お子さんがループスになるのではないかと心配ですか？詳しくお話ししましょう！

お子さんがいつも疲れているように見えますか？倦怠感、頻繁な発熱、関節痛を訴えますか？頬や鼻に赤い蝶の形をした発疹が見られることはありませんか？親として、このような症状を見ると、とても怖くて心配になるのは当然です。今日は、多くの親が恐れているものの、正しく理解し適切に対処すれば、お子さんが普通の生活を送れるようになる病気についてお話しします。それは、小児ループスです。

簡単に言うと、ループスとは何ですか？

私たちの体内には、病気から私たちを守ってくれる軍隊がいると想像してみてください。私たちはこの軍隊を免疫システムと呼んでいます。ウイルスや細菌などの外部の敵が体内に侵入すると、この軍隊が戦って私たちを守ってくれるのです。

ループスは自己免疫疾患です。ここで起こることは非常に奇妙なことです。私たちの体の防御システムである免疫系が、健康な細胞や組織を誤って「敵」と認識し、攻撃し始めるのです。まるで自国の兵士が自国を攻撃するようなものです。この攻撃によって、体のさまざまな部分に炎症（炎症と腫れ）が生じ、さまざまな症状が現れます。

小児がループスを発症した場合、成人よりもやや重症化する可能性があります。これは以下のことを意味します。

• 病状はより活発で重篤になる可能性がある。
• 腎臓、心臓、脳などの主要臓器に損傷を与えるリスクが高い。
• 治療には、より強力な薬剤をより高用量で使用する必要がある場合があります。
• 一部の治療法（例えば、コルチコステロイド）は、長期使用により副作用を引き起こす可能性があります。

小児に最も多く見られるループスは、全身性エリテマトーデス（SLE）です。一般的には「ループス」と呼ばれていますが、医師によっては「小児期発症SLE」や「若年期発症SLE」と呼ぶこともあります。症状は通常12歳頃に現れますが、それより早く、あるいは遅く発症することもあります。ただし、5歳未満の小児がこの病気を発症することは非常にまれです。

小児におけるループスの症状は何ですか？

ループスはすべての子どもに同じように影響を与えるわけではありません。子ども一人ひとりの症状は少しずつ異なります。そのため、医師はこれを「ループスの指紋」と呼んでいます。なぜなら、それは一人ひとりに固有のものだからです。

理解を容易にするため、これらの機能を2つの部分に分けて説明しましょう。

ループスによって他にどのような合併症が起こる可能性がありますか？

適切な治療によってこれらの疾患のリスクを大幅に軽減することは可能ですが、それでも一部の子供はこれらの疾患を発症するリスクを抱えています。

• 腎臓の損傷：これはループス腎炎と呼ばれます。これはループスの最も深刻な合併症の一つです。
• 肺と心臓の炎症：肺を覆う膜の炎症（胸膜炎）や心臓を包む膜の炎症（心膜炎）が起こることがあります。どちらも鋭い胸痛を引き起こす可能性があります。
• 中枢神経系への影響：脳と脊髄が影響を受ける可能性があります。これにより、頭痛、行動の変化、発作などが起こることがあります。
• 血栓：特に脚に血栓ができるリスクがあります。血栓ができると、脚に痛み、腫れ、発赤などの症状が現れることがあります。

なぜ子供はループスを発症するのでしょうか？原因は何ですか？

実際、研究者たちはまだループスの決定的な原因を一つも特定できていない。しかし、彼らが信じる理論は存在する。それは「二段階説」と呼ばれるもので、ループスは二つの要因が重なった時に発症するというものだ。

1．第一の要因 - 遺伝：世代から世代へと受け継がれる遺伝的素因が存在する必要があります。つまり、その子供はループスを発症しやすい遺伝的素因を持って生まれてくるということです。

2．第二の要因 - 引き金：遺伝的素因があったとしても、病気の発症には何らかの引き金となる出来事が必要です。そのような引き金となる出来事としては、以下のようなものが考えられます。

• ウイルス感染
• ホルモンレベルの変化（特に思春期）
• 強い日光（UVA/UVB線）への曝露

しかし、この遺伝的素因を持つ人すべてがループスを発症するわけではありません。病気にかかりやすい遺伝子を持っていても、生涯発症しない場合もあります。

医師はどのようにしてループスを正確に診断するのですか？

お子さんにループスの症状が見られる場合は、必ず医師の診察を受けてください。医師は以下の手順で診断を行います。

• あなたとお子さんに症状について尋ねる：お子さんの症状、症状が出始めてからの期間、家族の中に同様の病気にかかった人がいるかどうかなどを尋ねます。
• 全身の身体検査：頭からつま先まで子供を診察し、皮膚の発疹や関節の腫れに特に注意を払います。
• 血液検査と尿検査：ループスに関連するマーカーを調べるために、さまざまな検査が行われます。これには、前述のANA検査や血球数検査などが含まれます。

ループスの治療法にはどのようなものがありますか？

まず最初に申し上げたいのは、現時点ではループス（全身性エリテマトーデス）の根本的な治療法はないということです。しかし、ご安心ください。現在では、病気の進行を抑制し、症状を最小限に抑え、お子様が普通の生活を送れるようにするための非常に効果的な治療法が数多く存在します。

治療の主な目標は以下のとおりです。

• 子供の症状（痛み、疲労など）を軽減する。
• 免疫系が体内の臓器を損傷するのを防ぐ。
• 子どもの心身の健康状態を良好なレベルに維持すること。

そのため、小児リウマチ専門医を中心とする医師チームが集まり、その子供に合わせた治療計画を作成する。

以下は、ループスの治療に最も一般的に使用される薬剤の一部です。

治療の副作用についても注意しておきましょう。

これらの薬は子供の命を救うのに役立つ一方で、副作用を引き起こす可能性もあります。この点を認識しておくことが重要です。

プレドニゾンなどのステロイド薬を長期間服用すると、次のような症状が現れることがあります。

• 体重増加
• 皮膚の妊娠線
• 高血圧
• 骨密度の低下（骨粗鬆症）
• 精神的苦痛またはうつ病
• 血糖値の上昇（糖尿病）
• 白内障または緑内障

これらの副作用は、子供の容姿、精神状態、発達に影響を与える可能性があります。そのため、医師の指示に従って定期的にクリニックを受診することが非常に重要です。

ヒドロキシクロロキンという薬は、ごくまれに眼の網膜に損傷を与えることがあります。そのため、この薬を服用している子供は全員、眼科医による定期的な眼科検査を受ける必要があります。

親として、どうすれば子供を助けられるでしょうか？

お子さんがループス（全身性エリテマトーデス）と診断された時、無力感を覚えるかもしれません。しかし、お子さんがこの病気と向き合うためにできることはたくさんあります。

• 日光から守りましょう：日光はループスの悪化に大きく影響します。そのため、お子さんが外出する際は、必ずサングラス、帽子、長袖の服を着用させてください。また、SPF30以上の日焼け止めを使用してください。これは曇りの日でも同様です。午前10時から午後4時までの間は、できるだけお子さんを日光に当てないようにしてください。
• 休息と運動：お子さんが疲れているときは休ませてあげましょう。しかし、体調の良い日には、ウォーキングや水泳などの軽い運動を促してください。そうすることで、筋肉を強化することができます。
• 感染症から守りましょう：ループスやその治療薬は、お子さんの免疫力を低下させる可能性があります。そのため、お子さんは病気にかかりやすくなります。石鹸と水でこまめに手を洗うように教えましょう。また、病気の人との接触を避けましょう。
• 症状の記録をつけましょう：お子さんの症状、症状が悪化した日、そして新たに現れた症状を記録しておきましょう。これは医師の診察を受ける際に非常に役立ちます。
• 学校に連絡してください：お子さんの状態について、学校の先生方や校長先生に知らせてください。そうすることで、学校側はお子さんに必要な設備を整えることができます。
• 精神的な健康にも配慮しましょう。慢性疾患を抱えて生きることは、子どもにとって精神的に辛いものです。お子さんが何でも率直に話せるようにしてあげてください。必要であれば、カウンセラーの助けを求めましょう。
• 自分自身を大切にしましょう：こうした状況だからこそ、親として自分自身の健康にも気を配ることが非常に重要です。休息を取り、自分の健康について考えてみてください。あなたが健康でなければ、お子さんの世話をきちんとすることはできません。