უნდა ვესაუბროთ თუ არა ჩვენს ოჯახს მაანკილოზებელი სპონდილიტის (AS) დროს ცხოვრების სირთულეებზე?

ჩვენ ვიცით, რომ მაანკილოზებელი სპონდილიტით, ანუ ასპირინით, ცხოვრება ადვილი არ არის. ეს მხოლოდ ზურგის პრობლემა არ არის. ეს არის გრძელვადიანი მდგომარეობა, რომელმაც შეიძლება გავლენა მოახდინოს თქვენს მთელ ცხოვრებაზე, თქვენს სამსახურზე, საოჯახო საქმეებზე, მეგობრებთან ერთად გატარებულ დროზე და ყველაფერ ამ საკითხზე. თუმცა, ამ გამოწვევის მარტო დაძლევა არ მოგიწევთ. დიდი ძალა გექნებათ, თუ ამის შესახებ უყვებით თქვენს ახლობლებს და მათ, ვინც გიყვართ და ახლობლები არიან, და მათგან მხარდაჭერას მიიღებთ.

ვის გსურთ ამის შესახებ უთხრათ?

ვინმესთან ისეთი მუდმივი მდგომარეობის შესახებ საუბარი, როგორიცაა ასპერგილომის სინდრომი, ძალიან პირადული საკითხია. ამიტომ, ვის და რამდენ დეტალს გაუზიარებთ, მთლიანად თქვენზეა დამოკიდებული. ეს თქვენი გადასაწყვეტია.

დაფიქრდით, ზოგჯერ დაგეგმილი მოგზაურობის შეცვლა ან დახმარების თხოვნა გიწევთ რაიმეს გასაკეთებლად. ეს სიტუაცია უფრო მეტად აწუხებთ იმ ადამიანებს, ვისთანაც ყოველდღიურად ყველაზე მეტ დროს ატარებთ, როგორიცაა თქვენი ოჯახი, მეუღლე ან საუკეთესო მეგობარი.

ზოგჯერ შეიძლება თქვენი მდგომარეობის გამო სევდიანი ან იმედგაცრუებული იყოთ. ან შეიძლება იგრძნოთ, რომ მეგობრებს იმედებს აწუწუნებთ, როდესაც მათთან ერთად აქტივობებში ვერ შედიხართ. თუმცა , რაც უფრო მეტად ისაუბრებთ ამაზე ღიად და გულწრფელად თქვენს საყვარელ ადამიანებთან, მით უფრო ადვილი იქნება მათთვის, რომ თქვენს გვერდით იყვნენ როგორც კარგ, ასევე ცუდ მომენტებში .

რა გინდა თქვა? როგორ გინდა თქვა?

შეიძლება იფიქროთ: „კარგი, გეტყვით. მაგრამ რა ვთქვა? როგორ დავიწყო?“ ამაზე საუბარი ზოგჯერ შეიძლება რთული იყოს, თუნდაც ძალიან ახლობელ ადამიანთან. საუკეთესო, რაც შეგიძლიათ გააკეთოთ, არის იყოთ რაც შეიძლება მარტივი და პირდაპირი .

თუ მათთვის AS-ის ახსნა გჭირდებათ, ძირითად საკითხებზე გაამახვილეთ ყურადღება, თუ ისინი მეტ დეტალს არ გთხოვენ. თუ თქვენს გრძნობებზე საუბრობთ, შეეცადეთ იყოთ კონკრეტული. მაგალითად, იმის ნაცვლად, რომ უბრალოდ თქვათ: „მე მიჭირს“, შეგიძლიათ ისაუბროთ იმ სიმპტომებზე, რომლებიც ყველაზე მეტად გაწუხებთ.

წარმოიდგინეთ, რომ არ შეგიძლიათ გარკვეული სამუშაოს შესრულება ან მოგზაურობაში წასვლა. აუხსენით მიზეზი თქვენს საყვარელ ადამიანს. შეგიძლიათ უთხრათ რაღაც, მაგალითად: „ზურგის დაჭიმულობის გამო, დიდი ხნის განმავლობაში ჯდომა ძალიან მტკივნეულია. სწორედ ამიტომ არ შემიძლია ამ მოგზაურობაში წასვლა“. ამ გზით, ისინი უფრო ადვილად გაიგებენ თქვენს სიტუაციას.

მოდით, ავუხსნათ მათ თქვენი ჯანმრთელობის მდგომარეობა.

შესაძლოა, თქვენმა ოჯახის წევრებმა და მეგობრებმა ბევრი რამ არ იცოდნენ ასპერგილოზის შესახებ. შესაძლოა, ისინი ფიქრობდნენ, რომ ეს უბრალოდ „სუნთქვის პრობლემაა“. ამიტომ, დაეხმარეთ მათ იმის გაგებაში, თუ რა არის ასპერგილოზის სინდრომი და როგორ მოქმედებს ის თქვენს ყოველდღიურ ცხოვრებაზე.

თუ გსურთ, კარგი იქნება, თუ ვიზიტზე თქვენს პარტნიორს, მეგობარს ან ოჯახის წევრს თან წაიყვანთ. ეს მათ საშუალებას მისცემს, პროცედურის შესახებ მეტი ინფორმაცია უშუალოდ ექიმისგან მიიღონ და დაუსვან ნებისმიერი შეკითხვა.

როდესაც ასპერგიკული სინდრომის გამო ფიზიკური შეზღუდვები გაქვთ, შესაძლოა დამატებითი დახმარება დაგჭირდეთ საოჯახო საქმეებში ან სამსახურში. მიუხედავად იმისა, რომ დახმარების თხოვნა შეიძლება რთული მოგეჩვენოთ, ეს შესანიშნავი გზაა თქვენი გამოცდილების სხვასთან გასაზიარებლად და მათ თქვენთან დაკავშირების შანსის მისაცემად.

შენს გრძნობებზეც ისაუბრე.

რადგან ასპერგილოზის სიმპტომებმა შეიძლება გავლენა მოახდინოს თქვენს ყოველდღიურ ცხოვრებაზე, მნიშვნელოვანია სხვებს აცნობოთ, რომ ისეთმა ფაქტორებმა, როგორიცაა ტკივილი, შებოჭილობა და დაღლილობა, შეიძლება შეცვალოს თქვენი ყოველდღიური რუტინა. ეს შეიძლება ნიშნავდეს, რომ თქვენ არ შეგიძლიათ გარკვეული აქტივობების შესრულება, ან შეიძლება შეიცვალოს მათი შესრულების წესი.

როდესაც ადამიანები ამას გაიგებენ, მათ ასევე შეუძლიათ გაიგონ, თუ როგორ შეიძლება ასპერგიკული სინდრომის გამო განცდილი სტრესი გავლენას ახდენდეს თქვენს განწყობაზე. თქვენს ფიქრებსა და გრძნობებზე ახლობელ ადამიანთან საუბარიც შეიძლება დიდი შვება იყოს თქვენთვის.

გვითხარით, როგორ უმკლავდებით ამ სიტუაციას.

შესაძლოა, თქვენს ცხოვრებაში მყოფმა ადამიანებმა არ იცოდნენ, როგორ უმკლავდებით ასპერგიკულ სინდრომს ყოველდღიურად. კარგი იქნება, თუ მათ თქვენი მკურნალობის გეგმის შესახებ უამბობთ, რათა წარმოდგენა შეექმნათ, თუ რას უნდა ელოდონ.

ეს შეიძლება მოიცავდეს ისეთ რამეებს, როგორიცაა ფიზიკური ვარჯიშები, რომლებიც უნდა შეასრულოთ, ფიზიოთერაპიული პროცედურები, კვების საჭიროებები თქვენი აორტის სინდრომის მართვისთვის და თქვენს მიერ მიღებული მედიკამენტები. როდესაც ისინი ამას აცნობიერებენ, მათთვის უფრო ადვილია იმის გაგება, თუ რატომ გჭირდებათ ყოველდღიურად ვარჯიში და რატომ არ უნდა მიირთვათ გარკვეული საკვები.

თუ თქვენ და თქვენს ოჯახს გსურთ მეტი გაიგოთ ამის შესახებ, საერთაშორისო ორგანიზაციების, როგორიცაა ამერიკის სპონდილიტის ასოციაცია (SAA), ვებსაიტებზე ძალიან სანდო ინფორმაციაა განთავსებული. შეგიძლიათ წაიკითხოთ ეს ინფორმაცია და ამის შესახებ უფრო დეტალურად ესაუბროთ თქვენს ექიმს .