שמעתם על סרטן של בלוטה קטנה במוח? (פינובלסטומה) בואו נדבר על זה!

האם אי פעם חוויתם כאב ראש, קושי בהזזת העיניים או תחושת חוסר יציבות בהליכה? אולי ראיתם אצל ילדכם תסמינים אלה. למרות שלפעמים אנו מתעלמים מהם, במקרים נדירים, דברים אלה יכולים להיות סימנים למחלה קשה. היום נדבר על סוג נדיר מאוד של סרטן מוח שחשוב מאוד להיות מודעים אליו. זה נקרא '(פינובלסטומה)'.

מה זה ה"(פינובלסטומה)" הזה? במילים פשוטות...

במילים פשוטות, "(פינובלסטומה)" הוא גידול סרטני (אנו קוראים לו "(ממאיר)") המתפתח ב"(בלוטת האצטרובל)" במוח שלנו. סוג זה של סרטן גדל מהר מאוד ויכול להתפשט לרקמות הסובבות ולנוזל סביב המוח. זהו מצב חמור למדי.

רגע, מה זה בלוטת האצטרובל הזאת?

אוקיי, בואו נלמד קודם קצת על "בלוטת האצטרובל" הזו. זוהי בלוטה קטנה מאוד בצורת חרוט, בדומה לצורת אגוז קשיו. היא ממוקמת באמצע המוח שלנו. בלוטה זו מפרישה הורמון בשם "מלטונין" . בטח שמעתם על "מלטונין". זה מה שעוזר לשלוט בדפוס הפעילות היומיומי של גופנו, כלומר, "הקצב הצירקדי". במילים פשוטות, זה כמו השעון הטבעי של גופנו שעוזר לנו להישאר ערים במהלך היום וללכת לישון בלילה.

איזה סוג של סרטן הוא '(פינובלסטומה)'?

"(פינובלסטומה)" זו היא גידול מוחי שגדל במהירות . רופאים עשויים לכנות אותה גם "(גידול מוחי תוך-גולגולתי דרגה 4)". כמו כן, זהו "(גידול ממאיר)", מה שאומר שמדובר בגידול סרטני. משמעות הדבר היא שהוא מזיק לגוף שלנו ויכול להתפשט.

כמה נפוצה מחלה זו, הנקראת "פינובלסטומה"?

פינובלסטומה היא למעשה מחלה נדירה מאוד . בארצות הברית, פחות מ-0.2% מגידולי המוח מאובחנים כגידולים בבלוטת האצטרובל. סוג זה של סרטן נראה לרוב אצל ילדים צעירים או אנשים מתחת לגיל 20. עם זאת, חשוב לזכור שהוא יכול להתפתח בכל אחד ובכל גיל.

מהם התסמינים של מחלה זו (פינאובלסטומה)?

אוקיי, עכשיו בואו נראה איזה סוג של תסמינים אנחנו רואים כאשר ה"(פינובלסטומה)" הזו מתפתחת.

• ייתכן שתסבול מכאב ראש חמור . זה לא סתם כאב ראש רגיל, אלא כאב ראש מעט חמור.
• תחושת עייפות כל הזמן (`( עייפות )`) . ייתכן שתרגיש כל כך עייף שאינך יכול לעשות כלום.
• קושי להזיז את העיניים . ייתכן שיהיה אפילו קשה לבהות בנקודה אחת.
• בעיות באיזון ובקואורדינציהזה כמו חוסר יכולת לשמור על שיווי משקל בזמן הליכה, או קושי להחזיק דברים.
• שינויים בהתנהגות . דברים כמו להיות כועס יותר, נסער יותר או שקט יותר מבעבר.
• בחילות והקאות .

תסמינים אלה נגרמים לעיתים קרובות על ידי מצב הנקרא "(הידרוצפלוס)". כלומר, הלחץ ב"(נוזל השדרה)" (אנו קוראים לו נוזל השדרה) סביב המוח עולה. סרטן זה יכול להתפשט דרך "(נוזל השדרה)" לחלקים אחרים של המוח ומערכת העצבים המרכזית (CNS). עם זאת, סרטן "(פינובלסטומה)" לעיתים רחוקות מתפשט מעבר ל-"(CNS)".

דמיינו לעצמכם ילד צעיר שמתלונן כל הזמן על כאבי ראש, לא משחק כמו פעם, ונראה שהוא מתעצבן קצת. הורים עשויים לחשוב שזה נורמלי. אבל אם תסמינים אלה נמשכים, חשוב מאוד לפנות לרופא.

מהן הסיבות ל"(פינאובלסטומה)" הזו?

הסיבה העיקרית לכך היא שסוג של תא הנקרא "תאי פינאלוציטים" בבלוטת האצטרובל במוח שלנו גדל באופן בלתי נשלט ובצורה מוגזמת . מחקרים מצביעים על כך שתאים אלה יכולים להתחיל לתפקד בצורה לא תקינה עקב שינוי בגנים שלנו ("מוטציה גנטית"). ישנם שני סוגים של מוטציות גנטיות אלה: 1. אלו שעוברים בירושה מההורים ("מוטציה בנבט") : זה קורה בזמן ההתעברות, כלומר, כאשר הזרע של האם והאב מתאחדים. 2. אלו המתרחשות באופן אקראי לאחר ההתעברות ("מוטציה ספוראדית") : במקרה זה, ייתכן שאף אחד במשפחה לא חווה את המוטציה הגנטית הזו קודם לכן.

מי נמצא בסיכון גבוה יותר לפתח "(פינובלסטומה)"?

יש אנשים הנמצאים בסיכון מעט גבוה יותר לפתח "פינובלסטומה" זו.

• אם יש לך רטינובלסטומה, סוג של סרטן המתפתח ברשתית העין, אתה נמצא בסיכון מוגבר לפתח פינובלסומה.
• כמו כן, אנשים עם מוטציות מסוימות בגנים `(RB1)` ו-`(DICER1)` נוטים יותר לפתח סרטן זה. כפי שצוין קודם לכן, מוטציה גנטית זו יכולה לעבור בתורשה מהורים, או שהיא יכולה להתרחש באופן אקראי.

אם אתם מתכננים להקים משפחה, מומלץ להתייעץ עם רופא לגבי בדיקות גנטיות כדי לברר אם יש לכם אחד מגורמי הסיכון הללו.

כיצד מאבחנים פינובלסטומה?

רופא מאבחן את המחלה הזו (פינובלסטומה) על ידי בדיקה וביצוע בדיקות שונות.

• בדיקה גופנית : ראשית, הרופא ישאל אותך לגבי התסמינים שלך, האם מישהו במשפחתך סבל ממצבים דומים, וגם יבדוק את אופן תנועת העיניים שלך.
• בדיקות מיוחדות :
• סריקת מוח (הדמיית תהודה מגנטית - MRI ).
• סריקת `(טומוגרפיה ממוחשבת - CT)`.
• אולי סריקת `(טומוגרפיה של פליטת פוזיטרונים - PET)`.
• ביופסיה היא הליך שבו נלקחת פיסת רקמה קטנה מהגידול ונבדקת. זה מה שקובע האם מדובר בסרטן ואיזה סוג הוא.
• בדיקות דם ו/או נוזל מוחי שדרתי (הנוזל המקיף את המוח) נעשות כדי לחפש סימנים כלשהם של גידול.

האם ניתן לרפא לחלוטין את (פינובלסטומה)?

זוהי שאלה שעולה על דעתם של אנשים רבים. למען האמת, כיום אין תרופה ל"(פינובלסטומה)". אבל, אל דאגה, ישנן מספר אפשרויות טיפול. אם הגידול לא התפשט, רופא יכול להסירו בניתוח. עם זאת, "(פינובלסטומה)" הוא סוג סרטן מאתגר לטיפול. לכן, הסיכון לסיבוכים מסרטן זה גבוה. התסמינים עלולים להחמיר עם הזמן ותוחלת החיים עלולה להתקצר. כמו כן, קיימת אפשרות שהסרטן יחזור לאחר הטיפול.

מהם הטיפולים עבור "(פינובלסטומה)"?

ניתן לבצע את הפעולות הבאות כטיפול ב-`(פינובלסטומה)`:

• ניתוח : ניתוח מבוצע להסרת חלק מהגידול או את כולו. המנתח שלך יסביר לך מה הניתוח יכול לעשות ואת הסיכונים הכרוכים בו.
• ניתוח להידרוצפלוס : ניתן להכניס שאנט (צינור קטן) כדי להפחית את הצטברות הנוזל השדרתי סביב המוח. פעולה זו מסירה את הנוזלים העודפים ומפחיתה את הלחץ.
• טיפול בקרינה : זהו טיפול נפוץ לאחר ניתוח. טיפול בקרינה יכול לכווץ גידולים או להרוג תאים סרטניים.
• כימותרפיה : טיפול הניתן בנוסף לטיפול בקרינה וניתוח. כימותרפיה יכולה לכווץ את הגידול לפני הניתוח ולהרוג את כל תאי הסרטן שנותרו לאחר הניתוח.
• כימותרפיה במינון גבוה והשתלת תאי גזע עצמיים: במסגרת השתלה זו, תאי הגזע שלך נאספים לפני כימותרפיה במינון גבוה. לאחר מכן, לאחר הכימותרפיה, תאי הגזע הללו מוזרקים מחדש לגוף שלך.

ככל שתרופות וטיפולים חדשים יהיו זמינים, ייתכן שתהיה לך גם הזדמנות להשתתף ב"ניסויים קליניים". זה עשוי לכלול בדיקת תרופות חדשות כגון "טיפול ממוקד" או "אימונותרפיה".

מי מעורב בטיפולים אלה?

אם יש לך פינובלסטומה, הצוות הרפואי שלך עשוי לכלול:

• נוירולוג (נוירולוג)
• אונקולוג (מומחה לסרטן)
• אונקולוג קרינה
• נוירוכירורג (`(נוירוכירורג)`)

האם ישנן תופעות לוואי לטיפול?

כן, חלק מהטיפולים, במיוחד טיפולי הקרנות, עלולים לגרום לתופעות לוואי. אלו עלולות להשפיע על התפקוד האנדוקריני שלך. משמעות הדבר היא:

• לגדול (`(צמיחה)`)
• רמות אנרגיה (`(רמות אנרגיה)`)
• פוריות

לפני תחילת הטיפול, שוחח עם הרופא שלך על תופעות לוואי אפשריות . הוא יעקוב אחריך באופן קבוע ויטפל בכל תופעת לוואי שעלולה להופיע.

האם אתה יכול לשרוד `(פינובלסטומה)`?

כן, יש אנשים ששורדים את פינובלסטומה. שיעור ההישרדות לחמש שנים עבור פינובלסטומה הוא 60% עד 69.5% . משמעות הדבר היא שבין 60% ל-70% מהאנשים עם המחלה עדיין בחיים לאחר חמש שנים. למרות שפינובלסטומה יכולה לקצר את תוחלת החיים, ישנם טיפולים שיכולים לעזור לך להישאר בריא ולחיות זמן רב יותר.

מהי הפרוגנוזה של פינובלסטומה?

לאחר אבחנה של "(פינובלסטומה)", הרופא שלך יספר לך על הפרוגנוזה. כפי שצוין קודם לכן, אין תרופה ל"(פינובלסטומה)", אך ישנם טיפולים. תוחלת החיים של אדם תלויה בגורמים רבים, כגון בריאותך הכללית, אופן התגובה לטיפול וכמה מהר הגידול גדל . לאחר אבחנה של "(פינובלסטומה)", תצטרך לפנות לרופא באופן קבוע. הסיבה לכך היא שהם יעקבו אחריך לאיתור תופעות לוואי ויעשו את הנדרש.

האם ניתן למנוע כאבי פינובלסטומה?

למרבה הצער, כיום אין דרך ידועה למנוע פינובלסטומה.

מתי עליי לפנות לרופא?

תסמינים של `(פינובלסטומה)` עבורך או עבור ילדך, הכוללים:

• כְּאֵב רֹאשׁ
• שינויים בהתנהגות
• קושי להזיז את העיניים

אם אתם חווים אחת מהתופעות הבאות, פנו מיד לרופא . אם אובחנתם כחולי "(פינובלסטומה)" ואתם עוברים טיפול, ספרו לרופא אם אתם חווים תופעות לוואי. אם ילדכם צעיר, הטיפול עלול להשפיע על התפתחותו. אם אתם מרגישים שלילדכם לוקח זמן רב להתפתח בקצב המתאים לגילו, שוחחו גם על כך עם הרופא.

אילו שאלות עליי לשאול את הרופא שלי?

כשאתם פונים לרופא, מומלץ לשאול שאלות כמו אלה:

• איזה סוג טיפול אתה ממליץ?
• האם הסרטן התפשט?
• האם אני צריך/ה ניתוח?
• מהן תופעות הלוואי של הטיפול?
• מהי תוחלת החיים או הפרוגנוזה שלי?

זה נורמלי להרגיש המום, עצב ופחד כשאתם שומעים את המילים "יש לך סרטן". פתאום, יש לכם הרבה שאלות לגבי מה לעשות הלאה, למה לצפות ולמה לצפות. אל דאגה . הרופא והצוות הרפואי שלכם יעזרו לכם להתמודד עם האבחנה הזו ולבחור את הטיפול המתאים ביותר עבורכם. במהלך תקופה זו, הקפידו להקיף את עצמכם במשפחה ובחברים תומכים. המחקר על טיפולים חדשים לפינובלסטומה נמשך, אז הישארו אופטימיים.

מסר לקחת הביתה

• פינאובלסטומה היא סרטן נדיר אך גדל במהירות שמתפתח בבלוטת האצטרובל במוח.
• תסמינים כגון כאבי ראש, בעיות עיניים, אובדן שיווי משקל ושינויים התנהגותיים עלולים להופיע. אלה עשויים להיות עקב הידרוצפלוס (הצטברות נוזלים במוח) .
• הסיבה היא לרוב גנטית. אנשים עם `(רטינובלסטומה)` ואלה עם מוטציות גנטיות `(RB1)` ו-`(DICER1)` נמצאים בסיכון גבוה יותר.
• בדיקות כגון MRI, CT וביופסיה מבוצעות כדי לאבחן.
• למרות שאין תרופה מלאה, ישנם טיפולים כגון ניתוח, הקרנות וכימותרפיה.
• אם יש לך תסמינים , פנה מיד לייעוץ רפואי . אל תפחד לשאול שאלות.
• למרות שזהו מצב מאתגר, התמודדו עם הטיפול בתקווה ובכוח . אתם לא לבד.

אני מקווה שמידע זה מועיל לך. אם יש לך ספק לגבי תסמינים כלשהם, אנא פנה לרופא.

---