האם אתה תמיד עייף? מרגיש איטי? זה יכול להיות 'מיאלגיה אנצפלומיאליטיס/תסמונת עייפות כרונית (ME/CFS)'!

האם גם אתם מרגישים עייפים ותשישות קיצוניות רוב היום? האם לפעמים אתם מרגישים חלשים מכדי לקום מהמיטה? גם אם אתם ישנים טוב ונחים כל היום, העייפות הזו לא שוככת? אז זה משהו שעשוי להיות חשוב לכם. היום נדבר על מצב שנקרא 'דלקת אנצפלומיאליטיס מיאלגית/תסמונת עייפות כרונית (ME/CFS), שחלקם מכנים גם בפשטות 'תסמונת עייפות כרונית (CFS).'

מה זה ה-`ME/CFS` הזה? במילים פשוטות...

במילים פשוטות, ME/CFS הוא מצב בו אתם חשים עייפות ותשישות קיצוניות, עד כדי כך שזה מונע מכם לבצע את הפעילויות היומיומיות שלכם, לפעמים אפילו לקום מהמיטה כדי לבצע משימות קטנות. הדבר החשוב הוא שעייפות זו לא נעלמת לא משנה כמה מנוחה או שינה אתם מקבלים. כמו כן, עייפות זו מחמירה אם אתם מבצעים אפילו פעילות גופנית קלה ביותר, או אם אתם לחוצים נפשית (למשל, אם אתם חושבים הרבה על משהו). תסמינים אלה נמשכים בדרך כלל שישה חודשים או יותר.

רופאים לפעמים נותנים למצב זה שמות אחרים, והם:

• ``דלקת אנצפלומיאליטיס מיאלגית (ME)``
• מחלת אי סבילות מערכתית למאמץ (SEID)

אל תדאג אם תשמע את זה, זה בערך אותו מצב.

כמה שכיח מצב זה, הנקרא 'ME/CFS'?

זוהי למעשה תופעה שכיחה יותר ממה שאתם עשויים לחשוב. מיליוני אנשים ברחבי העולם סובלים ממצב זה. אך הדבר העצוב הוא שאנשים רבים סובלים ממצב זה, אך הוא אינו מאובחן כראוי. סיבה אחת היא חוסר המודעות אליו. סיבה נוספת היא הקושי שיש לאנשים מסוימים בגישה למתקנים רפואיים.

מהם התסמינים של ME/CFS? בדקו אם גם לכם יש אותם...

התסמין העיקרי של ME/CFS הוא עייפות קיצונית ומתמשכת . כלומר, עייפות שנמשכת יותר משישה חודשים ואינה חולפת על ידי מנוחה או שינה.

בנוסף, ייתכן שתראו גם תסמינים כמו:

• בעיות שינה: חוסר יכולת להירדם כמו שצריך, התעוררות אפילו כשאתה מצליח, או תחושת עייפות לא משנה כמה אתה ישן.
• כאב ראש: כאבי ראש תכופים, לעיתים חמורים.
• כאבי מפרקים: כאבים במפרקי הגוף.
• כאבי שרירים: כאבי שרירים, כאבי גוף.
• קשיי חשיבה: קושי לחשוב בצורה ברורה, קושי להתרכז, אובדן זיכרון. יש אנשים שקוראים לזה גם "ערפל מוחי".

בנוסף לאלה, ייתכנו תסמינים נוספים:

• בעיות ראייה.
• תחושת קור, אולי הזעה בלילה.
• בלוטות לימפה נפוחות.
• אי נוחות בבטן: תסמינים הדומים לתסמונת המעי הרגיז (IBS), כגון נפיחות, תחושת מלאות, התכווצויות בבטן, עצירות או שלשולים.
• דיכאון, עצבנות, פחד וחרדה.
• נימול בגפיים, נימול בפה.
• סחרחורת, תחושת סחרחורת, ולפעמים עילפון.

דמיינו, מה היה קורה אם הייתם חווים את אותם כאבים שאתם חווים כשיש לכם חום ואז מרגישים עייפים במשך חודשים, אולי אפילו שנים? ככה מרגיש מישהו עם ME/CFS.

חשוב לציין שתסמינים אלה יכולים להשתנות מאדם לאדם. לחלק מהאנשים עשויים להיות מעט פחות, לחלקם עשויים להיות הרבה יותר. כמו כן, תסמינים אלה עשויים להיות פחותים בימים מסוימים ויותר בימים אחרים.

ראוי לציון מיוחד מצב הנקרא "תסמונת פוסט-אקסרטציונלית (PEM). משמעות הדבר היא שאם אתם מבצעים אפילו פעילות גופנית מועטה (למשל, הליכה למרחק קצר, ביצוע מעט עבודות בית) או מאמץ מנטלי (למשל, לימוד למבחן, קבלת החלטה חשובה), התסמינים שלכם (במיוחד עייפות) מחמירים מאוד במשך שעות, או אפילו ימים, לאחר מכן. זהו מאפיין מרכזי של ME/CFS.

מדוע מתפתחת תסמונת ה-ME/CFS? מה הסיבה?

רופאים עדיין לא יודעים בדיוק מה גורם ל-ME/CFS. עם זאת, מחקרים זיהו מספר סיבות אפשריות:

• לחץ דם נמוך .
• לחץ .
• לאחר הדבקה בזיהום (למשל, זיהום ויראלי).
• שינויים במערכת החיסון : אלו הם שינויים במערכת המגנה על גופנו מפני מחלות ולחץ.
• שינויים באופן שבו גופנו מייצר ומשתמש באנרגיה .

אלו הן נקודות העיקר של המחשבה הנוכחית, אך מחקר נוסף נערך בנושא.

מי נמצא בסיכון גבוה יותר לפתח ME/CFS?

למרות שמצב זה יכול להתפתח אצל כל אחד, ישנם אנשים הנמצאים בסיכון מעט גבוה יותר:

• נשים נוטות יותר לראות מצב זה מאשר גברים.
• למרות שהיא יכולה להתפתח אצל ילדים ומבוגרים צעירים, היא שכיחה ביותר בקרב מבוגרים בגילאי 40 עד 60 .
• נמצא כי ייתכן קשר גנטי. משמעות הדבר היא שאם מישהו במשפחתך סובל מהמצב, ייתכן גם שיש לך סיכוי גבוה יותר לפתח אותו. עם זאת, הגנים המדויקים המשפיעים על כך טרם זוהו.

אילו סיבוכים נוספים יכולים להתרחש עקב ME/CFS?

העייפות הקיצונית הנגרמת ממצב זה עלולה להקשות מאוד, אם לא בלתי אפשרי, על אנשים מסוימים לבצע משימות יומיומיות. מחקרים הראו שכמחצית מהאנשים עם ME/CFS אינם מסוגלים להחזיק מעמד במשרה מלאה או במשרה חלקית.

תארו לעצמכם, כמה קשים היו החיים אם לא הייתם יכולים אפילו לקום בבוקר ולהכין כוס תה, אם לא הייתם יכולים לטפל בילדים שלכם, אם לא הייתם יכולים ללכת לעבודה?

כמו כן, דיכאון עקב ME/CFSדיכאון יכול להתרחש. זה נורמלי להרגיש מדוכא כשאתה עייף כל הזמן, סובל מכאבים ולא מסוגל לעשות את הדברים שאתה רוצה. אם אתה מרגיש מדוכא, דבר עם הרופא שלך על זה. ישנם טיפולים טובים לכך.

כיצד רופאים מאבחנים את המצב הזה, הנקרא 'ME/CFS'?

אין בדיקה ספציפית לאבחון ME/CFS. רופא יאבחן את המצב על ידי בדיקה, הקשבה מדוקדקת לתסמינים שלך ובדיקת בריאותך הנפשית.

הרופא עשוי גם לבצע בדיקות דם ובדיקות שתן כדי לוודא שאין מצבים אחרים הגורמים לתסמינים דומים.

ישנם מספר דברים מרכזיים שרופאים מחפשים כאשר הם חושדים שיש לך ME/CFS (קריטריונים אבחנתיים). הם:

• חייבת להיות עייפות קשה שנמשכה לפחות 6 חודשים .
• עייפות זו לא פוחתת גם לאחר מנוחה או שינה .
• קושי לישון שינה שלווה ושקטה .
• עייפות גוברת עם מאמץ פיזי או נפשי (זוהי ה"תסכול לאחר מאמץ - PEM" שדיברנו עליו קודם).
• לעיתים, עלולה להיות אי נוחות בעמידה או ישיבה ("אי סבילות אורתוסטטית") ו/או בעיות בחשיבה ובזיכרון ("תפקוד קוגניטיבי").

לאחר שקלול כל הגורמים הללו, הרופא מחליט אם יש לך ME/CFS או לא.

מהם הטיפולים עבור ME/CFS?

המטרה העיקרית של טיפול ב-ME/CFS היא להפחית את התסמינים ולעזור לך לחיות חיים נורמליים ככל האפשר. ייתכן שחלק מהאנשים לא יוכלו לחזור לבריאות מלאה לפני שפיתחו את המחלה. עם זאת, טיפול יכול לספק הקלה משמעותית.

ישנן מספר שיטות טיפול עיקריות:

1. שינוי הרגלי שינה ('שינויים בשגרת שינה')

2. תרופות

3. ניהול פעילות (נקרא גם 'קצב')

בואו נדבר על כל אחד מאלה קצת יותר בפירוט .

1. שינוי הרגלי שינה (התרגלות לשינה טובה - `היגיינת שינה`)

לפני שהרופא שלך רושם לך תרופות, הוא עשוי לייעץ לך לעשות כמה דברים פשוטים שיעזרו לך לישון טוב יותר, כגון:

• לכו לישון בשעה קבועה, התעוררו בשעה קבועה. עשיית זאת באותה שעה בכל יום תעזור לשעון הביולוגי שלכם להתחיל לעבוד כראוי.
• אם אתם נוטים לנמנם במהלך היום, אל תישנו יותר מ-30 דקות. תנומה ארוכה במהלך היום עלולה להקשות על ההירדמות בלילה.
• השתמשו במיטה ובחדר השינה שלכם רק לשינה ולפעילות מינית. הימנעו מצפייה בטלוויזיה, שימוש בטלפון או עבודה בזמן שאתם יושבים במיטה. מומלץ להוציא מכשירים אלקטרוניים מחדר השינה.
• הימנעו מאכילת ארוחה גדולה לפני השינה.כמו כן, הימנעו מאלכוהול וקפאין (הנמצאים בתה וקפה) לפני השינה.

זה מה שאנחנו מכנים 'היגיינת שינה' או 'הרגלי שינה טובים'.

2. תרופות

בהתאם לתסמינים שלך, הרופא שלך עשוי להמליץ ​​על התרופות הבאות:

• לכאב: משככי כאבים כמו 'תרופות נוגדות דלקת לא סטרואידיות (NSAIDs)'.
• לשינה, כאב ועייפות: חלק מהתרופות נוגדות הדיכאון, כגון תרופות נוגדות דיכאון (טריציקליות).
• לטיפול בדיכאון והקלה על כאבים: תרופות כמו 'מעכבי קליטה חוזרת של סרוטונין (SSRI)' ו'מעכבי קליטה חוזרת של סרוטונין-נוראפינפרין (SNRI)'.
• אם יש זיהום: תרופות אנטי-ויראליות.
• שיפור תפקוד מערכת החיסון: אימונוגלובולין תוך ורידי (IVIG).
• לטיפול בעייפות: `קורטיקוסטרואידים` (יש להשתמש בהם בזהירות רבה ורק בהמלצת רופא).

לא כל התרופות הללו עובדות עבור כולם. הרופא שלך יחליט איזו תרופה מתאימה לך ביותר. תרופות חדשות נחקרות גם כן.

3. ניהול פעילות (`ניהול פעילות` - 'קצב')

כפי שציינו קודם לכן, תסמיני ME/CFS מחמירים עקב מאמץ פיזי או נפשי (פוסט-אקסרטציונלי Malaise - PEM). כטיפול לכך, רופאים מלמדים שיטה הנקראת "קצב תנועה". "קצב תנועה" פירושו פשוט איזון בין רמות המנוחה והפעילות.

כשאתם מתרגלים "קצב", אתם לומדים מהן ה"מגבלות" שלכם. חשבו על המגבלות הללו כגדרות. עליכם לנסות להישאר במסגרת הגבולות הבטוחים של מה שגופכם יכול להתמודד איתם. אם תצאו מהגבולות הללו, כלומר, אם תדחוף את עצמכם מעבר לגבולות שלכם, גופכם לא יוכל עוד להתמודד עם זה. זה יכול להחמיר את התסמינים שלכם.

הרופא שלך יכול לעזור לך להבין מהם הגבולות הפיזיים והנפשיים שלך. כדאי לנהל יומן או כתב עת של הפעילויות שאתה עושה ואיך אתה מרגיש אחריהן. ברגע שאתה יודע את הגבולות שלך, תוכל לתכנן את הפעילויות שלך כך שתישאר במסגרת גבולות אלה.

לדוגמה, אם אתם מגלים שאתם מרגישים עייפים לאחר הליכה של 15 דקות, כדאי לכם לנסות ללכת רק 10 דקות למחרת ולקחת הפסקה. המפתח ל"קצב" הוא להקשיב לגוף שלכם לאט לאט ולהכיר במגבלות שלכם.

פעילות גופנית מאומצת מאוד, כמו פעילות אירובית, יכולה להחמיר את תסמיני ME/CFS. לכן, שוחחו עם הרופא שלכם על אילו תרגילים בטוחים ומתאימים לכם.

האם ניתן למנוע ME/CFS?

למרבה הצער, נכון לעכשיו אין דרך ידועה למנוע ME/CFS.

למה צריך לצפות אדם עם ME/CFS?

אין תרופה ל-ME/CFS. עם זאת, ניתן לנהל את התסמינים באמצעות שינויים בשינה, ניהול פעילות (קצב) ותרופות. מטרת הטיפול היא לסייע בהפחתת התסמינים ככל האפשר ולשפר את איכות החיים.

טיפול קוגניטיבי התנהגותי (CBT) הוכח כמועיל עבור אנשים רבים עם ME/CFS. הוא עוזר להם להתמודד טוב יותר עם התסמינים שלהם, עם המחשבות וההתנהגויות המובילות אליהם.

עליכם להיזהר מאוד לא לעבוד מעבר לרמת האנרגיה שלכם. כשאתם מותשים פיזית ונפשית, "קצב תנועה" - כלומר, לקיחת הפסקות בין לבין, לסירוגין עבודה פיזית ועבודה מנטלית - יכולה להיות מועילה מאוד.

הרופא שלך עשוי גם להציע לך להצטרף לקבוצת תמיכה עם אנשים אחרים הסובלים מ-ME/CFS. קבוצות אלו יכולות לספק לך הרבה עידוד, מידע והזדמנויות לשתף חוויות וחוויות עם המצב שלך.

מהן התחזית ל-ME/CFS?

עם טיפול, רוב תסמיני ME/CFS משתפרים במידה מסוימת. עם זאת, חלק מהאנשים עשויים לעולם לא לחזור לחלוטין לבריאותם שלפני התסמינים. האופן שבו מצב זה משפיע על כל אדם שונה. עדיף לשוחח עם הרופא שלך על מצבך ועל התחזית.

מתי כדאי לפנות לרופא?

אם אתם חווים תסמינים של ME/CFS (במיוחד עייפות שנמשכת יותר משישה חודשים), הקפידו לפנות לרופא. הרופא שלכם יעריך את התסמינים שלכם ויפתח תוכנית טיפול שתעזור לכם למצוא הקלה.

לפעמים, כשאתם עייפים מדי מכדי לקום מהמיטה, ביקור אצל רופא יכול להיות עניין גדול. במקרים כאלה, אל תהססו להסביר לרופא שלכם בטלפון כיצד התסמינים שלכם משפיעים עליכם. ייתכן שהרופא שלכם אפילו יוכל להציע לכם 'תור וירטואלי' כדי שתוכלו להתחבר בנוחות מביתכם.

על ידי זיהוי מוקדם של מצב זה והתחלת טיפול, ניתן להשיג הקלה מהירה.

אילו שאלות עליי לשאול את הרופא שלי?

כשאתם הולכים לרופא, אתם יכולים לשאול שאלות כמו אלה:

• איזה סוג טיפול אתה ממליץ לי?
• האם ישנן תופעות לוואי לטיפול?
• איך אני מוצא את מגבלות הפעילות שלי?
• אם אני מרגיש מספיק טוב, האם אוכל לעבוד מעבר לגבולות שלי?
• כיצד אוכל לשפר את הרגלי השינה שלי ("היגיינת שינה")?

שאלו שאלות כאלה ותבינו טוב יותר את מצבכם.

מסר אחרון לקחת הביתה

אנצפלומיאליטיס מיאלגית/תסמונת עייפות כרונית (ME/CFS) היא מצב מסכן חיים וקשה באמת. אבל אתם לא לבד.אם תבינו את המצב הזה ותטפלו בו כראוי, תוכלו לשלוט בתסמינים ולחיות חיים טובים יותר.

• אם אתם סובלים מעייפות מתמשכת שאינה חולפת עם מנוחה , אל תתעלמו ממנה. פנו לייעוץ רפואי.
• למדו את הטכניקה שנקראת "קצב תנועה" והשתמשו ברמות האנרגיה שלכם בזהירות.
• נסו לישון טוב בלילה .
• אם אתם זקוקים לעזרה, אל תהססו לבקש עזרה ממשפחה, חברים ורופאים .
• קבוצות תמיכה יכולות לספק לך כוח נפשי רב.

אני מקווה שתמצאו מידע זה שימושי. הישארו בריאים!

אנצפלומיאליטיס מיאלגית , תסמונת עייפות כרונית, ME/CFS, עייפות, עייפות כרונית, תסמונת לאחר פעילות גופנית, נדודי שינה, כאבי גוף, בריאות סינהלית