Бүгін біз көпшілік естімеген күрделі, бірақ өте заманауи медициналық емдеу әдісі туралы әңгімелесеміз. Оның атауы - Elivaldogene Autotemcel. Ол SKYSONA атауымен сатылады. Бұл кәдімгі таблетка немесе капсула емес. Бұл церебральды адренолейкодистрофия (CALD) деп аталатын өте сирек кездесетін және ауыр неврологиялық жағдайды емдеуге арналған арнайы емдеу әдісі. Бұл емдеу әдісін сіз түсінетіндей қарапайым түрде түсіндірейік.
Бұл дәрімен шынымен не болады?
Мұны түсіну үшін шағын мысал келтірейік. Миымыз бен жұлынымыздағы жүйке жасушалары электр сымдарына ұқсайды деп елестетіп көріңіз. Бұл электр сымдарының айналасында пластикалық қабық (оқшаулау) бар, бұл электр тогының ағып кетпей, бірқалыпты өтуіне көмектеседі. Сол сияқты, біздің жүйке жасушаларымыздың айналасында «миелин» деп аталатын қорғаныс қабығы да бар. Бұл қабық жүйке хабарламаларының тез және дәл өтуіне мүмкіндік береді.
Ми адренолейкодистрофиясы (МБА) деп аталатын ауруда генетикалық ақау ағзаның осы «миелин» қабығын ұстап тұру үшін қажетті ақуызды өндіруіне кедергі келтіреді. Содан кейін бұл қорғаныш қабық біртіндеп жойылып, жүйке жүйесінің жұмысын бұзады.
Қарапайым тілмен айтқанда, Elivaldogene Autotemcel деп аталатын бұл емдеу әдісі пациенттің өз денесінен жасушаларды алып, оларды зертханада генетикалық түрлендіріп, жетіспейтін ақуызды өндіру мүмкіндігін беруді қамтиды. Содан кейін модификацияланған жасушалар пациенттің денесіне қайта енгізіледі. Бұл гендік терапия деп те аталады. Бұл симптомдардың нашарлауын бақылауға көмектеседі.
Бұл емдеуді бастамас бұрын дәрігеріңіз білуі керек нәрселер
Бұл өте күрделі емдеу болғандықтан, медициналық топ сіздің денсаулық жағдайыңыз туралы толық білуі маңызды. Емдеуді бастамас бұрын, егер сізде келесі аурулар болса, дәрігерге міндетті түрде хабарлауыңыз керек:
- Егер сізде қазіргі уақытта кез келген инфекция түрі болса (мысалы, қызба, суық тию, жөтел).
- Егер сізде осы дәріге (elivaldogene autotemcel), басқа дәрі-дәрмектерге, тағамдарға, бояғыштарға немесе консерванттарға аллергия болса.
- Егер сіз жүкті болсаңыз немесе жүкті болуға тырыссаңыз .
- Егер сіз балаңызды емізіп жатсаңыз .
Емдеу қалай жүргізіледі?
Бұл үйде емдеу әдісі емес. Бұл емдеуді ауруханада немесе мамандандырылған клиникада білікті медициналық топ жүргізеді.
Бұл дәрі көктамыр арқылы физиологиялық ерітінді сияқты ағзаға енгізіледі. Барлық процесс дәрігерлер мен медбикелердің мұқият бақылауымен жүзеге асырылады.
Емдеуді бастамас бұрын сізге MedGuide деп аталатын арнайы ақпараттық парақша беріледі. Онда осы дәрі, процедура және қауіптер туралы көптеген маңызды ақпарат бар. Оны мұқият оқып, түсіну өте маңызды.
Бұл емдеу 4 жастан асқан балаларға да қолданылады, бірақ арнайы сақтық шаралары мен критерийлер ескеріледі.
Тым көп дәрі қабылдасаңыз ше?
Бұл ауруханада медициналық бақылаумен жүргізілетіндіктен, мұндай жағдайдың орын алу ықтималдығы өте төмен. Дегенмен, егер бұл жағдайдың орын алғанына күдік болса, Коломбо ұлттық ауруханасындағы Ұлттық улар туралы ақпарат орталығына немесе аурухананың жедел жәрдем бөліміне (ЖЕБ) дереу хабарлау қажет.
Емдеу кезінде және одан кейін ескеретін жайттар
Осы емді алғаннан кейін дәрігерлер сіздің денсаулығыңызды үнемі бақылап отырады. Ол үшін сізге белгілі бір нәрселерге ерекше назар аудару қажет болады.
- Қан анализі: Емдеуден кейін сізге қаныңызды үнемі тексеріп отыру қажет. Бұл емнің нәтижелі екенін, жаңа жасушалардың дұрыс жұмыс істеп жатқанын және жанама әсерлерінің бар-жоғын тексереді.
- Инфекция қаупі: Бұл емдеу иммундық жүйеңізді уақытша әлсіретуі мүмкін, бұл инфекция қаупін арттырады. Егер сізде қызба, қалтырау, жөтел немесе тамақ ауруы сияқты белгілер пайда болса, өзін-өзі емдеумен айналыспаңыз. Дереу медициналық көмекке хабарласыңыз . Сондай-ақ, ауру адамдардан мүмкіндігінше алыс болуға тырысыңыз.
- Қан тапсыру: Бұл емді алғаннан кейін қан тапсыра алмайсыз .
- Қатерлі ісік қаупі: Осындай заманауи гендік терапиямен қан қатерлі ісігінің кейбір түрлерінің даму қаупі өте аз. Бұған алаңдамаңыз, бірақ бұл қауіп және оны дәрігеріңізбен қалай бақылауға болатыны туралы ашық айтыңыз.
- Ерлерге арналған арнайы кеңес: Егер сіз осы емді қабылдап жүрген ер адам болсаңыз, бала туу мүмкіндігі бар әйелмен жыныстық қатынасқа түскен кезде презерватив қолдануыңыз керек . Бұл қорғаныс әдісін емдеуден кейін 6 ай бойы қолдану керек. Егер сіз осы уақытта серіктесіңіздің жүкті екеніне күдіктенсеңіз, дереу дәрігерге хабарлаңыз.
Мүмкін болатын жанама әсерлер қандай?
Кез келген дәрі сияқты, бұл емдеу жанама әсерлерді тудыруы мүмкін. Олардың кейбіреулері дереу медициналық көмекті қажет етеді, ал басқалары қалыпты болуы мүмкін.
| Жанама әсері | Сипаттамасы / Симптомдары |
|---|---|
| Дәрігерге дереу хабарлауды қажет ететін ауыр жанама әсерлер | |
| Аллергиялық реакциялар | Тері бөртпесі, қышыну, беттің, еріннің, тілдің немесе тамақтың ісінуі. |
| Қан кету | Нәжісте қан немесе қара нәжіс, кофе ұнтағына ұқсайтын құсық, қызыл немесе қою қоңыр зәр, терідегі кішкентай қызыл/күлгін дақтар және жеңіл көгерулер. |
| Инфекция | Қызба, қалтырау, жөтел, тамақ ауруы. |
| Эпилепсия белгілері (ұстамалар) | Ұстама тәрізді жағдайдың болуы. |
| Әдетте қауіпті емес жанама әсерлер, бірақ егер олар жалғасса, дәрігерге хабарлау керек | |
| Ас қорыту жүйесінің мәселелері | Іш қату, асқазанның ауыруы, диарея, құсу, жүрек айну. |
| Басқа жеңіл аурулар | Тәбеттің жоғалуы, бас ауруы, ауыз қуысының немесе тамақтың жаралары және ауырсынуы. |
Бұл тізімге барлық ықтимал жанама әсерлер кірмейді. Сонымен қатар, егер сізде ерекше белгілер байқалса, олар туралы дәрігеріңізбен кеңесіңіз.
Үйге алып кету туралы хабарлама
- Эливалдогене Аутотемцел (SKYSONA) - сирек кездесетін церебральды адренолейкодистрофия (CALD) ауруына арналған жоғары спецификалық гендік терапия.
- Бұл емдеу ауруханада мамандандырылған дәрігерлер тобының бақылауымен жүзеге асырылады.
- Емдеуден бұрын дәрігерге денсаулығыңыз туралы барлық ақпаратты (әсіресе инфекциялар, аллергия) айтуды ұмытпаңыз.
- Емдеуден кейін инфекция белгілері мен қан кетуге өте сақ болыңыз. Егер сізде қандай да бір алаңдаушылық болса, дереу дәрігерге хабарлаңыз.
- Емделуші ер адамдар емдеудің барлық кезеңінде жыныстық қатынас кезінде презерватив қолдануы керек.
- Дәрігеріңізбен кез келген сұрақтарыңыз немесе мәселелеріңіз туралы сөйлесуден қорықпаңыз.
💬 Comments (0)
Пікірлер әлі жарияланған жоқ. Пікіріңізді бірінші рет осында қосыңыз.
Пікіріңізді қосыңыз