Ата-ана ретінде дәрігер кішкентай балаңызда жұлын бұлшықет атрофиясы немесе біз бәріміз «жұлын бұлшықет атрофиясы» (ЖБА) деп білетін нәрсе бар екенін айтқанда, жүрегіңіздің қаншалықты ауыратынын түсінемін. Бірақ медицина ғылымының дамуымен мұндай жағдайларды емдеуге арналған жаңа, өте перспективалы емдеу әдістері пайда болды. Бүгін біз осындай ерекше, заманауи дәрі туралы айтып отырмыз. Бұл Onasemnogene Abeparvovec деп аталатын дәрі.
Know your body mass index (BMI) and weight classification
Қарапайым тілмен айтқанда, бұл Onasemnogene Abeparvovec деген не?
Бұл сәл күрделі атау, бірақ қарапайым етіп айтайын. Сіз «Zolgensma» сауда белгісімен аталатын бұл дәрі туралы естіген боларсыз. Бұл кәдімгі таблетка немесе капсула емес. Бұл гендік терапия .
Елестетіп көріңізші, біздің денеміздегі әрбір функцияны гендеріміз басқарады. Дәл компьютерлік бағдарлама сияқты. SMA-да бұлшықет қызметі үшін маңызды ақуызды жасайтын генде ақау бар. Сонымен, бұл Onasemnogene Abeparvovec емінің мақсаты - баланың денесіне ақаулы геннің орнына сау геннің көшірмесін енгізу. Бұл сау ген зиянсыз өзгертілген вирустың (аденомен байланысты вирус) көмегімен дененің жүйке жасушаларына тасымалданады.
Маңыздысы, бұл SMA-ны толығымен емдейтін емдеу әдісі емес. Дегенмен, бұл аурудың өршуін тоқтатуға және баланың бұлшықеттерінің жұмыс істеуіне және күшеюіне көмектеседі.
Бұл емдеу қалай жүргізіледі?
Бұл дәрі ауруханада, маман дәрігерлер мен мейірбикелердің толық бақылауымен беріледі. Бұл инфузиялық емдеу. Тұзды ерітінді сияқты, бұл дәрі ағзаға шамамен бір сағат ішінде баяу енгізіледі. Бұл емдеу әдетте өмірде бір рет қана жасалады.
Бұл емді жаңа туған нәрестелер мен жас балаларға қолдануға болады. Баланы тексеретін мамандандырылған медициналық топ бұл емнің сіздің балаңызға сәйкес келетінін немесе келмейтінін шешеді. Сондықтан алаңдамаңыз.
Емдеуден бұрын дәрігерге айту керек нәрселер
Бұл өте озық емдеу әдісі болғандықтан, емдеуді бастамас бұрын медициналық топқа балаңыздың денсаулық жағдайы туралы барлық мәліметтерді хабарлау өте маңызды . Оларға осы мәселелер туралы айтып беруді ұмытпаңыз.
- Егер балада жүрек ауруы болса.
- Егер сіз бұрын бауыр ауруы немесе бауыр ферменттерінің өзгерістері туралы хабарлаған болсаңыз.
- ҚандаЕгер сізде тромбоциттер санының төмендеуі сияқты қан ауруы болса.
- Егер сізде бұрын осы дәріге немесе кез келген басқа дәріге немесе тағамға аллергиялық реакция болған болса.
- Егер анасы жүкті болса, жүкті болуға тырысса немесе бала емізсе.
Бұл ақпаратты дәл беру баланың қауіпсіздігі үшін өте маңызды.
Емдеудің қандай жанама әсерлері болуы мүмкін?
Кез келген дәрі сияқты, бұл емдеу әдісі кейбір жанама әсерлерді тудыруы мүмкін. Кейбіреулері қалыпты жағдай, бірақ біз өте абай болуымыз керек кейбір нәрселер бар. Оларды нақты бөліп қарастырайық.
| Жанама әсері | Сипаттама және не істеу керек |
|---|---|
| Дәрігерге дереу хабарлауды қажет ететін ауыр жанама әсерлер | |
| Бауыр зақымдануының белгілері | Бұл ең маңызды және ең көп таралған ауыр жанама әсер. Көздің немесе терінің сарғаюы (сарғаюға ұқсас), қою сары/қоңыр зәр, қара нәжіс, асқазанның жоғарғы оң жағындағы ауырсыну, жүрек айну, тәбеттің жоғалуы және қатты шаршау сияқты белгілерге назар аударыңыз. Егер сіз осылардың кез келгенін байқасаңыз , дереу дәрігерге хабарласыңыз . |
| Аллергиялық реакциялар | Егер сізде тері бөртпесі, қышу, беттің, еріннің немесе тілдің ісінуі немесе тыныс алудың қиындауы сияқты белгілер байқалса, бұл төтенше жағдай. Дәрігерге дереу хабарласыңыз. |
| Әдеттен тыс қан кету немесе көгеру | Тромбоциттердің азаюына байланысты қан кету тіпті кішкентай жарадан да тоқтамауы мүмкін, ал тері астында көгерулер пайда болуы мүмкін. Бұл туралы дәрігеріңізге де хабарлаңыз. |
| Инфекция белгілері | Егер сізде себепсіз қызба, қалтырау, тамақ ауруы немесе жөтел пайда болса, бұл туралы дәрігерге айтыңыз. |
| Әдетте ауыр емес, бірақ дәрігерге хабарлауды қажет ететін жанама әсерлер | |
| Құсу | Балаңыз ем қабылдағаннан кейін құсуы мүмкін. Әдетте бұл бірнеше күн ішінде басылады. Дегенмен, егер ол жалғасса немесе балаңызда қиындықтар туындаса, дәрігерге хабарласыңыз. |
Артық дозалансам ше?
Бұл дәрі ауруханада медициналық бақылаумен қабылданатындықтан, артық дозалану ықтималдығы аз. Дегенмен, егер сіз бұл жағдайдың орын алғанына күдіктенсеңіз, дереу аурухананың жедел жәрдем бөліміне (ЖЕБ) хабарлауыңыз керек. Қажет болған жағдайда кеңес алу үшін Коломбо ұлттық ауруханасындағы Ұлттық улар туралы ақпарат орталығына да қоңырау шала аласыз.
Емдеу кезінде және одан кейін ескеретін жайттар
Қан анализдері
Емдеуден бұрын және кейін балаңыз бауыр функциясы мен тромбоциттер деңгейін белгілі бір уақыт аралығында бақылау үшін үнемі қан анализінен өтуі керек. Бұл балаңыздың қауіпсіздігі үшін, сондықтан бұл анализдерді дәрігердің нұсқауы бойынша белгіленген күндері дәл жасау өте маңызды.
Дене сұйықтықтары мен қалдықтарын өңдеу
Бұл көптеген адамдар назар аудармайтын өте маңызды мәселе. Емдеуден кейін бұл дәрінің кейбір бөліктері (модификацияланған вирус) баланың нәжісі мен зәрімен бір ай немесе одан да көп уақыт бойы бөлініп шығуы мүмкін. Сондықтан отбасы мүшелері баланың жаялықтарын ауыстырған және тазалаған кезде ерекше сақ болуы керек.
- Жөргекті ауыстырған сайын қолғап киіңіз.
- Пайдаланылған жаялықты жақсы жабылған пластик пакетке салып, бөлек қоқыс жәшігіне тастаңыз.
- Жөргекті ауыстырғаннан кейін қолыңызды сабынмен мұқият жуыңыз.
- Егер балаңыздың киімдері немесе төсек-орындары нәжіспен немесе зәрмен ластанса, оларды бөлек ыстық сумен жуыңыз.
Бұл туралы алаңдамаңыз. Ауруханадан шығып, үйге бармас бұрын, медициналық топ сізге бұл әрекеттерді қалай істеу керектігі туралы нақты нұсқаулар береді.
Үйге алып кету туралы хабарлама
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) - бұл өмір бойы бір рет көктамыр ішіне енгізілетін жұлын бұлшықет атрофиясына (SMA) арналған арнайы гендік терапия.
- Бұл ауруды толығымен емдемесе де, аурудың өршуін бақылауда және баланың өмір сүру сапасын жақсартуда үлкен көмек.
- Емдеуді бастамас бұрын дәрігерге баланың денсаулық тарихы (әсіресе бауыр, жүрек және қанмен байланысты мәселелер) туралы толық ақпарат беру өте маңызды.
- Емдеуден кейін бауырдың зақымдану белгілеріне (терінің/көздің сарғаюы, зәрдің қараюы) өте сақ болыңыз. Егер сіз осындай белгілерді байқасаңыз, дереу дәрігерге хабарласыңыз.
- Емдеуден кейін бірнеше ай бойы нәрестенің жаялықтары мен қалдықтарын ұстаған кезде медициналық кеңестерді орындау өте маңызды.
- Егер сізде бұл емдеу әдісі туралы алаңдаушылық болса, ешқашан болжам жасамаңыз, бірақ балаңызды емдеп жатқан дәрігерден немесе медициналық топтан сұраңыз.
No comments yet. Be the first to share your question or experience below.