Kuwatir karo tuwuhing anakmu amarga akondroplasia? Ayo sinau babagan obat Voxzogo (vosoritide)

Sampeyan bisa uga kuwatir, malah wedi, babagan tuwuhing anak sampeyan, utamane dhuwure. Lumrah yen sampeyan rumangsa kaya ngene iki minangka wong tuwa sing urip kanthi kondisi sing diarani Achondroplasia. Nanging sampeyan ora dhewekan. Kanthi kemajuan ing ilmu kedokteran, saiki ana perawatan anyar sing bisa mbantu kondisi kasebut. Dina iki, kita ngrembug babagan obat sing diarani Voxzogo, sing wis nggawa pangarep-arep anyar, khusus kanggo bocah-bocah sing nandhang Achondroplasia.

Apa sejatine akondroplasia iku?

Gampangane, Akondroplasia iku kondisi genetik sing nyebabake dwarfisme. Iki mengaruhi cara balung bocah tuwuh, utamane balung dawa (sing ana ing lengen lan sikil). Iki minangka kondisi sing langka banget, kedadeyan ing udakara siji saka 15.000 nganti 40.000 kelahiran.

Ing kasus paling umum, iki dudu barang sing diwarisake saka wong tuwa, nanging barang sing kedadeyan ing awak anak dhewe amarga owah-owahan genetik anyar (mutasi). Dadi aja rumangsa salah babagan iki. Kondisi iki bisa nyebabake masalah kesehatan tambahan nalika anak tuwuh, kayata obesitas, infeksi kuping, lan masalah karo saraf ing balung mburi lan otak.

Ana sawetara gejala umum sing bisa dideleng ing bocah sing kena akondroplasia.

Kepiye cara kerja Voxzogo?

Kanggo mangerteni iki, kita kudu sinau sethithik babagan lempeng pertumbuhan . Bayangna lempeng pertumbuhan iki ing pucuk balung dawa kita minangka papan ing ngendi aspal anyar terus-terusan dipasang nalika mbangun dalan. Iki digawe saka jaringan sing kuwat lan fleksibel sing diarani balung rawan. Nalika bocah tuwuh, balung rawan iki malih dadi balung, lan balung kasebut dawa. Nalika bocah wis diwasa, lempeng pertumbuhan iki nutup, lan pertumbuhan dhuwur mandheg.

Ing bocah-bocah sing nandhang akondroplasia, mutasi ing gen (DNA) ngganggu salah sawijining sistem pangiriman pesen awak. Ana rong sistem pesen ing awak sing mengaruhi pertumbuhan balung:

1. Sistem sing ningkatake pertumbuhan balung.

2. Sistem sing nyuda (nyetop) tuwuhing balung.

Ing akondroplasia, owah-owahan genetik nyebabake sistem sinyal sing ngalangi pertumbuhan balung dadi overaktif.

Tujuan saka perawatan iki yaiku nggunakake obat iki nalika lempeng pertumbuhan bocah isih mbukak, mbantu dheweke entuk pertumbuhan maksimal. Nalika lempeng pertumbuhan nutup, tegese bocah mandheg tuwuh, obat kasebut mandheg. Iki ditemtokake dening dokter sampeyan.

Kepriye carane sampeyan nggunakake obat iki?

Voxzogo kuwi injeksi sing diwenehake ing sangisore kulit anak saben dina, ing wektu sing padha saben dina . Iki dirancang supaya sampeyan bisa menehi ing omah.

• Panggonan injeksi: Iki disuntikake ing sangisore kulit anak sampeyan. Sampeyan bisa nggunakake pupu, weteng (udakara rong inci saka pusar), bokong, utawa mburi lengen ndhuwur anak sampeyan.
• Sing paling penting: Aja terus-terusan nyuntikake ing panggonan sing padha. Yen sampeyan nyuntikake ing sak panggonan dina iki, sesuk nyuntikake ing panggonan sing beda. Iki diarani 'rotasi panggonan injeksi'. Iki bisa ngurangi rasa ora nyaman kayata abang lan nyeri. Aja nyuntikake menyang area sing kulite bengkak, memar, abang, utawa atos.
• Sing kudu ditindakake: Sejam sadurunge injeksi, wenehi anakmu panganan sing enak lan wenehi dheweke segelas gedhe (udakara 8-10 ons) banyu, susu, utawa jus buah. Obat iki kadhangkala bisa nyebabake tekanan darah rendah, sing bisa nggawe sampeyan krasa kesel utawa pusing. Menehi anakmu panganan lan cairan sadurunge bisa nyuda risiko iki kanthi signifikan.

Dosis obat sing diwenehake marang bocah ditemtokake dening bobote bocah kasebut. Sampeyan kudu ngandhani dhokter yen bobote bocah kasebut owah. Dokter sampeyan bakal nglatih sampeyan babagan carane nyuntikake iki menyang anak sampeyan kanthi tepat. Aja nyoba nindakake iki dhewe nganti sampeyan wis nampa pelatihan kasebut. Wacanen uga leaflet pandhuan sing diwenehake karo obat kasebut kanthi teliti.

Apa efek samping sing bisa kedadeyan?

Kaya obat-obatan liyané, Voxzogo bisa nyebabake sawetara efek samping. Penting kanggo ngerti babagan iki.

• Reaksi ing panggonan injeksi: Iki minangka efek samping sing paling umum. Bisa uga ana abang, bengkak, gatel, memar, utawa nyeri ing panggonan injeksi. Iki bisa diobati kanthi ngolesake kompres adhem ing area kasebut. Priksa manawa sampeyan wis rembugan karo dokter sadurunge ngombe obat kanggo nyeri utawa gatel.
• Tekanan Darah Rendah: Kaya sing wis kasebut sadurunge, iki paling apik dihindari kanthi menehi panganan lan ombenan sadurunge injeksi. Yen anak sampeyan krasa pusing utawa kesel, kandhani supaya tangi alon-alon, nganggo dhukungan yen perlu. Yen krasa pusing, kandhani supaya lungguh utawa turu. Yen kondisi iki terus-terusan utawa saya parah, goleka saran medis.
• Lara weteng lan muntah: Sawetara bocah bisa uga ngalami lara weteng (gastroenteritis) utawa muntah. Sajrone wektu iki, wenehana ngombe akeh cairan lan panganan entheng sing rada hambar (kayata, krupuk, roti panggang, pisang, sup entheng). Yen isih ana, kandhani dhokter sampeyan.
• Lara sendhi: Sawetara bocah bisa uga ngalami lara sendhi. Rembugen karo dhokter sampeyan babagan iki uga.
• Owah-owahan ing tes getih: Obat iki bisa nambah tingkat tes getih sing diarani alkali fosfatase. Iki minangka ukuran fungsi ati utawa balung. Mulane, penting banget kanggo terus nindakake tes getih kaya sing diresepake dening dokter.

Sawetara perkara penting liyane sing kudu dingerteni

Pira suwene obat iki bisa efektif?

Miturut riset, butuh pirang-pirang wulan kanggo ndeleng peningkatan tingkat pertumbuhan bocah. Nanging, asilé bisa beda-beda saka bocah siji menyang bocah liyané. Dadi sabar lan terusake perawatan kaya sing diomongake dokter. Dokter terus-terusan ngawasi kemajuan bocah kasebut.

Obat iki ora cocok kanggo sapa?

Yen anak panjenengan duwe masalah ginjel, priksa manawa panjenengan ngandhani dhokter. Dhokter bisa uga mutusake kanggo ora menehi resep obat iki kanggo bocah-bocah sing duwe masalah ginjel sing parah.

Apa iki obat khusus?

Inggih. Voxzogo menika obat khusus.Tegese iki dudu obat sing bisa dituku ing apotek biasa. Iki minangka obat sing larang kanggo penyakit langka utawa kompleks. Ana prosedur khusus kanggo entuk iki. Sawise dhokter menehi resep obat iki, apotek khusus bakal ngubungi sampeyan lan nerangake carane ngirim obat menyang omah sampeyan.