ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಈ ಅಪರೂಪದ ಚರ್ಮ ರೋಗವಿದೆಯೇ? ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡೋಣ.

ನವಜಾತ ಶಿಶುವಿನ ಚರ್ಮವು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ತುಂಬಾ ಮೃದು ಮತ್ತು ಮೃದುವಾಗಿರುತ್ತದೆ, ಸರಿಯೇ? ಆದರೆ ಯೋಚಿಸಿ, ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಕೆಲವು ಶಿಶುಗಳು ಬಹಳ ಅಪರೂಪದ, ಸ್ವಲ್ಪ ಗಂಭೀರವಾದ ಚರ್ಮದ ಕಾಯಿಲೆಗಳೊಂದಿಗೆ ಜನಿಸುತ್ತವೆ. ಅಂತಹ ಅಪರೂಪದ, ಮತ್ತು ಮೊದಲ ನೋಟದಲ್ಲಿ, ಚರ್ಮ ರೋಗವನ್ನು ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ನೀವು ಇದರ ಬಗ್ಗೆ ಕೇಳಿದಾಗ ಸ್ವಲ್ಪ ಚಿಂತೆ ಮಾಡಬಹುದು, ಆದರೆ ಅದರ ಬಗ್ಗೆ ವಿವರವಾಗಿ ಮತ್ತು ಸರಳವಾಗಿ ಮಾತನಾಡೋಣ.

ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ಎಂದರೇನು?

ಸರಳವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ಬಹಳ ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಚರ್ಮದ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ. ಈ ಸ್ಥಿತಿಯೊಂದಿಗೆ ಮಗು ಜನಿಸಿದಾಗ, ಅವರ ಇಡೀ ದೇಹವು ದಪ್ಪ, ಗಟ್ಟಿಯಾದ, ಚಿಪ್ಪುಗಳುಳ್ಳ ಚರ್ಮದ ಫಲಕಗಳಿಂದ ಮುಚ್ಚಲ್ಪಟ್ಟಿದೆ. ಅವು ವಜ್ರದ ಆಕಾರದ ತುಂಡುಗಳಂತೆ ಕಾಣುತ್ತವೆ. ಈ ಫಲಕಗಳು ತುಂಬಾ ಗಟ್ಟಿಯಾಗಿರುವುದರಿಂದ ಅವು ಬಿರುಕು ಬಿಡಬಹುದು ಮತ್ತು ಸಿಪ್ಪೆ ಸುಲಿಯಬಹುದು.

ಚರ್ಮದ ಈ ಬಿಗಿತವು ಮಗುವಿನ ಮುಖದ ಆಕಾರವನ್ನು ಸಹ ಬದಲಾಯಿಸಬಹುದು. ಕಿವಿಗಳು, ಕಣ್ಣುರೆಪ್ಪೆಗಳು, ಮೂಗು ಮತ್ತು ಬಾಯಿಯಂತಹ ಪ್ರದೇಶಗಳು ಹಿಗ್ಗಿ ವಿರೂಪಗೊಳ್ಳಬಹುದು. ಅಷ್ಟೇ ಅಲ್ಲ, ಕೈಕಾಲುಗಳ ಚಲನೆಗಳು ಸೀಮಿತವಾಗಬಹುದು ಮತ್ತು ತಿನ್ನಲು ಮತ್ತು ಉಸಿರಾಡಲು ಸಹ ಕಷ್ಟವಾಗಬಹುದು.

ನಮ್ಮ ಚರ್ಮವು ನಮ್ಮ ದೇಹ ಮತ್ತು ಪರಿಸರದ ನಡುವೆ ರಕ್ಷಣಾತ್ಮಕ ತಡೆಗೋಡೆಯಂತಿದೆ. ಆದರೆ ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ನ ಈ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ, ಮಗುವಿನ ಚರ್ಮದಲ್ಲಿನ ಈ ಅಸಹಜತೆಗಳಿಂದಾಗಿ ಈ ರಕ್ಷಣಾತ್ಮಕ ತಡೆಗೋಡೆ ಅಡ್ಡಿಪಡಿಸುತ್ತದೆ. ನಂತರ, ಉದ್ಭವಿಸುವ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು ಇಲ್ಲಿವೆ:

• ದೇಹದಿಂದ ನೀರಿನ ಬಿಡುಗಡೆಯನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುವುದು ಕಷ್ಟವಾಗುತ್ತದೆ.
• ದೇಹದ ಉಷ್ಣತೆಯನ್ನು ಸರಿಯಾಗಿ ಕಾಪಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುವುದಿಲ್ಲ.
• ಸೋಂಕುಗಳ ವಿರುದ್ಧ ಹೋರಾಡುವ ಸಾಮರ್ಥ್ಯ ಕಡಿಮೆಯಾಗುತ್ತದೆ.

ಇದು ಮಗುವಿನ ಜೀವನದ ಮೊದಲ ಕೆಲವು ವಾರಗಳಲ್ಲಿ ನಿರ್ಜಲೀಕರಣ ಮತ್ತು ಗಂಭೀರ, ಮಾರಣಾಂತಿಕ ಸೋಂಕುಗಳಿಗೆ ಹೆಚ್ಚು ಒಳಗಾಗುವಂತೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ನವಜಾತ ಶಿಶುವಿನ ಅವಧಿಯ ನಂತರ, ಆ ದಪ್ಪ ಪದರಗಳು ಕ್ರಮೇಣ ಸಿಪ್ಪೆ ಸುಲಿದು, ಮಗುವಿನ ಚರ್ಮದಾದ್ಯಂತ ಕೆಂಪು, ಚಿಪ್ಪುಗಳುಳ್ಳ ನೋಟವನ್ನು ಬಿಡುತ್ತವೆ.

ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ಚರ್ಮರೋಗದ ಅತ್ಯಂತ ತೀವ್ರ ರೂಪವಾಗಿದೆ. ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್‌ನಲ್ಲಿ 20 ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ವಿಭಿನ್ನ ವಿಧಗಳಿವೆ. ಉದಾಹರಣೆಗಳಲ್ಲಿ ಲ್ಯಾಮೆಲ್ಲರ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ಮತ್ತು ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ವಲ್ಗ್ಯಾರಿಸ್ ಸೇರಿವೆ. ಹಿಂದೆ, ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್‌ನೊಂದಿಗೆ ಜನಿಸಿದ ಶಿಶುಗಳು ಬಹಳ ಕಡಿಮೆ ಬದುಕುಳಿಯುವ ಪ್ರಮಾಣವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದವು. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಮುಂದುವರಿದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಮತ್ತು ತೀವ್ರ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಆರೈಕೆಯೊಂದಿಗೆ, ಶಿಶುಗಳು ಬಾಲ್ಯ ಮತ್ತು ಹದಿಹರೆಯದಲ್ಲಿ ಬದುಕುಳಿಯುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಹೆಚ್ಚು.

ಈ ರೋಗವನ್ನು ಇತರ ಹೆಸರುಗಳಲ್ಲಿ ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ:

• ``ಆಟೋಸೋಮಲ್ ರಿಸೆಸಿವ್ ಜನ್ಮಜಾತ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ - ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಪ್ರಕಾರದ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್''
• `ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಬೇಬಿ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್`
• `ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಭ್ರೂಣ`
• `ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ಜನ್ಮಜಾತ`
• `ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ಫೆಟಾಲಿಸ್`

ಈ ಸ್ಥಿತಿ ಎಷ್ಟು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿದೆ?

ಇದು ಬಹಳ ಅಪರೂಪದ ಸ್ಥಿತಿ. ಅಮೆರಿಕದಂತಹ ದೇಶದಲ್ಲಿಯೂ ಸಹ, ಈ ರೋಗವು ಪ್ರತಿ 300,000 ರಿಂದ 500,000 ಶಿಶುಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದರ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ.ಇದು ಶ್ರೀಲಂಕಾದಲ್ಲಿ ಬಹಳ ವಿರಳವಾಗಿ ಕಂಡುಬರುವ ಪರಿಸ್ಥಿತಿ.

ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ನ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಯಾವುವು?

ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ಇರುವ ಶಿಶುಗಳು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಅಕಾಲಿಕವಾಗಿ ಜನಿಸುತ್ತವೆ. ಅವರು ಜನಿಸಿದಾಗ, ಅವರ ದೇಹವು ದಪ್ಪ, ತಟ್ಟೆಯಂತಹ ಮಾಪಕಗಳಿಂದ ಮುಚ್ಚಲ್ಪಟ್ಟಿದೆ. ಚರ್ಮವು ತುಂಬಾ ದಪ್ಪವಾಗಿದ್ದು, ಮಾಪಕಗಳ ನಡುವೆ ಆಳವಾದ ಬಿರುಕುಗಳು ರೂಪುಗೊಳ್ಳುತ್ತವೆ. ಅಲ್ಲದೆ, ಚರ್ಮವು ವಿಸ್ತರಿಸುವುದರಿಂದ ಮಗುವಿನ ಕಣ್ಣುರೆಪ್ಪೆಗಳು ಮತ್ತು ತುಟಿಗಳು ಒಳಗೆ ಹೊರಕ್ಕೆ ತಿರುಗಿರುತ್ತವೆ. ಎದೆ ಮತ್ತು ಹೊಟ್ಟೆಯು ಬಿಗಿಯಾಗಿ ವಿಸ್ತರಿಸಲ್ಪಟ್ಟಿರುವುದರಿಂದ ಉಸಿರಾಡಲು ಮತ್ತು ತಿನ್ನಲು ಕಷ್ಟವಾಗುತ್ತದೆ.

ಇತರ ಕೆಲವು ಲಕ್ಷಣಗಳು ಇಲ್ಲಿವೆ:

• ಚಪ್ಪಟೆಯಾದ ಮೂಗು ಹೊಂದಿರುವುದು.
• ಕಿವಿಗಳು ತಲೆಗೆ ಅಂಟಿಕೊಂಡಿರುವಂತೆ ಸ್ಥಾನದಲ್ಲಿವೆ.
• ಕೈಗಳು ಮತ್ತು ಪಾದಗಳು ಚಿಕ್ಕದಾಗುತ್ತವೆ ಮತ್ತು ಊದಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ.
• ಅಸಹಜ ಶ್ರವಣ.
• ಆಗಾಗ್ಗೆ ಉಸಿರಾಟದ ಸೋಂಕುಗಳು.
• ಜಂಟಿ ಚಲನಶೀಲತೆ ಕಡಿಮೆಯಾಗಿದೆ.
• ಕಡಿಮೆ ದೇಹದ ಉಷ್ಣತೆ.

ಇದಕ್ಕೆ ಕಾರಣವೇನು?

ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್‌ಗೆ ಮುಖ್ಯ ಕಾರಣ ABCA12 ಎಂಬ ಜೀನ್‌ನಲ್ಲಿನ ಆನುವಂಶಿಕ ರೂಪಾಂತರ . ಈ ABCA12 ಜೀನ್ ನಮ್ಮ ದೇಹವನ್ನು ಆರೋಗ್ಯಕರ ಚರ್ಮದ ಕೋಶಗಳ ಬೆಳವಣಿಗೆಗೆ ಅಗತ್ಯವಾದ ಪ್ರೋಟೀನ್ ಉತ್ಪಾದಿಸಲು ನಿರ್ದೇಶಿಸುತ್ತದೆ. ಈ ಪ್ರೋಟೀನ್‌ನ ಪ್ರಮುಖ ಕಾರ್ಯವೆಂದರೆ ಚರ್ಮದ ಹೊರಗಿನ ಪದರವಾದ ಎಪಿಡರ್ಮಿಸ್‌ಗೆ ಲಿಪಿಡ್‌ಗಳನ್ನು ಸಾಗಿಸುವುದು ಮತ್ತು ರಕ್ಷಣಾತ್ಮಕ ತಡೆಗೋಡೆಯನ್ನು ಸೃಷ್ಟಿಸುವುದು.

ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಇರುವವರಲ್ಲಿ, ದೇಹವು ABCA12 ಪ್ರೋಟೀನ್ ಅನ್ನು ಬಹಳ ಕಡಿಮೆ ಅಥವಾ ಉತ್ಪಾದಿಸುವುದಿಲ್ಲ. ಇದು ಎಪಿಡರ್ಮಿಸ್‌ನ ಸಾಮಾನ್ಯ ಬೆಳವಣಿಗೆಗೆ ಅಡ್ಡಿಪಡಿಸುತ್ತದೆ, ಇದು ತೀವ್ರ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ.

ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ಆಟೋಸೋಮಲ್ ರಿಸೆಸಿವ್ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಬರುತ್ತದೆ. ಸರಳವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ಮಗುವು ಪೀಡಿತ ಜೀನ್‌ನ ಎರಡು ಪ್ರತಿಗಳನ್ನು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆಯಬೇಕು - ಒಂದು ತಾಯಿಯಿಂದ ಮತ್ತು ಇನ್ನೊಂದು ತಂದೆಯಿಂದ. ಇಬ್ಬರೂ ಪೋಷಕರು ರೂಪಾಂತರಿತ ಜೀನ್‌ನ ವಾಹಕಗಳಾಗಿರಬಹುದು . ಇದರರ್ಥ ಅವರು ಜೀನ್ ಅನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ, ಆದರೆ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ತೋರಿಸುವುದಿಲ್ಲ.

ಸಂಭಾವ್ಯ ತೊಡಕುಗಳು ಯಾವುವು?

ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್‌ನ ತೊಡಕುಗಳು ತೀವ್ರತೆಯಲ್ಲಿ ಬದಲಾಗಬಹುದು. ಕೆಲವು ತೊಡಕುಗಳು ಸೇರಿವೆ:

• ಕೂದಲಿನ ಬೆಳವಣಿಗೆ ಕಡಿಮೆಯಾಗಿದೆ.
• ಉಗುರುಗಳ ವಿರೂಪಗಳು.
• ಚರ್ಮವು ಆಗಾಗ್ಗೆ ತುರಿಕೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ.
• ಶಾಖ ಮತ್ತು ಶೀತವನ್ನು ಸಹಿಸಿಕೊಳ್ಳುವುದು ಕಷ್ಟ.
• ಪುನರಾವರ್ತಿತ ಚರ್ಮದ ಸೋಂಕುಗಳು.
• ದೇಹದಲ್ಲಿ ಎಲೆಕ್ಟ್ರೋಲೈಟ್ ಅಸಮತೋಲನ.
• ಸ್ನಾಯುಗಳು, ಸ್ನಾಯುರಜ್ಜುಗಳು, ಚರ್ಮ ಮತ್ತು ಇತರ ಅಂಗಾಂಶಗಳ ಗಟ್ಟಿಯಾಗುವುದು ಮತ್ತು ಗಟ್ಟಿಯಾಗುವುದು.
• ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆ ಮತ್ತು ವೈಫಲ್ಯ.
• ಸೆಪ್ಸಿಸ್ ಒಂದು ಹಠಾತ್, ತೀವ್ರವಾದ ಬ್ಯಾಕ್ಟೀರಿಯಾದ ಸೋಂಕು.

ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಹೇಗೆ ಮಾಡಲಾಗುತ್ತದೆ?

ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ, ವೈದ್ಯರು ಮಗುವಿನ ದೈಹಿಕ ನೋಟವನ್ನು ಆಧರಿಸಿ ಜನನದ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಈ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ನಿರ್ಣಯಿಸಬಹುದು. ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ ಯಾರಿಗಾದರೂ ಈ ಮೊದಲು ಈ ಸ್ಥಿತಿ ಇದ್ದಿದ್ದರೆ, ಗರ್ಭಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ ಪ್ರಸವಪೂರ್ವ ಆನುವಂಶಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆಯನ್ನು ಮಾಡಬಹುದು.ABCA12 ಜೀನ್‌ನಲ್ಲಿನ ರೂಪಾಂತರಗಳನ್ನು ಪರೀಕ್ಷಿಸಲು ವೈದ್ಯರು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡಬಹುದು. ಅಲ್ಲದೆ, ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಗರ್ಭಧಾರಣೆಯ ಎರಡನೇ ಮತ್ತು ಮೂರನೇ ತ್ರೈಮಾಸಿಕಗಳಲ್ಲಿ ನಡೆಸಲಾಗುವ ಅಲ್ಟ್ರಾಸೌಂಡ್ ಸ್ಕ್ಯಾನ್‌ಗಳು ಈ ಸ್ಥಿತಿಯ ಚಿಹ್ನೆಗಳನ್ನು ಪತ್ತೆ ಮಾಡಬಹುದು.

ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಯಾವುವು?

ಈ ಸ್ಥಿತಿಯಿರುವ ಮಗು ಜನಿಸಿದ ತಕ್ಷಣ, ಅವನನ್ನು ಅಥವಾ ಅವಳನ್ನು ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳ ತೀವ್ರ ನಿಗಾ ಘಟಕಕ್ಕೆ (NICU) ದಾಖಲಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಅಲ್ಲಿ, ಮಗುವಿನ ದೇಹದ ಉಷ್ಣತೆಯನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಮಗುವನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿನ ಆರ್ದ್ರತೆಯೊಂದಿಗೆ ಇನ್ಕ್ಯುಬೇಟರ್‌ನಲ್ಲಿ ಇರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ದಾದಿಯರು ಮಗುವನ್ನು ಹೇಗೆ ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ ಎಂಬುದು ಇಲ್ಲಿದೆ:

• ಆಗಾಗ್ಗೆ ಹಾಲುಣಿಸುವಿಕೆ.
• ಚರ್ಮವನ್ನು ಮೃದುಗೊಳಿಸಲು ಮತ್ತು ಮಾಪಕಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಹಾಕಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ನಿಮ್ಮ ದೇಹವನ್ನು ನಿಯಮಿತವಾಗಿ ತೊಳೆಯಿರಿ.
• ಮಾಪಕಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಹಾಕಲು, ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಪ್ಯೂಮಿಸ್ ಕಲ್ಲು ಅಥವಾ ಒರಟಾದ ಸ್ಪಂಜಿನಂತಹ ಯಾವುದನ್ನಾದರೂ ಬಳಸಿ ನಿಧಾನವಾಗಿ ಉಜ್ಜಿಕೊಳ್ಳಿ.
• ಚರ್ಮದ ಶುಷ್ಕತೆಯನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಮತ್ತು ಚರ್ಮದ ಸ್ಥಿತಿಸ್ಥಾಪಕತ್ವವನ್ನು ಒದಗಿಸಲು ಮಾಯಿಶ್ಚರೈಸರ್‌ಗಳನ್ನು ಹಚ್ಚಿ.

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ತೀವ್ರವಾಗಿದ್ದರೆ, ನೀವು ಅದನ್ನು ಎಟ್ರೆಟಿನೇಟ್ ಎಂಬ ಮೌಖಿಕ ರೆಟಿನಾಯ್ಡ್‌ನಿಂದ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಬಹುದು. ಈ ಔಷಧಿಯು ದಪ್ಪ, ಚಿಪ್ಪುಗಳುಳ್ಳ ಚರ್ಮವನ್ನು ತೊಡೆದುಹಾಕಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಬೆರಳುಗಳಲ್ಲಿ ಮರಗಟ್ಟುವಿಕೆ, ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆ, ಎದೆಯಲ್ಲಿ ಬಿಗಿತ ಮತ್ತು ತಿನ್ನಲು ತೊಂದರೆಯಂತಹ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿವಾರಿಸಲು ಸಹ ಇದು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಈ ಮೌಖಿಕ ರೆಟಿನಾಯ್ಡ್‌ಗಳನ್ನು ದೀರ್ಘಕಾಲದವರೆಗೆ ಬಳಸಿದಾಗ ಗಂಭೀರ ಅಡ್ಡಪರಿಣಾಮಗಳನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡಬಹುದು, ಆದ್ದರಿಂದ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ತೀವ್ರವಾದ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಇದ್ದರೆ ಮಾತ್ರ ವೈದ್ಯರು ಅವುಗಳನ್ನು ಬಳಸುತ್ತಾರೆ.

NICU (ತೀವ್ರ ನಿಗಾ ಘಟಕ) ಆರೈಕೆ

ನಿಮ್ಮ ಮಗು ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳ ತೀವ್ರ ನಿಗಾ ಘಟಕದಲ್ಲಿ (NICU) ಇರುವಾಗ, ತಜ್ಞ ವೈದ್ಯರು ಮತ್ತು ಶುಶ್ರೂಷಾ ಸಿಬ್ಬಂದಿ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವನ್ನು ಬಹಳ ನಿಕಟವಾಗಿ ಮೇಲ್ವಿಚಾರಣೆ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ. ಅವರು ದೇಹದ ಉಷ್ಣತೆ, ದ್ರವದ ಮಟ್ಟಗಳು ಮತ್ತು ಸೋಂಕಿನ ಚಿಹ್ನೆಗಳನ್ನು ನಿರಂತರವಾಗಿ ಮೇಲ್ವಿಚಾರಣೆ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಚರ್ಮವನ್ನು ತೇವವಾಗಿಡಲು ಅವರು ವಿಶೇಷ ಡ್ರೆಸ್ಸಿಂಗ್ ಮತ್ತು ಮುಲಾಮುಗಳನ್ನು ಬಳಸುತ್ತಾರೆ. ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ, ಮಗುವಿಗೆ ಟ್ಯೂಬ್ ಮೂಲಕ ಆಹಾರವನ್ನು ನೀಡಬೇಕಾಗಬಹುದು.

ವಿಶೇಷ ಔಷಧಗಳು

ಮೇಲೆ ತಿಳಿಸಲಾದ ಮೌಖಿಕ ರೆಟಿನಾಯ್ಡ್‌ಗಳ ಜೊತೆಗೆ, ಸೋಂಕನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟಲು ನಿಮಗೆ ಪ್ರತಿಜೀವಕಗಳು, ನೋವು ನಿವಾರಕಗಳು ಮತ್ತು ಶುಷ್ಕತೆ ಮತ್ತು ತುರಿಕೆ ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಕ್ರೀಮ್‌ಗಳು ಸಹ ಬೇಕಾಗುತ್ತವೆ. ಇವೆಲ್ಲವನ್ನೂ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರ ನಿರ್ದೇಶನದಂತೆ ಬಳಸಬೇಕು.

ದೀರ್ಘಕಾಲೀನ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಗುಂಪು

ಚರ್ಮದ ದಪ್ಪ ಪದರಗಳು ಉದುರಿಹೋದ ನಂತರ ನೀವು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವನ್ನು ಮನೆಗೆ ಕರೆದೊಯ್ಯಬಹುದಾದರೂ, ನಿಮಗೆ ಇನ್ನೂ ನಿರಂತರ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಆರೈಕೆ ಮತ್ತು ಗಮನ ಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್‌ಗೆ ಬಹುಶಿಸ್ತೀಯ ವೈದ್ಯರ ತಂಡದ ಸಹಾಯದ ಅಗತ್ಯವಿದೆ. ಈ ತಂಡವು ಇವುಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರಬಹುದು:

• ನವಜಾತ ಶಿಶುಶಾಸ್ತ್ರಜ್ಞರು
• ಚರ್ಮರೋಗ ತಜ್ಞರು
• ಪ್ಲಾಸ್ಟಿಕ್ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸಕರು
• ತಳಿವಿಜ್ಞಾನಿಗಳು
• ನೇತ್ರಶಾಸ್ತ್ರಜ್ಞರು
• ಕಿವಿ, ಮೂಗು ಮತ್ತು ಗಂಟಲು ತಜ್ಞರು (ಓಟೋಲರಿಂಗೋಲಜಿಸ್ಟ್‌ಗಳು)
• ಭೌತಚಿಕಿತ್ಸಕರು
• ಮೂಳೆಚಿಕಿತ್ಸಕರು
• ಪೌಷ್ಟಿಕತಜ್ಞರು

ಈ ವೈದ್ಯಕೀಯ ತಂಡವು ಮಗುವಿಗೆ ಅವನ ಅಥವಾ ಅವಳ ಜೀವನದುದ್ದಕ್ಕೂ ಅಗತ್ಯವಾದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಒದಗಿಸಲು ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತದೆ.

ನನ್ನ ಮಗುವಿಗೆ ಈ ಸ್ಥಿತಿ ಇದ್ದರೆ ನಾನು ಏನನ್ನು ನಿರೀಕ್ಷಿಸಬಹುದು?

ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ಒಂದು ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದ್ದು, ಇದಕ್ಕೆ ಜೀವನಪರ್ಯಂತ ಆರೈಕೆಯ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ, ಈ ಸ್ಥಿತಿಯಲ್ಲಿ ಪರಿಣತಿ ಹೊಂದಿರುವ ಚರ್ಮರೋಗ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ. ಇದು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಜೀವನದುದ್ದಕ್ಕೂ ಅಗತ್ಯವಾದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಪಡೆಯುವುದನ್ನು ಖಚಿತಪಡಿಸುತ್ತದೆ. ಯಾವುದೇ ಚರ್ಮದ ಸಮಸ್ಯೆಗಳನ್ನು (ಚಿಪ್ಪುಗಳುಳ್ಳ, ಬಿರುಕು ಬಿಟ್ಟ, ತುರಿಕೆ ಚರ್ಮ) ನಿಯಂತ್ರಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ದೈನಂದಿನ ಚರ್ಮದ ಆರೈಕೆ ದಿನಚರಿಯನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸುವುದು ಸಹ ಮುಖ್ಯವಾಗಿದೆ. ಈ ದಿನಚರಿಯನ್ನು ಅವರ ಜೀವನದುದ್ದಕ್ಕೂ ಅನುಸರಿಸಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ.

ಚರ್ಮದ ಸಮಸ್ಯೆಗಳ ಜೊತೆಗೆ, ಮಗುವಿನ ಬೆರಳುಗಳು ಮತ್ತು ಕಾಲ್ಬೆರಳುಗಳು ದಪ್ಪವಾಗಬಹುದು ಮತ್ತು ಗಟ್ಟಿಯಾಗಬಹುದು . ಇದು ಅವನಿಗೆ ವಸ್ತುಗಳನ್ನು ಗ್ರಹಿಸಲು ಕಷ್ಟವಾಗಬಹುದು. ಅಲ್ಲದೆ, ಕಣಕಾಲುಗಳು ಮತ್ತು ಮೊಣಕಾಲುಗಳು ಗಟ್ಟಿಯಾಗಬಹುದು, ಇದರಿಂದ ಅವನಿಗೆ ನಡೆಯಲು ಕಷ್ಟವಾಗಬಹುದು. ಮಗುವಿನ ದೈಹಿಕ ಬೆಳವಣಿಗೆ ಮತ್ತು ಬೆಳವಣಿಗೆಯಲ್ಲಿ ಸ್ವಲ್ಪ ವಿಳಂಬವಾಗಬಹುದು . ಆದಾಗ್ಯೂ, ಮಾನಸಿಕ ಬೆಳವಣಿಗೆ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿರಬೇಕು.

ಇಂತಹ ಮಗುವನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುವುದು ಒಂದು ಸವಾಲಿನ ಕೆಲಸ, ಆದರೆ ಸರಿಯಾದ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಲಹೆ, ಪ್ರೀತಿ ಮತ್ತು ತಾಳ್ಮೆಯಿಂದ ವರ್ತಿಸುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ.

ಈ ರೋಗದ ಮುನ್ನರಿವು ಏನು?

ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಲ್ಲಿ ಪ್ರಗತಿ ಕಂಡುಬಂದಿದ್ದರೂ, ದುರದೃಷ್ಟವಶಾತ್, ಕೆಲವು ಶಿಶುಗಳು ಇನ್ನೂ ಈ ಸ್ಥಿತಿಯಿಂದ ಸಾಯುತ್ತವೆ. ಒಂದು ಅಧ್ಯಯನದಲ್ಲಿ, ಈ ಸ್ಥಿತಿಯೊಂದಿಗೆ ಜನಿಸಿದ 44% ಶಿಶುಗಳು ಸತ್ತವು. ಜೀವನದ ಮೊದಲ ಮೂರು ತಿಂಗಳಲ್ಲಿ ಸಾವಿಗೆ ಪ್ರಮುಖ ಕಾರಣಗಳು ಸೆಪ್ಸಿಸ್, ಉಸಿರಾಟದ ವೈಫಲ್ಯ ಅಥವಾ ಎರಡರ ಸಂಯೋಜನೆ.

ಆದಾಗ್ಯೂ, ಮೌಖಿಕ ರೆಟಿನಾಯ್ಡ್‌ಗಳಂತಹ ಔಷಧಿಗಳೊಂದಿಗೆ ಆರಂಭಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಬದುಕುಳಿಯುವಿಕೆಯ ಪ್ರಮಾಣವನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸುತ್ತದೆ ಎಂದು ತೋರಿಸಲಾಗಿದೆ. ಮೊದಲೇ ಹೇಳಿದ ಅದೇ ಅಧ್ಯಯನದಲ್ಲಿ, ಮೌಖಿಕ ರೆಟಿನಾಯ್ಡ್‌ಗಳೊಂದಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆದ 83% ಶಿಶುಗಳು ಬದುಕುಳಿದವು.

ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ಅನ್ನು ತಡೆಯಬಹುದೇ?

ಇದು ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದ್ದು, ಇದನ್ನು ತಡೆಯಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ. ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ ಯಾರಿಗಾದರೂ ಈ ಸ್ಥಿತಿ ಇದ್ದರೆ, ಅಥವಾ ಹಿಂದೆ ಈ ಸ್ಥಿತಿ ಇದ್ದಿದ್ದರೆ, ಜೆನೆಟಿಕ್ ಪರೀಕ್ಷೆ ಅಥವಾ ಜೆನೆಟಿಕ್ ಕೌನ್ಸೆಲಿಂಗ್ ಬಗ್ಗೆ ವೈದ್ಯರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡುವುದು ಒಳ್ಳೆಯದು. ಮತ್ತೊಂದು ಮಗುವನ್ನು ಹೊಂದುವ ಬಗ್ಗೆ ನಿರ್ಧಾರ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವಾಗ ಆ ಮಾಹಿತಿಯು ಸಹಾಯಕವಾಗಬಹುದು.

ನನ್ನ ಮಗುವನ್ನು ನಾನು ಹೇಗೆ ನೋಡಿಕೊಳ್ಳಲಿ?

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಈ ಸ್ಥಿತಿ ಇದ್ದರೆ, ಅವರನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಕೆಲವು ವಿಷಯಗಳು ಇಲ್ಲಿವೆ:

• ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಸ್ಥಿತಿಯ ಬಗ್ಗೆ ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಿ. ವಿಶ್ವಾಸಾರ್ಹ ಮೂಲಗಳನ್ನು ಓದಿ ಮತ್ತು ಈ ಬಗ್ಗೆ ಪರಿಣಿತರಾಗಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸಿ.
• ಮಗುವನ್ನು ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಆರೋಗ್ಯವಾಗಿಡಿ.ಅವರಿಗೆ ಪೌಷ್ಟಿಕ ಆಹಾರವನ್ನು ಒದಗಿಸಿ, ಅವರಿಗೆ ಸಾಕಷ್ಟು ವ್ಯಾಯಾಮ ಸಿಗುವಂತೆ ನೋಡಿಕೊಳ್ಳಿ ಮತ್ತು ಸಮಯಕ್ಕೆ ಸರಿಯಾಗಿ ವೈದ್ಯಕೀಯ ತಪಾಸಣೆಗೆ ಕರೆದೊಯ್ಯಿರಿ.
• ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಯಾವುದು ಸರಿಹೊಂದುತ್ತದೆ ಎಂಬುದನ್ನು ಕಂಡುಕೊಳ್ಳಿ. ಪ್ರತಿ ಮಗುವೂ ವಿಭಿನ್ನವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಒಬ್ಬ ವ್ಯಕ್ತಿಗೆ ಯಾವುದು ಸರಿಹೊಂದುತ್ತದೆಯೋ ಅದು ಇನ್ನೊಬ್ಬರಿಗೆ ಸರಿಹೊಂದದಿರಬಹುದು. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಅಗತ್ಯಗಳಿಗೆ ಸರಿಹೊಂದುವ ದೈನಂದಿನ ಚರ್ಮದ ಆರೈಕೆ ದಿನಚರಿಯನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಿ.
• ಮಗುವಿನ ಪರಿಸರವನ್ನು ಪರಿಗಣಿಸಿ. ಅತಿಯಾದ ಶುಷ್ಕ, ಶೀತ ಅಥವಾ ಬಿಸಿ ವಾತಾವರಣದ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳು, ಹಾಗೆಯೇ "ಬಲವಂತದ ಗಾಳಿಯ ಶಾಖ"ವು ಮಗುವಿನ ಚರ್ಮವನ್ನು ಇನ್ನಷ್ಟು ಒಣಗಿಸಬಹುದು ಮತ್ತು ಹೆಚ್ಚು ದುರ್ಬಲಗೊಳಿಸಬಹುದು. ಇದು ಮಗುವಿನ ಒಟ್ಟಾರೆ ಯೋಗಕ್ಷೇಮದ ಮೇಲೂ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ.
• ವೈಯಕ್ತಿಕ ಚರ್ಮದ ಆರೈಕೆ ಕಿಟ್ ಅನ್ನು ಇಟ್ಟುಕೊಳ್ಳಿ. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ವಸ್ತುಗಳಾದ ಸನ್‌ಸ್ಕ್ರೀನ್, ಮುಲಾಮು ಮತ್ತು ನೋವು ನಿವಾರಕಗಳನ್ನು ಯಾವಾಗಲೂ ಹೊಂದಿರುವ ಚೀಲವನ್ನು ಇಟ್ಟುಕೊಳ್ಳಿ.
• ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಸ್ವಲ್ಪ ಜವಾಬ್ದಾರಿಯನ್ನು ನೀಡಿ. ಕ್ರಮೇಣ, ನಿಮ್ಮ ಮಗು ತನ್ನ ಚರ್ಮವನ್ನು ಹೇಗೆ ನೋಡಿಕೊಳ್ಳಬೇಕೆಂದು ಕಲಿಯುತ್ತದೆ. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ತನ್ನದೇ ಆದ ಚರ್ಮದ ಆರೈಕೆಯ ಅಗತ್ಯಗಳಿಗಾಗಿ ಸ್ವಲ್ಪ ಜವಾಬ್ದಾರಿಯನ್ನು ನೀಡಿ.
• ಶೈಶವಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ: ಚರ್ಮದಿಂದ ಚರ್ಮಕ್ಕೆ ಆರೈಕೆ ಮತ್ತು ಸ್ತನ್ಯಪಾನವನ್ನು ಪ್ರೋತ್ಸಾಹಿಸಿ.

ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಕೇಳಬೇಕಾದ ಪ್ರಮುಖ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳು

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ಇದ್ದರೆ, ನಿಮಗೆ ಹಲವು ಪ್ರಶ್ನೆಗಳು ಬರಬಹುದು. ನೀವು ವೈದ್ಯರನ್ನು ಕೇಳಬಹುದಾದ ಕೆಲವು ಪ್ರಶ್ನೆಗಳು ಇಲ್ಲಿವೆ:

• ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ನೋವಿನಿಂದ ಕೂಡಿದೆಯೇ?
• ಇತರ ರೀತಿಯ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್‌ಗಿಂತ ಇದು ಏಕೆ ಹೆಚ್ಚು ತೀವ್ರವಾಗಿರುತ್ತದೆ?
• ನನ್ನ ಮಗುವಿಗೆ ನೀವು ಯಾವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡುತ್ತೀರಿ?
• ನನ್ನ ಮಗು ಸಾಮಾನ್ಯ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಲು ನಾನು ಹೇಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದು?
• ಮಗುವಿನ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಇನ್ನಷ್ಟು ಹದಗೆಡಿಸುವ ಪ್ರಚೋದಕಗಳು ಯಾವುವು ಮತ್ತು ಅವುಗಳನ್ನು ತಪ್ಪಿಸಬೇಕು?
• ನನ್ನ ಮಗು ಬಿಸಿಲಿನಲ್ಲಿ ಹೊರಗೆ ಹೋಗುವುದು ಒಳ್ಳೆಯದಲ್ಲವೇ?
• ನಾನು ಬೇರೆ ಯಾವ ತೊಡಕುಗಳು ಅಥವಾ ಆರೋಗ್ಯ ಸ್ಥಿತಿಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಎಚ್ಚರದಿಂದಿರಬೇಕು?
• ಉತ್ತಮ ಬೆಂಬಲ ಜಾಲವನ್ನು ನಾನು ಎಲ್ಲಿ ಕಂಡುಹಿಡಿಯಬಹುದು?

ಕೊನೆಯದಾಗಿ, ಇದನ್ನು ನೆನಪಿಡಿ ! (ಮನೆಗೆ ಕರೆದೊಯ್ಯುವ ಸಂದೇಶ)

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್‌ನಂತಹ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ಇದೆ ಎಂದು ತಿಳಿದಾಗ ಭಯ ಮತ್ತು ಆಘಾತಕ್ಕೊಳಗಾಗುವುದು ಸಹಜ. ನೀವು ಒಂಟಿತನ ಅನುಭವಿಸಬಹುದು ಮತ್ತು ಏನು ಮಾಡಬೇಕೆಂದು ತಿಳಿಯದೆ ಇರಬಹುದು. ಆದರೆ ಅತ್ಯಂತ ಮುಖ್ಯವಾದ ವಿಷಯವೆಂದರೆ ಈ ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ಜ್ಞಾನವುಳ್ಳ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯುವುದು. ಅವರು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಈ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದು ಮತ್ತು ನಿಮಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಸಹಾಯ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ಮಾರ್ಗದರ್ಶನ ನೀಡಬಹುದು.

ಇದೇ ರೀತಿಯ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳ ಇತರ ಪೋಷಕರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡುವುದು ಉತ್ತಮ ಶಕ್ತಿಯ ಮೂಲವಾಗಿದೆ. ಅನುಭವಗಳು ಮತ್ತು ಸಲಹೆಗಳನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳುವ ಮೂಲಕ, ನಿಮ್ಮ ಮಗು ಚೆನ್ನಾಗಿ ಬದುಕಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಮಾರ್ಗಗಳನ್ನು ನೀವು ಕಂಡುಕೊಳ್ಳಬಹುದು. ನಿಮ್ಮ ಮಗು ಅಪರೂಪದ ಚರ್ಮ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವುದನ್ನು ನೋಡುವುದು ಸುಲಭವಲ್ಲ, ಆದರೆ ನೆನಪಿಡಿ, ಈ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳೊಂದಿಗೆ ಸಂತೋಷದಿಂದ ಬದುಕುತ್ತಿರುವ ಅನೇಕ ಮಕ್ಕಳಿದ್ದಾರೆ. ನೀವು ಒಬ್ಬಂಟಿಯಾಗಿಲ್ಲ. ಸರಿಯಾದ ಜ್ಞಾನ, ಬೆಂಬಲ ಮತ್ತು ಪ್ರೀತಿಯೊಂದಿಗೆ, ನೀವು ಈ ಸವಾಲನ್ನು ಎದುರಿಸಬಹುದು.

``ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್, ಜೆನೆಟಿಕ್ ಚರ್ಮ ರೋಗ, ನವಜಾತ ಶಿಶುವಿನ ಚರ್ಮದ ಸ್ಥಿತಿ, ABCA12 ಜೀನ್, ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್, ಚರ್ಮದ ತಡೆಗೋಡೆ, ನವಜಾತ ಶಿಶುವಿನ ಆರೈಕೆ, ರೆಟಿನಾಯ್ಡ್‌ಗಳು