តើកូនតូចរបស់អ្នកមានចំណុចពណ៌ស្វាយធំមួយនៅលើមុខទេ? តើវាអាចជារោគសញ្ញា Sturge-Weber ដែរឬទេ?

អ្នកប្រហែលជាមានការព្រួយបារម្ភបន្តិច ប្រសិនបើអ្នកឃើញចំណុចធំមួយ រាបស្មើ ពណ៌ផ្កាឈូកទៅពណ៌ស្វាយចាស់ នៅម្ខាងនៃមុខទារកទើបនឹងកើតរបស់អ្នក ប្រហែលជានៅលើថ្ងាស ឬពីលើត្របកភ្នែក។ ភាគច្រើន ទាំងនេះគឺជាស្នាមពីកំណើតធម្មតា។ ប៉ុន្តែកម្រណាស់ ដែលចំណុចបែបនេះអាចជាសញ្ញានៃស្ថានភាពហ្សែនមួយហៅថា រោគសញ្ញា Sturge-Weber ។ ចូរយើងនិយាយអំពីរឿងនេះឱ្យកាន់តែលម្អិតនៅថ្ងៃនេះ មែនទេ? កុំភ័យស្លន់ស្លោ រឿងសំខាន់គឺត្រូវដឹងអំពីរឿងនេះ។

តើរោគសញ្ញា Sturge-Weber ជាអ្វី?

និយាយ​ឲ្យ​សាមញ្ញ​ទៅ រោគសញ្ញា Sturge-Weber គឺជា ​ស្ថានភាព​ហ្សែន​មួយ​ដែល​ប៉ះពាល់​ដល់​របៀប​ដែល​សរសៃឈាម​នៅក្នុង​ខួរក្បាល ស្បែក និង​ភ្នែក​របស់​ទារក​អ្នក​វិវឌ្ឍ។ វា​តែងតែ​កើត​ឡើង​នៅពេល​កើត។

សញ្ញាដំបូង និងច្បាស់បំផុតនៃស្ថានភាពនេះគឺស្នាមពីកំណើតដែលយើងបានរៀបរាប់ខាងលើ គឺស្នាមស្រាច្រក ។ នេះគឺជាស្នាមសំប៉ែត ពណ៌ផ្កាឈូកទៅពណ៌ស្វាយចាស់ (ឬងងឹតជាងពណ៌ស្បែកធម្មជាតិរបស់ទារក) នៅលើផ្ទៃស្បែក។ វាទទួលបានឈ្មោះរបស់វាពីព្រោះវាស្រដៀងនឹងពណ៌ដែលស្រាបន្តិចនឹងបន្សល់ទុកនៅលើស្បែក។ ស្នាមនេះត្រូវបានគេមើលឃើញជាញឹកញាប់នៅម្ខាងនៃមុខរបស់ទារក ជាពិសេសនៅលើថ្ងាស និងពីលើត្របកភ្នែក។

ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ស្នាម​ពីកំណើត​គឺជារឿងធម្មតាណាស់។ ដូច្នេះ មិនមែនទារកទាំងអស់ដែលមានស្នាមប្រឡាក់ស្រាច្រកសុទ្ធតែមានរោគសញ្ញា Sturge-Weber នោះទេ។ កុមារខ្លះអាចមានតែស្នាមនេះប៉ុណ្ណោះ ដោយគ្មានរោគសញ្ញាបន្ថែមផ្សេងទៀត។

ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកកើតមកមានស្នាមប្រេះប្រភេទនេះ គ្រូពេទ្យនឹងពិនិត្យមើលសរសៃឈាមខួរក្បាលរបស់ទារកភ្លាមៗនៅពេលដែលពួកគេកើតមក ដើម្បីមើលថាតើមានការផ្លាស់ប្តូរផ្សេងទៀតដែរឬទេ។ នេះដោយសារតែបញ្ហាជាមួយនឹងសរសៃឈាមនៅក្នុងខួរក្បាលអាចប៉ះពាល់ដល់លំហូរឈាមទៅកាន់ខួរក្បាល ដែលបណ្តាលឱ្យមានរឿងដូចជា ប្រកាច់ ។ ស្ថានភាពនេះ (រោគសញ្ញា Sturge-Weber) មិនគំរាមកំហែងដល់អាយុជីវិតទេ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ប្រសិនបើមិនបានព្យាបាលទេ វាអាចប៉ះពាល់ដល់គុណភាពជីវិតរបស់កុមារ។ នោះហើយជាមូលហេតុដែលវាសំខាន់ណាស់ដែលត្រូវដឹងអំពីរឿងនេះ និងចាត់វិធានការចាំបាច់។

តើរោគសញ្ញា Sturge-Weber មានអ្វីខ្លះ?

មានរោគសញ្ញាសំខាន់ៗចំនួនបីនៃរោគសញ្ញា Sturge-Weber។ ចូរយើងមើលថាតើវាជាអ្វី៖

• (ស្នាម​ប្រឡាក់​ស្រា​ទំពាំងបាយជូ) ស្នាម​ពី​កំណើត៖ នេះ​ជា​សញ្ញា​ចម្បង និង​ជា​សញ្ញា​ដំបូង​ដែល​អាច​មើល​ឃើញ។ នេះ​ជា​ការ​ប្រមូល​ផ្តុំ​នៃ​សរសៃឈាម​ដែល​បាន​ប្រមូល​ផ្តុំ​នៅ​ក្នុង​ស្បែក​របស់​កុមារ។ វា​ត្រូវ​បាន​គេ​ឃើញ​ជា​ញឹកញាប់​នៅ​លើ​ថ្ងាស និង​ខាង​លើ​ត្របកភ្នែក។ យូរៗ​ទៅ ស្បែក​ដែល​មាន​ស្នាម​នេះ​អាច​ក្រាស់ និង​ប្រែ​ជា​ពណ៌​ខ្មៅ។

• ជំងឺដក់ទឹកក្នុងភ្នែក៖ នេះគឺជាស្ថានភាពមួយដែលសារធាតុរាវកកកុញនៅខាងក្នុងភ្នែក បណ្តាលឱ្យមានសម្ពាធកកកុញ។ វាដូចជាប៉េងប៉ោងដែលបំពេញដោយទឹក ហើយធ្វើឱ្យវាតឹង។ នេះអាចធ្វើឱ្យខូចភ្នែករបស់អ្នក ដូច្នេះអ្នកត្រូវដឹងអំពីរឿងនេះផងដែរ។ កុមារមួយចំនួនធំដែលមានរោគសញ្ញា Sturge-Weber អាចវិវត្តទៅជាស្ថានភាពនេះ។

• ដុំសាច់ក្នុងខួរក្បាល និងខួរក្បាលប្រភេទ Leptomeningeal angiomas៖នេះជាឈ្មោះស្មុគស្មាញបន្តិច មែនទេ? និយាយឱ្យសាមញ្ញទៅ វាសំដៅទៅលើសរសៃឈាមមិនប្រក្រតី (ហៅថា angiomas) ដែលបង្កើតឡើងនៅក្នុងភ្នាសដែលគ្របដណ្តប់ខួរក្បាល និងខួរឆ្អឹងខ្នង (ហៅថា leptomeninges)។ សរសៃឈាមមិនប្រក្រតីទាំងនេះអាចរារាំងលំហូរឈាមទៅកាន់ផ្នែកខ្លះនៃខួរក្បាល។ ផ្នែកដែលរងផលប៉ះពាល់នៃខួរក្បាលអាចបណ្តាលឱ្យ ប្រកាច់ និងខ្សោយនៅម្ខាងនៃរាងកាយ (hemiparesis) ។

ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកមានជំងឺប្រកាច់ វាអាចចាប់ផ្តើមនៅក្នុងឆ្នាំដំបូងរបស់ពួកគេ ជារឿយៗមុនថ្ងៃកំណើតទីពីររបស់ពួកគេ។ ជាធម្មតា រោគសញ្ញានៃជំងឺប្រកាច់ប៉ះពាល់តែម្ខាងនៃរាងកាយប៉ុណ្ណោះ។ ស្នាមប្រឡាក់ស្រាច្រកអាចកាន់តែខ្មៅនៅពេលដែលជំងឺប្រកាច់រីកចម្រើន។ នេះជារឿងធម្មតា ដូច្នេះកុំបារម្ភ។

បន្ថែមពីលើរោគសញ្ញាសំខាន់ៗទាំងនេះ មានរោគសញ្ញាមួយចំនួនទៀតដែលអ្នកអាចនឹងសម្គាល់ឃើញ។ វាជាការសំខាន់ក្នុងការចងចាំថា មិនមែនគ្រប់គ្នាសុទ្ធតែជួបប្រទះនឹងរោគសញ្ញាទាំងអស់នេះទេ។

• ការយឺតយ៉ាវក្នុងការអភិវឌ្ឍ៖ នេះមានន័យថា កុមារយឺតក្នុងការអភិវឌ្ឍជំនាញសមស្របតាមអាយុ ដូចជាការនិយាយ ការដើរ និងការលេងជាមួយកុមារដទៃទៀត។
• ជំងឺក្រពេញទីរ៉ូអ៊ីតទាប៖ នេះអាចធ្វើឱ្យដំណើរការរាងកាយជាច្រើនថយចុះ ដែលបណ្តាលឱ្យអស់កម្លាំង និងទល់លាមក។
• ពិការភាពបញ្ញា៖ រឿងដូចជាការលំបាកក្នុងការរៀនសូត្រ និងការថយចុះសមត្ថភាពក្នុងការយល់។
• ឈឺក្បាល ឬឈឺក្បាលប្រកាំង៖ ឈឺក្បាលញឹកញាប់។

ប៉ុន្តែសូមចងចាំថា មិនមែនរោគសញ្ញាទាំងអស់នេះកើតឡើងចំពោះកុមារគ្រប់រូបនោះទេ។ វាអាចប្រែប្រួលពីកុមារម្នាក់ទៅកុមារម្នាក់ទៀត។ កុមារខ្លះអាចមានកន្ទួលតែប៉ុណ្ណោះ ខណៈពេលដែលកុមារផ្សេងទៀតអាចមានកន្ទួលរួមជាមួយនឹងការប៉ះទង្គិច។

តើអ្វីបណ្តាលឱ្យមានរោគសញ្ញា Sturge-Weber?

នេះ​បណ្តាល​មក​ពី ​បំរែបំរួល​ហ្សែន​មួយ​នៅ​ក្នុង​ហ្សែន​មួយ​ឈ្មោះ (CNAQ)។ ហ្សែន​នេះ​ទទួល​ខុស​ត្រូវ​ក្នុង​ការ​គ្រប់គ្រង​ការ​បង្កើត និង​មុខងារ​នៃ​សរសៃឈាម​នៅ​ក្នុង​រាងកាយ​របស់​យើង។ ដូច​ជា​រូបមន្ត​អាហារ​មិន​អាច​ត្រូវ​បាន​រៀបចំ​បាន​ត្រឹមត្រូវ​ទេ​ប្រសិន​បើ​មាន​កំហុស ការ​ផ្លាស់​ប្តូរ​ហ្សែន​នេះ​ក៏​អាច​ធ្វើ​បាន​ដែរ។ ជា​លទ្ធផល សរសៃឈាម​មិន​បង្កើត​បាន​ត្រឹមត្រូវ​ទេ​នៅ​ពេល​ដែល​ទារក​នៅ​ក្នុង​ផ្ទៃ។

តើនេះជាអ្វីមួយដែលកើតចេញពីជំនាន់មួយទៅជំនាន់មួយមែនទេ?

នេះជាសំណួរដែលឪពុកម្តាយជាច្រើនមាន។ ទេ រោគសញ្ញា Sturge-Weber មិនមែនជាអ្វីដែលទទួលមរតកទេ។ វាជាអ្វីមួយដែលកើតឡើងដោយចៃដន្យ ពោលគឺដោយគ្មានមូលហេតុជាក់លាក់ណាមួយ (ម្តងម្កាល)។ នេះមានន័យថាអ្នកណាក៏អាចកើតមកមានស្ថានភាពនេះដែរ។ កុំសន្មតថាវាបានកើតឡើងដោយសារតែអ្វីដែលអ្នកបានធ្វើ ឬនិយាយ។

ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែននេះកើតឡើងនៅក្នុងកោសិកាសូម៉ាទិច - ពោលគឺវាមិនប៉ះពាល់ដល់កោសិកាផ្លូវភេទ (កោសិកាស៊ុត និងមេជីវិតឈ្មោល) របស់ម្តាយ និងឪពុកទេ។ ការផ្លាស់ប្តូរនេះកើតឡើងនៅដំណាក់កាលដំបូងនៃការវិវឌ្ឍន៍របស់អំប្រ៊ីយ៉ុង។ កោសិកាមួយចំនួនអាចមានការផ្លាស់ប្តូរហ្សែននេះ ខណៈពេលដែលកោសិកាផ្សេងទៀតអាចមិនមាន (នេះត្រូវបានគេហៅថា ម៉ូសាអ៊ីសស៊ីម)។ នេះជាមូលហេតុដែលសរសៃឈាមមួយចំនួនបង្កើតបានត្រឹមត្រូវ ខណៈពេលដែលសរសៃឈាមផ្សេងទៀតមិនមាន។

តើ​អ្វី​ទៅ​ជា​ផលវិបាក​ដែល​អាច​កើត​មាន​នៃ​រោគសញ្ញា Sturge-Weber?

ដោយសារតែដុំសាច់ខួរក្បាលប្រភេទ leptomeningeal angiomas ដែលយើងបាននិយាយអំពី ដែលជាសរសៃឈាមមិនប្រក្រតីនៅក្នុងខួរក្បាល អាចមានហានិភ័យខ្ពស់នៃផលវិបាកមួយចំនួន។ ទាំងនេះរួមមាន៖

• ការឡើងជាតិកាល់ស្យូម៖ នេះគឺជាការប្រមូលផ្តុំជាតិកាល់ស្យូមនៅក្នុងសរសៃឈាម ។ នេះអាចមើលឃើញនៅលើកាំរស្មីអ៊ិចនៃខួរក្បាល។
• ការបាត់បង់/ខ្ជះខ្ជាយជាលិកាខួរក្បាល (Atrophy)៖ យូរៗទៅ ផ្នែកខ្លះនៃខួរក្បាលអាចនឹងរួញតូច។
• ខ្វិន៖ បាត់បង់ថាមពលនៅម្ខាងនៃរាងកាយ។
• ជំងឺដាច់សរសៃឈាមខួរក្បាល៖ ជាស្ថានភាពធ្ងន់ធ្ងរមួយដែលបណ្តាលមកពីការស្ទះ ឬការដាច់សរសៃឈាមដែលផ្គត់ផ្គង់ឈាមទៅខួរក្បាល។

ផលវិបាកទាំងនេះមិនកើតឡើងចំពោះមនុស្សគ្រប់គ្នាទេ ប៉ុន្តែវាជារឿងសំខាន់ដែលត្រូវដឹងអំពីពួកវា។

តើអ្នកដឹងដោយរបៀបណាថាអ្នកមានរោគសញ្ញា Sturge-Weber?

គ្រូពេទ្យនឹងកំណត់ថាតើកូនរបស់អ្នកមានរោគសញ្ញា Sturge-Weber បន្ទាប់ពីគាត់កើតឬអត់។ អ្នកក៏អាចឃើញស្នាមប្រឡាក់ស្រាទំពាំងបាយជូរនៅលើស្បែកកូនរបស់អ្នកផងដែរ។ គ្រូពេទ្យនឹងរកមើលវាក្នុងអំឡុងពេលពិនិត្យរាងកាយលើកដំបូងរបស់កូនអ្នក។ បន្ទាប់មក ការពិនិត្យសរសៃប្រសាទ និងការធ្វើតេស្តផ្សេងទៀតនឹងត្រូវបានធ្វើឡើងដើម្បីរកមើលភាពមិនប្រក្រតីនៅក្នុងសរសៃឈាមដែលប៉ះពាល់ដល់ភ្នែក និងខួរក្បាល។ ការធ្វើតេស្តទាំងនេះអាចរួមមាន៖

• ការស្កេន MRI (ការថតរូបភាពអនុភាពម៉ាញេទិក)៖ វាអាចថតរូបលម្អិតនៃខួរក្បាល និងសរសៃឈាម។ នេះជាការសំខាន់ណាស់ក្នុងការស្វែងយល់ថាតើមាន (angiomas leptomeningeal) ដែរឬទេ។
• ការស្កេន CT (Computed Tomography)៖ វាក៏ថតរូបភាពខួរក្បាលផងដែរ ជាពិសេសដើម្បីមើលថាតើមានការឡើងជាតិកាល់ស្យូមឬអត់។
• ការធ្វើតេស្ត EEG (អេឡិចត្រូអង់សេហ្វាឡូក្រាម)៖ នេះវាស់សកម្មភាពអគ្គិសនីនៃខួរក្បាល។ ប្រសិនបើមានការប្រកាច់ វាអាចជួយកំណត់ថាអ្វីជាមូលហេតុ និងកន្លែងដែលវាចាប់ផ្តើមនៅក្នុងខួរក្បាល។
• ការពិនិត្យភ្នែក៖ នេះគឺចាំបាច់ដើម្បីពិនិត្យមើលជំងឺដក់ទឹកក្នុងភ្នែក និងសម្ពាធភ្នែក។

វាផ្អែកលើព័ត៌មានដែលទទួលបានពីការធ្វើតេស្តទាំងនេះ ដែលគ្រូពេទ្យឈានដល់ការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យត្រឹមត្រូវ។

តើ​មាន​វិធី​ព្យាបាល​អ្វីខ្លះ​សម្រាប់​រោគសញ្ញា Sturge-Weber?

ការព្យាបាលសម្រាប់ស្ថានភាពនេះភាគច្រើន មានគោលបំណងគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញា។ នេះមានន័យថាមិនទាន់មានវិធីព្យាបាលនៅឡើយទេ ប៉ុន្តែមានការព្យាបាលជាច្រើនដែលអាចជួយគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញា និងជួយកុមារឱ្យរស់នៅបានប្រសើរជាងមុន។ ទាំងនេះអាចរួមមាន៖

• ថ្នាំប្រឆាំងការប្រកាច់ ឬជួនកាលការវះកាត់ត្រូវបានប្រើដើម្បីគ្រប់គ្រងការប្រកាច់។ កុមារជាច្រើនអាចគ្រប់គ្រងការប្រកាច់របស់ពួកគេបានដោយប្រើថ្នាំ។
• ដំណក់ភ្នែកដែលមានថ្នាំ ឬការវះកាត់សម្រាប់ជំងឺដក់ទឹកក្នុងភ្នែក ជួយកាត់បន្ថយសម្ពាធភ្នែក។
• ការ​លាប​ស្បែក​ឡើង​វិញ​ដោយ​ឡាស៊ែរ​អាច​កាត់​បន្ថយ​ការ​លេច​ចេញ​នៃ​ស្នាម​ប្រឡាក់​ស្រា​ទំពាំង​បាយ​ជូរ។ ទោះបីជា​វា​មិន​អាច​លុប​បំបាត់​ស្នាម​ប្រឡាក់​នោះ​បាន​ទាំង​ស្រុង​ក៏​ដោយ វា​អាច​កាត់​បន្ថយ​ពណ៌​របស់​វា និង​ផ្លាស់​ប្តូរ​រូបរាង​របស់​វា​បាន​ខ្លះ។
• ការព្យាបាលដោយចលនាសម្រាប់ភាពទន់ខ្សោយនៃសាច់ដុំ។ ប្រសិនបើមានភាពទន់ខ្សោយនៅម្ខាងនៃរាងកាយ នេះអាចជួយពង្រឹងសាច់ដុំទាំងនោះ និងធ្វើឱ្យចលនាកាន់តែងាយស្រួល។
• វគ្គសិក្សាអប់រំពិសេសមានសម្រាប់កុមារដែលមានការយឺតយ៉ាវក្នុងការអភិវឌ្ឍ ឬពិការភាពបញ្ញា។ ទាំងនេះមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់ក្នុងការអភិវឌ្ឍសមត្ថភាពរបស់ពួកគេ។

វេជ្ជបណ្ឌិតអាចណែនាំថាមនុស្សពេញវ័យដែលមានរោគសញ្ញា Sturge-Weber លេបថ្នាំអាស្ពីរីនកម្រិតទាបជារៀងរាល់ថ្ងៃ ដើម្បីកាត់បន្ថយហានិភ័យនៃជំងឺដាច់សរសៃឈាមខួរក្បាល និងរោគសញ្ញាពាក់ព័ន្ធ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ កុំឲ្យថ្នាំអាស្ពីរីនដល់កុមារតូចៗដោយគ្មានការណែនាំពីវេជ្ជបណ្ឌិត។ វាអាចមានគ្រោះថ្នាក់។

ការព្យាបាលមានភាពខុសប្លែកគ្នាពីមនុស្សម្នាក់ទៅមនុស្សម្នាក់។ គ្រូពេទ្យរបស់កូនអ្នកនឹងប្រាប់អ្នកពីការព្យាបាលដែលពួកគេណែនាំ និងផលប៉ះពាល់នៃការព្យាបាលទាំងនោះ ដូច្នេះអ្នកអាចធ្វើការសម្រេចចិត្តដោយមានព័ត៌មានគ្រប់គ្រាន់អំពីសុខភាពកូនរបស់អ្នក។

តើអនាគតរបស់កុមារដែលមានរោគសញ្ញា Sturge-Weber នឹងទៅជាយ៉ាងណា?

គ្រូពេទ្យរបស់កូនអ្នកអាចប្រាប់អ្នកបានល្អបំផុតអំពីស្ថានភាពរបស់ពួកគេ។ ក្នុងករណីរោគសញ្ញា Sturge-Weber វិសាលភាពនៃការខូចខាតខួរក្បាលអាចជួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកកំណត់ពីការព្យាករណ៍របស់កូនអ្នក។ ឧទាហរណ៍ ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកចាប់ផ្តើមមានការប្រកាច់មុនអាយុ 2 ឆ្នាំ ពួកគេទំនងជាមានការយឺតយ៉ាវក្នុងការអភិវឌ្ឍ ឬពិការភាពបញ្ញា។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ នេះមិនមែនជាករណីសម្រាប់កុមារទាំងអស់នោះទេ។

កូនរបស់អ្នកនឹងត្រូវរក្សាទំនាក់ទំនងជិតស្និទ្ធជាមួយក្រុមគ្រូពេទ្យរបស់ពួកគេពេញមួយជីវិតរបស់ពួកគេ ដើម្បីគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញា។ ពួកគេអាចទៅជួបគ្រូពេទ្យឯកទេសសរសៃប្រសាទ ប្រសិនបើសមស្រប និងគ្រូពេទ្យឯកទេសភ្នែក ដើម្បីពិនិត្យសុខភាពភ្នែកប្រចាំឆ្នាំ។

តើមានឥទ្ធិពលលើអាយុជីវិតដែរឬទេ?

នេះ​ជា​ក្តីបារម្ភ​មួយ​សម្រាប់​ឪពុកម្តាយ​ជាច្រើន។ រោគសញ្ញា Sturge-Weber ជាធម្មតា​មិន​ប៉ះពាល់​ដល់​អាយុជីវិត​របស់​កុមារ​ទេ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ រោគសញ្ញា​អាច​ប៉ះពាល់​ដល់​គុណភាព​ជីវិត​របស់​កុមារ ដូច្នេះ​ការព្យាបាល និង​ការថែទាំ​ពី​គ្រូពេទ្យ​នឹង​ត្រូវការ​ពេញមួយជីវិត​របស់​ពួកគេ។ ដោយសារ​ភាពធ្ងន់ធ្ងរ​នៃ​ស្ថានភាព​នេះ​ខុសគ្នា​ពី​មនុស្ស​ម្នាក់​ទៅ​មនុស្ស​ម្នាក់ គ្រូពេទ្យ​របស់​កូន​អ្នក​នឹង​ពន្យល់​ពី​អ្វី​ដែល​ត្រូវ​រំពឹងទុក និង​អ្វី​ដែល​ត្រូវ​ប្រុងប្រយ័ត្ន។

តើអាចការពាររោគសញ្ញា Sturge-Weber បានទេ?

ដូចដែលយើងបានលើកឡើងពីមុនមក ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនដែលបណ្តាលឱ្យមានរោគសញ្ញា Sturge-Weber កើតឡើងដោយចៃដន្យ ដោយគ្មានមូលហេតុច្បាស់លាស់។ ដូច្នេះ បច្ចុប្បន្ននេះមិនទាន់មានវិធីដែលបង្ហាញឱ្យឃើញដើម្បីទប់ស្កាត់វានៅឡើយទេ។ នេះមិនមែនជាអ្វីដែលកើតឡើងដោយសារកំហុសរបស់នរណាម្នាក់ឡើយ។

តើអាចរស់នៅជីវិតធម្មតាជាមួយរោគសញ្ញា Sturge-Weber បានទេ?

មែនហើយ វាអាចទៅរួចទាំងស្រុងក្នុងការរស់នៅជីវិតធម្មតាជាមួយនឹងស្ថានភាពដូចជារោគសញ្ញា Sturge-Weber។ មនុស្សជាច្រើនរស់នៅជីវិតជោគជ័យ និងសប្បាយរីករាយជាមួយនឹងស្ថានភាពនេះ។

ស្នាម​ពី​កំណើត​គឺ​ជា​រឿង​ធម្មតា​ណាស់។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ស្នាម​ពី​កំណើត​ដែល​អាច​មើល​ឃើញ​ និង​រីក​រាលដាល​លើ​មុខ​គឺ​មិន​មែន​ជា​រឿង​ធម្មតា​ទេ។ អ្នក​ប្រហែល​ជា​ចង់​ពិចារណា​ពី​ការ​ព្យាបាល​ដោយ​ឡាស៊ែរ​ដើម្បី​កាត់​បន្ថយ​រូបរាង​នៃ​ស្នាម​ពី​កំណើត​ទាំងនេះ​ ដើម្បី​ឲ្យ​មាន​អារម្មណ៍​ស្រួល​ជាង​មុន។ នោះ​ជា​ការ​សម្រេច​ចិត្ត​របស់​អ្នក​ទាំង​ស្រុង។

គ្មានអ្វីខុសទេចំពោះរបៀបដែលអ្នកកើតមក។ មនុស្សគ្រប់រូបមានរូបរាងប្លែកៗរៀងៗខ្លួន។ មនុស្សជាច្រើនធ្វើការវះកាត់កែសម្ផស្សដើម្បីធ្វើការផ្លាស់ប្តូររូបរាងផ្ទាល់ខ្លួន។ នោះអាចយល់បាន។ ថាតើអ្នកជ្រើសរើសធ្វើការវះកាត់កែសម្ផស្សឬអត់ គឺជាការសម្រេចចិត្តផ្ទាល់ខ្លួន។ អ្វីដែលអ្នកដទៃគិតអំពីអ្នកមិនគួរមានឥទ្ធិពលលើការសម្រេចចិត្តនោះទេ។

តើខ្ញុំអាចជួយកូនរបស់ខ្ញុំដែលមានរោគសញ្ញា Sturge-Weber យ៉ាងដូចម្តេច?

រឿងសំខាន់បំផុតដែលអ្នកអាចធ្វើបានក្នុងនាមជាឪពុកម្តាយគឺត្រូវស្រឡាញ់ គាំទ្រ និងផ្តល់ការថែទាំសុខភាពដល់កូនរបស់អ្នកដែលពួកគេត្រូវការ។ រឿងសំខាន់បំផុតដែលត្រូវធ្វើដើម្បីស៊ូទ្រាំនឹងស្ថានភាពនេះបានល្អគឺ ការកសាងរូបភាពវិជ្ជមានលើខ្លួនឯង។

អ្នកអាចជួយកូនរបស់អ្នកឱ្យមានអារម្មណ៍ល្អអំពីរូបរាងរបស់ពួកគេដោយនិយាយអំពីកម្ពស់របស់ពួកគេ រូបរាងច្រមុះរបស់ពួកគេ និងសូម្បីតែស្នាមប្រឡាក់ស្រាទំពាំងបាយជូរដែលជាផ្នែកធម្មតានៃរូបរាងរបស់ពួកគេ។ និយាយជាមួយកូនរបស់អ្នកអំពីរឿងដូចជា "មានរឿងមួយចំនួនអំពីរាងកាយរបស់យើងដែលយើងមិនអាចគ្រប់គ្រងបាន។ ប៉ុន្តែយើងអាចរៀនស្រឡាញ់អ្វីដែលយើងមានដោយគិតថាពួកគេជា 'ពួកយើង'"។

ប្រសិនបើអ្នក ឬកូនរបស់អ្នកត្រូវការការគាំទ្រផ្លូវចិត្ត សូមពិគ្រោះជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នក។ គាត់ ឬនាងអាចណែនាំអ្នកឱ្យទៅជួបអ្នកប្រឹក្សាសុខភាពផ្លូវចិត្ត ឬចូលរួមក្រុមគាំទ្រជាមួយគ្រួសារដទៃទៀតដែលមានរោគសញ្ញា Sturge-Weber។ មានរឿងជាច្រើនដែលត្រូវរៀនពីបទពិសោធន៍របស់អ្នកដទៃ។

តើខ្ញុំគួរនាំកូនខ្ញុំទៅជួបគ្រូពេទ្យនៅពេលណា?

ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកមិនសម្រេចបាននូវដំណាក់កាលអភិវឌ្ឍន៍សមស្របសម្រាប់អាយុរបស់គាត់ ឬនាង ដូចជាការនិយាយពាក្យដំបូងរបស់គាត់ ឬនាង ឬការដើរ សូមប្រាប់គ្រូពេទ្យរបស់អ្នក។

រោគសញ្ញាមួយចំនួននៃរោគសញ្ញា Sturge-Weber ដូចជាភាពទន់ខ្សោយសាច់ដុំនៅម្ខាងនៃរាងកាយ អាចស្រដៀងនឹងរោគសញ្ញានៃជំងឺដាច់សរសៃឈាមខួរក្បាល។ ប្រសិនបើអ្នកសម្គាល់ឃើញ រោគសញ្ញាថ្មី ឬមិនធម្មតាណាមួយដែលខុសពីអាកប្បកិរិយាធម្មតារបស់កូនអ្នក សូមកុំស្ទាក់ស្ទើរក្នុងការទូរស័ព្ទទៅគ្រូពេទ្យ ឬទូរស័ព្ទទៅសេវាសង្គ្រោះបន្ទាន់។

ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកមានអាការៈប្រកាច់ជាលើកដំបូង សូមនាំពួកគេទៅមន្ទីរពេទ្យជាបន្ទាន់។ នេះជារឿងសំខាន់ខ្លាំងណាស់។

តើខ្ញុំគួរសួរសំណួរអ្វីខ្លះដល់គ្រូពេទ្យរបស់កូនខ្ញុំ?

នៅពេលអ្នកទៅជួបគ្រូពេទ្យកូនរបស់អ្នក សូមសួរសំណួរទាំងអស់ដែលអ្នកមាន។ កុំលាក់បាំងអ្វីទាំងអស់។ ឧទាហរណ៍ វាជាគំនិតល្អក្នុងការសួរសំណួរដូចជា៖

• "តើខ្ញុំគួររកមើលរោគសញ្ញាអ្វីខ្លះ?"
• "តើអ្នកណែនាំការព្យាបាលប្រភេទណា?"
• "តើមានផលប៉ះពាល់ណាមួយនៃការព្យាបាលទេ? តើវាជាអ្វី?"
• "តើខ្ញុំគួរធ្វើដូចម្តេចប្រសិនបើកូនរបស់ខ្ញុំមានអាការៈមិនស្រួល?"
• «តើយើងគួរត្រៀមខ្លួនអ្វីខ្លះសម្រាប់អនាគត?»

រោគសញ្ញា Sturge-Weber គឺជាការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យដែលអាចជាការពិបាកបន្តិច ប្រសិនបើអ្នករកឃើញក្នុងរយៈពេលប៉ុន្មាននាទីដំបូងជាមួយទារកទើបនឹងកើតរបស់អ្នក។ អ្នកប្រហែលជាព្រួយបារម្ភអំពីអនាគតរបស់ពួកគេ និងរបៀបដែលពួកគេនឹងដោះស្រាយជាមួយនឹងរោគសញ្ញាដែលមិននឹកស្មានដល់ដែលលេចឡើងភ្លាមៗ។ វាជារឿងធម្មតាទេដែលមានសំណួរ ហើយមានអារម្មណ៍ថាវង្វេងបន្តិចនៅពេលនេះ។ ប៉ុន្តែត្រូវដឹងថា អ្នកមិនឯកាទេ។ ក្រុមគ្រូពេទ្យរបស់កូនអ្នកត្រៀមខ្លួនជួយអ្នកឱ្យយល់ពីអ្វីដែលកំពុងកើតឡើង និងឆ្លើយសំណួរណាមួយដែលអ្នកអាចមាន។ ពួកគេនឹងគាំទ្រអ្នក និងកូនរបស់អ្នកនៅពេលពួកគេធំឡើង។ ប្រសិនបើអ្នកសម្គាល់ឃើញរោគសញ្ញាថ្មីណាមួយ ឬមានសំណួរអំពីការព្យាបាលរបស់កូនអ្នក សូមកុំស្ទាក់ស្ទើរក្នុងការនិយាយជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់ពួកគេ។

រឿងសំខាន់បំផុតដែលយើងចង់យកចេញពីអត្ថបទនេះ

មិនអីទេ ដូច្នេះយើងបាននិយាយច្រើនអំពីរោគសញ្ញា Sturge-Weber ថ្ងៃនេះ មែនទេ? ខាងក្រោមនេះជារឿងសំខាន់បំផុតមួយចំនួនដែលត្រូវចងចាំ៖

• ស្នាមប្រឡាក់ស្រា Port wine៖ សញ្ញាចម្បងនៃបញ្ហានេះគឺចំណុចពណ៌ផ្កាឈូកទៅពណ៌ស្វាយចាស់នៅលើមុខទារក ជាពិសេសនៅលើថ្ងាស និងពីលើត្របកភ្នែក។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ មិនមែនគ្រប់គ្នាដែលមានចំណុចនេះមានរោគសញ្ញា Sturge-Weber នោះទេ។
• នេះ​ជា​ស្ថានភាព​ហ្សែន៖ ប៉ុន្តែ​វា​មិនមែន​ជា​អ្វី​ដែល​ទទួល​បាន​ពី​តំណពូជ​ទេ វា​ជា​អ្វី​ដែល​កើតឡើង​ដោយ​ចៃដន្យ។
• រោគសញ្ញា៖ បន្ថែមពីលើម៉ាគូឡា រោគសញ្ញាផ្សេងទៀតរួមមាន សម្ពាធភ្នែកកើនឡើង (ជំងឺដក់ទឹកក្នុងភ្នែក) ប្រកាច់ដោយសារបញ្ហាសរសៃឈាមនៅក្នុងខួរក្បាល និងការយឺតយ៉ាវក្នុងការអភិវឌ្ឍ។ មិនមែនគ្រប់គ្នាសុទ្ធតែជួបប្រទះរោគសញ្ញាទាំងអស់នោះទេ។
• មានវិធីព្យាបាល៖ ការព្យាបាលភាគច្រើនមានគោលបំណងគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញា។ មានវិធីដូចជា ឡាស៊ែរ ថ្នាំ ការវះកាត់ និងការព្យាបាលដោយចលនា។
• គាំទ្រកូនរបស់អ្នក៖ វាមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់ក្នុងការជួយកូនរបស់អ្នកឱ្យមានអាកប្បកិរិយាវិជ្ជមានចំពោះរូបរាងរបស់ពួកគេ។ សូមស្វែងរកជំនួយពីគ្រូពេទ្យ និងបើចាំបាច់ សូមអ្នកប្រឹក្សាផ្លូវចិត្ត។
• កុំភ័យស្លន់ស្លោ ត្រូវទទួលបានព័ត៌មាន៖ វាជារឿងធម្មតាទេដែលមានអារម្មណ៍ថប់បារម្ភនៅពេលអ្នកដឹងអំពីស្ថានភាពបែបនេះ។ ប៉ុន្តែរឿងសំខាន់បំផុតគឺត្រូវទទួលបានដំបូន្មានពីគ្រូពេទ្យត្រឹមត្រូវ និងទទួលបានព័ត៌មានអំពីរឿងនេះ។ សូមពិភាក្សាជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអំពីអ្វីៗគ្រប់យ៉ាង។

យើងខ្ញុំសូមជូនពរឱ្យអ្នក និងកូនរបស់អ្នកមានសុភមង្គល និងមានសុខភាពល្អជានិច្ច!

រោគសញ្ញា Sturge -Weber, ស្នាមប្រឡាក់ស្រា Port, ស្នាមពីកំណើត, ជំងឺដក់ទឹកក្នុងភ្នែក, ជំងឺសើស្បែក, ជំងឺហ្សែន, សុខភាពកុមារ