Yen sampeyan duwe kondisi jangka panjang, utawa kronis, kaya amiloidosis ATTR turun temurun, sampeyan butuh tim dokter lan profesional kesehatan sing akeh kanggo mbantu sampeyan ngatur. Iki luwih-luwih bener kanggo wong sing duwe amiloidosis hATTR. Iki minangka kondisi genetik. Sing kedadeyan yaiku protein abnormal sing diarani amiloid numpuk ing organ vital kaya jantung, ginjel, sistem saraf, lan usus. Dadi, amarga kondisi iki mengaruhi akeh bagean awak sampeyan, tim kesehatan hATTR sampeyan bakal kalebu sawetara spesialis.
Sapa sing kalebu tim medis amiloidosis hATTR panjenengan?
Saiki ayo padha dideleng para profesional medis kunci sing bakal mbantu sampeyan ngurus kesehatan. Bebarengan, dheweke bakal mbantu sampeyan ngatur kondisi sampeyan kanthi paling apik.
Ahli saraf
Ing hATTR, kondisi sing diarani neuropati perifer iku umum banget. Sederhanane, iki minangka kerusakan saraf ing tangan, sikil, lan sikil ngisor. Sampeyan bisa uga ngalami gejala kaya iki:
- Lara
- Mati rasa
- Peradangan
- Kekirangan ing anggota awak
- Rasane kaya ditusuk-tusuk kaya kayu.
Nalika penyakit kasebut saya parah, otot sampeyan bisa dadi kaku lan ringkih, saengga angel mlaku lan nindakake apa wae sing mbutuhake katrampilan motorik alus.
Ahli saraf bakal nindakake tes, kayata tes konduksi saraf, kanggo ngawasi fungsi saraf perifer sampeyan kanthi teliti. Iki bakal mbantu nemtokake apa sampeyan duwe kondisi neurologis lan sepira parah kondisi kasebut.
Akeh perawatan sing disetujoni kanggo hATTR uga bisa mbantu nambani kondisi neurologis sampeyan. Dokter sampeyan uga bisa menehi resep obat liyane kanggo mbantu nyeri saraf.
| Kategori obat | Tuladha obat-obatan |
|---|---|
| Perawatan sing disetujoni kanggo hATTR | Eplontersen (Wainua), Inotersen (Tegsedi), Patisiran (Onpattro), Vutrisiran (Amvuttra) |
| Obat kanggo nyeri saraf | Amitriptyline, Duloxetine (Cymbalta), Gabapentin (Neurontin), Pregabalin (Lyrica) |
Dokter jantung
Dokter iki nambani penyakit jantung lan pembuluh getih. Wong sing duwe hATTR duwe risiko penyakit jantung sing luwih dhuwur. Iki amarga endapan amiloid bisa numpuk ing jantung. Iki bisa nyebabake kondisi ing ngisor iki:
Sing paling penting yaiku ngerti gejala kasebut lan golek saran medis sanalika bisa yen perlu.
| Efek sing bisa kedadeyan ing jantung | Panjelasan prasaja |
|---|---|
| Gagal Jantung Kongestif | Jantung dadi ringkih lan cairan nglumpuk ing paru-paru lan jaringan liyane. |
| Kardiomiopati Hipertrofik | Penebalan otot jantung. |
| Penyakit Jantung Koroner | Penyumbatan pembuluh getih sing nyedhiyakake getih menyang jantung. |
| Aritmia | Detak jantung sing ora teratur. |
| Sinkop | Pusing utawa semaput. |
Yen sampeyan didiagnosis hATTR, ahli jantung sampeyan bakal nindakake sawetara tes kanggo ndeleng sepira apike jantung sampeyan bisa digunakake. Iki bisa uga kalebu ekokardiogram , pindai MRI , tes mlaku 6 menit, lan tes getih. Yen jantung sampeyan ringkih, sampeyan bakal diwenehi obat kanggo ngatur kondisi kasebut, kayata diuretik, watesan uyah lan cairan, lan bisa uga alat pacu jantung .
Dokter mata
Yen sampeyan duwe hATTR, penting kanggo rutin periksa menyang spesialis mata . Kira-kira 20% mutasi genetik sing nyebabake hATTR mengaruhi mata. Iki bisa nyebabake gejala kayata:
- Titik-titik ireng sing ngambang ing ngarep mripat (titik-titik ireng sing ngambang ing ngarep mripat)
- Mripat garing
- Glaukoma utawa tekanan mata sing tambah
- Opasitas vitreous (gel bening sing ngisi bola mata dadi keruh)
- Owah-owahan penglihatan liyane
Yen perlu, dokter mata panjenengan bisa nindakake operasi sing diarani trabeculectomy kanggo nambani glaukoma. Dheweke uga bisa nindakake operasi sing diarani vitrectomy kanggo mbusak gel saka mripat.
Konselor Genetik
Yen dhokter sampeyan curiga yen sampeyan duwe hATTR, dheweke bakal ngrujuk sampeyan menyang konselor genetik . Dheweke bisa nguji mutasi gen sing bisa nyebabake penyakit kasebut. Uga, yen ana wong ing kulawarga langsung sampeyan (wong tuwa, sedulur, utawa anak) sing didiagnosis hATTR, sampeyan kudu dites. Iki amarga anggota kulawarga cedhak duwe kemungkinan 50% kanggo nurunake mutasi gen iki. Konselor genetik bakal nerangake tes kasebut marang sampeyan lan ngrembug karo sampeyan sawise asil wis metu.
Anggota penting liyane saka tim medis sampeyan
Saliyané spesialis sing wis kasebut ing ndhuwur, ana uga spesialis liyané sing nduwèni peran penting kanggo kesejahteraanmu.
| Profesional | Kepriye carane dheweke bisa mbantu sampeyan? |
|---|---|
| Ahli nefrologi | Kira-kira saprateloné wong sing duwé hATTR bisa uga ngalami endapan amiloid ing ginjelé. Sampeyan bisa uga ora perlu nemoni spesialis iki nganti sampeyan ngalami gejala penyakit ginjel. Dokter perawatan utama sampeyan bakal mriksa fungsi ginjel sampeyan nganggo tes getih taunan (kayata kreatinin serum ). Yen tes kasebut ora normal, sampeyan bakal dirujuk menyang ahli nefrologi. |
| Spesialis Ortopedi | Pasien sing duwe hATTR duwe risiko luwih dhuwur ngalami sindrom carpal tunnel . Iki bisa disebabake dening endapan amiloid ing bangkekan. Belat bangkekan lan latihan bisa uga disaranake nalika turu. Ing kasus sing parah, operasi bisa uga dibutuhake. |
| Terapis Fisik/Okupasi | hATTR bisa nggawe angel mlaku lan nindakake aktivitas saben dina. Terapis fisik lan terapis okupasi bisa mbantu sampeyan nggampangake tugas kasebut. Panliten nuduhake yen nggabungake terapi kasebut karo perawatan liyane, kayata obat-obatan, bisa ngasilake asil sing apik. |
| Panyedhiya Layanan Kesehatan Primer | Sanajan sampeyan ketemu karo pirang-pirang dokter spesialis, dokter kulawarga utawa dokter perawatan primer sampeyan minangka bagean penting saka tim sampeyan. Dheweke bisa nindakake pamriksaan kesehatan taunan, nambani sampeyan nalika lara, lan tumindak minangka "pimpinan" tim perawatan kesehatan sampeyan, komunikasi karo kabeh dokter liyane. |
Asring, sampeyan bakal bisa entuk kabeh layanan sing dibutuhake ing pusat medis utawa rumah sakit gedhe sing spesialisasine nambani amiloidosis hATTR. Iki nggampangake kabeh dokter sampeyan bisa kerja bareng minangka tim. Dhiskusi karo dokter perawatan utama sampeyan babagan koordinasi perawatan sampeyan.
Pesen kanggo Digawa Mulih
- Amiloidosis hATTR minangka penyakit kompleks sing mengaruhi pirang-pirang organ ing awak, mula mbutuhake tim dokter kanthi keahlian sing beda-beda kanggo nambani.
- Tim medis panjenengan saged ugi kalebet spesialis ing babagan kados ta neurologi, kardiologi, oftalmologi, lan nefrologi.
- Dokter perawatan utama (dokter kulawarga) panjenengan minangka penghubung kunci sing ngkoordinasi kabeh tim iki.
- Rembugen kanthi terbuka karo tim medis panjenengan babagan kondisi, perawatan, lan uneg-uneg apa wae sing panjenengan duweni. Aja wedi takon. Panjenengan minangka anggota aktif tim kesehatan panjenengan.
💬 Comments (0)
Durung ana komentar sing dikirim. Tambah komentar sampeyan ing kene kanggo pisanan.
Tambah komentar sampeyan