Kadhangkala minangka wong tuwa, kita kuwatir banget karo owah-owahan cilik ing anak-anak kita, ta? Bayangna yen bocah cilik sampeyan ora bisa nyekel gulu kanthi lurus kaya bocah liyane, ora bisa muter kanthi bener, utawa ora bisa lungguh, iku wajar yen sampeyan rumangsa rada kuwatir. Kadhangkala panyebab saka perkara kasebut bisa uga amarga Spinal Muscular Atrophy , utawa SMA . Dina iki kita bakal ngrembug babagan Spinraza, obat sing digunakake ing saindenging jagad minangka perawatan kanggo penyakit SMA iki.
Gampangane, apa kuwi Atrofi Otot Tulang Belakang (SMA)?
Atrofi Otot Tulang Belakang (SMA) iku penyakit genetik . Tegese bisa diturunake saka generasi menyang generasi. Sing kedadeyan ing kene yaiku otot-otot ing awak kita, yaiku otot-otot, saya ringkih. Kelemahan iki bisa nggawe bocah angel njaga gulu tetep lurus, lungguh dhewe, mlaku, lan ing sawetara kasus sing parah, malah bisa uga perkara-perkara prasaja kaya ngulu lan ambegan.
Ana sawetara jinis penyakit iki, dipérang miturut umur nalika gejala wiwit katon.
- SMA nalika bayi: Nalika gejala katon ing bayi sing isih cilik banget (sadurunge 6 sasi).
- SMA Juvenile/Later-onset: Yen gejala katon ing bocah cilik (sawise 6 sasi).
- SMA nalika diwasa: Yen gejala katon sawise diwasa.
Nalika nerangake penyakit iki, Spinraza minangka perawatan sing penting banget. Ayo padha ngrembug babagan iki kanthi rinci saiki.
Kepriye carane perawatan Spinraza (Nusinersen) diwenehake?
Spinraza ora diwenehake minangka suntikan biasa. Iki diwenehake minangka injeksi intratekal . Sederhanane, injeksi iki disuntikake langsung menyang cairan tulang belakang, sing ana ing njero tulang belakang sampeyan. Iki mung kudu ditindakake dening dokter sing wis dilatih khusus. Mulane, perawatan iki biasane ditindakake ing pusat perawatan khusus ing rumah sakit. Proses iki bisa mbutuhake pirang-pirang jam.
Nalika perawatan diwiwiti, patang dosis, sing diarani "dosis pemuatan," diwenehake kanthi interval sing cedhak.
1. Telung dosis pisanan diwenehake saben 14 dina.
2. Dosis kaping papat diwenehake 30 dina sawise dosis kaping telu.
Sawisé papat dosis kasebut, perawatan diterusaké kanthi siji dosis saben patang sasi .
Kadhangkala tes getih lan cipratan sampeyan bisa ditindakake sadurunge sampeyan diwenehi obat iki.Dokter sampeyan bisa uga menehi resep sawetara dosis. Iki kanggo ndeleng apa obat kasebut nduweni efek. Nanging, mung dokter sampeyan sing bisa nemtokake sepira kerepe sampeyan bakal diwenehi perawatan, dosis apa, lan tes apa sing kudu sampeyan lakoni.
Sing paling penting yaiku aja nganti ketinggalan jadwal perawatan lan tes sing wis diresepake dening dokter.
Apa asil saka obat iki?
Rong panliten gedhe wis ditindakake kanggo nyelidiki efektifitas obat Spinraza: siji ing bocah cilik banget (onset bayi), lan liyane ing bocah sing luwih gedhe (onset mengko).
Ing panliten iki, sawetara bocah diwenehi obat Spinraza. Klompok liyane diwenehi prosedur palsu . Iki tegese dheweke ora disuntik obat kasebut, nanging mung ditusuk nganggo jarum cilik. Iki ditindakake kanggo ngukur efek obat sing sejatine.
Asilé pancen nyemangati.
- Ing panliten babagan bayi-bayi cilik: Meh setengah saka bayi sing nampa Spinraza nuduhake peningkatan sing signifikan ing tonggak gerakan, dene ora ana bayi sing nampa plasebo sing nuduhake peningkatan apa wae.
- Ing panliten bocah sing luwih tuwa: Sawise 15 sasi, 57% bocah sing nampa Spinraza ngalami peningkatan fungsi otot, dibandhingake karo mung 26% sing nampa plasebo.
Iki nuduhake sepira gedhene bedane perawatan iki ing urip pasien SMA. Nanging elinga, iki mung asil riset, lan asil anak sampeyan bisa uga beda. Dokter sampeyan minangka wong sing paling apik kanggo mangerteni iki.
Efek samping Spinraza lan risiko serius
Kaya obat liyane, Spinraza bisa nyebabake efek samping. Iki beda-beda gumantung saka umur nalika gejala diwiwiti.
| Wektu wiwitan gejala | Efek samping umum |
|---|---|
| Wiwitane nalika bayi | Infeksi saluran pernapasan ngisor (kayata infeksi paru-paru) lan konstipasi. |
| Wiwitane luwih suwe | Demam, sakit kepala, muntah lan sakit punggung. |
Tips kanggo ngatur efek samping umum
- Kanggo lara sirah: Turu sing cukup, mangan tepat wektu, lan ngombe banyu sing akeh.
- Kanggo sembelit: Mangan woh-wohan, sayuran, lan panganan sing sugih serat luwih akeh, lan ngombe banyu sing akeh.
- Nyegah infeksi: Cuci tangan kanthi kerep lan kurangi ndemek rai.
Senajan iki minangka efek samping sing umum, yen isih ana utawa katon parah, priksa manawa sampeyan ngandhani dhokter sampeyan.
Ati-ati banget, ana risiko serius!
Sampeyan kudu ngerti rong risiko sing langka banget, nanging serius banget, sing ana gandhengane karo Spinraza.
| Risiko | Gejala sing kudu digatekake |
|---|---|
| Risiko getihen (Risiko Getih - Trombosit Rendah) |
|
| Karusakan ginjel (Karusakan Ginjel) |
|
Penting banget:Menawi panjenengan utawi anak panjenengan ngalami gejala serius ingkang kasebut ing nginggil, enggal-enggal ngandhani dhokter utawi tindak dhateng Unit Gawat Darurat (UGD) rumah sakit paling caket. Punika boten kedah dipuntundha.
Pesen kanggo Digawa Mulih
- Atrofi Otot Tulang Belakang (SMA) iku penyakit genetik sing nglemahake otot.
- Spinraza (Nusinersen) minangka perawatan sing digunakake kanggo penyakit iki sing mbantu ningkatake fungsi otot.
- Perawatan iki diwenehake dening dokter spesialis, liwat injeksi menyang cairan tulang belakang.
- Efek samping umum kaya ta sakit kepala lan demam bisa uga kedadeyan. Nanging, tansah waspada marang gejala serius kaya ta getihen sing akeh banget utawa kerusakan ginjel.
- Turuti pandhuan dhokter kanthi tepat. Aja nganti kelewatan janjian kanggo perawatan lan tes.
- Rembugen pitakonan sampeyan babagan perawatan, efek samping, lan biaya kanthi terbuka karo spesialis sing nambani sampeyan.
💬 Comments (0)
Durung ana komentar sing dikirim. Tambah komentar sampeyan ing kene kanggo pisanan.
Tambah komentar sampeyan