តើអ្នកកំពុងមានដុំពកពាសពេញរាងកាយរបស់អ្នកមែនទេ? ចូរយើងនិយាយអំពីជំងឺក្រិនសរសៃឈាមក្នុងខួរក្បាល (TSC)

អ្នកប្រហែលជាមានការភ័យខ្លាចនៅពេលដែលអ្នកស្រាប់តែសម្គាល់ឃើញចំណុចពណ៌ស្រាលៗមួយចំនួននៅលើខ្លួនកូនតូចរបស់អ្នក។ ឬអ្នកប្រហែលជាមានការព្រួយបារម្ភអំពីរោគសញ្ញាដូចជាការប្រកាច់ដែលកើតឡើងដោយគ្មានហេតុផល។ ជួនកាលទាំងនេះអាចជារោគសញ្ញានៃស្ថានភាពដែលមិនសូវកើតមានជាទូទៅហៅថា ជំងឺក្រិនសរសៃឈាមក្នុងខួរក្បាល (TSC)។ ជាដំបូង កុំភ័យស្លន់ស្លោ។ នៅពេលដែលអ្នកមានការយល់ដឹងច្បាស់លាស់អំពីរឿងនេះ អ្នកអាចរស់នៅដោយជោគជ័យជាមួយស្ថានភាពនេះ។ ចូរយើងនិយាយអំពីអ្វីៗគ្រប់យ៉ាងដោយសាមញ្ញ។

និយាយ​ឲ្យ​សាមញ្ញ​ទៅ តើ​ជំងឺ​សរសៃ​ប្រសាទ​បំពង់ (TSC) ជា​អ្វី?

សូមគិតអំពីវាតាមវិធីនេះ៖ កោសិកានៅក្នុងខ្លួនរបស់យើងគឺដូចជាកម្មករនៅកន្លែងធ្វើការ។ ពួកវាបែងចែក និងលូតលាស់នៅពេលដែលពួកវាត្រូវការ ហើយបន្ទាប់មកឈប់បែងចែកនៅពេលដែលពួកវាចប់។ ប៉ុន្តែចំពោះអ្នកដែលមាន TSC មានពិការភាពតូចមួយនៅក្នុងដំណើរការដែលគ្រប់គ្រងការបែងចែកកោសិកាទាំងនេះ។ ដូច្នេះ ជំនួសឱ្យការឈប់នៅកន្លែងដែលពួកវាគួរឈប់ កោសិកានៅតែបន្តបែងចែក។

នៅពេលដែលកោសិកាបែងចែកដោយមិនអាចគ្រប់គ្រងបានតាមរបៀបនេះ ដុំសាច់នឹងកកើតឡើងនៅក្នុងផ្នែកផ្សេងៗនៃរាងកាយ ឧទាហរណ៍ នៅក្នុងខួរក្បាល តម្រងនោម បេះដូង សួត ស្បែក និងភ្នែក។ រឿងសំខាន់បំផុតដែលអ្នកត្រូវដឹងនៅទីនេះគឺថា ដុំសាច់ទាំងនេះមិនមែនជា ជំងឺមហារីក ទេ ។ ប៉ុន្តែវាអាចបង្កបញ្ហាផ្សេងៗអាស្រ័យលើកន្លែងដែលវាកកើតឡើង។ មនុស្សប្រហែលមួយលានទៅពីរលាននាក់នៅជុំវិញពិភពលោករស់នៅជាមួយស្ថានភាពនេះ។ ដំណឹងល្អគឺថា មានការព្យាបាលល្អៗនៅសព្វថ្ងៃនេះ ដើម្បីគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញាទាំងនេះ និងធ្វើឱ្យដុំសាច់រួមតូច។

តើ​មូលហេតុ​ជាក់លាក់​នៃ TSC ជា​អ្វី?

មូលហេតុចម្បងសម្រាប់បញ្ហានេះ គឺការផ្លាស់ប្តូរ (ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែន) នៅក្នុងហ្សែនរបស់យើង ។ នេះអាចកើតឡើងតាមពីរវិធី។

១. ការប្រែប្រួលហ្សែនចៃដន្យ៖ ចំពោះមនុស្សភាគច្រើន ប្រហែលពីរភាគបី TSC មិនត្រូវបានទទួលមរតកទេ។ វាអាចបណ្តាលមកពីការប្រែប្រួលហ្សែនចៃដន្យ នៅពេលដែលកោសិការបស់ម្តាយ និងឪពុកមកជាមួយគ្នាដើម្បីបង្កើតជាទារក ឬនៅពេលដែលទារកកំពុងវិវត្តជាអំប្រ៊ីយ៉ុង។

២. ការទទួលមរតកពីឪពុកម្តាយ៖ ប្រហែលមួយភាគបីនៃមនុស្សទទួលមរតកជំងឺនេះពីឪពុកម្តាយរបស់ពួកគេ។ ប្រសិនបើឪពុកម្តាយម្នាក់មាន TSC កូនរបស់ពួកគេ មានឱកាស 50% ក្នុងការវិវត្តទៅជាជំងឺនេះ។

តើ​មាន​រោគ​សញ្ញា​អ្វីខ្លះ? តើ​វា​ដូចគ្នា​សម្រាប់​មនុស្ស​គ្រប់គ្នា​ដែរ​ឬទេ?

ទេ។ រោគសញ្ញានៃ TSC មានភាពខុសគ្នាយ៉ាងខ្លាំងពីមនុស្សម្នាក់ទៅមនុស្សម្នាក់។ ហើយរោគសញ្ញាទាំងនេះអាចផ្លាស់ប្តូរតាមពេលវេលា។ មនុស្សមួយចំនួនចាប់ផ្តើមបង្ហាញរោគសញ្ញាស្ទើរតែភ្លាមៗបន្ទាប់ពីកំណើត។ ចំពោះអ្នកផ្សេងទៀត វាអាចលេចឡើងនៅពេលក្រោយក្នុងជីវិត។ រោគសញ្ញាអាស្រ័យលើទីតាំង ទំហំ និងចំនួនដុំសាច់។

ដើម្បីងាយស្រួលយល់ ចូរយើងមើលពីរបៀបដែលវាប៉ះពាល់ដល់ផ្នែកផ្សេងៗនៃរាងកាយ។

តើគ្រូពេទ្យធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យជំងឺនេះយ៉ាងដូចម្តេច?

ដោយសារតែរោគសញ្ញានៃជំងឺនេះមានភាពខុសប្លែកគ្នាខ្លាំង ជួនកាលវាអាចមានភាពស្មុគស្មាញបន្តិចក្នុងការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ។ គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកនឹងនិយាយជាមួយអ្នកដោយប្រុងប្រយ័ត្នជាមុនសិន ហើយសួរអ្នកអំពីព័ត៌មានលម្អិត។ ឧទាហរណ៍៖

• តើ​អ្វី​ទៅ​ជា​ភាព​ខុស​គ្នា​ដំបូង​ដែល​អ្នក​បាន​កត់​សម្គាល់​ឃើញ? តើ​វា​ចាប់​ផ្ដើម​នៅ​ពេល​ណា?
• តើអ្នក ឬកូនរបស់អ្នកធ្លាប់មាន ជំងឺប្រកាច់ ដែរឬទេ? តើមានអ្វីកើតឡើងនៅពេលវាកើតឡើង? តើវាមានរយៈពេលប៉ុន្មានហើយ?
• តើអ្នកឈឺក្បាលញឹកញាប់ប៉ុណ្ណា?
• តើមានអ្នកណាផ្សេងទៀតនៅក្នុងគ្រួសារមានជំងឺប្រកាច់ ឬ TSC ដែរឬទេ?

បន្ទាប់ពីនោះ គ្រូពេទ្យនឹងពិនិត្យស្បែក និងភ្នែករបស់អ្នក ហើយបញ្ជូនអ្នកទៅធ្វើតេស្តបន្ថែមទៀតប្រសិនបើចាំបាច់។

• ការស្កេន CT ៖ ស៊េរីនៃកាំរស្មីអ៊ិចត្រូវបានប្រើដើម្បីថតរូបលម្អិតនៃផ្នែកខាងក្នុងនៃរាងកាយ។ វាអាចជួយស្វែងរកដុំសាច់។
• ការស្កេន MRI ៖ វាអាចបង្កើតរូបភាពដែលច្បាស់ជាង និងលម្អិតជាងការស្កេន CT។ វាថែមទាំងអាចមើលលំហូរសារធាតុរាវនៅក្នុងខួរក្បាល និងខួរឆ្អឹងខ្នងទៀតផង។ ពេលខ្លះថ្នាំជ្រលក់ពិសេសមួយត្រូវបានចាក់ដើម្បីធ្វើឱ្យរូបភាពកាន់តែច្បាស់។
• អេកូបេះដូង៖ នេះគឺជាការធ្វើតេស្តអ៊ុលត្រាសោននៃបេះដូង។ វាអាចពិនិត្យមើលដុំសាច់ និងការផ្លាស់ប្តូរផ្សេងទៀតនៅក្នុងបេះដូង។
• ការធ្វើតេស្តហ្សែន៖ ការធ្វើតេស្តនេះ ដែលត្រូវបានធ្វើឡើងលើគំរូឈាម អាចបញ្ជាក់បានយ៉ាងច្បាស់លាស់ថាតើអ្នកមាន TSC ដែរឬទេ។

តើជម្រើសនៃការព្យាបាលមានអ្វីខ្លះ?

ការព្យាបាលអាស្រ័យលើរោគសញ្ញារបស់អ្នក និងទីតាំងនៃដុំសាច់។ គោលដៅចម្បងរបស់វេជ្ជបណ្ឌិតគឺគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញារបស់អ្នក និងជួយអ្នកឱ្យរស់នៅប្រកបដោយផាសុកភាព។

• សម្រាប់តម្រងនោម៖ ថ្នាំ (ដូចជា "everolimus") ត្រូវបានផ្តល់ឱ្យដើម្បីទប់ស្កាត់ការផ្គត់ផ្គង់ឈាមទៅកាន់ដុំសាច់តម្រងនោម ឬដើម្បីធ្វើឱ្យវារួមតូច។ ជួនកាលដុំសាច់អាចត្រូវការវះកាត់យកចេញ។ ក្នុងករណីធ្ងន់ធ្ងរ ការលាងឈាម ឬការប្តូរតម្រងនោមអាចចាំបាច់។
• សម្រាប់ខួរក្បាល៖ ដុំសាច់មួយចំនួននៅក្នុងខួរក្បាលអាចត្រូវបានធ្វើឱ្យតូចជាងមុនដោយប្រើថ្នាំ។ មានថ្នាំពិសេសដើម្បីគ្រប់គ្រងការប្រកាច់។ ដុំសាច់មួយចំនួនត្រូវបានវះកាត់យកចេញ។ នៅពេលដែលការប្រកាច់របស់កុមារត្រូវបានព្យាបាលទាន់ពេលវេលា វាអាចជួយយ៉ាងច្រើនដល់ការអភិវឌ្ឍខួរក្បាល និងសមត្ថភាពរៀនសូត្ររបស់ពួកគេ។
• សម្រាប់សួត៖ មនុស្សមួយចំនួនដែលមានបញ្ហាសួតត្រូវបានផ្តល់ថ្នាំដែលប៉ះពាល់ដល់ប្រព័ន្ធភាពស៊ាំ ដូចជាថ្នាំស៊ីរ៉ូលីមូស។
• សម្រាប់ស្បែក៖ ដុំពក និងស្នាមជាំលើស្បែកអាចត្រូវបានធ្វើឱ្យរលោងដោយវិធីដូចជា ការព្យាបាលដោយឡាស៊ែរ (dermabrasion) មុនពេលវាកាន់តែធំ។

រឿងដែលអ្នកគួរដឹងនៅពេលរស់នៅជាមួយ TSC

ការរស់នៅជាមួយ ជំងឺរ៉ាំរ៉ៃ បែបនេះអាចជាបញ្ហាប្រឈមផ្លូវចិត្ត ប៉ុន្តែប្រសិនបើត្រូវបានគ្រប់គ្រងឱ្យបានត្រឹមត្រូវ អ្នកអាចរស់នៅបានដោយជោគជ័យ។

• ថែរក្សាខ្លួនអ្នក៖ យកចិត្តទុកដាក់ចំពោះការប្រែប្រួលនៅក្នុងខ្លួនរបស់អ្នក។ ប្រាប់គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកជាបន្ទាន់អំពីរោគសញ្ញាថ្មីណាមួយ។ លេបថ្នាំរបស់អ្នកឱ្យទាន់ពេលវេលា ហើយកុំខកខានការណាត់ជួបជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នក។
• ត្រូវត្រៀមខ្លួនសម្រាប់គ្រាអាសន្ន៖ សូមពិភាក្សាជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នក ដើម្បីឲ្យច្បាស់អំពីអ្វីដែលត្រូវធ្វើក្នុងគ្រាអាសន្ន និងពេលណាត្រូវទៅ ETU (អង្គភាពព្យាបាលបន្ទាន់) ។
• អនុញ្ញាតឱ្យកូនរបស់អ្នកធ្វើជាកុមារ៖ ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកមាន TSC កុំភ្លេចថាពួកគេនៅតែជាកុមារ។ បង្កើតបរិយាកាសមួយដែលពួកគេអាចលេង រៀន និងមានសុភមង្គល។
• ការគាំទ្រពីក្រុមគ្រួសារ និងមិត្តភក្តិ៖ និយាយជាមួយក្រុមគ្រួសារ និងមិត្តភក្តិជិតស្និទ្ធរបស់អ្នកអំពីស្ថានភាពនេះ។ សួរពួកគេពីរបៀបដែលពួកគេអាចជួយអ្នកបាន។
• សុខភាពផ្លូវចិត្ត៖ វាជារឿងធម្មតាទេដែលមានអារម្មណ៍តានតឹង និងសោកសៅនៅពេលខ្លះ។ ប្រសិនបើអ្នកមានអារម្មណ៍បែបនេះ សូមកុំស្ទាក់ស្ទើរក្នុងការស្វែងរកជំនួយពីអ្នកប្រឹក្សា។

ទោះបីជានៅតែមិនទាន់មានការព្យាបាលពេញលេញសម្រាប់ TSC ក៏ដោយ ជាមួយនឹង ការព្យាបាល និងការគ្រប់គ្រងត្រឹមត្រូវ មនុស្សភាគច្រើនដែលមានជំងឺនេះអាចរស់នៅបានធម្មតា សកម្ម និងឯករាជ្យ។