តើកូនរបស់អ្នកអាចរងផលប៉ះពាល់ដោយស្ថានភាពកម្រនេះបានទេ? ចូរយើងស្វែងយល់អំពីរោគសញ្ញា Aicardi!

ម៉ាក់ៗ និងប៉ាៗ ពេលខ្លះវាអាចជារឿងគួរឲ្យធុញថប់ណាស់ក្នុងការគិតអំពីជំងឺដែលកូនតូចរបស់យើងកំពុងរងទុក្ខ មែនទេ? ជាពិសេសប្រសិនបើវាជាជំងឺកម្រមួយដែលអ្នកមិនសូវឮញឹកញាប់។ ថ្ងៃនេះយើងនឹងនិយាយអំពីជំងឺមួយក្នុងចំណោមជំងឺបែបនេះ។ វាត្រូវបានគេហៅថា រោគសញ្ញា Aicardi ។ នេះគឺជាជំងឺកម្រមួយដែលកើតឡើងនៅពេលកើត ហើយប៉ះពាល់ដល់ខួរក្បាល និងភ្នែករបស់ទារក។ អ្នកប្រហែលជាមានការភ័យខ្លាចបន្តិចនៅពេលអ្នកឮឈ្មោះនេះ ប៉ុន្តែសូមនិយាយអំពីវាឱ្យបានលម្អិត និងសាមញ្ញ។

តើរោគសញ្ញា Aicardi ជាអ្វី?

និយាយ​ឲ្យ​សាមញ្ញ​ទៅ រោគសញ្ញា Aicardi គឺជា​ស្ថានភាព​មួយ​ដែល​ទារក​កើតមក​មាន​ការប្រែប្រួល​មួយចំនួន​នៅក្នុង​រាងកាយ ជាពិសេស​ខួរក្បាល និង​ភ្នែក​របស់​ពួកគេ។ នេះ​ជា​ស្ថានភាព​ដ៏កម្រ​មួយ។ គ្រូពេទ្យ​កំណត់​រោគសញ្ញា​សំខាន់ៗ​ចំនួន​បី​នៅក្នុង​ស្ថានភាព​នេះ។ ចូរ​យើង​មើល​ថា​តើ​វា​ជា​អ្វី។

១. ភាពមិនប្រក្រតីនៃខួរក្បាល corpus callosum៖ មានផ្នែកសំខាន់មួយនៃខួរក្បាលរបស់យើងដែលដើរតួដូចជាស្ពានដែលភ្ជាប់ផ្នែកខាងឆ្វេង និងខាងស្តាំនៃខួរក្បាល។ វាត្រូវបានគេហៅថា corpus callosum។ ចំពោះកុមារដែលមានស្ថានភាពនេះ ផ្នែកនេះមិនត្រូវបានបង្កើតឡើងពេញលេញទេ ឬត្រូវបានបង្កើតឡើងដោយផ្នែកប៉ុណ្ណោះ។ នេះអាចរំខានដល់ការផ្លាស់ប្តូរព័ត៌មានរវាងផ្នែកទាំងពីរនៃខួរក្បាល។

២. ពិការភាពសរសៃប្រសាទភ្នែក ឬកង្វះជាលិកានៅខាងក្រោយភ្នែក (រីទីណា) (Coloboma ឬ chorioretinal lacunae): នេះគឺជាពេលដែលមានពិការភាពនៅក្នុងសរសៃប្រសាទភ្នែកនៃភ្នែករបស់កុមារ (ឧ. គម្លាតដែលបណ្តាលមកពីភ្នែកមិនបង្កើតបាន ត្រឹមត្រូវ ក្នុងដំណាក់កាលអំប្រ៊ីយ៉ុង - នោះហើយជាអ្វីដែលហៅថា `(Coloboma)`)។ ឬមានកង្វះផ្នែកខ្លះនៃរីទីណា ដែលជាជាលិការសើបនៅខាងក្រោយភ្នែកដែលបញ្ជូនអ្វីដែលយើងឃើញទៅខួរក្បាល (`(Chorioretinal lacunae)`)។ នេះអាចបណ្តាលឱ្យមានការចុះខ្សោយនៃការមើលឃើញ។

៣. ប្រកាច់៖ កុមារទាំងនេះអាចមានការ រមួលក្រពើចំពោះទារក ដែលចាប់ផ្តើមនៅវ័យទារក ។ នេះគឺជាស្ថានភាពមួយដែលបណ្តាលមកពីភាពមិនប្រក្រតីនៃសកម្មភាពអគ្គិសនីនៃខួរក្បាល។ ការប្រកាច់ទាំងនេះអាចបន្តកើតមាន ហើយវិវត្តទៅជាជំងឺឆ្កួតជ្រូកកើតឡើងវិញ។

នេះគឺជាស្ថានភាពគំរាមកំហែងដល់អាយុជីវិត។ ក្នុងករណីធ្ងន់ធ្ងរមួយចំនួន អាយុជីវិតរបស់កុមារអាចរងផលប៉ះពាល់។ ប៉ុន្តែយើងត្រូវតែចងចាំថា មិនមែនគ្រប់ករណីទាំងអស់សុទ្ធតែធ្ងន់ធ្ងរនោះទេ ។ ទោះបីជាកូនរបស់អ្នកអាចមានអាយុកាលខ្លីជាងកុមារដទៃទៀតក៏ដោយ កូនរបស់អ្នកនៅតែអាចលេង សើច និងរីករាយនឹងកុមារភាពរបស់គាត់។ គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកនឹងប្រាប់អ្នកពីអ្វីដែលត្រូវរំពឹងទុកដោយផ្អែកលើស្ថានភាពរបស់កូនអ្នក។ ពីព្រោះដូចកុមារគ្រប់រូបដែរ ស្ថានភាពរបស់កុមារម្នាក់ៗគឺមានលក្ខណៈប្លែកពីគេ។

ដោយសារតែកុមារទាំងនេះនឹងត្រូវការការថែទាំ និងការគាំទ្រផ្នែកវេជ្ជសាស្រ្តពេញមួយជីវិត ពួកគេនឹងបង្កើតទំនាក់ទំនងជិតស្និទ្ធជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់ពួកគេ។ មានធនធាន និងដំបូន្មានជាច្រើនសម្រាប់ឪពុកម្តាយ និងអ្នកថែទាំ ដើម្បីជួយពួកគេដោះស្រាយតម្រូវការរបស់កូននៅពេលពួកគេធំឡើង។

តើរោគសញ្ញានៃរោគសញ្ញា Aicardi មានអ្វីខ្លះ?

រោគសញ្ញា Aicardi អាចប៉ះពាល់ដល់ផ្នែកផ្សេងៗនៃរាងកាយរបស់កុមារ។ ជាចម្បង៖

• ដល់ខួរក្បាល
• សម្រាប់ភ្នែក
• សម្រាប់ការអភិវឌ្ឍរាងកាយ

ចូរយើងពិនិត្យមើលនីមួយៗឱ្យកាន់តែលម្អិត។

លក្ខណៈពិសេសទាក់ទងនឹងខួរក្បាល

មានរោគសញ្ញាជាច្រើនដែលអាចប៉ះពាល់ដល់ខួរក្បាលរបស់កុមារដោយសារតែស្ថានភាពនេះ៖

• ដូចដែលបានរៀបរាប់ខាងលើ corpus callosum គឺមិនដំណើរការ ។
• ប្រកាច់ ពោលគឺជំងឺឆ្កួតជ្រូក។
• ភាពមិនស៊ីមេទ្រីនៃខួរក្បាល - នេះមានន័យថាទំហំ ឬរូបរាងនៃផ្នែកទាំងពីរនៃខួរក្បាលមិនដូចគ្នាទេ។
• ភាពមិនប្រក្រតី (ទំហំ ឬចំនួន) នៃដុំសាច់ ឬដុំពកក្នុងខួរក្បាល។
• ដុំគីសក្នុងខួរក្បាល។
• ការរីកធំនៃបែហោងធ្មែញដែលពោរពេញដោយសារធាតុរាវ (ventricles) នៅក្នុងខួរក្បាល។
• កោសិកាសរសៃប្រសាទប្រមូលផ្តុំគ្នានៅកន្លែងមិនធម្មតា (`(Heterotopia)`)។

សញ្ញាមួយក្នុងចំណោមសញ្ញាដំបូងនៃស្ថានភាពនេះអាចជាប្រកាច់ ដែលចាប់ផ្តើមនៅពេលទារកមានអាយុពីរបីខែ។ ទាំងនេះអាចមើលទៅដូចជា ការរមួលក្រពើរបស់ទារក ។ អ្នកប្រហែលជាមានអារម្មណ៍ថារាងកាយទាំងមូលរបស់ទារករបស់អ្នកញ័រ និងញ័រភ្លាមៗ។ ការប្រកាច់ទាំងនេះអាចកើតឡើងច្រើនដងក្នុងមួយថ្ងៃ ហើយអាចកាន់តែធ្ងន់ធ្ងរឡើងៗតាមពេលវេលា។

លើសពីនេះ អ្នកប្រហែលជាសម្គាល់ឃើញថាកូនរបស់អ្នក យឺតក្នុងការឈានដល់ដំណាក់កាលអភិវឌ្ឍន៍ ដែលសមស្របនឹងអាយុរបស់ពួកគេ។ ឧទាហរណ៍ ពួកគេអាចយឺតក្នុងការចាប់ផ្តើមដើរ ឬនិយាយពាក្យដំបូងរបស់ពួកគេ។ ពិការភាពបញ្ញា គឺជារឿងធម្មតានៅក្នុងស្ថានភាពនេះ។ វាអាចមានចាប់ពីស្រាលទៅធ្ងន់ធ្ងរ។

រោគសញ្ញាទាក់ទងនឹងភ្នែក

រោគសញ្ញានៃរោគសញ្ញា Aicardi ដែលប៉ះពាល់ដល់ភ្នែករបស់កុមាររួមមាន៖

• ពិការភាពនៅក្នុងសរសៃប្រសាទភ្នែក (`(Coloboma)`)។
• ជាលិការីទីណាថយចុះ (Chorioretinal lacunae)។
• ភ្នែកតូច ឬមិនទាន់លូតលាស់ (មីក្រូផាថាមឡាមៀ)។

ក្នុងករណីដែលមិនសូវធ្ងន់ធ្ងរ បញ្ហាចក្ខុវិស័យអាចកើតឡើង ដែលតម្រូវឱ្យពាក់វ៉ែនតា និងពិនិត្យភ្នែកញឹកញាប់។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ប្រសិនបើមានភាពមិនប្រក្រតីនៃភ្នែកធ្ងន់ធ្ងរ ភាពងងឹតភ្នែក ក៏អាចកើតឡើងផងដែរ។

លក្ខណៈទាក់ទងនឹងការអភិវឌ្ឍរាងកាយ

រោគសញ្ញា Aicardi អាចប៉ះពាល់ដល់របៀបដែលផ្នែកខ្លះនៃរាងកាយរបស់កុមារវិវឌ្ឍ។ នេះអាចបណ្តាលឱ្យមានរោគសញ្ញារាងកាយដូចជា៖

• សាច់ដុំខ្សោយ ខ្វិន និងបាត់បង់ការសម្របសម្រួល (Hypotonia))។ វាអាចមានអារម្មណ៍ដូចជាតុក្កតាកៅស៊ូ។
• ក្បាលតូច (មីក្រូសេហ្វាលី)។
• ភាពមិនប្រក្រតីនៅក្នុងឆ្អឹងខ្នង និងឆ្អឹងជំនីរ ដែលអាចបណ្តាលឱ្យមានជំងឺ Scoliosis។
• ត្រចៀករីកធំ។
• ការរួមតូចនៃចន្លោះរវាងបបូរមាត់ខាងលើ និងច្រមុះ (philtrum)។
• ដៃតូច ឬខូចទ្រង់ទ្រាយ។
• ការស្តើងនៃរោមភ្នែក។

ទារកអាចមានការលំបាកក្នុងការអង្គុយ កាន់អ្វីមួយ ឬដើរ។ ទារករបស់អ្នកអាចមានរោគសញ្ញាមួយ ឬច្រើននៅក្នុងបញ្ជីនេះ ប៉ុន្តែមិនមែនទាំងអស់នោះទេ។

រោគសញ្ញាក្រពះពោះវៀនក៏អាចកើតឡើងជាមួយនឹងស្ថានភាពនេះដែរ។ ឧទាហរណ៍៖

• ពិបាក​ញ៉ាំ (សម្រាប់​ទារក) ជួនកាល​ធ្ងន់ធ្ងរ​ដល់​ថ្នាក់​ត្រូវការ​បំបៅ​តាម​បំពង់។
• ទល់លាមក។
• រាគ។
• ច្រាល​ទឹក​ក្រពះ​មក​បំពង់ក (Gastroesophageal reflux) - នេះមានន័យថា អាហារ​ត្រឡប់​មក​វិញ​ក្នុង​បំពង់ក។

ស្រមៃមើលថាតើវាគ្មានទីពឹងយ៉ាងណា នៅពេលដែលក្មេងតូចម្នាក់ពិបាកញ៉ាំអាហារ។ ប៉ុន្តែមានវិធីដើម្បីគ្រប់គ្រងរឿងទាំងនេះ។

ទោះបីជាមានភាពខុសគ្នានៅក្នុងវិធីដែលផ្នែកខ្លះនៃរាងកាយបានវិវឌ្ឍក៏ដោយ កូនរបស់អ្នកប្រហែលជាអាចធ្វើរឿងមួយចំនួនដោយខ្លួនឯងបាន។ ឧទាហរណ៍៖

• ញ៉ាំតែម្នាក់ឯង។
• អង្គុយតែម្នាក់ឯង។
• និយាយជាប្រយោគខ្លីៗ ឬបង្ហាញពីខ្លួនអ្នកតាមរយៈមធ្យោបាយផ្សេងទៀត ដូចជាកាយវិការដៃជាដើម។
• ដើរ។
• ប្រើបង្គន់។

កូនរបស់អ្នកអាចចំណាយពេលយូរជាងអ្នកដទៃដើម្បីស្ទាត់ជំនាញទាំងនេះ។ ក្នុងករណីធ្ងន់ធ្ងរខ្លះ ពួកគេប្រហែលជាមិនអាចស្ទាត់ជំនាញទាំងនេះទាល់តែសោះ។ ប៉ុន្តែត្រូវចាំថា កុមារគ្រប់រូបគឺខុសគ្នា ។

តើអ្វីទៅជាមូលហេតុនៃរោគសញ្ញា Aicardi?

នេះបណ្តាលមកពី បំរែបំរួលហ្សែននៅលើក្រូម៉ូសូម X។ ការស្រាវជ្រាវនៅតែកំពុងត្រូវបានធ្វើឡើងដើម្បីស្វែងយល់ឱ្យច្បាស់ថាវាជាហ្សែនអ្វី។

រឿងសំខាន់គឺ ថា ស្ថានភាពនេះមិនមែនជាជំងឺតំណពូជទេ ។ នោះគឺវាមិនត្រូវបានទទួលមរតកពីឪពុកម្តាយទេ។ វាកើតឡើងដោយចៃដន្យ ឬជាលទ្ធផលនៃការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនថ្មីដែលកើតឡើងភ្លាមៗ។

កត្តាហានិភ័យសម្រាប់រោគសញ្ញា Aicardi

ស្ថានភាពនេះ ភាគច្រើនប៉ះពាល់ដល់ក្មេងស្រី ពីព្រោះការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនប៉ះពាល់ដល់ក្រូម៉ូសូម X។

អ្នកដឹងទេ ក្មេងស្រីមានក្រូម៉ូសូម X ពីរ (XX)។ ក្មេងប្រុសមានក្រូម៉ូសូម X មួយ និងក្រូម៉ូសូម Y មួយ (XY)។ ក្រូម៉ូសូមទាំងនេះកំណត់លក្ខណៈផ្លូវភេទរបស់កុមារ។

ប្រសិនបើស្ថានភាពនេះកើតឡើងចំពោះកូនប្រុស វាអាចបណ្តាលឱ្យស្លាប់បាន ពីព្រោះពួកគេមានក្រូម៉ូសូម X តែមួយប៉ុណ្ណោះ។ ដោយសារស្ត្រីមានក្រូម៉ូសូម X ពីរ ទោះបីជាមួយរងផលប៉ះពាល់ក៏ដោយ មួយទៀតមានក្រូម៉ូសូម X ដែលមានសុខភាពល្អ។

ផលវិបាកនៃរោគសញ្ញា Aicardi

រោគសញ្ញា Aicardi អាចនាំឱ្យកុមារស្លាប់មុនអាយុ។ មូលហេតុចម្បងនៃបញ្ហានេះមានដូចជា៖

• ការប្រកាច់រ៉ាំរ៉ៃ និងពិបាកព្យាបាល។
• បញ្ហាទាក់ទងនឹងអាហារ និងភេសជ្ជៈ។
• ពិបាកដកដង្ហើម។

កូនរបស់អ្នកអាចមានហានិភ័យខ្ពស់នៃ ការឆ្លងមេរោគផ្លូវដង្ហើមដែលគំរាមកំហែងដល់អាយុជីវិតដូចជាជំងឺរលាកសួត ។ នេះដោយសារតែសាច់ដុំនៅក្នុងសួត និងដ្យាក្រាមខ្សោយ។ ដូច្នេះ វាអាចជាការលំបាកក្នុងការគ្រប់គ្រងការឆ្លងមេរោគបែបនេះ។

តើគ្រូពេទ្យធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យរោគសញ្ញា Aicardi យ៉ាងដូចម្តេច?

ពេលខ្លះគ្រូពេទ្យអាចមើលឃើញសញ្ញានៃស្ថានភាពនេះ ក្នុងអំឡុងពេលថតអ៊ុលត្រាសោន មុនពេលទារកកើត។ បន្ទាប់ពីទារកកើតមក ការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យត្រូវបានបញ្ជាក់ដោយការមើលសញ្ញាដែលប៉ះពាល់ដល់ខួរក្បាល និងភ្នែករបស់ទារក។

ការធ្វើតេស្តដូចខាងក្រោមអាចធ្វើឡើងដើម្បីបញ្ជាក់ពីរោគវិនិច្ឆ័យ៖

• ការស្កេន MRI ខួរក្បាល៖ពិនិត្យមើល corpus callosum និងរចនាសម្ព័ន្ធផ្សេងទៀតនៃខួរក្បាល។
• ការធ្វើតេស្ត EEG (អេឡិចត្រូអង់សេហ្វាឡូក្រាម)៖ ពិនិត្យមើលសកម្មភាពអគ្គិសនីនៃខួរក្បាល ដើម្បីកំណត់ថាតើមានជំងឺឆ្កួតជ្រូកឬអត់។
• សូមទៅពិនិត្យភ្នែករបស់អ្នកដោយគ្រូពេទ្យឯកទេសភ្នែកកុមារ៖ សូមពិនិត្យមើលស្ថានភាពដែលបានរៀបរាប់ខាងលើ "Coloboma" និង "Coroidal lacunae"។

តើ​ត្រូវ​ព្យាបាល​ជំងឺ Aicardi Syndrome យ៉ាង​ដូចម្តេច?

ការព្យាបាលរោគសញ្ញា Aicardi មានភាពខុសប្លែកគ្នាអាស្រ័យលើរបៀបដែលរោគសញ្ញាប៉ះពាល់ដល់កុមារ។ វិធីសាស្ត្រព្យាបាលតែមួយមិនដំណើរការសម្រាប់មនុស្សគ្រប់គ្នាទេ។

• ថ្នាំប្រឆាំងការប្រកាច់៖ ថ្នាំ ទាំងនេះអាចជួយគ្រប់គ្រងការប្រកាច់។ ប៉ុន្តែពេលខ្លះការប្រកាច់ពិបាកព្យាបាល។ មិនមានថ្នាំតែមួយប្រភេទដែលសមនឹងទាំងអស់នោះទេ។ គ្រូពេទ្យរបស់កូនអ្នកនឹងសាកល្បងថ្នាំផ្សេងៗគ្នាជាច្រើនដើម្បីស្វែងរកថ្នាំដែលមានប្រសិទ្ធភាពបំផុតសម្រាប់ពួកគេ។
• ឧបករណ៍ដែលអាចដាក់បញ្ចូលបាន៖ ឧទាហរណ៍ ឧបករណ៍ដូចជាឧបករណ៍ រំញោចសរសៃប្រសាទវ៉ាហ្គូស អាចជួយគ្រប់គ្រងសកម្មភាពខួរក្បាល។ នេះអាចជាជម្រើសមួយ ប្រសិនបើថ្នាំមិនមានប្រសិទ្ធភាព។

ការព្យាបាលផ្សេងទៀតអាចរួមមាន៖

• ការព្យាបាលដោយចលនា៖ ពង្រឹងសាច់ដុំ និងបង្កើនចលនា។
• ការព្យាបាលដោយការងារ៖ អភិវឌ្ឍជំនាញចាំបាច់ដើម្បីអនុវត្តភារកិច្ចប្រចាំថ្ងៃ។
• ការព្យាបាលការនិយាយ៖ កែលម្អជំនាញនិយាយ ឬអនុវត្តជំនាញទំនាក់ទំនងផ្សេងទៀត។
• កម្មវិធីអប់រំពិសេស នៅសាលារៀន។
• ការគាំទ្រដល់ការមើលឃើញ៖ ឧទាហរណ៍ ការរៀនពីរបៀបប្រើប្រាស់បច្ចេកវិទ្យាសម្របខ្លួន ឬរបៀបអាន អក្សរប្រេល ។

កូនរបស់អ្នកនឹងត្រូវការការគាំទ្រពេញមួយជីវិតរបស់ពួកគេ ជាពិសេសប្រសិនបើពួកគេមានពិការភាពបញ្ញា។ មានជំនួយជាច្រើនសម្រាប់ក្រុមគ្រួសារ និងអ្នកថែទាំដើម្បីថែទាំកូនរបស់ពួកគេ និងស្វែងរកធនធានប្រសិនបើចាំបាច់។

តើខ្ញុំគួរទៅជួបគ្រូពេទ្យកូនខ្ញុំនៅពេលណា?

ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកមិនទាន់ត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យឃើញតាំងពីទារក ហើយមិនទាន់សម្រេចបាននូវដំណាក់កាលអភិវឌ្ឍន៍សមស្របនឹងអាយុរបស់ពួកគេ (ឧទាហរណ៍ និយាយពាក្យដំបូង អង្គុយតែម្នាក់ឯង) សូមទៅជួបគ្រូពេទ្យជាបន្ទាន់ ។

ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកមានអាការៈប្រកាច់ជាលើកដំបូង សូមទូរស័ព្ទទៅសេវាសង្គ្រោះបន្ទាន់ជាបន្ទាន់ ។

តើខ្ញុំគួរសួរសំណួរអ្វីខ្លះដល់គ្រូពេទ្យរបស់កូនខ្ញុំ?

នៅពេលអ្នកដឹងអំពីការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យរបស់កូនអ្នក អ្នកប្រហែលជាមានសំណួរជាច្រើន។ អ្នកអាចសួរសំណួរដូចជា៖

• តើរោគសញ្ញារបស់កូនខ្ញុំធ្ងន់ធ្ងរប៉ុណ្ណា?
• តើខ្ញុំគួររកមើលរោគសញ្ញាអ្វីខ្លះ?
• តើខ្ញុំគួរធ្វើដូចម្តេចប្រសិនបើកូនរបស់ខ្ញុំមានអាការៈប្រកាច់?
• តើអ្នកណែនាំការព្យាបាលប្រភេទណា?
• តើមានផលប៉ះពាល់ណាមួយពីការព្យាបាលដែរឬទេ?
• តើអាយុសង្ឃឹមរស់របស់កូនខ្ញុំគឺជាអ្វី?

តើខ្ញុំគួររំពឹងអ្វីខ្លះប្រសិនបើកូនរបស់ខ្ញុំមានរោគសញ្ញា Aicardi?

វាពិបាកក្នុងការនិយាយឱ្យច្បាស់ថាតើរោគសញ្ញា Aicardi នឹងប៉ះពាល់ដល់កូនរបស់អ្នកយ៉ាងដូចម្តេច។ ដោយសារតែស្ថានភាពនេះកម្រមានណាស់ ហើយរោគសញ្ញាអាចប្រែប្រួលយ៉ាងខ្លាំងពីមនុស្សម្នាក់ទៅមនុស្សម្នាក់ គ្រូពេទ្យរបស់កូនអ្នកនឹងប្រាប់អ្នកពីអ្វីដែលត្រូវរំពឹងជាពិសេសអំពីស្ថានភាពរបស់កូនអ្នក។

កូនរបស់អ្នកនឹងត្រូវការការគាំទ្រពេញមួយជីវិតរបស់ពួកគេ។ ដោយសារតែពួកគេប្រហែលជាមិនអាចធ្វើអ្វីៗជាច្រើនដោយសុវត្ថិភាពដោយខ្លួនឯង ឬសូម្បីតែរស់នៅដោយឯករាជ្យ ពួកគេនឹងត្រូវការការថែទាំសុខភាព ការព្យាបាល និងសេវាគាំទ្រជាបន្តបន្ទាប់។ ក្រុមគ្រូពេទ្យរបស់កូនអ្នកនឹងជួយអ្នកតាមផ្លូវ។ តាមវិធីនេះ អ្នកអាចទទួលបានព័ត៌មានអំពីអ្វីដែលត្រូវរំពឹងទុក និងរបៀបគាំទ្រកូនរបស់អ្នកបានល្អបំផុត។

តើអាយុសង្ឃឹមរស់របស់កុមារដែលមានរោគសញ្ញា Aicardi មានរយៈពេលប៉ុន្មាន?

សុខុមាលភាពនាពេលអនាគតរបស់កូនអ្នកអាស្រ័យលើភាពធ្ងន់ធ្ងរនៃរោគសញ្ញារបស់ពួកគេ និងកម្រិតធ្ងន់ធ្ងររបស់វា។ រោគសញ្ញាធ្ងន់ធ្ងរ អាចធ្វើឱ្យអាយុសង្ឃឹមរស់របស់កុមារខ្លី។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ មនុស្សជាច្រើនដែលមានរោគសញ្ញាស្រាលៗរស់នៅរហូតដល់ពេញវ័យ ។

ស្ថានភាពនេះខុសគ្នាពីមនុស្សម្នាក់ទៅមនុស្សម្នាក់ ដូច្នេះសូមពិគ្រោះជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់កូនអ្នក ដើម្បីទទួលបានព័ត៌មានត្រឹមត្រូវបំផុត។

ការដឹងថាកូនរបស់អ្នកមានជំងឺកម្រដូចជារោគសញ្ញា Aicardi អាចជារឿងមួយដែលពិបាកបំផុតដែលឪពុកម្តាយ ឬអ្នកថែទាំអាចឮ។ អ្នកមានសំណួរជាច្រើនអំពីអ្វីដែលត្រូវរំពឹងទុក និងអ្វីដែលត្រូវរំពឹងទុក។ ខណៈពេលដែលគ្រូពេទ្យមិនអាចទស្សន៍ទាយអនាគតបាន ពួកគេអាចផ្តល់ឱ្យកូនរបស់អ្នកនូវអ្វីគ្រប់យ៉ាងដែលពួកគេត្រូវការដើម្បីរក្សាសុខភាពតាមដែលអាចធ្វើទៅបាន ដោយផ្តល់ការថែទាំ និងការគាំទ្រ។

ការថែទាំរោគសញ្ញា Aicardi គឺជាដំណើរការពេញមួយជីវិត។ ខណៈពេលដែលនេះអាចជាដំណើរដ៏តានតឹង និងអារម្មណ៍ សូមចងចាំថាគ្រូពេទ្យរបស់កូនអ្នកនឹងនៅជាមួយអ្នកគ្រប់ជំហានទាំងអស់។ ប្រសិនបើអ្នកត្រូវការជំនួយ ឬមានសំណួរ សូមកុំស្ទាក់ស្ទើរក្នុងការសួរ។

រឿងសំខាន់បំផុតដែលត្រូវចងចាំ (សារយកទៅផ្ទះ)

មិនអីទេ ដូច្នេះមានរឿងមួយចំនួនដែលអ្នកត្រូវចងចាំពីអ្វីដែលយើងបាននិយាយ៖

• រោគសញ្ញា Aicardi គឺជា ជំងឺកម្រមួយ ដែលមានតាំងពីកំណើត ។
• បញ្ហានេះ ​ប៉ះពាល់​ជាចម្បង​ដល់ខួរក្បាល និងភ្នែក ហើយអាចបណ្តាលឱ្យ ប្រកាច់ ។
• ស្ថានភាពនេះ មិនមែនជាអ្វីដែលកើតចេញពីមួយជំនាន់ទៅមួយជំនាន់នោះទេ ។
• រោគសញ្ញា និងភាពធ្ងន់ធ្ងរនៃស្ថានភាព អាចខុសគ្នាយ៉ាងខ្លាំងពីកុមារម្នាក់ទៅកុមារម្នាក់ ។
• ការព្យាបាលអាចគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញាបាន ហើយ វាជាការសំខាន់ក្នុងការគាំទ្រកុមារ ។
• អ្នកមិនឯកាទេ។ វេជ្ជបណ្ឌិត អ្នកព្យាបាល និងក្រុមគាំទ្រ ត្រៀមខ្លួនជួយអ្នក និងកូនរបស់អ្នក។
• កុមារគ្រប់រូបមានតម្លៃ ពួកគេមានសិទ្ធិដូចគ្នាក្នុងការទទួលបានសេចក្តីស្រឡាញ់ ការយកចិត្តទុកដាក់ និងសុភមង្គល។ វាជាការទទួលខុសត្រូវរបស់យើងក្នុងការជួយកុមារដែលរស់នៅជាមួយស្ថានភាពនេះឱ្យអភិវឌ្ឍដល់សក្តានុពលពេញលេញរបស់ពួកគេ ។

ខ្ញុំសង្ឃឹមថាព័ត៌មាននេះបានជួយអ្នកឱ្យយល់ខ្លះៗអំពីរោគសញ្ញា Aicardi។ សូមចងចាំថា គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកគឺជាមនុស្សដ៏ល្អបំផុតដើម្បីផ្តល់ដំបូន្មានដល់អ្នកទាក់ទងនឹងកូនរបស់អ្នក។

រោគសញ្ញា Aicardi, រោគសញ្ញា Aicardi, ជំងឺកម្រ, ជំងឺខួរក្បាល, ប្រកាច់, ការពន្យាពេលនៃការអភិវឌ្ឍ, ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែន, សុខភាពកុមារ