តើពេលខ្លះអ្នកមានអារម្មណ៍ថាជើងរបស់អ្នកជាប់គ្នាពេលដើរទេ? ឬតើអ្នកមានអារម្មណ៍ថាអ្នកមិនអាចកាន់ពែងនៅក្នុងដៃរបស់អ្នកបានត្រឹមត្រូវទេ? ប្រហែលជាអ្នកថែមទាំងអាចនិយាយមិនច្បាស់ពេលអ្នកនិយាយទៀតផង។ ប្រសិនបើរឿងទាំងនេះកើតឡើងមិនត្រឹមតែម្តងឬពីរដងទេ ប៉ុន្តែច្រើនដងក្នុងពេលតែមួយ វាមិនមែនជាអ្វីដែលយើងគួរមិនអើពើនោះទេ។ ថ្ងៃនេះយើងនឹងនិយាយអំពីមូលហេតុមួយដែលអាចកើតមាននៃបញ្ហានេះ ដែលជាស្ថានភាពមួយហៅថា "Spinocerebellar Ataxia" (យើងនឹងហៅវាថា "SCA")។
តើ «ជំងឺសរសៃប្រសាទ Spinocerebellar Ataxia (SCA)» ជាអ្វី? ចូរយើងយល់វាដោយសាមញ្ញ។
និយាយឲ្យសាមញ្ញទៅ ជំងឺ Ataxia គឺជា ស្ថានភាពមួយដែលអ្នកបាត់បង់សមត្ថភាពរបស់អ្នកក្នុងការសម្របសម្រួលចលនារាងកាយរបស់អ្នកបន្តិចម្តងៗ ។ វាជាអ្វីមួយដែលប៉ះពាល់ដល់ប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទរបស់អ្នក ហើយកាន់តែអាក្រក់ទៅៗតាមពេលវេលា។ ស្រមៃមើលថាអ្នកបាត់បង់សមត្ថភាពរបស់អ្នកក្នុងការធ្វើចលនាដៃ និងជើង ដើរ ឬកាន់អ្វីមួយ។ មានជំងឺ Ataxia ច្រើនប្រភេទ ដែលប្រភេទនីមួយៗមានមូលហេតុ និងរោគសញ្ញារៀងៗខ្លួន។
ជំងឺ Spinocerebellar Ataxia (SCA) គឺជាប្រភេទមួយផ្សេងទៀតនៃជំងឺ ataxia ហើយវា ជាស្ថានភាពហ្សែន ។ វាភាគច្រើនប៉ះពាល់ដល់ cerebellum របស់អ្នក។ cerebellum គឺជាផ្នែកមួយដ៏សំខាន់បំផុតនៃខួរក្បាលរបស់អ្នក។ វាគ្រប់គ្រងរឿងដូចជាការដើរ ការចាប់ និងការរក្សាតុល្យភាពរបស់អ្នក។ ពេលខ្លះ SCA ក៏អាចប៉ះពាល់ដល់ ខួរឆ្អឹងខ្នង របស់អ្នកផងដែរ។
ដោយសារតែរឿងនេះជាតំណពូជ រោគសញ្ញានឹងកើនឡើងបន្តិចម្តងៗតាមពេលវេលា។ អ្នកនឹងមិនឃើញភាពខុសគ្នាធំដុំភ្លាមៗនោះទេ។ នេះភាគច្រើនប៉ះពាល់ដល់៖
- សម្រាប់មុខងាររបស់ភ្នែក។
- សម្រាប់មុខងារដៃ (ឧទាហរណ៍ ការសរសេរ ការកាន់ពែង ការញ៉ាំអាហារ)។
- បាត់បង់មុខងារជើង និងសមត្ថភាពក្នុងការដើរ (បាត់បង់តុល្យភាព)។
- របៀបដែលអ្នកនិយាយ (ពាក្យសម្ដីច្របូកច្របល់)។
អ្វីដែលគេនិយាយមានឥទ្ធិពលបំផុត។
តើ «SCA» មានប៉ុន្មានប្រភេទ?
បច្ចុប្បន្ននេះ វេជ្ជបណ្ឌិត និងអ្នកវិទ្យាសាស្ត្រ បានកំណត់អត្តសញ្ញាណ SCA ជាង ៤០ ប្រភេទ។ ចំនួននេះទំនងជានឹងកើនឡើងនាពេលអនាគត ដោយសារការស្រាវជ្រាវនៅតែបន្ត។ វេជ្ជបណ្ឌិតហៅប្រភេទ SCA ទាំងនេះតាមលេខ។ ឧទាហរណ៍ Spinocerebellar Ataxia ប្រភេទទី ១ ប្រភេទទី ២ ជាដើម។
មូលហេតុ និងរោគសញ្ញានៃប្រភេទ SCA ទាំងអស់នេះភាគច្រើនស្រដៀងគ្នា។ ដូច្នេះអ្នកប្រហែលជាឆ្ងល់ថាហេតុអ្វីបានជាពួកវាត្រូវបានដាក់លេខ។ លេខត្រូវបានផ្តល់ឱ្យតាមលំដាប់លំដោយដែលការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនដែលទាក់ទងនឹងប្រភេទ SCA នីមួយៗត្រូវបានរកឃើញ។ និយាយឱ្យសាមញ្ញ SCA1 គឺជាប្រភេទដំបូងដែលត្រូវបានរកឃើញ និងភ្ជាប់ទៅនឹងបញ្ហាក្រូម៉ូសូមដែលត្រូវបានបន្តពីមួយជំនាន់ទៅមួយជំនាន់។ SCA2 គឺជាប្រភេទទីពីរដែលត្រូវបានរកឃើញ។ នោះហើយជារបៀបដែលពួកវាត្រូវបានដាក់ឈ្មោះ។
ប្រភេទជំងឺ SCA ដែលកើតមានជាញឹកញាប់បំផុតគឺ Spinocerebellar Ataxia ប្រភេទទី 3 (SCA ប្រភេទទី 3) ។ វាត្រូវបានគេស្គាល់ផងដែរថាជា ជំងឺ Machado-Joseph ។
ដូច្នេះ តើ «SCA» នេះមានលក្ខណៈទូទៅប៉ុណ្ណា?
តាមពិតទៅ ស្ថានភាពនេះហៅថា «SCA» គឺកម្រមានណាស់។នោះមានន័យថាវាមិនមែនជាជំងឺដែលប៉ះពាល់ដល់មនុស្សគ្រប់គ្នានោះទេ។ យោងតាមស្ថិតិ ជំងឺនេះកើតឡើងចំពោះមនុស្សប្រហែលម្នាក់ (1) នាក់ក្នុងចំណោមមនុស្សមួយសែននាក់ ឬច្រើនបំផុតប្រាំ (5) នាក់។ ដូច្នេះវាជារឿងធម្មតាទេដែលមិនបានឮអំពីវាញឹកញាប់។
ហេតុអ្វីបានជាយើងទទួលបាន «SCA» នេះ? តើអ្វីជាមូលហេតុ?
មូលហេតុចម្បងនៃជំងឺ SCA គឺ ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែន ។ នេះមានន័យថាមានបញ្ហានៅក្នុងហ្សែនដែលអ្នកទទួលមរតកពីឪពុកម្តាយរបស់អ្នក។ អ្នកជំនាញបានភ្ជាប់បញ្ហាហ្សែនជាក់លាក់ទាំងនេះទៅនឹងប្រភេទនៃជំងឺ SCA ជាច្រើនប្រភេទ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ មិនមែនគ្រប់ប្រភេទនៃជំងឺ SCA ទាំងអស់សុទ្ធតែបណ្តាលមកពីការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនដូចគ្នានោះទេ ប៉ុន្តែដោយសារការប្រែប្រួលនៃហ្សែនផ្សេងៗគ្នា។
ជំងឺ SCA ប្រភេទមួយចំនួនបណ្តាលមកពីផ្នែកជាក់លាក់មួយនៃ DNA របស់អ្នក (ផ្នែកដែលរក្សាទុកព័ត៌មានហ្សែនរបស់យើង) ត្រូវបានធ្វើម្តងទៀតច្រើនដងមិនប្រក្រតី។ នេះត្រូវបានគេហៅថាការពង្រីកការធ្វើម្តងទៀតនៃទ្រីនុយក្លេអូទីត ក្នុងន័យវេជ្ជសាស្ត្រ។ វាស្មុគស្មាញបន្តិច ប៉ុន្តែនិយាយឱ្យសាមញ្ញ វាដូចជាផ្នែកជាក់លាក់មួយនៃហ្សែនត្រូវបានចម្លងច្រើនដងពេក។
មានវិធីសំខាន់ពីរយ៉ាងដែលស្ថានភាព «SCA» នេះត្រូវបានទទួលមរតក៖
១. មរតកលេចធ្លោអូតូសូម៖
- នេះជារបៀបដែល SCA ត្រូវបានទទួលមរតកជាញឹកញាប់។
- អ្វីដែលកើតឡើងក្នុងករណីនេះគឺថា ទោះបីជាអ្នកទទួលមរតកហ្សែនដែលបានផ្លាស់ប្តូរនេះ ពីឪពុកម្តាយតែម្នាក់គត់ គឺម្តាយ ឬឪពុករបស់អ្នកក៏ដោយ អ្នកនៅតែអាចវិវត្តទៅជាស្ថានភាពនេះបាន។
- នេះមានន័យថា ប្រសិនបើអ្នកដែលមាន «SCA» មានកូន មានឱកាស 50% ដែលកូននោះនឹងទទួលមរតកហ្សែនដែលបានផ្លាស់ប្តូរនេះ។ សូមគិតថាវាដូចជាឱកាសដែលកាក់មួយនឹងធ្លាក់មកលើក្បាល។ ឱកាសនេះគឺដូចគ្នាសម្រាប់កុមារគ្រប់រូប។
២. តំណពូជថយចុះអូតូសូម៖
- មានប្រភេទនៃ `SCA` ដែលទទួលមរតកតាមវិធីនេះដែរ ប៉ុន្តែវាមានតិចជាងបន្តិច។
- ក្នុងករណីនេះ ដើម្បីឱ្យមនុស្សម្នាក់វិវត្តទៅជាស្ថានភាពនេះ ពួកគេត្រូវតែទទួលមរតកហ្សែនមិនប្រក្រតីនេះ ពី ម្តាយនិងឪពុករបស់ពួកគេ។
- ក្នុងករណីភាគច្រើន ឪពុកម្តាយទាំងនេះមិនបង្ហាញរោគសញ្ញាទេ។ ពួកគេអាចគ្រាន់តែជាអ្នកផ្ទុកហ្សែនប៉ុណ្ណោះ។ ពួកគេមានច្បាប់ចម្លងតែមួយគត់នៃពិការភាពហ្សែន ដូច្នេះពួកគេមិនវិវត្តទៅជាជំងឺនេះទេ។
តើរោគសញ្ញានៃជំងឺ SCA មានអ្វីខ្លះ?
រោគសញ្ញានៃជំងឺ SCA ជាធម្មតាចាប់ផ្តើមលេចឡើង បន្ទាប់ពីអាយុ 18 ឆ្នាំ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ជំងឺ SCA ប្រភេទខ្លះអាចចាប់ផ្តើមមុន ហើយប្រភេទខ្លះអាចចាប់ផ្តើមយឺតជាង។ វាមិនមែនជាអ្វីដែលកើតឡើងភ្លាមៗនោះ ទេ ប៉ុន្តែបន្តិចម្តងៗ ក្នុងរយៈពេលជាច្រើនឆ្នាំ រោគសញ្ញាកាន់តែធ្ងន់ធ្ងរឡើង។
ស្រមៃមើល នៅពេលដែលអ្នកទៅធ្វើតែ ហើយកាន់កំសៀវ ដៃរបស់អ្នកញ័រ ហើយស្លឹកតែជ្រុះ ឬនៅពេលអ្នកដើរតាមផ្លូវ អ្នកគ្រាន់តែរអិលទៅម្ខាង ហើយដួល។ វាមានអារម្មណ៍ពិបាកខ្លាំងណាស់ នៅពេលអ្នកឡើងចុះជណ្តើរ។ ប្រសិនបើរឿងទាំងនេះកើតឡើងញឹកញាប់ វាជាការសំខាន់ណាស់ក្នុងការថែរក្សាវា។
រោគសញ្ញាទូទៅបំផុតនៃ SCA គឺ៖
- ចលនាភ្នែកដោយអចេតនា៖វាដូចជាអ្នកមិនអាចរក្សាភ្នែករបស់អ្នកនៅកន្លែងតែមួយបាន ឬវាកំពុងសម្លឹងពីម្ខាងទៅម្ខាងយ៉ាងលឿន។
- ការសម្របសម្រួលដៃ-ភ្នែកមិនល្អ៖ ឧទាហរណ៍ ពិបាកកាន់កែវទឹកឱ្យបានត្រឹមត្រូវ ពិបាកបិទប៊ូតុងអាវ ឬពិបាកសរសេរឱ្យច្បាស់។
- បញ្ហាជាមួយនឹងតុល្យភាព និងការសម្របសម្រួល៖ ការដើរអាចមានអារម្មណ៍ថាអ្នកនឹងជំពប់ជើង ឬដួលយ៉ាងងាយ។ វាក៏អាចពិបាកក្នុងការឈរឱ្យត្រង់ផងដែរ។
- ការនិយាយមិនច្បាស់៖ ការនិយាយមិនច្បាស់ ដែលពាក្យមិនអាចបញ្ចេញសំឡេងបានត្រឹមត្រូវ ធ្វើឱ្យការនិយាយមិនច្បាស់លាស់។ ដូចជាអណ្ដាតជាប់។
- មានបញ្ហាក្នុងការដំណើរការ និងចងចាំព័ត៌មាន/ពិការភាពក្នុងការរៀនសូត្រ៖ ពិបាករៀនអ្វីថ្មីៗ ភ្លេចរឿងដែលបាននិយាយយ៉ាងរហ័ស និងពិបាកផ្តោតអារម្មណ៍។
- ការដើរមិនស៊ីសង្វាក់គ្នា៖ ដើរដូចជាស្រវឹង ដូចជាមិនអាចរក្សាជើងរបស់អ្នកឱ្យត្រង់ ដូចជាកំពុងព្យាយាមដើរដោយលាតជើងរបស់អ្នកឱ្យធំទូលាយ។
រោគសញ្ញាទាំងនេះអាចប្រែប្រួលពីមនុស្សម្នាក់ទៅមនុស្សម្នាក់ ហើយភាពធ្ងន់ធ្ងររបស់វាក៏អាចប្រែប្រួលអាស្រ័យលើប្រភេទនៃ SCA ផងដែរ។
តើវេជ្ជបណ្ឌិតធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យជំងឺ SCA យ៉ាងដូចម្តេច?
ប្រសិនបើអ្នកមានរោគសញ្ញាទាំងនេះ នៅពេលអ្នកទៅជួបគ្រូពេទ្យ ប្រសិនបើពួកគេសង្ស័យថាអ្នកមានជំងឺ SCA ពួកគេនឹងធ្វើតេស្តរករោគសញ្ញាដូចខាងក្រោមដើម្បីធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ៖
- ប្រវត្តិគ្រួសាររបស់អ្នក៖ អ្នកនឹងត្រូវបានសួរថាតើមាននរណាម្នាក់នៅក្នុងគ្រួសាររបស់អ្នកធ្លាប់មានរោគសញ្ញាទាំងនេះពីមុនមកឬអត់ ឬប្រសិនបើមាននរណាម្នាក់មានជំងឺនេះ ឬមានជំងឺ SCA។ ព័ត៌មាននេះមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់ព្រោះវាមាននៅក្នុងគ្រួសារ។
- ប្រវត្តិវេជ្ជសាស្ត្រផ្ទាល់ខ្លួនរបស់អ្នក៖ ពួកគេនឹងសួរអំពីជំងឺផ្សេងទៀតដែលអ្នកធ្លាប់មានពីមុន ថ្នាំដែលអ្នកលេប និងរបៀបរស់នៅរបស់អ្នក។
- ការពិនិត្យរាងកាយពេញលេញ៖ ការធ្វើតេស្ត នេះនឹងរួមបញ្ចូលការធ្វើតេស្តដែលទាក់ទងនឹងប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទរបស់អ្នក។ ពួកគេនឹងពិនិត្យមើលតុល្យភាព ការដើរ កម្លាំងនៅក្នុងដៃ និងជើង ប្រតិកម្មប្រតិកម្ម ចលនាភ្នែក និងការនិយាយរបស់អ្នក។
- ពួកគេនឹងពិនិត្យអ្នកដោយប្រុងប្រយ័ត្ន ដើម្បីមើលថាតើអ្នកមាន រោគសញ្ញាណាមួយ ទាក់ទងនឹង SCA ដែរឬទេ។
បន្ទាប់ពីរឿងទាំងនេះ ការធ្វើតេស្តបន្ថែមអាចត្រូវបានធ្វើឡើងដើម្បីបញ្ជាក់ពីជំងឺនេះ៖
- ការធ្វើតេស្តហ្សែន៖ នេះជាមធ្យោបាយចម្បងដើម្បីដឹងច្បាស់ថាតើអ្នកមានជំងឺ SCA ដែរឬទេ។ សំណាកឈាមរបស់អ្នក (ឬប្រហែលជាសំណាកទឹកមាត់) ត្រូវបានយក ហើយធ្វើតេស្តរកហ្សែនដែលទទួលខុសត្រូវចំពោះជំងឺ SCA។ SCA ជាច្រើនប្រភេទអាចត្រូវបានរកឃើញជាមួយនឹងការធ្វើតេស្តហ្សែននេះ។
- ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ មាន SCA ប្រភេទមួយចំនួនដែលការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនជាក់លាក់មួយមិនទាន់ត្រូវបានកំណត់អត្តសញ្ញាណនៅឡើយទេ។ ដូច្នេះក្នុងករណីបែបនេះ វាពិបាកក្នុងការបញ្ជាក់ដោយការធ្វើតេស្តហ្សែនតែម្នាក់ឯង។
- ក្នុងករណីនោះ គ្រូពេទ្យនឹងពិនិត្យខួរក្បាលរបស់អ្នក ដើម្បីរកមើលភាពមិនប្រក្រតីណាមួយ។ការស្កេនពិសេសអាចត្រូវបានធ្វើឡើង។ ការស្កេន MRI (ការស្កេនអនុភាពម៉ាញេទិក) ដែលគេប្រើញឹកញាប់បំផុត។ វាអាចរកមើលសញ្ញាណាមួយនៃការរួញតូចនៅក្នុងខួរក្បាលតូចរបស់អ្នក។ ពេលខ្លះ ការស្កេន CT (ការថតរូបភាពដោយកុំព្យូទ័រ) ក៏អាចធ្វើបានដែរ។
ម្យ៉ាងទៀត អ្នកដែលគិតថាពួកគេប្រហែលជាបានទទួលមរតកនៃការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនដោយសារតែនរណាម្នាក់នៅក្នុងគ្រួសាររបស់ពួកគេមានជំងឺ SCA អាចធ្វើតេស្តហ្សែននេះបាន។ នេះអាចមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់សម្រាប់អ្នកដែលកំពុងមានគម្រោងបង្កើតគ្រួសារ ពោលគឺសម្រាប់អ្នកដែលកំពុងមានគម្រោងមានកូន ដើម្បីធ្វើការសម្រេចចិត្ត។ ម្យ៉ាងទៀត នៅពេលដែលកូនហៀបនឹងកើត ពោលគឺ អំឡុងពេលមានផ្ទៃពោះ វាអាចពិនិត្យមើលថាតើទារកមានស្ថានភាពនេះដែរឬទេ (ការធ្វើតេស្តមុនពេលសម្រាល) ។
តើមានវិធីព្យាបាលសម្រាប់ជំងឺ «SCA» នេះទេ? តើវាអាចព្យាបាលបានទេ?
នេះជាអ្វីដែលមនុស្សគ្រប់គ្នាចង់ដឹង។ ជាអកុសល បច្ចុប្បន្នមិនទាន់មានវិធីព្យាបាលជំងឺ «Spinocerebellar Ataxia (SCA)» នៅឡើយទេ។ អ្នកប្រហែលជាមានអារម្មណ៍សោកសៅនៅពេលអ្នកឮរឿងនេះ ហើយវាជារឿងធម្មតាទេ។
ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ នោះមិនមានន័យថាគ្មានអ្វីអាចធ្វើបាននោះទេ។ គោលដៅចម្បងនៃការព្យាបាល SCA គឺ៖
- ការកាត់បន្ថយរោគសញ្ញា។
- ការកែលម្អគុណភាពជីវិត។
- ជួយអ្នកឱ្យធ្វើការដោយឯករាជ្យឱ្យបានយូរតាមដែលអាចធ្វើទៅបាន។
ខាងក្រោមនេះអាចជាការព្យាបាលសម្រាប់ "Spinocerebellar Ataxia"៖
- ការព្យាបាលដោយចលនា៖ នេះជារឿងសំខាន់ខ្លាំងណាស់។ អ្នកព្យាបាលដោយចលនានឹងបង្រៀនអ្នកពីរបៀបហាត់ប្រាណឱ្យបានត្រឹមត្រូវ ពង្រឹងសាច់ដុំរបស់អ្នក បង្កើនតុល្យភាពរបស់អ្នក និងកែលម្អរបៀបដើររបស់អ្នក។
- ការព្យាបាលដោយការងារ៖ ជួយអ្នកបង្កើតបរិយាកាសរបស់អ្នក ដើម្បីជួយអ្នកឱ្យអនុវត្តកិច្ចការប្រចាំថ្ងៃ (ឧទាហរណ៍ ការញ៉ាំ ការស្លៀកពាក់ ការសរសេរ) កាន់តែងាយស្រួល និងបង្រៀនអ្នកពីបច្ចេកទេសដើម្បីជួយអ្នកធ្វើដូច្នេះ។
- ការព្យាបាលការនិយាយ៖ ប្រសិនបើការនិយាយមានភាពមិនច្បាស់លាស់ ឬមានការលំបាកក្នុងការលេបពាក្យ អ្នកព្យាបាលការនិយាយអាចជួយបាន។
- ឧបករណ៍ជំនួយ៖ នៅពេលដែលជំងឺវិវត្តន៍ ហើយការដើរក្លាយជាការលំបាក អ្នកប្រហែលជាត្រូវប្រើឈើច្រត់ ឧបករណ៍ដើរ ឬរទេះរុញ។ ឧបករណ៍ទាំងនេះអាចជួយអ្នកធ្វើអ្វីៗដោយខ្លួនឯង។
- ថ្នាំដើម្បីកាត់បន្ថយរោគសញ្ញាមួយចំនួន៖ វេជ្ជបណ្ឌិតអាចចេញវេជ្ជបញ្ជាថ្នាំដើម្បីជួយជាមួយនឹងរឿងដូចជាការញ័រ ការរឹងសាច់ដុំ ការរមួលសាច់ដុំ ការគេងមិនលក់ និងការធ្លាក់ទឹកចិត្ត។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ថ្នាំទាំងនេះមិនព្យាបាលជំងឺ SCA ទេ វាគ្រាន់តែគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញាប៉ុណ្ណោះ។
វេជ្ជបណ្ឌិត និងអ្នកស្រាវជ្រាវនៅតែកំពុងព្យាយាមស្វែងរកវិធីព្យាបាលថ្មីៗ និងវិធីដើម្បីជួយមនុស្សដែលមាន SCA គ្រប់គ្រងវា និងស្វែងរកវិធីថ្មីៗដើម្បីព្យាបាលវា។ ដូច្នេះកុំបោះបង់ក្តីសង្ឃឹម។
តើមានវិធីណាមួយដើម្បីការពារការវិវត្តនៃ «SCA» ដែរឬទេ?
នេះជាសំណួរដែលមនុស្សជាច្រើនសួរ។ និយាយឲ្យត្រង់ទៅ បច្ចុប្បន្ននេះមិនមានវិធីសាស្ត្រដែលបង្ហាញឲ្យឃើញថាអាចការពារ SCA បានទេ។ដោយសារតែបញ្ហានេះភាគច្រើនបណ្តាលមកពីកត្តាហ្សែន យើងមិនអាចបញ្ឈប់វាពីការកើតឡើងតាមរយៈអ្វីដែលយើងញ៉ាំ ឬផឹក ឬការហាត់ប្រាណដែលយើងធ្វើនោះទេ។
គ្រួសារមួយចំនួន បន្ទាប់ពីការធ្វើតេស្តហ្សែនបញ្ជាក់ថាពួកគេមានការផ្លាស់ប្តូរហ្សែននេះនៅក្នុងគ្រួសាររបស់ពួកគេ អាចនឹងសម្រេចចិត្តមិនឱ្យមានកូន។ នេះជាមធ្យោបាយតែមួយគត់ដែលអាចធានាបានថា ដើម្បីការពារជំងឺនេះពីការចម្លងទៅមនុស្សជំនាន់ក្រោយ។ នេះគឺជាការសម្រេចចិត្តផ្ទាល់ខ្លួន និងរសើបខ្លាំង។ វាមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់ក្នុងការនិយាយជាមួយអ្នកប្រឹក្សាផ្នែកហ្សែន មុនពេលធ្វើការសម្រេចចិត្តបែបនេះ។
តើអ្នកដែលមានជំងឺ SCA អាចរំពឹងអ្វីខ្លះនៅថ្ងៃអនាគត?
នៅពេលនិយាយអំពីអនាគតរបស់អ្នកដែលមានជំងឺ SCA វាជារឿងសំខាន់ក្នុងការកត់សម្គាល់ថាវា ខុសគ្នាយ៉ាងខ្លាំងពីមនុស្សម្នាក់ទៅមនុស្សម្នាក់ ។ វាអាស្រ័យលើកត្តាមួយចំនួន រួមទាំងប្រភេទនៃ SCA ដែលអ្នកមាន ភាពធ្ងន់ធ្ងររបស់វា និងអាយុដែលរោគសញ្ញាបានចាប់ផ្តើម។
ជាអកុសល ក្នុងករណីជាច្រើននៃជំងឺរលាកសន្លាក់ឆ្អឹង (SCA) ជំងឺនេះកាន់តែអាក្រក់ទៅៗ ដែលនាំឱ្យស្លាប់មុនអាយុ។
ល្បឿន នៃការវិវត្តនៃស្ថានភាពនេះក៏ប្រែប្រួលអាស្រ័យលើប្រភេទ និងភាពធ្ងន់ធ្ងរនៃ SCA ផងដែរ។ ដូច្នេះ ការធ្វើតេស្តហ្សែនអាចជួយកំណត់មិនត្រឹមតែជំងឺនោះជាអ្វីនោះទេ ប៉ុន្តែថែមទាំងអ្វីដែលនឹងកើតឡើងនាពេលអនាគតផងដែរ។
មនុស្សជាច្រើន អាចត្រូវការរទេះរុញ ១០ ទៅ ១៥ ឆ្នាំបន្ទាប់ពីរោគសញ្ញាដំបូងចាប់ផ្តើម។ វាជារឿងធម្មតាទេ ដែលអ្នកដែលមាន SCA ត្រូវការជំនួយជាមួយនឹងកិច្ចការប្រចាំថ្ងៃ ដូចជាការងូតទឹក ការស្លៀកពាក់ និងការរៀបចំអាហារ។
តើខ្ញុំគួរសួរគ្រូពេទ្យរបស់ខ្ញុំអំពី SCA អ្វីទៀត?
ប្រសិនបើអ្នកមានជំងឺ Spinocerebellar Ataxia (SCA) ឬប្រសិនបើនរណាម្នាក់ក្នុងគ្រួសាររបស់អ្នកមានជំងឺនេះ វាជាការសំខាន់ណាស់ក្នុងការសួរគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកនូវសំណួរទាំងនេះ៖
- តើខ្ញុំមាន `SCA` ប្រភេទណាឲ្យពិតប្រាកដ? (ឧ. `SCA1, SCA2, SCA3`?)
- តើមុខងារអ្វីខ្លះនៅក្នុងខ្លួនរបស់ខ្ញុំដែល "SCA" ប្រភេទនេះប៉ះពាល់ខ្លាំងបំផុត?
- តើខ្ញុំគួរទៅជួបអ្នកឯកទេសប្រភេទណា (ឧទាហរណ៍ គ្រូពេទ្យសរសៃប្រសាទ អ្នកព្យាបាលដោយចលនា) ដើម្បីគ្រប់គ្រងស្ថានភាពនេះ?
- តើខ្ញុំគួរមកពិនិត្យសុខភាពញឹកញាប់ប៉ុណ្ណា? តើខ្ញុំគួរធ្វើតេស្តពិសេសអ្វីខ្លះ?
- តើមានវិធីព្យាបាលអ្វីខ្លះដែលខ្ញុំអាចរកបាននៅពេលនេះ? តើមានអត្ថប្រយោជន៍អ្វីខ្លះ?
- តើស្ថានភាពនេះអាចធ្វើឱ្យអាយុជីវិតរបស់ខ្ញុំខ្លីបានទេ? (នេះជាសំណួរដែលពិបាកសួរ ប៉ុន្តែវាជារឿងសំខាន់ដែលត្រូវដឹង។)
- តើកូនៗរបស់ខ្ញុំអាចទទួលមរតកស្ថានភាពនេះបានទេ? បើដូច្នោះមែន តើវាទំនងជាកើតឡើងប៉ុណ្ណា?
- តើវាជាគំនិតល្អទេក្នុងការឱ្យសមាជិកគ្រួសាររបស់ខ្ញុំ (ឧទាហរណ៍ បងប្អូនបង្កើត កូន) ធ្វើតេស្តហ្សែន?
- តើអ្នកស្គាល់ក្រុមគាំទ្រប្រភេទណាខ្លះដែលអាចជួយខ្ញុំឱ្យស៊ូទ្រាំនឹងស្ថានភាពនេះ និងរក្សាភាពរឹងមាំផ្លូវចិត្ត? តើមានក្រុមបែបនេះនៅស្រីលង្កាដែរឬទេ?
កុំខ្លាចក្នុងការសួរសំណួរទាំងនេះ។ កាលណាអ្នកយល់កាន់តែច្បាស់ពីស្ថានភាពរបស់អ្នក វានឹងកាន់តែងាយស្រួលសម្រាប់អ្នកក្នុងការរស់នៅជាមួយវា។
តើខ្ញុំគួរធ្វើដូចម្តេចដើម្បីរស់នៅបានល្អជាមួយ SCA?
វាជារឿងធម្មតាទេដែលអ្នកមានអារម្មណ៍សំណួរ ការភ័យខ្លាច ទុក្ខព្រួយ និងកំហឹងជាច្រើន នៅពេលអ្នកដឹងថាអ្នកមានជំងឺ SCA។ វាដូចគ្នាសម្រាប់មនុស្សគ្រប់គ្នា។ អ្នកមិនឯកាទេ។ ខាងក្រោមនេះអាចជួយអ្នកឱ្យស៊ូទ្រាំនឹងស្ថានភាពលំបាកនេះ និងគ្រប់គ្រងវាបានកាន់តែប្រសើរឡើង៖
- សុំជំនួយ និងការគាំទ្រពីមនុស្សដែលអ្នកទុកចិត្ត និងជិតស្និទ្ធនឹង (ក្រុមគ្រួសារ មិត្តភក្តិ) ។ កុំតស៊ូជាមួយរឿងទាំងនេះតែម្នាក់ឯង។ ចែករំលែកអារម្មណ៍របស់អ្នកជាមួយពួកគេ។
- ចូរចូលរួមយ៉ាងសកម្មក្នុងការព្យាបាលរបស់អ្នក ។ ទៅជួបគ្រូពេទ្យរបស់អ្នក ធ្វើតាមការណែនាំរបស់គាត់ ឬនាងដោយប្រុងប្រយ័ត្ន សួរសំណួរណាមួយដែលអ្នកមាន និងធ្វើអ្វីៗដូចជាការព្យាបាលដោយចលនា។
- សូមពិចារណានិយាយជាមួយអ្នកប្រឹក្សាសុខភាពផ្លូវចិត្ត ឬគ្រូពេទ្យវិកលចរិត ។ ពួកគេអាចជួយអ្នកដោះស្រាយស្ថានភាពនេះ រៀនពីរបៀបស៊ូទ្រាំ និងក្លាយជាមនុស្សរឹងមាំខាងផ្លូវចិត្ត។
- កុំលាក់បាំងអារម្មណ៍របស់អ្នក កុំមើលរំលងវាអី ។ យំប្រសិនបើអ្នកសោកសៅ ហើយបញ្ចេញវាប្រសិនបើអ្នកខឹង (ប៉ុន្តែក្នុងរបៀបដែលមិនរំខានអ្នកដទៃ)។
- ប្រសិនបើអាចធ្វើទៅបាន សូមចូលរួមក្រុមគាំទ្រមួយ ដែលអ្នកអាចជួបជាមួយអ្នកដទៃដែលកំពុងប្រឈមមុខនឹងបញ្ហាប្រឈម ដូចគ្នានឹងអ្នក។ នេះនឹងជួយអ្នកឱ្យមានអារម្មណ៍មិនសូវឯកា ហើយអ្នកក៏អាចរៀនពីបទពិសោធន៍របស់អ្នកដទៃផងដែរ។
- មានការរំពឹងទុកប្រាកដនិយម ។ យល់ពីអ្វីដែលអ្នកអាចធ្វើបាន និងមិនអាចធ្វើបាន។ អ្នកប្រហែលជាត្រូវលះបង់រឿងខ្លះ ដូច្នេះត្រូវត្រៀមខ្លួនសម្រាប់រឿងនោះ។
- ជំនួសឲ្យការមានអារម្មណ៍សោកសៅដែលមិនអាចធ្វើអ្វីដែលអ្នកធ្លាប់ធ្វើបាន សូមផ្ដោតលើអ្វីដែលអ្នកនៅតែអាចធ្វើបាន ។ ព្យាយាមមានសុភមង្គលសូម្បីតែជាមួយនឹងរឿងតូចតាចក៏ដោយ។
- ញ៉ាំអាហារដែលល្អ និងមានជីវជាតិ ហាត់ប្រាណឱ្យបានច្រើនតាមដែលអាចធ្វើទៅបាន និងគេងឱ្យបានគ្រប់គ្រាន់។ រឿងទាំងនេះល្អសម្រាប់សុខភាពទូទៅរបស់អ្នក។
ចូរចងចាំថា SCA គ្រាន់តែជាផ្នែកមួយនៃជីវិតរបស់អ្នក។ កុំឱ្យវាកំណត់អ្នកទាំងស្រុង។ អ្នកនៅតែមានក្រុមគ្រួសារ មិត្តភក្តិ និងរឿងជាច្រើនដែលអ្នកនៅតែអាចធ្វើបាន។
ដូច្នេះតើយើងគួររៀនអ្វីខ្លះពីរឿងនេះ?
ជំងឺ Spinocerebellar Ataxia (SCA) គឺជាជំងឺហ្សែនដែលប៉ះពាល់ដល់ខួរក្បាល និងជួនកាលខួរឆ្អឹងខ្នង។ វាភាគច្រើនប៉ះពាល់ដល់តុល្យភាព និងការសម្របសម្រួលចលនារបស់រាងកាយ។ ស្ថានភាពនេះកាន់តែអាក្រក់ទៅៗតាមពេលវេលា។
អ្វីដែលសំខាន់បំផុតនោះគឺ៖
- បច្ចុប្បន្ននេះមិនទាន់មានវិធីព្យាបាលជាក់លាក់ណាមួយ សម្រាប់ជំងឺ SCA នៅឡើយទេ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ មានការព្យាបាល (ដូចជាការព្យាបាលដោយចលនា ឧបករណ៍ជំនួយ និងថ្នាំ) ដើម្បីគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញា និងធ្វើឱ្យជីវិតកាន់តែងាយស្រួល។
- ប្រសិនបើអ្នកមានរោគសញ្ញាទាក់ទងនឹង «SCA» សូមស្វែងរកការព្យាបាលពីគ្រូពេទ្យជាបន្ទាន់ ។ ការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យទាន់ពេលវេលាជួយអ្នកឱ្យចាប់ផ្តើមការព្យាបាល។
- ដោយសារនេះជាស្ថានភាពហ្សែន វាជាការសំខាន់សម្រាប់ក្រុមគ្រួសារក្នុងការយល់ដឹងអំពីរឿងនេះ ហើយប្រសិនបើចាំបាច់ ត្រូវទទួល ការប្រឹក្សា និងធ្វើតេស្តហ្សែន ។
- ការរស់នៅជាមួយ SCA គឺជាបញ្ហាប្រឈមមួយ។ ប៉ុន្តែដោយមាន ដំបូន្មានពីគ្រូពេទ្យត្រឹមត្រូវ ការគាំទ្រពីក្រុមគ្រួសារ និងកម្លាំងផ្លូវចិត្ត ដំណើរនេះអាចសម្រេចបាន។
ប្រសិនបើអ្នកមានសំណួរបន្ថែមអំពីរឿងនេះ សូមកុំស្ទាក់ស្ទើរក្នុងការពិភាក្សាជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នក។
ជំងឺ Spinocerebellar ataxia, SCA, ataxia, តុល្យភាព, ប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទ, ជំងឺហ្សែន, cerebellum, ជំងឺ Machado-Joseph
💬 Comments (0)
មិនទាន់មានយោបល់ណាមួយត្រូវបានបង្ហោះនៅឡើយទេ។ បញ្ចូលមតិរបស់អ្នកនៅទីនេះជាលើកដំបូង។
បន្ថែមមតិរបស់អ្នក។