תרופה חדשה לשליטה במחלת ALS? (נתרן פנילבוטיראט; טאורוסודיול) בואו נלמד עליה!

אם אתם או אדם אהוב עליכם סובלים מטרשת אמיוטרופית צידית (ALS), אנו יודעים עד כמה זה יכול להיות מאתגר. לחיות עם מחלה זו, אשר מחלישה בהדרגה את תאי העצב השולטים בשרירים שלנו, זה לא קל. אז היום נדבר על תרופה שיכולה לעזור לשלוט ולהאט את החמרה של תסמינים אלה. תרופה זו נקראת נתרן פנילבוטיראט; טאורוסודיול.

⚡ Interactive Clinical Tool

⚖️

BMI Calculator

Know your body mass index (BMI) and weight classification

Open Interactive Calculator →

מה באמת קורה עם התרופה הזאת?

ראשית, בואו נבין זאת. תרופה זו אינה תרופה מוחלטת למחלת ALS. אבל היא עושה משהו חשוב מאוד. מה שהתרופה עושה הוא להגן על תאי העצב שניזוקו מהמחלה. בדרך זו, היא יכולה להאט את התקדמות התסמינים. במילים פשוטות, תרופה זו מסייעת לספק הקלה מסוימת לחולה ולשלוט במהלך המחלה במידה מסוימת.

רופאים עשויים להמליץ על כך גם עבור מצבים רפואיים אחרים, לכן אם יש לכם שאלות בנושא זה, עדיף לדבר עם הרופא שלכם ולפתור את הבעיות הללו.

דברים שכדאי לספר לרופא לפני נטילת תרופות

לפני תחילת נטילת תרופה זו, חשוב מאוד לתת לרופא/ה תיאור מלא של מצבך הבריאותי. הקפידו לספר לו/לה אם אתם סובלים מאחת מהמצבים המפורטים להלן.

מחלה או מצב אחר	למה אני צריך לעדכן את הרופא ?
מחלת כבד	מכיוון שהכבד חשוב לסילוק תרופות מהגוף.
מחלת כליות	מכיוון שהכליות מסננות את התרופה.
מחלת לב (אי ספיקת לב)	תרופה זו מכילה נתרן, אשר עלול להשפיע על הלב.
לחץ דם גבוה	מכיוון שנתרן יכול להעלות את לחץ הדם.
מחלת כיס המרה	מכיוון שחלק מהמרכיבים בתרופה זו עלולים להשפיע על כיס המרה.
מחלת לבלב	מכיוון שזה יכול להשפיע על תפקוד הלבלב.
בעיות מעיים	מכיוון שעלולות להופיע תופעות לוואי כמו שלשולים.
אלרגיות לתרופות, מזונות או דברים אחרים	כדי להימנע מגרימת תגובה אלרגית.
בהריון או ניסיון להיכנס להריון	כדי להיות מודעים להשפעות האפשריות על העובר.
הנקה	היו מודעים לאפשרות שהתרופה תעבור לתינוק דרך חלב אם.

כיצד עליי להשתמש בתרופה?

חשוב מאוד לדעת כיצד להשתמש בתרופה זו בצורה נכונה.

אופן נטילה: זוהי תרופה דרך הפה. נסו ליטול אותה באותה שעה בכל יום, בדיוק כפי שנקבע על ידי הרופא.
הכנה: יש להניח את האבקה משקית התרופה בכוס מים בטמפרטורת החדר (כ-240 מ"ל). לאחר מכן, יש לערבב היטב עד להמסה.
מתי לשתות: יש לשתות בתחילת הארוחה או עם חטיף . אין ליטול על קיבה ריקה.
הפסקה: המשך ליטול את התרופה כל עוד הרופא שלך הורה לך. אין להפסיק באמצע.

שים לב: אם אתה חושב שנטלת יותר מדי מתרופה זו, כלומר, מנת יתר, התקשר מיד למרכז המידע הלאומי להרעלות בבית החולים הלאומי בקולומבו או פנה ליחידה לטיפול דחוף (ETU) בבית החולים הקרוב ביותר. התייחס לכך כאל מקרה חירום.

דבר נוסף, תרופה זו נרשמה לך בלבד. לעולם אל תשתפו אותה עם אף אחד אחר, גם אם לאדם זה יש את אותם תסמינים כמוך.

מה לעשות אם שכחת מנה של תרופה?

אל דאגה. אם שכחת מנה, קח אותה ברגע שאתה זוכר. אבל אם כמעט הגיע הזמן למנה הבאה שלך, דלג על המנה שנשכחה וקח את המנה הבאה שלך בזמן שנקבע. לעולם אל תיקח מנה כפולה כדי לפצות על מנה שנשכחה.

תרופות אחרות שעשויות לתקשר עם תרופה זו

תרופות אחרות שאתה נוטל עשויות להשפיע על תרופה זו. לכן חשוב לספר לרופא שלך על כל התרופות שאתה נוטל, במיוחד אם אתה נוטל אחת מהתרופות הבאות:

נוגדי חומצה מסוימים
כולסטירמין
קולסבלאם
קולסטיפול
ציקלוספורין
פרובנציד

רשימה זו אינה ממצה. חשוב לספר לרופא על כל התרופות שאתם נוטלים, כולל תרופות מרשם ותרופות ללא מרשם, ויטמינים, תרופות צמחיות ותרופות מסורתיות. חשוב גם לספר לרופא אם אתם מעשנים, שותים אלכוהול או משתמשים בסמים אחרים.

מהן תופעות הלוואי האפשריות?

כמו כל תרופה, גם תרופה זו עלולה לגרום לתופעות לוואי. חלקן חמורות, חלקן שכיחות.

סוג תופעת הלוואי	תסמינים
תופעות לוואי שיש לדווח לרופא מיד
תגובות אלרגיות	פריחה בעור, גירוד, נפיחות בפנים, בשפתיים, בלשון או בגרון, קשיי נשימה.
תופעות לוואי שכיחות שיש לדווח עליהן לרופא אם הן נמשכות או מטרידות
שִׁלשׁוּל	הֲפָחָה.
בְּחִילָה	מרגיש כמו להקיא.
כאבי בטן	כאבי בטן או אי נוחות.

רשימה זו אינה כוללת את כל תופעות הלוואי האפשריות. אם אתם חווים משהו חריג בנוסף לאלה, פנו לייעוץ רפואי.

כיצד עליי לאחסן את התרופה? כיצד עליי להוציא אותה?

אחסון: יש להרחיק תרופה זו מהישג ידם של ילדים וחיות מחמד . מומלץ לאחסן אותה בטמפרטורת החדר (בין 20 ל-25 מעלות צלזיוס). אין להשתמש בתרופה שפגה תוקפה.
סילוק: בעת סילוק תרופות שפג תוקפן או שאינן נחוצות עוד, חשוב לעשות זאת בבטחה. יש לבדוק את ההוראות שעל גבי אריזת התרופה. אם כתוב שבטוח להשליך לפח, יש להוציא את התרופה מהמיכל ולערבב אותה עם משהו כמו חול לחתולים, אדמה או גרגירי קפה משומשים. לאחר מכן, יש לשים את התערובת בשקית אטומה היטב ולזרוק אותה לפח. אם אינכם בטוחים, יש להתייעץ עם רופא.

מסר לקחת הביתה

תרופה זו (נתרן פנילבוטיראט; טאורוסודיול) אינה מרפאת ALS, אך היא מסייעת להאט את קצב החמרת התסמינים.
יש ליטול תמיד את התרופה עם הארוחה, בהתאם להוראות הרופא.
יש ליידע את הרופא על כל התרופות האחרות שאתם נוטלים ועל כל מצב רפואי אחר שיש לכם (במיוחד מחלת כבד, כליות או לב).
אם מופיעים סימנים של תגובה אלרגית (פריחה בעור, נפיחות), יש לפנות מיד לייעוץ רפואי.
אם אתה נוטל מנת יתר, פנה מיד למרכז המידע הלאומי להרעלות או לחדר המיון (ETU) הקרוב ביותר של בית החולים.
תרופה זו מיועדת לך בלבד. לעולם אל תשתף אותה עם אחרים.