តើអ្នកព្រួយបារម្ភអំពីកម្ពស់ទាបរបស់កូនអ្នកមែនទេ? ចូរយើងស្វែងយល់អំពីជំងឺ Pseudoachondroplasia!

ពេលខ្លះអ្នកប្រហែលជាគិតថា 'អូ! កូនខ្ញុំទាបជាងក្មេងដទៃទៀតបន្តិចមែនទេ?' ឬក៏គ្រូពេទ្យបានមើលតារាងលូតលាស់របស់កូនអ្នក ហើយនិយាយអ្វីមួយដូចជា 'កម្ពស់កូនអ្នកខុសពីធម្មតាបន្តិច'? នៅពេលដូចនេះ មូលហេតុអាចជាស្ថានភាពមួយហៅថា pseudoachondroplasia ដែលយើងនឹងនិយាយអំពីថ្ងៃនេះ។ ទោះបីជាវាហាក់ដូចជាពាក្យធំក៏ដោយ ចូរយើងនិយាយអំពីវាដោយសាមញ្ញ។

និយាយ​ឲ្យ​សាមញ្ញ​ទៅ តើ `(Pseudoachondroplasia)` ជាអ្វី?

Pseudoachondroplasia គឺជា ជំងឺហ្សែនដ៏កម្រមួយដែលប៉ះពាល់ដល់ការលូតលាស់ឆ្អឹងរបស់យើង។ នេះជាអ្វីដែលបណ្តាលឱ្យមនុស្សមួយចំនួនមានកម្ពស់ទាប ឬយើងហៅវាថា 'ទាប'។ ជួនកាលវាអាចជាតំណពូជ ឬវាក៏អាចកើតឡើងដោយចៃដន្យផងដែរ។

ចំណុចសំខាន់គឺថា ទោះបីជាមនុស្សដែលមាន `(Pseudoachondroplasia)` មានអវយវៈខ្លីជាងធម្មតាក៏ដោយ ក៏លក្ខណៈពិសេសនៃមុខ ទំហំក្បាល និងភាពវៃឆ្លាតរបស់ពួកគេគឺធម្មតា។ នេះមានន័យថា នេះមិនប៉ះពាល់ដល់ភាពវៃឆ្លាតទេ។ ដូច្នេះកុំបារម្ភអំពីវា។

មានឈ្មោះផ្សេងទៀតសម្រាប់រឿងនេះ ហើយអ្នកប្រហែលជាធ្លាប់បានលឺគ្រូពេទ្យប្រើឈ្មោះទាំងនេះ៖

• `(PSACH)`
• `(ជំងឺ​រលួយ​ឆ្អឹង​សិប្បនិម្មិត)`
• `(រោគសញ្ញា​ជំងឺ​ស្ពនឌីឡូអេពីហ្វីស៊ីស​ដែល​បង្ក​ឡើង​ដោយ​សារធាតុ​សំយោគ​ខុសប្រក្រតី​នៃ​ឆ្អឹង​កង​ដែល​ខូច​ទ្រង់ទ្រាយ​)`

ទាំងនេះគឺជាឈ្មោះសម្រាប់ស្ថានភាពដូចគ្នា។

តើវានឹងមានកម្ពស់ប៉ុន្មានជាមួយនឹងស្ថានភាពនេះ?

ភាគច្រើន កុមារដែលមាន «(Pseudoachondroplasia)» មិនមែនទាបនៅពេលកើតនោះទេ។ ពួកគេកើតមកមានរូបរាងធម្មតា។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ វាមានរយៈពេលត្រឹមតែប្រហែលពីរឆ្នាំប៉ុណ្ណោះ ដែលពួកគេចាប់ផ្តើមបង្ហាញការថយចុះកម្ពស់បន្តិចបន្តួចបើប្រៀបធៀបទៅនឹងកុមារដទៃទៀត។ នេះមានន័យថាកម្ពស់របស់កុមារចាប់ផ្តើមត្រូវបានកត់ត្រាថាខ្លីជាងកុមារដទៃទៀតនៅលើតារាងលូតលាស់ដែលប្រើដោយវេជ្ជបណ្ឌិត។

នៅទីបំផុត ស្ទើរតែគ្រប់គ្នាដែលមានស្ថានភាពនេះនឹងទាបជាងមធ្យម។ បុរសម្នាក់អាចរំពឹង ថានឹងមានកម្ពស់ប្រហែល 3 ហ្វីត 11 អ៊ីញ (1.19 ម៉ែត្រ) ហើយ ស្ត្រីអាចរំពឹងថានឹង មានកម្ពស់ប្រហែល 3 ហ្វីត 9 អ៊ីញ (1.14 ម៉ែត្រ) ។

តើ​អ្វី​ទៅ​ជា​ភាព​ខុស​គ្នា​រវាង «ជំងឺ​សរសៃ​ប្រសាទ​សិប្បនិម្មិត» (Pseudoachondroplasia) និង «ជំងឺ​សរសៃ​ប្រសាទ​សិប្បនិម្មិត» (Achondroplasia)?

អ្នកប្រហែលជាធ្លាប់បានលឺអំពីស្ថានភាពមួយហៅថា "(Achondroplasia)"។ នេះគឺជាស្ថានភាពហ្សែនមួយផ្សេងទៀតដែលបណ្តាលឱ្យមានកម្ពស់ទាប។ កាលពីអតីតកាល "(Pseudoachondroplasia)" និង "(Achondroplasia)" ត្រូវបានចាត់ទុកថាជាស្ថានភាពដូចគ្នា។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ការស្រាវជ្រាវថ្មីៗនេះបានបង្ហាញ ថា ទោះបីជាពួកវាទាំងពីរបណ្តាលឱ្យមានកម្ពស់ទាបក៏ដោយ ក៏ពួកវាជាស្ថានភាពពីរផ្សេងគ្នា។

ជំងឺ Achondroplasia បណ្តាលមកពីការផ្លាស់ប្តូរហ្សែននៅក្នុងហ្សែនផ្សេង។ អ្នកដែលមានជំងឺ achondroplasia ក៏មានលក្ខណៈពិសេសនៃមុខផ្សេងៗគ្នាដែរ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ក្នុងករណីនៃជំងឺ pseudoachondroplasia ដែលយើងកំពុងនិយាយអំពីសព្វថ្ងៃនេះ លក្ខណៈពិសេសនៃមុខបែបនេះមិនកើតឡើងទេ។

តើស្ថានភាពនេះកើតមានញឹកញាប់ប៉ុណ្ណា?

ជំងឺ Pseudoachondroplasia គឺជា ជំងឺដ៏កម្រមួយ។ យោងតាមអ្នកវិទ្យាសាស្ត្រស្ថានភាពនេះកើតឡើងចំពោះទារកប្រហែលម្នាក់ក្នុងចំណោមទារក 30,000 នាក់ ឬម្នាក់ក្នុងចំណោមទារក 100,000 នាក់ដែលកើតមក។ ដូច្នេះវាមិនមែនជារឿងដែលកើតឡើងញឹកញាប់នោះទេ។

ហេតុអ្វីបានជាជំងឺ «Pseudoachondroplasia» នេះវិវត្ត? តើ​មូលហេតុ​អ្វីខ្លះ?

មូលហេតុចម្បងសម្រាប់បញ្ហានេះគឺការផ្លាស់ប្តូរហ្សែននៅក្នុងខ្លួនរបស់យើង។ ដើម្បីឱ្យច្បាស់លាស់ ស្ថានភាពនេះបណ្តាលមកពីការផ្លាស់ប្តូរហ្សែន `(COMP)` (អក្សរកាត់សម្រាប់ ``Cartilage Oligomeric Matrix Protein``)។

ឥឡូវនេះ អ្នកប្រហែលជាឆ្ងល់ថា ហ្សែន `(COMP)` នេះជាអ្វី `(chondrocytes)` នេះជាអ្វី។ គ្រាន់តែគិតអំពីវាតាមវិធីនេះ៖

មុនពេលឆ្អឹងបង្កើតនៅក្នុងខ្លួនរបស់យើង មានអ្វីមួយហៅថាឆ្អឹងខ្ចីនៅកន្លែងទាំងនោះ។ វាជាជាលិកាដែលអាចបត់បែនបានបន្តិចដូចជាកៅស៊ូ។ កោសិកាដែលបង្កើតឆ្អឹងខ្ចីនេះត្រូវបានគេហៅថា `(chondrocytes)` ។ ហ្សែន `(COMP)` គឺមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់សម្រាប់កោសិកា `(chondrocytes)` ទាំងនេះដើម្បីដំណើរការបានត្រឹមត្រូវ និងមានសុខភាពល្អ។ ដូចអ្នកត្រូវការឥដ្ឋល្អដើម្បីសាងសង់ផ្ទះដែរ កោសិកា `(chondrocytes)` ទាំងនេះត្រូវមានសុខភាពល្អដើម្បីឱ្យឆ្អឹងបង្កើតបានត្រឹមត្រូវ។

ជាធម្មតា នៅពេលដែលទារកលូតលាស់នៅក្នុងផ្ទៃ ឆ្អឹងខ្ចីនេះប្រែក្លាយទៅជាឆ្អឹងបន្តិចម្តងៗ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ឆ្អឹងខ្ចីមួយចំនួននៅតែមាននៅក្នុងខ្លួនរបស់យើង ជាពិសេសដើម្បីការពារសន្លាក់ និងគ្របដណ្តប់ចុងឆ្អឹង។

ដូច្នេះ ចំពោះមនុស្សដែលមាន `(Pseudoachondroplasia)` ដោយសារតែការផ្លាស់ប្តូរដែលបានរៀបរាប់ខាងលើនៅក្នុងហ្សែន `(COMP)` ប្រូតេអ៊ីនមិនប្រក្រតីប្រមូលផ្តុំនៅខាងក្នុងកោសិកា `(chondrocytes)` ទាំងនេះ។ បន្ទាប់មកកោសិកាទាំងនេះងាប់យ៉ាងឆាប់រហ័ស។ នៅពេលដែលរឿងនោះកើតឡើង បញ្ហាកើតឡើងនៅក្នុងសន្លាក់ ហើយឆ្អឹងមិនលូតលាស់ត្រឹមត្រូវទេ។ នោះហើយជាមូលហេតុដែលការបាត់បង់កម្ពស់ និងបញ្ហាផ្សេងទៀតដែលទាក់ទងនឹងឆ្អឹងកើតឡើង។

ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែន `(COMP)` នេះ ជួនកាលអាចត្រូវបានបន្តពីឪពុកម្តាយទៅកូន។ នេះមានន័យថា ប្រសិនបើម្តាយ ឬឪពុកមានជំងឺនេះ កូនម្នាក់ៗរបស់ពួកគេមានឱកាសប្រហែល 50% ក្នុងការទទួលមរតកវា។ រឿងពិសេសមួយទៀតគឺថា ទោះបីជាម្តាយ ឬឪពុកម្នាក់មានជំងឺនេះក៏ដោយ កូននៅតែអាចកើតវាបាន។

ប៉ុន្តែ ភាគច្រើននៃពេលវេលា ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនទាំងនេះកើតឡើងដោយចៃដន្យ ពោលគឺវាកើតឡើងដោយគ្មានប្រវត្តិគ្រួសារទេ (ការផ្លាស់ប្តូរដោយឯកឯង)។

តើ​រោគសញ្ញា​អ្វីខ្លះ​ដែល​អាច​កំណត់​អត្តសញ្ញាណ​អ្នក​ថា​មាន​ជំងឺ «Pseudoachondroplasia»?

ក្នុងករណីភាគច្រើន សញ្ញានៃ `(Pseudoachondroplasia)` មើលមិនឃើញនៅពេលកើតទេ។ ដូចដែលបានរៀបរាប់ខាងលើ លក្ខណៈពិសេសនៃមុខ ទំហំក្បាល និងភាពវៃឆ្លាតគឺជារឿងធម្មតា។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ភាពមិនប្រក្រតីនៃគ្រោងឆ្អឹងចាប់ផ្តើមលេចឡើងរវាងអាយុ 9 ខែ និង 3 ឆ្នាំ។ បន្ទាប់មកសញ្ញាទាំងនេះកាន់តែច្បាស់ពេញមួយវ័យកុមារភាព។

យូរៗទៅ អ្នកអាចនឹងសម្គាល់ឃើញរោគសញ្ញាដូចជា៖

• ការ​ប្រែប្រួល​រូបរាង​ជើង៖ កុមារ​ខ្លះ​អាច​មាន​ជើង​កោង ឬ​ជង្គង់​ប៉ះ។ ជួនកាល​ជើង​ម្ខាង​អាច​បែរ​ទៅ​ម្ខាង ហើយ​ម្ខាង​ទៀត​អាច​បែរ​ទៅ​ម្ខាង​ទៀត (ខូចទ្រង់ទ្រាយ​ដូច​ខ្យល់​បក់​បោក)។
• ភាពកោងនៃឆ្អឹងខ្នង៖ ស្ថានភាពមួយដែលឆ្អឹងខ្នងកោងទៅម្ខាង (ជំងឺ Scoliosis) ឬកោងទៅមុខ (Kyphosis) អាចកើតឡើង។ ទាំងនេះអាចបណ្តាលឱ្យឈឺខ្នង និងពិបាកដកដង្ហើម។
• ភាពធូររលុង និងរឹងនៃសន្លាក់៖ សន្លាក់ជាច្រើន (ឧទាហរណ៍ ម្រាមដៃ កដៃ) អាចរលុងជាងធម្មតា (ភាពធូររលុងនៃសន្លាក់)។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ កែងដៃ និងត្រគាកពេលខ្លះអាចរឹងបន្តិច។
• ឈឺសន្លាក់៖ នេះអាចវិវត្តទៅជាជំងឺរលាកសន្លាក់ឆ្អឹងតាមពេលវេលា។ នេះមានន័យថា ឈឺសន្លាក់អាចកើនឡើង ជាពិសេសនៅពេលអ្នកមានវ័យកាន់តែច្រើន។
• អស្ថិរភាព​ក៖ ជំងឺ Odontoid hypoplasia ដែលជា​ស្ថានភាព​មួយ​ដែល​ផ្នែក​ខាងលើ​នៃ​ឆ្អឹងខ្នង​មិនទាន់​អភិវឌ្ឍ អាច​បណ្តាល​ឱ្យ​មាន​អស្ថិរភាព​ក។ នេះ​ជា​រឿង​ដែល​ត្រូវ​ព្រួយបារម្ភ ព្រោះ​វា​អាច​បំផ្លាញ​សរសៃប្រសាទ​នៅ​ក។
• ដៃ និងម្រាមដៃខ្លី៖ ដៃ និងម្រាមដៃអាចខ្លីជាងធម្មតា។
• ភាពខ្លី៖ នេះគឺជាលក្ខណៈសំខាន់ និងជាក់ស្តែងបំផុត។
• ផ្នត់ស្បែក៖ នៅកន្លែងខ្លះ អ្នកអាចនឹងឃើញផ្នត់ស្បែកបន្ថែម។
• ការផ្លាស់ប្តូររបៀបដើរ៖ ភាពមិនប្រក្រតីនៃឆ្អឹងត្រគាកអាចបណ្តាលឱ្យមានការដើររដិបរដុប ដូចជាសត្វទា នៅពេលដើរ។

រោគសញ្ញាទាំងនេះមិនកើតឡើងចំពោះមនុស្សគ្រប់គ្នាតាមរបៀបដូចគ្នានោះទេ។ មនុស្សមួយចំនួនអាចមានរោគសញ្ញាតែមួយចំនួនប៉ុណ្ណោះ ខណៈពេលដែលអ្នកផ្សេងទៀតអាចមានរោគសញ្ញាច្រើនជាង។ វាខុសគ្នាពីមនុស្សម្នាក់ទៅមនុស្សម្នាក់។

តើគ្រូពេទ្យធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យជំងឺនេះដោយរបៀបណា (Pseudoachondroplasia)?

វេជ្ជបណ្ឌិតអាចធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យជំងឺ pseudoachondroplasia ជាចម្បងដោយការពិនិត្យកុមារ និងការ ថតកាំរស្មីអ៊ិច ដើម្បីមើលស្ថានភាពឆ្អឹង និងសន្លាក់។ ការថតកាំរស្មីអ៊ិចអាចមើលឃើញយ៉ាងច្បាស់នូវរូបរាង និងការលូតលាស់របស់ឆ្អឹង ក៏ដូចជាការផ្លាស់ប្តូរពិសេសណាមួយនៅចុងឆ្អឹង។

លើសពីនេះ ការធ្វើតេស្តហ្សែនអាចត្រូវបានធ្វើឡើងដើម្បីបញ្ជាក់ថាតើការផ្លាស់ប្តូរហ្សែន (នៅក្នុងហ្សែន COMP) ដែលបណ្តាលឱ្យមានស្ថានភាពនេះមានវត្តមានឬអត់។ ជាធម្មតាវាពាក់ព័ន្ធនឹងការយកសំណាកឈាម។

ប្រសិនបើនរណាម្នាក់នៅក្នុងគ្រួសារមានជំងឺ «(Pseudoachondroplasia)» ពោលគឺប្រសិនបើអ្នកស្ថិតនៅក្នុងគ្រួសារដែលមានហានិភ័យខ្ពស់ក្នុងការវិវត្តទៅជាជំងឺនេះ ការធ្វើតេស្តហ្សែនអាចត្រូវបានធ្វើឡើងក្នុងដំណាក់កាលអំប្រ៊ីយ៉ុង។ នោះគឺនៅពេលដែលទារកនៅតែស្ថិតក្នុងស្បូន។ ការធ្វើតេស្តនេះត្រូវបានធ្វើឡើងដោយប្រើវិធីសាស្ត្រធ្វើតេស្តដែលហៅថា «(Chorionic Villus Sampling)» ឬ «(Amniocentesis)» ។ ទាំងនេះគឺជាការធ្វើតេស្តដែលត្រូវបានអនុវត្តលុះត្រាតែចាំបាច់ តាមដំបូន្មានរបស់វេជ្ជបណ្ឌិតឯកទេស។

តើ​មាន​វិធី​ព្យាបាល​អ្វីខ្លះ​សម្រាប់​ជំងឺ​នេះ (Pseudoachondroplasia)?

ការព្យាបាលជំងឺ pseudoachondroplasia អាស្រ័យលើភាពធ្ងន់ធ្ងរនៃស្ថានភាព និងសុខភាពទូទៅរបស់អ្នក។ ពេលខ្លះ មិនត្រូវការការព្យាបាលជាក់លាក់ណាមួយទេ គ្រាន់តែតាមដានជាប្រចាំដើម្បីមើលថាតើមានផលវិបាកកើតឡើងឬអត់។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ មនុស្សមួយចំនួនពិតជាត្រូវការការព្យាបាល។ ការព្យាបាលអាចរួមមាន៖

• ថ្នាំបំបាត់ការឈឺចាប់៖ ថ្នាំបំបាត់ការឈឺចាប់ដូចជា "ថ្នាំបំបាត់ការឈឺចាប់" អាចត្រូវបានផ្តល់ឱ្យដើម្បីកាត់បន្ថយការឈឺចាប់សន្លាក់។
• ការកែតម្រូវកោងឆ្អឹងខ្នង៖ប្រសិនបើមានភាពកោងនៃឆ្អឹងខ្នង (ជំងឺ Scoliosis, kyphosis) ពួកគេអាចត្រូវបានផ្តល់ឧបករណ៍ទ្រទ្រង់ពិសេស (ដង្កៀប) ដើម្បីពាក់ ឬពួកគេអាចត្រូវបានកែតម្រូវតាមរយៈការវះកាត់។
• ការប្រឹក្សា៖ វាមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់ក្នុងការស្វែងរកការប្រឹក្សាដើម្បីដោះស្រាយផលប៉ះពាល់ផ្លូវចិត្តសង្គមនៃកម្ពស់ទាប។ នេះជារឿងសំខាន់សម្រាប់ទាំងកុមារ និងឪពុកម្តាយ។
• ការប្រឹក្សាយោបល់ផ្នែកហ្សែន៖ ដោយសារស្ថានភាពនេះក៏អាចប៉ះពាល់ដល់សមាជិកគ្រួសារផ្សេងទៀតដែរ វាជាគំនិតល្អក្នុងការស្វែងរកការប្រឹក្សាយោបល់ផ្នែកហ្សែនសម្រាប់ពួកគេ។ នេះនឹងជួយក្នុងការរៀបចំផែនការគ្រួសារនាពេលអនាគត។
• ការព្យាបាលដោយចលនា និងការព្យាបាលដោយការងារ៖ ការព្យាបាលដោយចលនា និងការព្យាបាលដោយការងារអាចជួយអ្នកឱ្យបង្កើនកម្លាំងរបស់អ្នក រក្សាភាពបត់បែននៃសន្លាក់ និងអនុវត្តភារកិច្ចប្រចាំថ្ងៃបានកាន់តែងាយស្រួល។
• ការវះកាត់សម្រាប់បញ្ហាឆ្អឹង និងសន្លាក់៖ ការវះកាត់ផ្សេងទៀតដែលទាក់ទងនឹងសន្លាក់ ដូចជាការជំនួស ត្រគាក និង ការវះកាត់ឆ្អឹងជង្គង់ អាចចាំបាច់។ ការវះកាត់ទាំងនេះអាចកាត់បន្ថយការឈឺចាប់ និងធ្វើអោយមុខងារសន្លាក់ប្រសើរឡើង។
• ការវះកាត់រក្សាលំនឹងឆ្អឹងខ្នង និងក៖ ប្រសិនបើមានអស្ថិរភាពនៅក និងឆ្អឹងខ្នង ការវះកាត់បញ្ចូលគ្នាអាចត្រូវបានអនុវត្តដើម្បីធ្វើឱ្យឆ្អឹងកងខ្នងពីរ ឬច្រើនមានលំនឹងដោយការបញ្ចូលគ្នារវាងពួកវា។

មិនមែនគ្រប់គ្នាសុទ្ធតែត្រូវការការព្យាបាលទាំងនេះតាមរបៀបដូចគ្នានោះទេ។ ក្រុមគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកនឹងកំណត់ផែនការព្យាបាលដែលល្អបំផុតសម្រាប់អ្នក។

តើអនាគតនឹងទៅជាយ៉ាងណាសម្រាប់អ្នកដែលមានជំងឺ «(Pseudoachondroplasia)»?

នេះជាគំនិតដ៏ធូរស្រាលសម្រាប់មនុស្សជាច្រើន។ ស្ថានភាព «(Pseudoachondroplasia)» មិនប៉ះពាល់ដល់ការអភិវឌ្ឍបញ្ញា ឬអាយុជីវិតរបស់អ្នកទេ។ អ្នកដែលមានជំងឺ «(Pseudoachondroplasia)» ជាធម្មតារស់នៅយ៉ាងសកម្ម និងមានផលិតភាព។ មនុស្សជាច្រើនក៏មានជីវិតគ្រួសារផ្ទាល់ខ្លួនដែរ។ ដូច្នេះគ្មានអ្វីដែលត្រូវព្រួយបារម្ភនោះទេ។ រឿងសំខាន់គឺត្រូវទទួលស្គាល់ផលវិបាកដែលអាចកើតមានតាំងពីដំបូង និងព្យាបាលវាឱ្យបានត្រឹមត្រូវ។

តើមានវិធីណាដើម្បីទប់ស្កាត់ស្ថានភាពនេះទេ?

ដោយសារតែជំងឺ pseudoachondroplasia បណ្តាលមកពីការផ្លាស់ប្តូរហ្សែន ពិតជាគ្មានវិធីណាដើម្បីការពារវាទាំងស្រុងនោះទេ។

ប្រសិនបើអ្នកមានស្ថានភាពនេះ ប្រសិនបើអ្នកមានផ្ទៃពោះ មានឱកាសប្រហែល 50% ដែលកូនរបស់អ្នកនឹងទទួលមរតកហ្សែននេះ។ ដូចដែលបានរៀបរាប់ខាងលើ ការធ្វើតេស្តហ្សែនមុនពេលសម្រាលកូនអាចរកឃើញការផ្លាស់ប្តូរហ្សែននេះ។ គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកក៏អាចណែនាំឱ្យសមាជិកគ្រួសារជិតស្និទ្ធទទួលការប្រឹក្សាផ្នែកហ្សែនផងដែរ។

តើអ្នកថែរក្សាខ្លួនអ្នក និងកូនរបស់អ្នកដែលមានជំងឺ «Pseudoachondroplasia» យ៉ាងដូចម្តេច?

ប្រសិនបើអ្នក ឬកូនរបស់អ្នកមានជំងឺ pseudoachondroplasia អ្នកអាចថែរក្សាខ្លួនឯងបានល្អដោយ៖

• ការធ្វើតេស្តវេជ្ជសាស្ត្រដែលបានគ្រោងទុក៖ចូលរួម​ធ្វើតេស្ត​តាមដាន​ទាំងអស់​ដែល​បាន​ណែនាំ​ដោយ​គ្រូពេទ្យ​របស់​អ្នក។ នេះ​នឹង​ជួយ​អ្នក​តាមដាន​សុខភាព​របស់​អ្នក និង​កំណត់​អត្តសញ្ញាណ​ផលវិបាក​ណាមួយ​បាន​យ៉ាង​ឆាប់រហ័ស។
• ជៀសវាងសកម្មភាពដែលបង្កគ្រោះថ្នាក់ដល់សន្លាក់៖ ជៀសវាងសកម្មភាពដែលបង្កការឈឺចាប់ និងដាក់ភាពតានតឹងដែលមិនចាំបាច់លើសន្លាក់ឱ្យបានច្រើនតាមដែលអាចធ្វើទៅបាន។ ឧទាហរណ៍ កីឡាប៉ះទង្គិច និងកីឡាដែលពាក់ព័ន្ធនឹងការលោតខ្លាំងពេកគឺមិនសមរម្យទេ។
• ថែរក្សាករបស់អ្នក៖ ជៀសវាងការពត់ករបស់អ្នកច្រើនពេក ព្រោះវាអាចបង្កើនបញ្ហាឆ្អឹងខ្នង។ អ្នកគួរតែប្រុងប្រយ័ត្នជាពិសេសចំពោះបញ្ហានេះ ប្រសិនបើអ្នកមាន «(Odontoid hypoplasia)»។
• លំហាត់ប្រាណដែលងាយស្រួលសម្រាប់សន្លាក់៖ ផ្តោតលើលំហាត់ប្រាណដែលបន្ថយភាពតានតឹងលើឆ្អឹង និងសន្លាក់របស់អ្នក។ លំហាត់ដូចជាការដើរ និងហែលទឹកគឺល្អណាស់។ លំហាត់ទាំងនេះជួយពង្រឹងសន្លាក់របស់អ្នក និងកាត់បន្ថយការឈឺចាប់។

ការថែរក្សារឿងទាំងនេះអាចធ្វើឱ្យជីវិតកាន់តែងាយស្រួល។

តើអ្នកអាចជួយកុមារដែលមានជំងឺ «Pseudoachondroplasia» ឲ្យស៊ូទ្រាំនឹងស្ថានភាពនេះបានដោយជោគជ័យដោយរបៀបណា?

កុមារខ្លះអាចមានអារម្មណ៍ខ្មាស់អៀន និងខ្មាស់អៀនដោយសារតែការផ្លាស់ប្តូរដែលអាចមើលឃើញ ដូចជាកម្ពស់ទាបជាដើម។ នេះក៏អាចប៉ះពាល់ដល់ទំនាក់ទំនងសង្គមរបស់ពួកគេផងដែរ។ ខាងក្រោមនេះជារឿងមួយចំនួនដែលអ្នកអាចធ្វើបានដើម្បីជួយកូនរបស់អ្នកឱ្យស៊ូទ្រាំនឹងស្ថានភាពនេះ៖

• ជួប អ្នកប្រឹក្សាសុខភាពផ្លូវចិត្ត ៖ សូមពិចារណាជួប អ្នកប្រឹក្សាសុខភាពផ្លូវចិត្ត ដើម្បីជួយកូនរបស់អ្នកឱ្យយល់ និងគ្រប់គ្រងអារម្មណ៍របស់ពួកគេ។
• និយាយដោយបើកចំហជាមួយកូនរបស់អ្នក៖ និយាយដោយបើកចំហជាមួយកូនរបស់អ្នកអំពីស្ថានភាពដោយប្រើភាសាសាមញ្ញដែលពួកគេអាចយល់បាន។ ឆ្លើយសំណួររបស់ពួកគេដោយអត់ធ្មត់។ និយាយអ្វីមួយដូចជា "អ្នកខុសពីអ្នកដទៃបន្តិច ប៉ុន្តែអ្នកមានតម្លៃណាស់"។
• ជូនដំណឹងដល់មនុស្សថាកុមារតែងតែនៅជុំវិញ៖ វាជាគំនិតល្អក្នុងការជូនដំណឹងដល់មនុស្សថាកុមារតែងតែនៅជុំវិញ ដូចជាគ្រូបង្រៀន មិត្តភក្តិ និងសាច់ញាតិ អំពីស្ថានភាពនេះ។ បន្ទាប់មកពួកគេក៏អាចយល់ និងជួយបានដែរ។
• ចូលរួមក្រុមគាំទ្រ៖ ប្រសិនបើមានក្រុមគាំទ្រ ឬអង្គការតស៊ូមតិជាតិដែលអ្នកអាចជួបគ្រួសារដទៃទៀតដែលស្ថិតក្នុងស្ថានភាពស្រដៀងគ្នា ការចូលរួមជាមួយពួកគេអាចជាប្រភពនៃកម្លាំងដ៏អស្ចារ្យ។ មានរឿងជាច្រើនដែលត្រូវរៀនពីបទពិសោធន៍របស់អ្នកដទៃ។
• ការគាំទ្រនៅសាលារៀន៖ ទទួលបានផែនការសហការពីគ្រូបង្រៀន ដើម្បីឱ្យកុមារអាចរៀនបានល្អ និងធ្វើការជាមួយអ្នកដទៃនៅសាលារៀនដោយគ្មានការធ្វើបាប។ ប្រហែលជាអ្នកអាចរៀបចំរបស់របរដូចជាកៅអី និងតុក្នុងថ្នាក់រៀន ដើម្បីងាយស្រួលសម្រាប់កុមារ។
• អនុវត្តការឆ្លើយសំណួរ៖ និយាយជាមួយកូនរបស់អ្នកអំពីរបៀបឆ្លើយសំណួរនៅពេលមាននរណាម្នាក់សួរ។ ឧទាហរណ៍ អ្នកអាចអនុវត្តការនិយាយអ្វីដែលសាមញ្ញ និងខ្លី ដូចជា "ខ្ញុំកើតមកមានស្ថានភាពដែលឆ្អឹងរបស់ខ្ញុំឈប់លូតលាស់"។

ចូរចងចាំថា សេចក្ដីស្រឡាញ់ ការគាំទ្រ និងការយល់ដឹងរបស់អ្នក គឺជាកម្លាំងដ៏អស្ចារ្យបំផុតដែលកូនរបស់អ្នកនឹងមានដើម្បីរស់នៅប្រកបដោយសុភមង្គលជាមួយនឹងស្ថានភាពនេះ។កោតសរសើរសមត្ថភាពរបស់ពួកគេ និងលើកទឹកចិត្តពួកគេ។

ដូច្នេះ តើ​អ្វី​ទៅ​ជា​រឿង​សំខាន់ៗ​បំផុត​ដែល​យើង​គួរ​យក​មក​អនុវត្ត​ពី​រឿង​នេះ? (សារ​ដែល​ត្រូវ​យក​មក​អនុវត្ត)

មិនអីទេ យើងបាននិយាយច្រើនអំពី `(Pseudoachondroplasia)` ឥឡូវនេះ មែនទេ? ខាងក្រោមនេះជារឿងសាមញ្ញមួយចំនួនដែលត្រូវចងចាំ៖

• ជំងឺ Pseudoachondroplasia គឺជាជំងឺហ្សែនដែលប៉ះពាល់ដល់ការលូតលាស់ឆ្អឹង ដែលបណ្តាលឱ្យមានកម្ពស់ទាប។
• នេះ មិនប៉ះពាល់ដល់បញ្ញា ឬអាយុជីវិតទេ។
• រោគសញ្ញាដូចជាអវយវៈខ្លី ឈឺសន្លាក់ និងកោងឆ្អឹងខ្នងអាចត្រូវបានគេមើលឃើញ។
• នេះអាចត្រូវបានបញ្ជាក់តាមរយៈការធ្វើតេស្តវេជ្ជសាស្ត្រ កាំរស្មីអ៊ិច និងការធ្វើតេស្តហ្សែន។
• មានវិធីព្យាបាលដែលអាចរកបាន។ ផលវិបាកអាចត្រូវបានគ្រប់គ្រងដោយថ្នាំដូចជាថ្នាំបំបាត់ការឈឺចាប់ ការព្យាបាលដោយចលនា និងបើចាំបាច់ ការវះកាត់។
• ទោះបីជាស្ថានភាពនេះមិនអាចការពារបានក៏ដោយ ការទទួលស្គាល់ទាន់ពេលវេលា និងការគ្រប់គ្រងត្រឹមត្រូវអាចជួយអ្នកឱ្យរស់នៅប្រកបដោយសុខភាពល្អ និងសកម្ម។
• ប្រសិនបើកុមារមានស្ថានភាពនេះ រឿងសំខាន់បំផុតគឺផ្តល់ក្តីស្រឡាញ់ ការគាំទ្រ និងការយោគយល់ដល់ពួកគេ។ ផ្តល់កម្លាំងដល់ពួកគេដើម្បីដំណើរការបានល្អនៅក្នុងសង្គម។

ប្រសិនបើអ្នកមានសំណួរបន្ថែមអំពីរឿងនេះ សូមកុំស្ទាក់ស្ទើរក្នុងការនិយាយជាមួយគ្រូពេទ្យគ្រួសារ ឬអ្នកឯកទេសខាងឆ្អឹងរបស់អ្នក។ ពួកគេនឹងអាចជួយអ្នកបានបន្ថែមទៀត។

ការលូតលាស់ឆ្អឹង ខុសប្រក្រតី , កម្ពស់ទាប, មនុស្សតឿ, ការលូតលាស់ឆ្អឹង, ជំងឺហ្សែន, ហ្សែន COMP, ឈឺសន្លាក់