Сіз үнемі шаршайсыз ба? Өзіңізді әлсіз сезінесіз бе? Бұл «миалгиялық энцефаломиелит/созылмалы шаршау синдромы (ME/CFS)» болуы мүмкін!

Күннің көп бөлігінде өзіңізді қатты шаршаған және шаршаған сезінесіз бе? Кейде төсектен тұру үшін әлсіз сезінесіз бе? Күні бойы жақсы ұйықтап, демалсаңыз да, бұл шаршау басылмайды ма? Онда бұл сіз үшін маңызды болуы мүмкін нәрсе. Бүгін біз «миалгиялық энцефаломиелит/созылмалы шаршау синдромы (ME/CFS)» деп аталатын жағдай туралы әңгімелесеміз, оны кейбіреулер жай ғана «созылмалы шаршау синдромы (CFS)» деп те атайды.

Бұл «ME/CFS» деген не? Қарапайым тілмен айтқанда...

Қарапайым тілмен айтқанда, ME/CFS – бұл сіздің өзіңізді өте шаршаған және шаршаған сезінетін жағдай, тіпті күнделікті істеріңізді орындауға, кейде тіпті ұсақ тапсырмаларды орындау үшін төсектен тұруға мүмкіндік бермейді. Ең бастысы, бұл шаршау қанша демалсаңыз да немесе ұйықтасаңыз да кетпейді. Сондай-ақ, бұл шаршау сіз тіпті ең аз физикалық белсенділік жасасаңыз немесе психикалық күйзеліске ұшырасаңыз да күшейеді (мысалы, бір нәрсе туралы көп ойлансаңыз). Бұл белгілер әдетте алты ай немесе одан да көп уақытқа созылады.

Дәрігерлер кейде бұл ауруға басқа атаулар береді, олар:

• «Миалгиялық энцефаломиелит (МЭ)»
• «Жүйелі күш түсіруге төзбеушілік ауруы (ЖКТА)»

Мұны естісеңіз, алаңдамаңыз, бұл да дәл осындай жағдай.

«ME/CFS» деп аталатын бұл жағдай қаншалықты жиі кездеседі?

Бұл сіз ойлағаннан да жиі кездесетін жағдай. Дүние жүзінде миллиондаған адамдар бұл аурудан зардап шегеді. Бірақ өкініштісі, көптеген адамдар бұл аурудан зардап шегеді, бірақ ол дұрыс диагноз қойылмайды. Бір себебі - бұл туралы хабардарлықтың болмауы. Екіншісі - кейбір адамдардың медициналық мекемелерге қол жеткізудегі қиындықтары.

«ME/CFS» белгілері қандай? Сізде де осындай белгілер бар-жоғын тексеріңіз...

ME/CFS негізгі симптомы - қатты, тұрақты шаршау . Яғни, алты айдан астам уақытқа созылатын және демалу немесе ұйқы арқылы басылмайтын шаршау.

Сонымен қатар, сіз келесі белгілерді байқауыңыз мүмкін:

• Ұйқы проблемалары: Дұрыс ұйықтай алмау, ұйықтаған кезде де ояну немесе қанша ұйықтасаңыз да шаршау сезімі.
• Бас ауруы: жиі, кейде қатты бас ауруы.
• Буын ауруы: Дененің буындарындағы ауырсыну.
• Бұлшықет ауруы: бұлшықет ауруы, дененің сырқырауы.
• Ойлау қиындықтары: Анық ойлау қиындығы, зейін қою қиындығы, есте сақтау қабілетінің төмендеуі. Кейбір адамдар мұны «ми тұмандығы» деп те атайды.

Осы белгілерден басқа, басқа да белгілер болуы мүмкін:

• Көру проблемалары.
• Түнде суық тию, тершеңдік болуы мүмкін.
• Ісінген лимфа түйіндері.
• Асқазанның жайсыздығы: іштің кебуі, тоқтық сезімі, асқазанның түйілуі, іш қату немесе диарея сияқты тітіркенген ішек синдромына (ТІС) ұқсас белгілер.
• Депрессия, ашушаңдық, қорқыныш және мазасыздық.
• Аяқ-қолдың ұйып қалуы, ауыз қуысының ұйып қалуы.
• Бас айналу, әлсіздік, кейде естен тану.

Елестетіп көріңізші, егер сізде қызба кезіндегідей ауырсынулар мен сыздаулар болса және содан кейін бірнеше ай, тіпті жылдар бойы шаршауды сезінсеңіз ше? ME/CFS бар адам осындай сезімде болады.

Маңыздысы, бұл белгілер әр адамда әртүрлі болуы мүмкін. Кейбір адамдарда сәл азырақ, ал кейбір адамдарда әлдеқайда көп болуы мүмкін. Сондай-ақ, бұл белгілер кейбір күндері азырақ, ал басқа күндері көбірек болуы мүмкін.

«Жаттығудан кейінгі әлсіздік (ЖМЖ)» деп аталатын жағдайды ерекше атап өтуге болады. Бұл дегеніміз, егер сіз аздап физикалық белсенділік жасасаңыз (мысалы, қысқа қашықтыққа жаяу жүру, үй шаруасымен айналысу) немесе ақыл-ой күш жұмсасаңыз (мысалы, емтиханға дайындалу, маңызды шешім қабылдау), сіздің симптомдарыңыз (әсіресе шаршау) бірнеше сағат немесе тіпті күндер бойы өте ауыр болады. Бұл «ЖМЖ/ЖМЖ»-нің негізгі ерекшелігі.

Неліктен бұл «ME/CFS» дамиды? Себебі неде?

Дәрігерлер әлі күнге дейін ME/CFS неден пайда болатынын нақты білмейді. Дегенмен, зерттеулер бірнеше мүмкін себептерді анықтады:

• Қан қысымының төмендігі .
• Стресс .
• Инфекция жұқтырғаннан кейін (мысалы, вирустық инфекция).
• Иммундық жүйенің өзгерістері : Бұл біздің денемізді аурулар мен стресстен қорғайтын жүйедегі өзгерістер.
• Біздің денеміздің энергия өндіру және пайдалану тәсіліндегі өзгерістер .

Бұл қазіргі ойдың негізгі тармақтары, бірақ одан әрі зерттеулер жүргізілуде.

ME/CFS даму қаупі кімде жоғары?

Бұл жағдай кез келген адамда дамуы мүмкін болса да, кейбір адамдарда қауіп сәл жоғарырақ:

• Әйелдер бұл жағдайды ерлерге қарағанда жиі байқайды.
• Ол балалар мен жасөспірімдерде дамуы мүмкін болса да, көбінесе 40 пен 60 жас аралығындағы ересектерде кездеседі.
• Генетикалық байланыс болуы мүмкін екені анықталды. Бұл сіздің отбасыңыздағы біреуде осы ауру болса, сізде де оны дамыту мүмкіндігі жоғары екенін білдіреді. Дегенмен, оған әсер ететін нақты гендер әлі анықталған жоқ.

ME/CFS салдарынан тағы қандай асқынулар болуы мүмкін?

Бұл жағдайдан туындаған қатты шаршау кейбір адамдардың күнделікті тапсырмаларды орындауын өте қиын, тіпті мүмкін емес етуі мүмкін. Зерттеулер көрсеткендей, ME/CFS бар адамдардың жартысына жуығы толық уақытты немесе жартылай уақытты жұмыс істей алмайды.

Елестетіп көріңізші, егер таңертең тұрып, шай дайындай алмасаңыз, балаларыңызға қарай алмасаңыз, жұмысқа бара алмасаңыз, өмір қандай қиын болар еді?

Сондай-ақ, ME/CFS салдарынан депрессияДепрессия пайда болуы мүмкін. Үнемі шаршап, ауырсыну сезініп, қалаған нәрселеріңізді жасай алмаған кезде көңіл-күйіңіздің түсуі қалыпты жағдай. Егер көңіл-күйіңіз түсіп жатса, дәрігеріңізбен кеңесіңіз. Оны емдеудің жақсы әдістері бар.

Дәрігерлер «ME/CFS» деп аталатын бұл ауруды қалай анықтайды?

ME/CFS диагнозын қою үшін арнайы тест жоқ. Дәрігер сізді тексеру, симптомдарыңызды мұқият тыңдау және психикалық денсаулығыңызды тексеру арқылы жағдайды анықтайды.

Дәрігер ұқсас белгілерді тудыратын басқа аурулардың жоқтығына көз жеткізу үшін қан мен зәр анализдерін де жасай алады.

Дәрігерлер сізде ME/CFS (диагностикалық критерийлер) бар деп күдіктенген кезде бірнеше негізгі нәрселерге назар аударады:

• Кем дегенде 6 айға созылған қатты шаршау болуы керек.
• Бұл шаршау тіпті демалғаннан немесе ұйықтағаннан кейін де басылмайды .
• Тыныш, тыныш ұйықтаудың қиындауы .
• Шаршау физикалық немесе ақыл-ой күш жұмсаған сайын күшейеді (бұл біз бұрын айтқан «жаттығудан кейінгі әлсіздік - PEM».
• Кейде тұрғанда немесе отырғанда ыңғайсыздық («ортостатикалық төзімсіздік») және/немесе ойлау мен есте сақтау проблемалары («когнитивті функция») болуы мүмкін .

Осы факторлардың барлығын ескергеннен кейін дәрігер сізде ME/CFS бар-жоғын шешеді.

ME/CFS емдеу әдістері қандай?

ME/CFS емдеудің негізгі мақсаты - симптомдарды азайту және мүмкіндігінше қалыпты өмір сүруге көмектесу. Кейбір адамдар ауру пайда болғанға дейін толық денсаулығына орала алмауы мүмкін. Дегенмен, емдеу айтарлықтай жеңілдік бере алады.

Бірнеше негізгі емдеу әдістері бар:

1. Ұйқы әдеттерін өзгерту («Ұйқы режимінің өзгеруі»)

2. Дәрі-дәрмектер

3. Белсенділікті басқару («қарқынды реттеу» деп те аталады)

Осылардың әрқайсысы туралы толығырақ тоқталайық.

1. Ұйқы әдеттерін өзгерту (жақсы ұйқыға үйрену - «Ұйқы гигиенасы»)

Дәрігер дәрі тағайындамас бұрын, ол сізге жақсы ұйықтауға көмектесетін бірнеше қарапайым әрекеттерді орындауға кеңес беруі мүмкін, мысалы:

• Белгіленген уақытта ұйықтаңыз, белгіленген уақытта ояныңыз. Мұны күн сайын бір уақытта жасау сіздің биологиялық сағатыңыздың дұрыс жұмыс істеуіне көмектеседі.
• Егер сіз күндіз ұйықтайтын болсаңыз, 30 минуттан артық ұйықтамаңыз. Күндіз ұзақ ұйықтау түнде ұйықтап кетуді қиындатуы мүмкін.
• Төсек пен жатын бөлмені тек ұйқы және жыныстық қатынас үшін пайдаланыңыз. Теледидар көруден, телефонды пайдаланудан немесе төсекте отырып жұмыс істеуден аулақ болыңыз. Жатын бөлмеден электрониканы алып тастаған дұрыс.
• Ұйықтар алдында көп тамақтанбаңыз.Сондай-ақ, ұйықтар алдында алкоголь мен кофеиннен (шай мен кофеде кездеседі) бас тартыңыз.

Мұны біз «ұйқы гигиенасы» немесе «дұрыс ұйқы әдеттері» деп атаймыз.

2. Дәрі-дәрмектер

Белгілеріне байланысты дәрігер келесі дәрі-дәрмектерді ұсынуы мүмкін:

• Ауырсынуды басатын дәрілер: «стероидты емес қабынуға қарсы препараттар (ҚҚСП)» сияқты ауырсынуды басатын дәрілер.
• Ұйқы, ауырсыну және шаршау үшін: кейбір антидепрессанттар, мысалы, антидепрессанттар (трициклді антидепрессанттар).
• Депрессия және ауырсынуды басу үшін: «Серотонинді селективті кері қармаудың тежегіштері (SSRI)» және «Серотонин-норадреналинді кері қармаудың тежегіштері (SNRI)» сияқты дәрілер.
• Инфекция болған жағдайда: Вирусқа қарсы препараттар.
• Иммундық жүйенің жұмысын жақсарту: көктамыр ішіне иммуноглобулин (IVIG).
• Шаршау кезінде: «Кортикостероидтар» (бұларды өте сақтықпен және тек дәрігердің кеңесі бойынша қолдану керек).

Бұл дәрі-дәрмектердің барлығы бірдей бәріне бірдей жарай бермейді. Сізге қай дәрі ең қолайлы екенін дәрігер шешеді. Жаңа дәрі-дәрмектер де зерттелуде.

3. Белсенділікті басқару («Белсенділікті басқару» - 'температураны реттеу')

Бұрын айтқанымыздай, ME/CFS белгілері физикалық немесе ақыл-ой күш салуымен (жаттығудан кейінгі әлсіздік - PEM) күшейеді. Мұны емдеу үшін дәрігерлер «температураны бақылау» деп аталатын әдісті үйретеді. «Температураны бақылау» жай ғана демалыс пен белсенділік деңгейлерін теңестіруді білдіреді.

«Қарқынды бақылауды» жаттықтыра отырып, сіз өзіңіздің «шектеулеріңіздің» не екенін білесіз. Бұл шектеулерді қоршаулар деп ойлаңыз. Денеңіз көтере алатын қауіпсіз шектерден тыс қалуға тырысуыңыз керек. Егер сіз осы шектеулерден тыс шықсаңыз, яғни өзіңізді шектеулеріңізден тыс итермелесеңіз, денеңіз енді бұған төтеп бере алмайды. Бұл сіздің симптомдарыңызды нашарлатуы мүмкін.

Дәрігеріңіз сіздің физикалық және психикалық шектеулеріңізді анықтауға көмектесе алады. Іс-әрекеттеріңізді және олардан кейін өзіңізді қалай сезінетініңізді жазып отыратын күнделік немесе күнделік жүргізу пайдалы болуы мүмкін. Шектеулеріңізді білгеннен кейін, іс-әрекеттеріңізді сол шектеулер шеңберінде қалу үшін жоспарлай аласыз.

Мысалы, егер сіз 15 минут жүріп шаршағаныңызды байқасаңыз, келесі күні тек 10 минут жүріп, үзіліс жасап көруіңіз керек. «Қарқынды бақылаудың» кілті - денеңізді біртіндеп тыңдап, өз мүмкіндіктеріңіздің шектеулерін түсіну.

Аэробты жаттығулар сияқты өте ауыр жаттығулар ME/CFS белгілерін нашарлатуы мүмкін. Сондықтан дәрігеріңізбен қандай жаттығулар қауіпсіз және сізге қолайлы екендігі туралы сөйлесіңіз.

ME/CFS алдын алуға бола ма?

Өкінішке орай, қазіргі уақытта ME/CFS алдын алудың белгілі бір жолы жоқ.

ME/CFS бар адам не күтуі керек?

ME/CFS емі жоқ. Дегенмен, симптомдарды ұйқыны өзгерту, белсенділікті басқару (ритмді бақылау) және дәрі-дәрмектермен басқаруға болады. Емдеудің мақсаты - симптомдарды мүмкіндігінше азайтуға және өмір сүру сапасын жақсартуға көмектесу.

Когнитивті мінез-құлық терапиясы (КМТ) ME/CFS бар көптеген адамдар үшін пайдалы екені дәлелденген. Бұл оларға өздерінің белгілерімен және оларға әкелетін ойлар мен мінез-құлықпен жақсы күресуге көмектеседі.

Энергия деңгейіңізден тыс жұмыс істемеуге өте мұқият болуыңыз керек. Физикалық және психикалық тұрғыдан шаршаған кезде, «жылдамдықты арттыру» - яғни, дене жұмысы мен ақыл-ой жұмысын кезектестіріп, үзіліс жасау өте пайдалы болуы мүмкін.

Дәрігер сізге ME/CFS бар басқа адамдармен бірге қолдау тобына қосылуды ұсынуы мүмкін. Бұл топтар сізге көптеген қолдау, ақпарат және жағдайыңыз туралы тәжірибе мен тәжірибемен бөлісу мүмкіндіктерін бере алады.

ME/CFS бойынша болжам қандай?

Емдеу кезінде ME/CFS симптомдарының көпшілігі белгілі бір дәрежеде жақсарады. Дегенмен, кейбір адамдар симптомға дейінгі денсаулығына толықтай оралмауы мүмкін. Бұл жағдайдың әр адамға әсер ету тәсілі әртүрлі. Жағдайыңыз және болжамыңыз туралы дәрігеріңізбен сөйлескеніңіз жөн.

Дәрігерге қашан көріну керек?

Егер сізде ME/CFS белгілері болса (әсіресе алты айдан астам уақытқа созылатын шаршау), дәрігерге көрінуді ұмытпаңыз. Дәрігер сіздің белгілеріңізді бағалап, жеңілдік табуға көмектесетін емдеу жоспарын жасайды.

Кейде төсектен тұруға шамаңыз келмей шаршаған кезде дәрігерге көріну үлкен мәселе болуы мүмкін. Мұндай жағдайларда дәрігеріңізге симптомдарыңыздың сізге қалай әсер ететінін телефон арқылы түсіндіруден тартынбаңыз. Тіпті дәрігеріңіз сізге үйіңізден шықпай-ақ хабарласу үшін «виртуалды кездесу» ұсына алады.

Бұл жағдайды ерте анықтап, емдеуді бастау арқылы сіз тез арада жеңілдікке қол жеткізе аласыз.

Дәрігеріме қандай сұрақтар қоюым керек?

Дәрігерге барған кезде сіз келесі сұрақтарды қоя аласыз:

• Маған қандай емдеу әдісін ұсынасыз?
• Емдеудің жанама әсерлері бар ма?
• Белсенділік шектеулерін қалай табуға болады?
• Егер мен өзімді жақсы сезінсем, шектеулерімнен тыс жұмыс істей аламын ба?
• Ұйқы әдеттерімді («ұйқы гигиенасын») қалай жақсарта аламын?

Осындай сұрақтарды қойыңыз және жағдайыңызды жақсырақ түсініңіз.

Соңғы үйге жеткізу туралы хабарлама

Миалгиялық энцефаломиелит/созылмалы шаршау синдромы (ME/CFS) - өмірге шынымен қауіп төндіретін және ауыр жағдай. Бірақ сіз жалғыз емессіз.Егер сіз бұл жағдайды түсініп, оны дұрыс басқарсаңыз, симптомдарды бақылауда ұстап, жақсы өмір сүре аласыз.

• Егер сізде демалумен басылмайтын тұрақты шаршау болса, оны елемеңіз. Дәрігерге қаралыңыз.
• «Қарқынды қатайту» деп аталатын техниканы үйреніп, энергия деңгейіңізді мұқият пайдаланыңыз.
• Түнде жақсы ұйықтауға тырысыңыз.
• Егер сізге көмек қажет болса, отбасыңыздан, достарыңыздан және дәрігерлерден көмек сұраудан ұялмаңыз.
• Қолдау топтары сізге үлкен психикалық күш бере алады.

Бұл ақпарат сізге пайдалы болады деп үміттенемін. Денсаулығыңызды сақтаңыз!

Миалгиялық энцефаломиелит, созылмалы шаршау синдромы, ME/CFS, шаршау, созылмалы шаршау, жаттығудан кейінгі синдром, ұйқысыздық, дененің ауырсынуы, сингал денсаулығы