האם אתם סובלים ממחלה הנקראת מיאסטניה גרביס (MG)? אז אתם בטח יודעים היטב עד כמה חולשת שרירים, עפעפיים צנוחים, קושי בדיבור ובבליעה יכולים להוות בעיה בחייכם. עליכם להשתמש בתרופות רבות ושונות כדי לשלוט במצב זה. אבל דבר אחד שאתם יכולים לשמוח עליו הוא שלאחרונה הוצגו תרופות חדשות לטיפול במחלה זו. היום נדבר על זילבריסק, זריקה חדשה שניתן להשתמש בה בבית.
ראשית, בואו נראה מהי מיאסטניה גרביס (MG).
במילים פשוטות, מיאסטניה גרביס (MG) היא מחלה אוטואימונית. משמעות הדבר היא שמערכת ההגנה של גופנו, או מערכת החיסון, מתחילה בטעות לתקוף את התאים הבריאים שלנו.
דמיינו שהמוח שלנו שולח מסר לשריר "להתכווץ". מסר זה עובר לאורך עצב. המקום שבו העצב והשריר מתחברים הוא כמו "צומת". אנו קוראים לזה צומת עצבי-שרירי. בצומת זה, ישנם "קולטנים" מיוחדים שמקבלים את המסר העצבי. במחלת MG, מערכת החיסון שלנו תוקפת את הקולטנים הללו הנקראים "קולטני אצטילכולין". לאחר מכן, המסר מהמוח אינו נקלט כראוי על ידי השריר. כתוצאה מכך, השריר מתעייף מהר מאוד ונחלש.
לא כל אדם הסובל מ-MG חווה את אותם תסמינים. לחלק מהאנשים יש הופעה פתאומית של תסמינים , בעוד שאחרים חווים עלייה הדרגתית בתסמינים במהלך השנים. לעיתים ייתכנו תקופות של הפוגה (כאשר התסמינים נעלמים).
| תסמינים נפוצים של מיאסטניה גרביס (MG) | |
|---|---|
| חלק גוף מושפע | תסמינים אפשריים |
| שרירי העיניים | ראייה כפולה, עפעפיים צנוחים. |
| שרירי הפנים והפה | דיבור עילג, קושי בלעיסה ובליעת מזון, שינויים בקול וקושי בשליטה על הבעות פנים. |
| צוואר, זרועות ורגליים | קושי בהליכה, חוסר יכולת להשתמש בידיים ובאצבעות כרגיל, קושי להחזיק את הראש זקוף. |
| מערכת הנשימה | חלק מהאנשים (כ-20%) עלולים לחוות מצב פתאומי, חמור ולעתים קרובות מסכן חיים הנקרא "משבר מיאסטני". זהו מצב חירום הדורש טיפול רפואי מיידי. |
"משבר מיאסטני" הוא מצב חירום שבו שרירי הנשימה נחלשים ואינך יכול לנשום. זה יכול להיגרם על ידי זיהום, לחץ או תרופות מסוימות. אם זה קורה, חיוני לפנות מיד למחלקת חירום של בית החולים הקרוב ביותר.
כיצד פועלת התרופה זילבריסק?
המטרה העיקרית של טיפול ב-MG היא לשקם את העברת המסרים העצביים דרך קולטן האצטילכולין. תרופות כגון פירידוסטיגמין (Mestinon), סטרואידים כגון פרדניזון ותרופות מדכאות חיסון משמשות בדרך כלל לשם כך.
זילבריסק שייך לסוג חדש של תרופות שפועלות בצורה שונה. אנו קוראים להן "מעכבי משלים".
זוכרים שאמרתי שמערכת החיסון שלנו תוקפת את השרירים שלנו? יש דבר שנקרא "מסלול המשלים" שמשחק תפקיד חשוב בתהליך ההתקפה הזה. מה שזילבריסק עושה זה לחסום את הפעילות של מערכת המשלים הזו. לאחר מכן מערכת החיסון מפחיתה את ההתקפות המזיקות על הקולטנים. כתוצאה מכך, מסרים עצביים מתחילים להגיע לשרירים כראוי שוב, וכוח השרירים משתפר שוב.
האם ניתן להשתמש ב-Zilbrysq על ידי כל אחד עם MG?
לא, לא כולם יכולים. תרופה זו מאושרת רק לאנשים שיש להם נוגדן ספציפי הנקרא "נוגדן נגד קולטן אצטילכולין" בדמם. לרוב האנשים עם MG (כ-80%-90%) יש נוגדן זה. אבל אם אין לך נוגדן זה בדם, תרופה זו עשויה לא להיות מועילה במיוחד. לכן, לפני שתתחיל ליטול תרופה זו, הרופא שלך יבצע בדיקת דם מיוחדת כדי לבדוק אם יש לך נוגדן זה.
איך משתמשים בתרופה הזו?
זילבריסק היא תרופה נוזלית המוזרקת מתחת לעור מדי יום. ניתן להזריק אותה לירך, לבטן או לחלק האחורי של הזרוע העליונה.
- אחסון: יש לאחסן תרופה זו במקרר.
- לפני השימוש: הוציאו את החיסון מהמקרר 30-45 דקות לפני ההזרקה והניחו לו להגיע לטמפרטורת החדר. פעולה זו תפחית אי נוחות במהלך ההזרקה.
- הדרכה: כשתקבלו תרופה זו לראשונה, הרופא או האחות יראו לכם כיצד להזריק אותה בדיוק. חשוב מאוד להזריק את התרופה בדיוק לפי ההוראות כדי לקבל את המינון הנכון. אם יש משהו שאינכם בטוחים לגביו, שאלו שוב את הרופא.
דברים מיוחדים שכדאי לדעת לפני תחילת התרופה
זהו חלק חשוב מאוד, לכן שימו לב היטב.
תרופה זו עלולה להגביר את הסיכון לזיהומים חמורים מסוימים, במיוחד זיהומים מנינגוקוקליים. עקב סיכון זה, תרופה זו זמינה רק באמצעות תוכנית בטיחות מיוחדת בשם תוכנית Zilbrysq REMS. גם אתה וגם הרופא שלך חייבים להיות רשומים בתוכנית זו.
כחלק מתוכנית זו, הרופא שלך ילמד אותך על זיהומים מנינגוקוקליים, כיצד למנוע אותם, כיצד לזהות את התסמינים ואת החשיבות של פנייה מיד לייעוץ רפואי אם מופיעים תסמינים.
- חיסונים: כדי להפחית את הסיכון לזיהום, הרופא שלך יוודא שקיבלת את חיסוני המנינגוקוק לפחות שבועיים לפני תחילת הטיפול ב-Zilbrysk. אם עליך להתחיל את התרופה בדחיפות ולא חוסנת, תצטרך ליטול אנטיביוטיקה עד שהחיסון ייכנס לפעולה.
- כרטיס בטיחות: תקבלו 'כרטיס בטיחות למטופל' מיוחד. עליכם לשמור כרטיס זה אתכם בכל עת. חיוני לשמור אותו אתכם בזמן שאתם נוטלים את התרופה, וכן במשך חודשיים לאחר הפסקת התרופה. ניתן להציג כרטיס זה לכל רופא אחר המטפל בכם.
תופעות לוואי וכיצד לטפל בהן?
כמו כל תרופה, זילבריסק עלול לגרום לתופעות לוואי מסוימות, אך את רובן ניתן לטפל בהן.
| תוֹפָעַת לְוַאִי | איך לנהל |
|---|---|
| תגובות באתר ההזרקה (אדמומיות, גירוד, נפיחות) | אין להזריק באותו מקום בכל יום, אלא להחליף את המקום. יש להשתמש באתרים חלופיים כגון הירך, הבטן והזרוע העליונה. אין להזריק לאזורים שיש בהם פצעים, חבורות, נפיחות או צלקות. |
| זיהומים חיידקיים (אף, גרון, ריאות) | ניתן למנוע זאת על ידי קבלת החיסונים הנדרשים. שטפו ידיים לעתים קרובות. הימנעו מאנשים חולים. |
| דלקת הלבלב | הרופא שלך יבדוק את הדם שלך לפני תחילת התרופה. אם אתה חווה כאב חמור בבטן העליונה (המקרין לגב), פנה לרופא מיד. |
| סיכון למחלות המועברות במגע מיני כמו זיבה | תרופה זו עלולה להגביר מעט את הסיכון למחלות המועברות במגע מיני כגון זיבה. חשוב לקיים יחסי מין בטוחים (למשל, להשתמש בקונדום) ולהיבדק באופן קבוע. שוחח עם הרופא שלך על כך. |
תוך כמה זמן אוכל לצפות לתוצאות?
אם זילבריסק מתאים לך, ייתכן שתראה שיפור מסוים בתסמינים שלך כבר בשבוע הראשון של תחילת התרופה. רוב האנשים רואים את התוצאות הטובות ביותר כבר בחודש הראשון.
חשוב מאוד:אין להפסיק פתאום ליטול תרופה זו או כל תרופה אחרת לטיפול במחלת MG מבלי להתייעץ עם רופא. אין לעשות זאת גם אם התסמינים משתפרים. אחרת, המחלה עלולה להתלקח שוב.
אם אינך רואה שיפור בתסמינים שלך לאחר נטילת התרופה במשך חודש או חודשיים, פנה לרופא. הוא או היא ידונו איתך על אפשרויות טיפול אחרות.
מסר לקחת הביתה
- זילבריסק (Zilucoplan) היא זריקה תת עורית יומית חדשה לחולים זכאים עם מיאסטניה גרביס (MG).
- זה עובד על ידי חסימת 'מערכת המשלים', שהיא חלק ממערכת החיסון, והפחתת הנזק לשרירים.
- תרופה זו יכולה לשמש רק לאנשים שיש להם נוגדן הנקרא 'נוגדן אנטי-AChR' בדם שלהם.
- בשל הסיכון לזיהום חמור, תרופה זו זמינה רק במסגרת תוכנית מיוחדת בשם תוכנית REMS. חובה לקבל את החיסון נגד מנינגוקוק לפני תחילת התרופה.
- שמור תמיד את 'כרטיס בטיחות המטופל' שניתן לך.
- אין להפסיק ליטול תרופות כלשהן עבור MG או לשנות את המינון ללא ייעוץ רפואי.
- אל תהססו לדבר עם הרופא שלכם על כל תופעת לוואי או בעיה שאתם עשויים לחוות.
💬 Comments (0)
עדיין לא פורסמו תגובות. הוסף את תגובתך כאן בפעם הראשונה.
הוסף את ההערה שלך