នៅពេលដែលកូនតូចរបស់អ្នកកើតមកក្នុងលោកនេះ វាជារឿងធម្មតាទេដែលអ្នកជាឪពុកម្តាយមានអារម្មណ៍តក់ស្លុត សោកសៅ និងថប់បារម្ភយ៉ាងខ្លាំង ប្រសិនបើអ្នកឃើញថាម្រាមដៃ ឬម្រាមជើងរបស់ពួកគេបាត់ ឬមានទីតាំងខុសគ្នា។ "ហេតុអ្វីបានជារឿងនេះកើតឡើងចំពោះកូនខ្ញុំ?" អ្នកប្រហែលជាឆ្ងល់។ ប៉ុន្តែកុំបារម្ភ អ្នកមិនឯកាទេ។ ថ្ងៃនេះ យើងនឹងនិយាយអំពីស្ថានភាពនេះ ដែលត្រូវបានគេស្គាល់តាមវេជ្ជសាស្ត្រថា 'ectrodactyly' យ៉ាងច្បាស់ និងសាមញ្ញ។
តើអេកត្រូដាកទីលីជាអ្វី? និយាយឲ្យសាមញ្ញ...
ជំងឺដៃតូចខុសប្រក្រតី (Ectrodactyly) គឺជា ស្ថានភាពមួយដែលកើតឡើងនៅពេលកើតជាមួយម្រាមដៃ ឬម្រាមជើង។ គ្រូពេទ្យហៅស្ថានភាពនេះថា "ភាពខុសគ្នានៃដៃពីកំណើត"។ និយាយឲ្យសាមញ្ញ ផ្នែកកណ្តាលនៃដៃទារក ពោលគឺម្រាមដៃកណ្តាលមួយ ឬច្រើន មិនលូតលាស់បានត្រឹមត្រូវទេ។ នេះបណ្តាលឲ្យមានគម្លាតរាងអក្សរ V ឬប្រេះនៅចំកណ្តាលដៃ។ ជួនកាល ដៃទារកអាច មើលទៅដូចក្រញ៉ាំក្តាម ។ ម្យ៉ាងទៀត ម្រាមដៃដែលនៅសល់អាចជាប់គ្នា និងជាប់ជាសរសៃ។
នេះក៏ត្រូវបានគេហៅថា "ដៃឆែប" និង "ភាពមិនប្រក្រតីនៃដៃ/ជើងបែក" (SHFM) ។ រឿងសំខាន់គឺថាស្ថានភាពនេះ អាចប៉ះពាល់មិនត្រឹមតែដៃប៉ុណ្ណោះទេ ប៉ុន្តែថែមទាំងម្រាមជើងរបស់ទារកទៀតផង ។
ជំងឺស្បែកដុះកន្ទុយលើដៃម្ខាងអាចកើតឡើងដោយឯកឯងជួនកាល។ ឬវាអាចជាផ្នែកមួយនៃស្ថានភាព ឬរោគសញ្ញាផ្សេងទៀតដែលប៉ះពាល់ដល់ផ្នែកផ្សេងទៀតនៃរាងកាយទារក។ វាអាចប៉ះពាល់ដល់ដៃតែម្ខាង ឬដៃទាំងសងខាង។ ភាពធ្ងន់ធ្ងរនៃស្ថានភាពនេះគឺខុសគ្នាពីមនុស្សម្នាក់ទៅមនុស្សម្នាក់ ។ រោគសញ្ញា និងមូលហេតុហ្សែនក៏ខុសគ្នាដែរ។
កុំគិតថានេះគ្រាន់តែជាអ្នកនោះទេ។ ជំងឺពងបែកលើលិង្គ (Ectrodactyly) គឺជា ជំងឺដ៏កម្រមួយ ។ នៅទូទាំងពិភពលោក វាប៉ះពាល់តែមួយក្នុងចំណោមកំណើតរស់ 90,000 នាក់ប៉ុណ្ណោះ។
តើមានប្រភេទទាំងនេះទេ?
មែនហើយ មាន ectrodactyly ពីរប្រភេទសំខាន់ៗ៖
១. ដៃឆែបធម្មតា៖ ក្នុងករណីនេះ ដៃទារកនឹងមានរាងអក្សរ "V"។ ម្រាមដៃកណ្តាលអាចបាត់ទាំងស្រុង ឬមួយផ្នែក។ ប្រភេទនេះ ច្រើនតែមានប្រភពមកពីហ្សែន។ នេះមានន័យថា នរណាម្នាក់ក្នុងគ្រួសារទំនងជាធ្លាប់មានស្ថានភាពនេះពីមុនមក។ ជាធម្មតាវាប៉ះពាល់ដល់ដៃទាំងសងខាង ប៉ុន្តែក៏អាចប៉ះពាល់ដល់ជើងផងដែរ។
២. ដៃឆែបមិនប្រក្រតី៖ ក្នុងស្ថានភាពនេះ ដៃទារកមានរាងដូចអក្សរ "U"។ ម្រាមដៃចង្អុល ម្រាមដៃកណ្តាល និងម្រាមដៃនាងបាត់ទៅហើយ។ ជាធម្មតាវាប៉ះពាល់តែដៃម្ខាងប៉ុណ្ណោះ។ ប្រភេទនេះជាធម្មតាមិនទទួលបានការចម្លងពីតំណពូជទេ។ ផ្ទុយទៅវិញ វាបណ្តាលមកពី បំរែបំរួលហ្សែនដោយឯកឯង ។
តើមានរោគសញ្ញាអ្វីខ្លះ? តើធ្វើដូចម្តេច ដើម្បីសម្គាល់វា?
រោគសញ្ញានៃជំងឺ ectrodactyly អាចប្រែប្រួលយ៉ាងខ្លាំងពីទារកម្នាក់ទៅទារកម្នាក់ទៀត ដូច្នេះវាជារឿងសំខាន់ដែលមិនត្រូវភ័យស្លន់ស្លោ។
- ទារកជាច្រើន បាត់ម្រាមដៃ ទាំងនៅលើដៃ ឬជើងរបស់ពួកគេ។
- ទារកខ្លះអាចមាន ជំងឺរលាកស្បែកប្រភេទ syndactyly ដែលមានន័យថាស្បែករវាងម្រាមដៃត្រូវបានស្អិតជាប់គ្នាជំនួសឱ្យការបំបែកចេញពីគ្នា។
- ពេលខ្លះ នៅក្នុងអ្វីដែលហៅថា "រូបរាងក្រញ៉ាំក្តាម" ម្រាមដៃកណ្តាលបាត់ ហើយជំនួសដោយស្នាមប្រេះរាងកោណដែលរួញទៅរកកដៃ ដែលធ្វើឱ្យដៃហាក់ដូចជាត្រូវបានបែងចែកជាពីរផ្នែក។ ម្រាមដៃដែលនៅសល់នៅសងខាងនៃស្នាមប្រេះនេះច្រើនតែជាប់គ្នា។
- ទារកខ្លះទៀត អាចមានម្រាមដៃតូចតែប៉ុណ្ណោះដែលគ្មានស្នាមប្រេះ។
- ក្នុងករណីកម្រ ការបាត់បង់ដៃទាំងស្រុងអាចកើតឡើង។
ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកមានរោគសញ្ញាមួយ ឬច្រើនក្នុងចំណោមរោគសញ្ញាទាំងនេះ វាជាការល្អបំផុតក្នុងការទៅជួបគ្រូពេទ្យដើម្បីទទួលបានដំបូន្មាន។
ហេតុអ្វីបានជារឿងនេះកើតឡើង? តើអ្វីជាមូលហេតុ?
មូលហេតុចម្បងនៃជំងឺ ectrodactyly គឺ ការប្រែប្រួលហ្សែន។ ខាងក្រោមនេះគឺជាហ្សែនមួយចំនួនដែលត្រូវបានកំណត់ថាបណ្តាលឱ្យមានស្ថានភាពនេះ៖
- `DLX6`
- `EPS15L1`
- `TP63`
- `WNT10B`
- `DLX5`
ហ្សែនទាំងនេះអាចស្តាប់ទៅស្មុគស្មាញសម្រាប់អ្នក។ ប៉ុន្តែនិយាយឱ្យសាមញ្ញទៅ ហ្សែនទាំងនេះគឺជាអ្វីដែលជួយអវយវៈរបស់ទារកឱ្យអភិវឌ្ឍបានត្រឹមត្រូវ។ ប្រសិនបើមានការផ្លាស់ប្តូរណាមួយនៅក្នុងរឿងនេះ វាអាចបណ្តាលឱ្យមានបញ្ហាជាមួយម្រាមដៃ ដូចដែលបានរៀបរាប់ខាងលើ។
តើអ្នកណាទំនងជាកើតជំងឺនេះច្រើនជាង? តើអ្វីខ្លះជាកត្តាហានិភ័យ?
ជំងឺ Ectrodactyly អាចប៉ះពាល់ដល់ទារកទាំងប្រុសទាំងស្រី។
គេនិយាយថា ជំងឺពីកំណើតទាំងនេះជួនកាលអាចជាប់ទាក់ទងនឹង កត្តាបរិស្ថានមួយចំនួនដែលអ្នកជួបប្រទះអំឡុងពេលមានផ្ទៃពោះ ។ ឧទាហរណ៍៖
- ការផឹកស្រាអំឡុងពេលមានផ្ទៃពោះ។
- ការជក់បារី ការជក់បារីអេឡិចត្រូនិច ឬការប្រើប្រាស់ផលិតផលថ្នាំជក់ផ្សេងទៀត។
- ការប្រើប្រាស់ថ្នាំដោយគ្មានការណែនាំពីគ្រូពេទ្យ។
សំខាន់៖ ប្រសិនបើអ្នកមានផ្ទៃពោះ ត្រូវប្រាកដថាពិគ្រោះជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអំពីអ្វីដែលត្រូវញ៉ាំ អ្វីដែលត្រូវផឹក អ្វីដែលគួរធ្វើ និងមិនត្រូវធ្វើ។ វាមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់សម្រាប់សុខភាពទាំងអ្នក និងកូនរបស់អ្នក។
តើគ្រូពេទ្យស្គាល់រឿងនេះដោយរបៀបណា?
ភាគច្រើន គ្រូពេទ្យអាចកំណត់អត្តសញ្ញាណស្ថានភាពនេះបានភ្លាមៗនៅពេលដែលទារកកើតមក។ ពួកគេអាចមើលឃើញភ្លាមៗថាតើទារកបាត់ម្រាមដៃ ឬមានស្នាមប្រេះនៅដៃ ឬជើងដែរឬទេ។ បន្ទាប់មកគ្រូពេទ្យអាច កំណត់ ស្ថានភាពពិតប្រាកដ និងប្រាប់អ្នកពីការព្យាបាលដែលទារកត្រូវការ។
តើការធ្វើតេស្តអ្វីខ្លះកំពុងត្រូវបានធ្វើឡើងសម្រាប់រឿងនេះ?
ជាធម្មតា ការធ្វើតេស្តពិសេសៗមិនចាំបាច់ដើម្បីធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យជំងឺ ectrodactyly ទេ។ អ្នក និងគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកទំនងជានឹងសម្គាល់ឃើញនៅពេលមើលដំបូងថា ម្រាមដៃ និងម្រាមជើងរបស់ទារករបស់អ្នកបាត់ ជាប់គ្នា ឬមានស្នាមប្រេះ។
ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ពេលខ្លះវាអាចរកឃើញស្ថានភាពនេះមុនពេលទារកកើតមក តាមរយៈការធ្វើតេស្តអ៊ុលត្រាសោនរបស់ទារក ។ ក្នុងករណីនោះ អ្នកនឹងដឹងអំពីរឿងនេះ ហើយមានឱកាសចាត់វិធានការចាំបាច់មុនពេលទារកកើតមក។
បន្ទាប់ពីទារកកើតមក មុនពេលការព្យាបាលចាប់ផ្តើម គ្រូពេទ្យអាចណែនាំឱ្យ ថតកាំរស្មីអ៊ិច ដៃ ឬជើងរបស់ទារក។ វិធីនេះអាចជួយឱ្យទទួលបានរូបភាពកាន់តែច្បាស់អំពីទីតាំងឆ្អឹង។
ប្រសិនបើនរណាម្នាក់នៅក្នុងគ្រួសាររបស់អ្នកមានជំងឺហ្សែនដូចនេះ វាមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់ក្នុងការទទួលបាន ការប្រឹក្សាយោបល់ផ្នែកហ្សែន ។ នេះអាចជួយអ្នកសម្រេចចិត្តថាតើអ្នកជាបេក្ខជនល្អសម្រាប់ការធ្វើតេស្តហ្សែនឬអត់។ ការធ្វើតេស្តទាំងនេះអាចកំណត់អត្តសញ្ញាណការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនដែលបណ្តាលឱ្យមាន ectrodactyly ក៏ដូចជាបញ្ហាផ្សេងៗទៀត។
ចូរចងចាំថា គ្រាន់តែដោយសារតែអ្នកជាអ្នកផ្ទុកការផ្លាស់ប្តូរហ្សែន មិនមានន័យថាកូនរបស់អ្នកនឹងមានវានោះទេ។ អ្នកប្រឹក្សាយោបល់ផ្នែកហ្សែនអាចពន្យល់ពីហានិភ័យរបស់អ្នក និងប្រាប់អ្នកអំពីជំហានផ្សេងទៀតដែលអ្នកអាចអនុវត្តដើម្បីការពារសុខភាពរបស់អ្នក ឬកាត់បន្ថយហានិភ័យដែលកូនរបស់អ្នកទទួលមរតកបញ្ហាហ្សែនមួយចំនួន។
តើការព្យាបាលសម្រាប់រឿងនេះជាអ្វី?
ការព្យាបាលជំងឺ ectrodactyly អាស្រ័យ លើភាពធ្ងន់ធ្ងរនៃស្ថានភាពទារក។
- ពេលខ្លះ ការព្យាបាលដោយចលនា និង/ឬ ការព្យាបាលដោយការងារ តែម្នាក់ឯងអាចគ្រប់គ្រាន់សម្រាប់កុមារ។ ការព្យាបាលទាំងនេះជួយកែលម្អមុខងារដៃ និងបង្រៀនពួកគេពីរបៀបអនុវត្តភារកិច្ចប្រចាំថ្ងៃ។
- ក្នុងករណីជាច្រើន ការវះកាត់កសាងឡើងវិញដោយគ្រូពេទ្យវះកាត់ឆ្អឹង គ្រូពេទ្យវះកាត់កែសម្ផស្ស ឬ គ្រូពេទ្យវះកាត់កសាងឡើងវិញ អាចធ្វើអោយប្រសើរឡើងនូវមុខងារ និងរូបរាងដៃរបស់ទារក។
ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ការវះកាត់សម្រាប់ដៃដែលប្រេះអាចមានភាពស្មុគស្មាញជាងការវះកាត់សម្រាប់ជើងដែលប្រេះបន្តិច។ ដូច្នេះ គ្រូពេទ្យវះកាត់របស់កូនអ្នកនឹងពិភាក្សាជាមួយអ្នកអំពីស្ថានភាពជាក់លាក់របស់កូនអ្នកឱ្យបានលម្អិត។ ការវះកាត់ច្រើនជាងមួយអាចត្រូវបានទាមទារ។ ការវះកាត់ទាំងនេះអាចចាប់ផ្តើមនៅពេលដែលកូនរបស់អ្នកនៅតូចណាស់ ក្នុងវ័យទារក។
អ្នកដែលមានជំងឺ ectrodactyly ជួនកាលមាន ហានិភ័យខ្ពស់នៃការបាត់បង់ស្បែក បន្ទាប់ពីការវះកាត់។ ម្យ៉ាងទៀត ភាពរឹងនៃម្រាមដៃ គឺជាផលវិបាកទូទៅបន្ទាប់ពីការវះកាត់ ទោះបីជាមុខងាររបស់ម្រាមដៃមានភាពប្រសើរឡើងក៏ដោយ។ ក្រុមគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកនឹងពិភាក្សាអំពីរឿងទាំងអស់នេះជាមួយអ្នក។
ប្រសិនបើកូនរបស់ខ្ញុំមានស្ថានភាពនេះ តើខ្ញុំគួររំពឹងអ្វីខ្លះ?
នេះជាបញ្ហាធំបំផុតដែលឪពុកម្តាយជាច្រើនមាន។
"តើកូនខ្ញុំនឹងអាចរស់នៅជីវិតធម្មតាបានទេ?"
ជារឿយៗ មនុស្សដែលមាន ectrodactylyទោះបីជាមានភាពខុសគ្នាជាក់ស្តែងក៏ដោយ ដៃអាចរក្សាបាននូវមុខងារកម្រិតខ្ពស់។ ពួកវារៀនពីរបៀបប្រើដៃរបស់ពួកគេដោយធម្មជាតិ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ការវះកាត់ជួនកាលអាចធ្វើអោយរូបរាងមើលទៅប្រសើរឡើង។ ក្នុងករណីដែលមុខងារចុះខ្សោយ ការវះកាត់ ជារឿយៗអាចធ្វើអោយមុខងារ និងរូបរាងប្រសើរឡើង។
ការសិក្សាតូចមួយបានរកឃើញថា អ្នកដែលបានទទួលការវះកាត់ដើម្បីកែតម្រូវអេកត្រូដាកទីលី ពេញចិត្តនឹងលទ្ធផលទាំងសោភ័ណភាព និងមុខងារ នៃការវះកាត់។
តើមានវិធីណាដើម្បីទប់ស្កាត់បញ្ហានេះទេ?
ដោយសារតែជំងឺ ectrodactyly គឺជាជំងឺតំណពូជ វាមិនអាចត្រូវបានការពារទាំងស្រុងនោះទេ។
ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ អ្នក អាចកាត់បន្ថយហានិភ័យរបស់អ្នកដោយមិនផឹកស្រា ជក់បារី/បារីអេឡិចត្រូនិច និងប្រើប្រាស់គ្រឿងញៀនកម្សាន្តអំឡុងពេលមានផ្ទៃពោះ។
ប្រសិនបើនរណាម្នាក់នៅក្នុងគ្រួសាររបស់អ្នកមានភាពខុសគ្នានៃដៃពីកំណើត ឬជំងឺហ្សែនផ្សេងទៀត វាជាគំនិតល្អក្នុងការនិយាយជាមួយ អ្នកប្រឹក្សាផ្នែកហ្សែន អំពីលទ្ធភាពដែលកូនរបស់អ្នកនឹងទទួលមរតកជំងឺនេះ។
តើខ្ញុំគួរថែទាំកូនរបស់ខ្ញុំដោយរបៀបណា? តើជីវិតប្រចាំថ្ងៃនឹងទៅជាយ៉ាងណា?
ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកកើតមកមានដុំសាច់អេកត្រូដាកទីលី វាជាការសំខាន់ណាស់ក្នុងការស្វែងរកការព្យាបាលពីគ្រូពេទ្យវះកាត់ឆ្អឹងកុមារ គ្រូពេទ្យវះកាត់កែសម្ផស្ស ឬគ្រូពេទ្យវះកាត់កែសម្ផស្សដែលមានជំនាញក្នុងស្ថានភាពនេះ។ ពួកគេអាចជួយអ្នកសម្រេចចិត្តថាតើជម្រើសនៃការព្យាបាលណាដែលល្អបំផុតសម្រាប់កូនរបស់អ្នក។
ការកែតម្រូវស្ថានភាពកូនរបស់អ្នក អាចជាការពិបាកមួយ នោះជាការពិត។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ គ្រូពេទ្យរបស់កូនអ្នកនឹងណែនាំអ្នកអំពីដំណើរការនេះ។
ភាគច្រើន កុមារដែលមានជំងឺ ectrodactyly រស់នៅជីវិតធម្មតាដោយគ្មានការរឹតត្បិតធំៗក្នុងមុខងាររបស់ពួកគេ។ ពួកគេរៀនធ្វើអ្វីៗ និងប្រើដៃរបស់ពួកគេតាមរបៀបពិសេសរបស់ពួកគេ។ ដូច្នេះសូមមានកម្លាំងចិត្ត។
តើអ្នកគួរសួរគ្រូពេទ្យនូវសំណួរអ្វីខ្លះ?
នៅពេលអ្នកទៅជួបគ្រូពេទ្យ សូមសួរសំណួរទាំងអស់ដែលអ្នកមាន។ ខាងក្រោមនេះជាសំណួរមួយចំនួនដែលអាចជួយអ្នកបាន៖
- តើកូនខ្ញុំមាន ectrodactyly ប្រភេទណា?
- តើគាត់មានជំងឺហ្សែនផ្សេងទៀតទេ?
- តើកូនខ្ញុំត្រូវការការព្យាបាលបែបណា?
- តើខ្ញុំគួរថែរក្សាដៃ/ជើងរបស់ខ្ញុំបន្ទាប់ពីការវះកាត់យ៉ាងដូចម្តេច?
- តើនឹងត្រូវការការវះកាត់បន្ថែមទៀតទេ?
- តើមានការព្យាបាលប្រភេទណាខ្លះ ឬជំនួយផ្សេងៗទៀតដែលអាចផ្តល់ជូន?
សំណួរទាំងនេះគឺជាកន្លែងល្អមួយដើម្បីចាប់ផ្តើមការសន្ទនាជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នក។ កុំស្ទាក់ស្ទើរក្នុងការសួរអំពីអ្វីទាំងអស់ មិនថារឿងតូចតាចយ៉ាងណាក៏ដោយ។
ជាចុងក្រោយ រឿងសំខាន់បំផុតដែលត្រូវចងចាំ
វាអាចជាការលំបាកក្នុងការដឹងថាកូនរបស់អ្នកកើតមកមានភាពខុសគ្នានៃអវយវៈរបស់ពួកគេ។ វាកើតឡើងចំពោះមនុស្សគ្រប់គ្នា។ ប៉ុន្តែសូមចងចាំថា ភាពខុសគ្នានេះច្រើនតែគ្រាន់តែជារូបរាងប៉ុណ្ណោះ។ អ្នកដែលមានជំងឺ ectrodactyly ជារឿយៗមិនជួបប្រទះនឹងការបាត់បង់មុខងារណាមួយឡើយ ពីព្រោះពួកគេរៀនប្រើដៃរបស់ពួកគេដោយធម្មជាតិ។
ជំងឺ Ectrodactyly ជួនកាលអាចពិបាកព្យាបាល ប៉ុន្តែ គ្រូពេទ្យវះកាត់ឆ្អឹងដែលអាចទុកចិត្តបានអាចពន្យល់ពីជម្រើសរបស់អ្នក។ ប្រសិនបើនរណាម្នាក់នៅក្នុងគ្រួសាររបស់អ្នកមានប្រវត្តិនៃភាពមិនប្រក្រតីនៃអវយវៈពីកំណើត វាជាគំនិតល្អក្នុងការពិចារណាអំពីការប្រឹក្សាយោបល់ផ្នែកហ្សែន។ អ្នកប្រឹក្សាផ្នែកហ្សែនអាចពន្យល់ពីអ្វីដែលអ្នកត្រូវដឹងមុនពេលកូនរបស់អ្នកកើត។
កុំភ្លេចថា តាមរយៈការផ្តល់ក្តីស្រឡាញ់ ការគាំទ្រ និងការថែទាំសុខភាពត្រឹមត្រូវដល់កូនរបស់អ្នក ពួកគេអាចរស់នៅបានយ៉ាងសប្បាយរីករាយ និងជោគជ័យ។
ជំងឺ ដៃមិនប្រក្រតី, ជំងឺដៃមិនប្រក្រតី, ភាពខុសគ្នានៃដៃពីកំណើត, ម្រាមដៃបាត់, ដៃឆែប, ជើងឆែប, SHFM, ជំងឺហ្សែន, សុខភាពទារក, ភាពខុសគ្នានៃដៃពីកំណើត, ជំងឺដៃមិនប្រក្រតី
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment