გაწუხებთ თქვენი შვილის ზრდა აქონდროპლაზიის გამო? მოდით, გავეცნოთ პრეპარატ ვოქსიგოს (ვოსორიტიდი) შესახებ.

შესაძლოა, თქვენი შვილის ზრდა, განსაკუთრებით კი სიმაღლე, ღელავდეთ, შესაძლოა, შეშინებულიც კი იყოთ. ნორმალურია, რომ ასე გრძნობდეთ თავს მშობელი, რომელიც აქონდროპლაზიის სახელით ცნობილი მდგომარეობით ცხოვრობს. თუმცა, თქვენ მარტო არ ხართ. სამედიცინო მეცნიერების განვითარებასთან ერთად, ახლა უკვე არსებობს ახალი მკურნალობის მეთოდები, რომლებიც ამ მდგომარეობების მკურნალობაში დაგეხმარებათ. დღეს ჩვენ ვსაუბრობთ პრეპარატ „ვოქსზოგოზე“, რომელმაც ახალი იმედი მოიტანა, განსაკუთრებით აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებისთვის.

რა არის ზუსტად აქონდროპლაზია?

მარტივად რომ ვთქვათ, აქონდროპლაზია გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც იწვევს ჯუჯას. ის გავლენას ახდენს ბავშვების ძვლების ზრდაზე, განსაკუთრებით გრძელი ძვლების (ხელებსა და ფეხებში). ეს ძალიან იშვიათი მდგომარეობაა, რომელიც დაახლოებით 15 000-დან 40 000-მდე დაბადებიდან ერთში გვხვდება.

უმეტეს შემთხვევაში, ეს არ არის მშობლებისგან მემკვიდრეობით მიღებული რაღაც, არამედ ის, რაც ბავშვის საკუთარ ორგანიზმში ხდება ახალი გენეტიკური ცვლილების (მუტაციის) გამო. ამიტომ ნუ იგრძნობთ თავს დამნაშავედ ამის გამო. ამ მდგომარეობამ შეიძლება ბავშვის ზრდასთან ერთად გამოიწვიოს დამატებითი ჯანმრთელობის პრობლემები, როგორიცაა სიმსუქნე, ყურის ინფექციები და ხერხემლისა და ტვინის ნერვების პრობლემები.

აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებში რამდენიმე გავრცელებული სიმპტომია.

როგორ მუშაობს Voxzogo?

ამის გასაგებად, ჯერ ცოტა რამ უნდა გავიგოთ ზრდის ფირფიტების შესახებ. წარმოიდგინეთ ეს ზრდის ფირფიტები ჩვენი გრძელი ძვლების ბოლოებში, როგორც სივრცე, სადაც გზის გაშენებისას მუდმივად იგება ახალი ასფალტი. ისინი შედგება ძლიერი, მოქნილი ქსოვილისგან, რომელსაც ხრტილი ეწოდება. ბავშვის ზრდასთან ერთად, ეს ხრტილი ძვლად გარდაიქმნება და ძვალი გრძელდება. როდესაც ბავშვი სრულად იზრდება, ეს ზრდის ფირფიტები იხურება და სიმაღლეში ზრდა ჩერდება.

აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებში გენებში (დნმ) მუტაცია არღვევს ორგანიზმის ერთ-ერთ შეტყობინების გადამცემ სისტემას. ჩვენს ორგანიზმში არსებობს ორი შეტყობინების სისტემა, რომლებიც გავლენას ახდენენ ძვლის ზრდაზე:

1. სისტემა , რომელიც აძლიერებს ძვლის ზრდას.

2. სისტემა , რომელიც ამცირებს (აჩერებს) ძვლის ზრდას.

აქონდროპლაზიის დროს გენეტიკური ცვლილება იწვევს ძვლის ზრდის შემაფერხებელი სასიგნალო სისტემის ზედმეტად აქტიურობას.

ამ მკურნალობის მიზანია ამ მედიკამენტის გამოყენება ბავშვის ზრდის ფირფიტების გახსნის დროს, რაც მათ მაქსიმალური ზრდის მიღწევაში დაეხმარება. როდესაც ზრდის ფირფიტები იხურება, რაც ნიშნავს, რომ ბავშვი ზრდას წყვეტს, მედიკამენტის მიღება წყდება. ამას განსაზღვრავს თქვენი ექიმი.

როგორ იყენებთ ამ წამალს?

ვოქსოგო არის ვაქცინა, რომელიც თქვენს შვილს კანქვეშ ყოველდღე, დაახლოებით ერთსა და იმავე დროს უკეთდება. ის შექმნილია ისე, რომ მისი გაკეთება სახლშიც შეძლოთ.

• ინექციის ადგილები: ეს ინექცია კეთდება ბავშვის კანქვეშ. შეგიძლიათ გამოიყენოთ ბავშვის ბარძაყზე, მუცელზე (ჭიპიდან დაახლოებით ხუთი ინჩის დაშორებით), დუნდულოებზე ან მისი ზედა მკლავის უკანა მხარეს .
• ყველაზე მნიშვნელოვანი: ნუ გაიკეთებთ ინექციას ერთსა და იმავე ადგილას. თუ დღეს ერთ ადგილას გაიკეთებთ ინექციას, ხვალ სხვა ადგილას გააკეთეთ. ჩვენ ამას „ინექციის ადგილის მონაცვლეობას“ ვუწოდებთ. ამან შეიძლება შეამციროს დისკომფორტი, როგორიცაა სიწითლე და ტკივილი. ნუ გაიკეთებთ ინექციას შეშუპებულ, დალურჯებულ, გაწითლებულ ან გამაგრებულ კანზე.
• აუცილებლად გასაკეთებელი: ინექციამდე ერთი საათით ადრე , აჭამეთ ბავშვს კარგად და მიეცით დიდი ჭიქა (დაახლოებით 23-27 უნცია) წყალი, რძე ან ხილის წვენი. ამ მედიკამენტმა ზოგჯერ შეიძლება გამოიწვიოს დაბალი არტერიული წნევა, რამაც შეიძლება გამოიწვიოს დაღლილობა ან თავბრუსხვევა. ბავშვისთვის საკვებისა და სითხის წინასწარ მიცემა მნიშვნელოვნად შეამცირებს ამ რისკს.

ბავშვისთვის განკუთვნილი მედიკამენტის დოზა განისაზღვრება მისი წონის მიხედვით. თუ ბავშვის წონა შეიცვლება, უნდა აცნობოთ ექიმს. ექიმი ზუსტად გასწავლით, თუ როგორ გაუკეთოთ ეს თქვენს შვილს. არასოდეს სცადოთ ამის გაკეთება დამოუკიდებლად, სანამ ამ ინსტრუქციას არ მიიღებთ. ასევე, ყურადღებით გაეცანით მედიკამენტთან ერთად მოწოდებულ ინსტრუქციას.

რა არის შესაძლო გვერდითი მოვლენები?

ნებისმიერი მედიკამენტის მსგავსად, ვოქსზოგოსაც შეიძლება ჰქონდეს გარკვეული გვერდითი მოვლენები. მნიშვნელოვანია მათი შესახებ ინფორმირებულობა.

• ინექციის ადგილას რეაქციები: ეს ყველაზე გავრცელებული გვერდითი მოვლენაა. ინექციის ადგილას შეიძლება აღინიშნოს სიწითლე, შეშუპება, ქავილი, სისხლჩაქცევები ან ტკივილი. ამის მკურნალობა შესაძლებელია ადგილზე გრილი კომპრესიის დადებით. ტკივილის ან ქავილის საწინააღმდეგო ნებისმიერი მედიკამენტის მიღებამდე აუცილებლად მიმართეთ ექიმს.
• დაბალი არტერიული წნევა: როგორც ადრე აღვნიშნეთ, ამის თავიდან ასაცილებლად უმჯობესია ინექციის წინ საკვებისა და სასმელის მიცემა. თუ თქვენს შვილს თავბრუსხვევა ან დაღლილობა აქვს, უთხარით, ნელა ადგეს, საჭიროების შემთხვევაში საყრდენის გამოყენებით. თუ თავბრუსხვევას გრძნობს, უთხარით, დაჯდეს ან დაწვეს. თუ ეს მდგომარეობა გაგრძელდა ან გაუარესდა, მიმართეთ ექიმს.
• კუჭის აშლილობა და ღებინება: ზოგიერთ ბავშვს შეიძლება ჰქონდეს კუჭის აშლილობა (გასტროენტერიტი) ან ღებინება. ამ დროის განმავლობაში მიეცით მათ დიდი რაოდენობით სითხე და მცირე რაოდენობით უგემური, მსუბუქი საკვები (მაგ., კრეკერი, ტოსტი, ბანანი, მსუბუქი სუპი). თუ ეს გაგრძელდა, აცნობეთ ექიმს.
• სახსრების ტკივილი: ზოგიერთ ბავშვს შეიძლება სახსრების ტკივილი განუვითარდეს. ამის შესახებაც მიმართეთ ექიმს.
• სისხლის ანალიზებში ცვლილებები: ამ მედიკამენტმა შეიძლება გაზარდოს სისხლის ანალიზის, ტუტე ფოსფატაზის, დონე. ეს არის ღვიძლის ან ძვლების ფუნქციის საზომი. ამიტომ, ძალიან მნიშვნელოვანია, რომ გააგრძელოთ სისხლის ანალიზების ჩატარება ექიმის მიერ დანიშნული წესით.

კიდევ რამდენიმე მნიშვნელოვანი რამ, რაც უნდა იცოდეთ

რამდენი ხანი სჭირდება ამ წამლის მოქმედებას?

კვლევის თანახმად, ბავშვებში ზრდის ტემპის ზრდას რამდენიმე თვე სჭირდება. თუმცა, შედეგები შეიძლება ბავშვიდან ბავშვამდე განსხვავდებოდეს. ამიტომ, მოთმინება გამოიჩინეთ და მკურნალობა ექიმის დანიშნულებისამებრ გააგრძელეთ. ექიმი მუდმივად დააკვირდება ბავშვის პროგრესს.

ვისთვის არ არის შესაფერისი ეს წამალი?

თუ თქვენს შვილს თირკმლის დაავადება აქვს, აუცილებლად აცნობეთ ამის შესახებ ექიმს. ექიმმა შეიძლება გადაწყვიტოს, რომ ეს წამალი არ დაუნიშნოს ბავშვებს თირკმლის მძიმე დაავადებებით.

ეს განსაკუთრებული წამალია?

დიახ. ვოქსზოგო სპეციალიზებული მედიცინაა.ეს ნიშნავს, რომ ეს არ არის მედიკამენტი, რომლის შეძენაც ჩვეულებრივ აფთიაქში შეგიძლიათ. ეს არის ძვირადღირებული მედიკამენტები იშვიათი ან რთული დაავადებების სამკურნალოდ. მათი მიღების სპეციალური პროცედურა არსებობს. მას შემდეგ, რაც ექიმი დაგინიშნავთ ამ მედიკამენტს, სპეციალიზებული აფთიაქი დაგიკავშირდებათ და აგიხსნით, თუ როგორ უნდა მიიღოთ მედიკამენტი სახლში.