ზოგჯერ, მშობლები, ძალიან გვაშფოთებს ჩვენს შვილებში მომხდარი პატარა ცვლილებები, არა? წარმოიდგინეთ, თუ თქვენი პატარა სხვა ბავშვების მსგავსად კისერს სწორად არ იჭერს, სწორად არ ტრიალებს ან არ ზის, ნორმალურია, რომ ცოტათი შეშფოთებული იყოთ. ზოგჯერ ამ ყველაფრის მიზეზი შეიძლება იყოს ზურგის ტვინის კუნთოვანი ატროფია , ანუ შემოკლებით SMA . დღეს ჩვენ ვსაუბრობთ Spinraza-ზე, პრეპარატზე, რომელიც მთელ მსოფლიოში გამოიყენება ამ SMA დაავადების სამკურნალოდ.
მარტივად რომ ვთქვათ, რა არის ზურგის ტვინის კუნთოვანი ატროფია (SMA)?
ზურგის ტვინის კუნთოვანი ატროფია (SMA) გენეტიკური დაავადებაა . ეს ნიშნავს, რომ ის თაობიდან თაობას გადაეცემა. ამ დროს ჩვენი სხეულის კუნთები, ანუ კუნთები, თანდათან სუსტდება. ამ სისუსტემ შეიძლება ბავშვს გაუჭირდეს კისრის სწორად შენარჩუნება, დამოუკიდებლად ჯდომა, სიარული და ზოგიერთ მძიმე შემთხვევაში, ისეთი მარტივი რაღაცეებიც კი, როგორიცაა ყლაპვა და სუნთქვა.
ამ დაავადების რამდენიმე სახეობა არსებობს, რომლებიც დაყოფილია იმ ასაკის მიხედვით, როდესაც სიმპტომები იწყება.
- ინფანტილური SMA: როდესაც სიმპტომები ძალიან პატარა ჩვილში (6 თვემდე) ვლინდება.
- არასრულწლოვანი/მოგვიანებით დაწყებული SMA: თუ სიმპტომები ბავშვობაში (6 თვის შემდეგ) გამოვლინდა.
- ზრდასრულ ასაკში დაწყებული SMA: თუ სიმპტომები ზრდასრულობის შემდეგ გამოვლინდება.
როდესაც საქმე ამ დაავადებას ეხება, სპინრაზა ძალიან მნიშვნელოვანი მკურნალობაა. მოდით, ახლა დეტალურად ვისაუბროთ ამაზე.
როგორ ტარდება სპინრაზათი (ნუსინერსენი) მკურნალობა?
სპინრაზა არ კეთდება ჩვეულებრივი ინექციის სახით. ის კეთდება ინტრათეკალური ინექციის სახით. მარტივად რომ ვთქვათ, ის შეჰყავთ პირდაპირ ზურგის ტვინის სითხეში, რომელიც ხერხემლის შიგნითაა. ეს მხოლოდ სპეციალურად მომზადებულმა ექიმებმა უნდა გააკეთონ. ამიტომ, ეს მკურნალობა, როგორც წესი, საავადმყოფოს სპეციალურ სამკურნალო ცენტრში ტარდება. ამ პროცესს შეიძლება რამდენიმე საათი დასჭირდეს.
მკურნალობის დაწყებისას, მცირე ინტერვალებით, ოთხი დოზა, რომელსაც „დატვირთვის დოზებს“ უწოდებენ, ეძლევათ.
1. პირველი სამი დოზა ყოველ 14 დღეში ერთხელ კეთდება.
2. მეოთხე დოზა კეთდება მესამე დოზიდან 30 დღის შემდეგ.
ამ ოთხი დოზის შემდეგ, მკურნალობა გრძელდება ერთი დოზით ყოველ ოთხ თვეში ერთხელ.
ზოგჯერ ამ პრეპარატის მიღებამდე შეიძლება სისხლისა და შარდის ანალიზები ჩაგიტარდეთ.შესაძლოა, ექიმმა რამდენიმე დოზა დაგინიშნოთ. ეს იმის დასადგენად კეთდება, აქვს თუ არა წამალს რაიმე ეფექტი. თუმცა, მხოლოდ ექიმს შეუძლია გადაწყვიტოს, რამდენად ხშირად მიიღებთ მკურნალობას, რა იქნება დოზა და რა ანალიზები უნდა ჩაიტაროთ.
ყველაზე მნიშვნელოვანი ის არის, რომ არასდროს გამოტოვოთ ექიმის მიერ დანიშნული მკურნალობა და ტესტები.
რა შედეგები მოაქვს ამ პრეპარატს?
სპინრაზას პრეპარატის ეფექტურობის შესასწავლად ორი მასშტაბური კვლევა ჩატარდა: ერთი ძალიან პატარა ბავშვებში (ინფანტილური დაწყება) და მეორე ოდნავ უფროსი ასაკის ბავშვებში (მოგვიანებით დაწყება).
ამ კვლევებში , ზოგიერთ ბავშვს მიეცა პრეპარატი სპინრაზა. მეორე ჯგუფს ჩაუტარდა ფიქტიური პროცედურა . ეს ნიშნავს, რომ მათ რეალურად არ გაუკეთეს პრეპარატი, არამედ უბრალოდ პატარა ნემსით გაუჩხვლიტეს. ეს კეთდება პრეპარატის რეალური ეფექტის გასაზომად.
შედეგები ნამდვილად იმედისმომცემია.
- პატარა ჩვილებზე ჩატარებულ კვლევაში: სპინრაზას მიმღები ჩვილების თითქმის ნახევარს მოძრაობის ეტაპების მნიშვნელოვანი გაუმჯობესება აღენიშნებოდა, მაშინ როდესაც პლაცებოს მიმღებ არცერთ ჩვილს არ აღენიშნებოდა რაიმე გაუმჯობესება.
- უფროსი ასაკის ბავშვებზე ჩატარებულ კვლევაში: 15 თვის შემდეგ, სპინრაზას მიმღები ბავშვების 57%-ს კუნთების ფუნქცია გაუუმჯობესდა, პლაცებოს მიმღებთა მხოლოდ 26%-თან შედარებით.
ეს აჩვენებს, თუ რამდენად დიდი განსხვავება შეიძლება შეიტანოს ამ მკურნალობამ SMA პაციენტების ცხოვრებაში. თუმცა, გახსოვდეთ, რომ ეს კვლევის შედეგებია და თქვენი შვილის შედეგები შეიძლება განსხვავებული იყოს. თქვენი ექიმი საუკეთესო ადამიანია ამის გასაგებად.
სპინრაზას გვერდითი მოვლენები და სერიოზული რისკები
ნებისმიერი მედიკამენტის მსგავსად, სპინრაზასაც შეიძლება ჰქონდეს გვერდითი მოვლენები. ისინი ოდნავ განსხვავდება იმ ასაკის მიხედვით, როდესაც სიმპტომები იწყება.
| სიმპტომების დაწყების დრო | გავრცელებული გვერდითი მოვლენები |
|---|---|
| ინფანტილური დასაწყისი | ქვედა სასუნთქი გზების ინფექციები (მაგ., ფილტვების ინფექციები) და ყაბზობა. |
| გვიანი დაწყება | ცხელება, თავის ტკივილი, ღებინება და ზურგის ტკივილი. |
რჩევები ხშირი გვერდითი მოვლენების მართვისთვის
- თავის ტკივილის დროს: კარგად გამოიძინეთ, დროულად იკვებეთ და დიდი რაოდენობით წყალი დალიეთ.
- ყაბზობის დროს: მიირთვით მეტი ხილი, ბოსტნეული და ბოჭკოვანით მდიდარი საკვები და დალიეთ დიდი რაოდენობით წყალი.
- ინფექციების თავიდან აცილება: ხშირად დაიბანეთ ხელები და მოერიდეთ სახეზე შეხებას.
მიუხედავად იმისა, რომ ეს გვერდითი მოვლენები ხშირია, თუ ისინი გაგრძელდა ან მძიმედ გამოიყურება, აუცილებლად აცნობეთ ექიმს.
ძალიან ფრთხილად იყავით, სერიოზული რისკებია!
თქვენ უნდა იცოდეთ სპინრაზასთან დაკავშირებული ორი ძალიან იშვიათი, მაგრამ ძალიან სერიოზული რისკის შესახებ.
| რისკი | სიმპტომები, რომლებსაც ყურადღება უნდა მიაქციოთ |
|---|---|
| სისხლდენის რისკი (სისხლდენის რისკი - თრომბოციტების დაბალი დონე) |
|
| თირკმლის დაზიანება (თირკმლის დაზიანება) |
|
ძალიან მნიშვნელოვანია:თუ თქვენ ან თქვენს შვილს ზემოთ ჩამოთვლილი რომელიმე სერიოზული სიმპტომი განუვითარდა, დაუყოვნებლივ აცნობეთ ექიმს ან მიმართეთ უახლოესი საავადმყოფოს გადაუდებელი დახმარების განყოფილებას. ეს არ არის ის, რაც უნდა გადაიდოს.
სახლში წასაღებად განკუთვნილი შეტყობინება
- ზურგის ტვინის კუნთოვანი ატროფია (SMA) გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც კუნთებს ასუსტებს.
- სპინრაზა (ნუსინერსენი) არის ამ დაავადების სამკურნალო საშუალება, რომელიც ხელს უწყობს კუნთების ფუნქციის გაუმჯობესებას.
- ამ მკურნალობას ატარებს სპეციალისტი ექიმი, ზურგის ტვინის სითხეში ინექციის გზით.
- შესაძლოა გამოვლინდეს ისეთი გავრცელებული გვერდითი მოვლენები, როგორიცაა თავის ტკივილი და სიცხე. თუმცა, ყოველთვის გაითვალისწინეთ სერიოზული სიმპტომები, როგორიცაა ჭარბი სისხლდენა ან თირკმლის დაზიანება.
- ზუსტად დაიცავით ექიმის მითითებები. არ გამოტოვოთ მკურნალობისა და ანალიზების დაგეგმილი ვიზიტები.
- მკურნალობის, მისი გვერდითი მოვლენებისა და ხარჯების შესახებ ნებისმიერი შეკითხვა ღიად განიხილეთ თქვენს მკურნალ სპეციალისტთან.
💬 Comments (0)
კომენტარი ჯერ არ გამოქვეყნებულა. დაამატეთ თქვენი კომენტარი აქ პირველად.
დაამატეთ თქვენი კომენტარი