ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಈ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಇವೆಯೇ? ವಿಸ್ಕಾಟ್-ಆಲ್ಡ್ರಿಚ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡೋಣ.

ನಿಮ್ಮ ಪುಟ್ಟ ಮಗುವಿಗೆ ಯಾವಾಗಲೂ ಅನಾರೋಗ್ಯ ಬರುತ್ತದೆಯೇ? ಅವನಿಗೆ ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಎಸ್ಜಿಮಾದಂತಹ ಚರ್ಮದ ಸಮಸ್ಯೆಗಳಿವೆಯೇ, ಸಣ್ಣ ಗಾಯದಿಂದಲೂ ಅವನಿಗೆ ಬಹಳಷ್ಟು ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗುತ್ತದೆಯೇ ಅಥವಾ ಅವನು ಯಾವಾಗಲೂ ಎಲ್ಲೆಡೆ ಮೂಗೇಟುಗಳನ್ನು ಅನುಭವಿಸುತ್ತಾನೆಯೇ? ಇವು ಸಾಮಾನ್ಯವೆಂದು ತೋರುತ್ತದೆಯಾದರೂ, ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಇದರ ಹಿಂದೆ ನಾವು ಹೆಚ್ಚು ಕೇಳಿರದ ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿ ಇರಬಹುದು. ಅಂತಹ ಒಂದು ಸ್ಥಿತಿ ವಿಸ್ಕಾಟ್-ಆಲ್ಡ್ರಿಚ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್. ಇಂದು ಇದರ ಬಗ್ಗೆ ಸ್ವಲ್ಪ ಹೆಚ್ಚು ವಿವರವಾಗಿ ಮಾತನಾಡೋಣ.

ಈ ವಿಸ್ಕಾಟ್-ಆಲ್ಡ್ರಿಚ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಎಂದರೇನು?

ಸರಳವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ಇದು ಬಹಳ ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ . ಇದು ಮುಖ್ಯವಾಗಿ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ರೋಗನಿರೋಧಕ ವ್ಯವಸ್ಥೆ ಮತ್ತು ರಕ್ತದಲ್ಲಿನ ಕೆಲವು ಜೀವಕೋಶಗಳ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಣೆಯ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ಇದು ಏಕಕಾಲದಲ್ಲಿ ಹಲವಾರು ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡಬಹುದು. ಅವುಗಳೆಂದರೆ:

• ಎಸ್ಜಿಮಾ: ಚರ್ಮದ ಮೇಲೆ ಒಣ, ತುರಿಕೆ ತೇಪೆಗಳನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುವ ಚರ್ಮದ ಸ್ಥಿತಿ.
• ರೋಗನಿರೋಧಕ ಕೊರತೆ: ದೇಹದಲ್ಲಿ ರೋಗದ ವಿರುದ್ಧ ಹೋರಾಡುವ ಬಿಳಿ ರಕ್ತ ಕಣಗಳು ಸರಿಯಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವುದಿಲ್ಲ.
• ರಕ್ತಸ್ರಾವ ಮತ್ತು ಮೂಗೇಟುಗಳು: ಸಣ್ಣದೊಂದು ಸ್ಪರ್ಶ ಕೂಡ ರಕ್ತಸ್ರಾವಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು ಮತ್ತು ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಲ್ಲಿನ ತೊಂದರೆಯಿಂದಾಗಿ ಕೆಲವು ಸ್ಥಳಗಳಲ್ಲಿ ಮೂಗೇಟುಗಳು ಉಂಟಾಗಬಹುದು.

ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಜೀವಕ್ಕೆ ಅಪಾಯಕಾರಿ ತೊಡಕುಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು. ಇದು ನಿಮ್ಮ ಜೀವಿತಾವಧಿಯನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಬಹುದು. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಪ್ರಸ್ತುತ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳೊಂದಿಗೆ, ಈ ಅಪಾಯಗಳನ್ನು ಬಹಳವಾಗಿ ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಬಹುದು .

ಈ ಸ್ಥಿತಿ ಎಷ್ಟು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿದೆ?

ಇದು ನಿಜಕ್ಕೂ ಬಹಳ ಅಪರೂಪ . ಅಂಕಿಅಂಶಗಳ ಪ್ರಕಾರ, ಪ್ರತಿ ಮಿಲಿಯನ್ ಹುಡುಗರಲ್ಲಿ ಕೇವಲ ಮೂವರು ಮಾತ್ರ ವಿಸ್ಕಾಟ್-ಆಲ್ಡ್ರಿಚ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ನಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ಅಂದಾಜಿಸಲಾಗಿದೆ. ಅಮೆರಿಕದಂತಹ ದೇಶದಲ್ಲಿಯೂ ಸಹ, ಈ ಸ್ಥಿತಿಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವವರ ಸಂಖ್ಯೆ 5,000 ಕ್ಕಿಂತ ಕಡಿಮೆ. ಇದು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಹುಡುಗರ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಹುಡುಗಿಯರು ಇದನ್ನು ಬೆಳೆಸಿಕೊಳ್ಳುವುದು ಬಹಳ ಅಪರೂಪ.

✨ Medical equipment Verified Partner

Medical test equipment that can be used at home

Essential home medical devices including blood pressure monitors, oximeters and digital thermometers.

Check Availability →

WAS-ಸಂಬಂಧಿತ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆ ಎಂದರೇನು?

ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ವಿಸ್ಕಾಟ್-ಆಲ್ಡ್ರಿಚ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಅನ್ನು WAS-ಸಂಬಂಧಿತ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆ ಎಂದು ಸಹ ಉಲ್ಲೇಖಿಸಬಹುದು. ಇದು WAS ಜೀನ್‌ನಲ್ಲಿನ ರೂಪಾಂತರದಿಂದಾಗಿ ಪ್ರತಿರಕ್ಷಣಾ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳನ್ನು ಸೂಚಿಸುತ್ತದೆ. ಉದಾಹರಣೆಗೆ, X-ಸಂಬಂಧಿತ ಥ್ರಂಬೋಸೈಟೋಪೆನಿಯಾ ಕೂಡ WAS-ಸಂಬಂಧಿತ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಯಾಗಿದೆ.

ಆದಾಗ್ಯೂ, "ಜನ್ಮಜಾತ ನ್ಯೂಟ್ರೋಪೆನಿಯಾ" ಎಂಬ ಸ್ಥಿತಿಯು "WAS" ಜೀನ್‌ಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸದ ವಿಭಿನ್ನ ಆನುವಂಶಿಕ ರೂಪಾಂತರದಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. ಮಗುವಿಗೆ ತೀವ್ರವಾದ ಬ್ಯಾಕ್ಟೀರಿಯಾದ ಸೋಂಕು ಉಂಟಾದ ನಂತರವೇ ವೈದ್ಯರು ಈ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಗುರುತಿಸುತ್ತಾರೆ.

ವಿಸ್ಕಾಟ್-ಆಲ್ಡ್ರಿಚ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ನ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಯಾವುವು?

ಈ ಸ್ಥಿತಿಯ ಮೂರು ಪ್ರಮುಖ ಲಕ್ಷಣಗಳಿವೆ ಎಂದು ನಾವು ಈಗಾಗಲೇ ಉಲ್ಲೇಖಿಸಿದ್ದೇವೆ. ಅವುಗಳನ್ನು ಸ್ವಲ್ಪ ಹೆಚ್ಚು ವಿವರವಾಗಿ ನೋಡೋಣ.

• ಎಸ್ಜಿಮಾ: ಇದರಿಂದ ಚರ್ಮವು ತುಂಬಾ ಒಣಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ತುರಿಕೆ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ., ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಅದು ಕೆಂಪು ಬಣ್ಣಕ್ಕೆ ತಿರುಗಿ ಚಕ್ಕೆಗಳಾಗಬಹುದು. ಇದು ಕೆಲವು ಚಿಕ್ಕ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಎಸ್ಜಿಮಾದಂತಿರುತ್ತದೆ, ಆದರೆ ಇದು ಸ್ವಲ್ಪ ಹೆಚ್ಚು ತೀವ್ರವಾಗಿರಬಹುದು.

• ರೋಗನಿರೋಧಕ ಕೊರತೆ: ನಮ್ಮ ದೇಹವನ್ನು ಆರೋಗ್ಯವಾಗಿಡಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಬಿಳಿ ರಕ್ತ ಕಣಗಳು ಸರಿಯಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡದಿದ್ದಾಗ ಈ ಸ್ಥಿತಿ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. ಇದು ದೇಹದ ರೋಗಗಳ ವಿರುದ್ಧ ಹೋರಾಡುವ ಸಾಮರ್ಥ್ಯವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ . ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ರೋಗನಿರೋಧಕ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯು ತನ್ನದೇ ಆದ ದೇಹದ ಮೇಲೆ ದಾಳಿ ಮಾಡಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಬಹುದು. ಇದು ಆಗಾಗ್ಗೆ ಸೋಂಕುಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು ಮತ್ತು ರುಮಟಾಯ್ಡ್ ಸಂಧಿವಾತ, ವ್ಯಾಸ್ಕುಲೈಟಿಸ್ (ರಕ್ತನಾಳಗಳ ಉರಿಯೂತ), ರಕ್ತಹೀನತೆ (ಕಡಿಮೆ ರಕ್ತದ ಎಣಿಕೆ), ಲ್ಯುಕೇಮಿಯಾ (ಒಂದು ರೀತಿಯ ರಕ್ತ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್), ಅಥವಾ ಲಿಂಫೋಮಾ (ದುಗ್ಧರಸ ಗ್ರಂಥಿಗಳ ಒಂದು ರೀತಿಯ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್) ನಂತಹ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು.

• ರಕ್ತಸ್ರಾವದ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು (ಮೈಕ್ರೋಥ್ರಂಬೋಸೈಟೋಪೆನಿಯಾ): ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಪ್ಲೇಟ್‌ಲೆಟ್‌ಗಳ ಸಂಖ್ಯೆ ಕಡಿಮೆಯಾಗುವುದು ಅಥವಾ ತುಂಬಾ ಕಡಿಮೆಯಾಗುವುದು . ವಾಸ್ತವವಾಗಿ, ಇವು ರಕ್ತಸ್ರಾವವನ್ನು ನಿಲ್ಲಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಜೀವಕೋಶಗಳಾಗಿವೆ. ಆದ್ದರಿಂದ ಇವು ಕಡಿಮೆಯಾದಾಗ, ಸಣ್ಣ ಗಾಯವು ಸಹ ನಿಲ್ಲದ ರಕ್ತಸ್ರಾವಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು. ಇದು ಮೂಗೇಟುಗಳು , ಮೂಗಿನಿಂದ ರಕ್ತಸ್ರಾವ, ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ರಕ್ತಸಿಕ್ತ ಅತಿಸಾರ, ಚರ್ಮದ ಕೆಳಗೆ ರಕ್ತಸ್ರಾವ (ಪರ್ಪುರಾ) ಮತ್ತು ಚರ್ಮದ ಮೇಲೆ ಸಣ್ಣ ಕೆಂಪು ಚುಕ್ಕೆಗಳು (ಪೆಟೆಚಿಯಾ) ಗೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು.

ಈ ಒಂದು ಅಥವಾ ಎರಡು ಲಕ್ಷಣಗಳು ಇದ್ದ ಮಾತ್ರಕ್ಕೆ ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಹೆದರಬೇಡಿ. ಆದರೆ ಈ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಮುಂದುವರಿದರೆ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡುವುದು ಉತ್ತಮ.

ಅತ್ಯಂತ ತೀವ್ರ ಸ್ವರೂಪದ ವಿಸ್ಕಾಟ್-ಆಲ್ಡ್ರಿಚ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ (ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಣೆಯ ನಷ್ಟ) ಹೊಂದಿರುವ ಶಿಶುಗಳು ಸಹ ಈ ಕೆಳಗಿನ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ತೋರಿಸಬಹುದು:

• ಎಸ್ಜಿಮಾ
• ರೋಗನಿರೋಧಕ ಕೊರತೆ
• ತೀವ್ರವಾದ ಥ್ರಷ್
• ನ್ಯುಮೋನಿಯಾ

ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ, ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಣೆಯ ಲಾಭದ WAS ಜೀನ್‌ನಿಂದ ಉಂಟಾಗುವ ಜನ್ಮಜಾತ ನ್ಯೂಟ್ರೋಪೆನಿಯಾ ಪ್ರಕರಣಗಳಲ್ಲಿ, ತೀವ್ರವಾದ ಬ್ಯಾಕ್ಟೀರಿಯಾದ ಸೋಂಕುಗಳು ಅಥವಾ ಮೈಲೋಡಿಸ್ಪ್ಲಾಸ್ಟಿಕ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ (ಮೂಳೆ ಮಜ್ಜೆಯ ಕಾಯಿಲೆ) ಸಂಭವಿಸಬಹುದು.

ಇದಕ್ಕೆ ಕಾರಣವೇನು?

ವಿಸ್ಕಾಟ್-ಆಲ್ಡ್ರಿಚ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ಗೆ ಮುಖ್ಯ ಕಾರಣವೆಂದರೆ WAS ಜೀನ್‌ನಲ್ಲಿನ ಆನುವಂಶಿಕ ಬದಲಾವಣೆ ಅಥವಾ ರೂಪಾಂತರ . ಈ WAS ಜೀನ್ ನಮ್ಮ X ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್‌ನ ಸಣ್ಣ ತೋಳಿನಲ್ಲಿದೆ. ಈ ಜೀನ್ ವಿಸ್ಕಾಟ್-ಆಲ್ಡ್ರಿಚ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಪ್ರೋಟೀನ್ ಅನ್ನು ಉತ್ಪಾದಿಸುತ್ತದೆ. ಈ ಪ್ರೋಟೀನ್ ನಮ್ಮ ಎಲ್ಲಾ ರಕ್ತ ಕಣಗಳಲ್ಲಿ ಇರುತ್ತದೆ.

ಈ ವಿಸ್ಕಾಟ್-ಆಲ್ಡ್ರಿಚ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಪ್ರೋಟೀನ್ ನಮ್ಮ ಜೀವಕೋಶಗಳು ಇತರ ಜೀವಕೋಶಗಳು ಮತ್ತು ಅಂಗಾಂಶಗಳಿಗೆ ಅಂಟಿಕೊಳ್ಳಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ (ಅಂಟಿಕೊಳ್ಳುವಿಕೆ). ಈ ಅಂಟಿಕೊಳ್ಳುವಿಕೆಯು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯವಾಗಿದೆ ಏಕೆಂದರೆ ಇದು ದೇಹವನ್ನು ಪ್ರವೇಶಿಸುವ ಬ್ಯಾಕ್ಟೀರಿಯಾ ಮತ್ತು ವೈರಸ್‌ಗಳಂತಹ ಶತ್ರುಗಳನ್ನು ಸೋಲಿಸಲು ನಮ್ಮ ರೋಗನಿರೋಧಕ ವ್ಯವಸ್ಥೆಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.

ಹಾಗಾಗಿ, ನಿಮ್ಮ WAS ಜೀನ್‌ನಲ್ಲಿ ಆನುವಂಶಿಕ ರೂಪಾಂತರವಿದ್ದರೆ, ನಿಮ್ಮ ರಕ್ತ ಕಣಗಳು ಇತರ ಜೀವಕೋಶಗಳು ಮತ್ತು ಅಂಗಾಂಶಗಳಿಗೆ ಸರಿಯಾಗಿ ಅಂಟಿಕೊಳ್ಳಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ಇದು ಪ್ರತಿರಕ್ಷಣಾ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯು ತನ್ನ ಕೆಲಸವನ್ನು ಸರಿಯಾಗಿ ಮಾಡುವುದನ್ನು ತಡೆಯುತ್ತದೆ. ಅದು ವಿಸ್ಕಾಟ್-ಆಲ್ಡ್ರಿಚ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ನ ಲಕ್ಷಣಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ.

ಜನ್ಮಜಾತ ನ್ಯೂಟ್ರೋಪೆನಿಯಾದಲ್ಲಿ, ಆನುವಂಶಿಕ ರೂಪಾಂತರವು ಎರಡು ರೀತಿಯ ಜೀವಕೋಶಗಳಾದ ನ್ಯೂಟ್ರೋಫಿಲ್‌ಗಳು ಮತ್ತು ಮೊನೊಸೈಟ್‌ಗಳ ಚಲನೆಯನ್ನು ನಿಲ್ಲಿಸುತ್ತದೆ, ಸೋಂಕುಗಳ ವಿರುದ್ಧ ಹೋರಾಡಲು ಪ್ರತಿರಕ್ಷಣಾ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯು ಈ ಕೋಶಗಳನ್ನು ಬಿಡುಗಡೆ ಮಾಡುವುದನ್ನು ತಡೆಯುತ್ತದೆ.

ಇದು ತಲೆಮಾರುಗಳಿಂದ ಬರುವ ವಿಷಯವೇ?

ಹೌದು, ಇದು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಬರಬಹುದಾದ ಸ್ಥಿತಿ. ಇದು ಎಕ್ಸ್-ಲಿಂಕ್ಡ್ ರಿಸೆಸಿವ್ ಮಾದರಿಯಲ್ಲಿ ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಬರುತ್ತದೆ. ಇದರರ್ಥ ಮಗುವು ಇಬ್ಬರೂ ಪೋಷಕರಿಂದ ಆನುವಂಶಿಕ ಬದಲಾವಣೆಯನ್ನು ಪಡೆಯಬೇಕು.

ನಾವು ನಮ್ಮ ಪೋಷಕರಿಂದ ನಮ್ಮ ಲೈಂಗಿಕ ವರ್ಣತಂತುಗಳನ್ನು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆಯುತ್ತೇವೆ. ಪುರುಷರಿಗೆ ಒಂದು X ವರ್ಣತಂತು ಮತ್ತು ಒಂದು Y ವರ್ಣತಂತು ಇರುತ್ತದೆ. ಮಹಿಳೆಯರಿಗೆ ಎರಡು X ವರ್ಣತಂತುಗಳಿರುತ್ತವೆ. ಈ ರೋಗವು ಹುಡುಗರ ಮೇಲೆ ಹೆಚ್ಚು ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ, ಏಕೆಂದರೆ ಈ ಆನುವಂಶಿಕ ರೂಪಾಂತರವು ಅವರ ಏಕೈಕ X ವರ್ಣತಂತುವಿನ ಕಾರ್ಯದ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ.

ಈ ರೋಗವು ಕೌಟುಂಬಿಕ ಮಾದರಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರೂ, ಎಲ್ಲಾ ರೋಗಿಗಳಲ್ಲಿ 30% ಕ್ಕಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ಜನರು ಇದನ್ನು "ಡಿ ನೊವೊ" ಎಂದು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುತ್ತಾರೆ , ಅಂದರೆ ಇದು ಗರ್ಭಧಾರಣೆಯ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಸಂಭವಿಸುವ ಹೊಸ ಆನುವಂಶಿಕ ರೂಪಾಂತರದಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ.

ನೀವು ಇದನ್ನು ಹೇಗೆ ಗುರುತಿಸುತ್ತೀರಿ?

ವೈದ್ಯರು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಶೈಶವಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ ಅಥವಾ ಬಾಲ್ಯದಲ್ಲಿ ವಿಸ್ಕಾಟ್-ಆಲ್ಡ್ರಿಚ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಅನ್ನು ಪತ್ತೆಹಚ್ಚುತ್ತಾರೆ . ಮಗುವನ್ನು ಪರೀಕ್ಷಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಅಗತ್ಯ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ನಡೆಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಈ ಸ್ಥಿತಿಯ ಮೊದಲ ಚಿಹ್ನೆಗಳು ಮಲದಲ್ಲಿ ರಕ್ತ, ಅಸಾಮಾನ್ಯ ರಕ್ತಸ್ರಾವ ಅಥವಾ ಮೂಗೇಟುಗಳು ಆಗಿರಬಹುದು. ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ದೃಢೀಕರಿಸಲು ವೈದ್ಯರು ಈ ಕೆಳಗಿನ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಮಾಡಬಹುದು:

• ಸಂಪೂರ್ಣ ರಕ್ತದ ಎಣಿಕೆ (ಸಿಬಿಸಿ)
• ಜೆನೆಟಿಕ್ ರಕ್ತ ಪರೀಕ್ಷೆ
• ಬಾಹ್ಯ ರಕ್ತದ ಸ್ಮೀಯರ್

ಇದನ್ನು ಶೈಶವಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ ಗುರುತಿಸದಿದ್ದರೆ, ಬಾಲ್ಯದಲ್ಲಿ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಹೆಚ್ಚು ಸ್ಪಷ್ಟವಾಗಿ ಕಂಡುಬರುತ್ತವೆ.

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಆಗಾಗ್ಗೆ ಸೋಂಕುಗಳಂತಹ ದುರ್ಬಲಗೊಂಡ ರೋಗನಿರೋಧಕ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಂಡುಬಂದರೆ, ಬಾಲ್ಯದಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚುವರಿ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳು ಬೇಕಾಗಬಹುದು. ಏಕೆಂದರೆ ಮಗುವಿನ ದೇಹವು ಬ್ಯಾಕ್ಟೀರಿಯಾ ಮತ್ತು ವೈರಸ್‌ಗಳ ವಿರುದ್ಧ ಸರಿಯಾಗಿ ಹೋರಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗದಿರಬಹುದು ಮತ್ತು ಕೆಲವು ಲಸಿಕೆಗಳಿಗೆ ಸರಿಯಾಗಿ ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯಿಸದಿರಬಹುದು.

ಲಸಿಕೆ ಹಾಕಿದ ನಂತರ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ದೇಹವು ಪ್ರತಿಕಾಯಗಳನ್ನು ಉತ್ಪಾದಿಸುತ್ತಿದೆಯೇ ಎಂದು ಪರಿಶೀಲಿಸಲು ವೈದ್ಯರು ರಕ್ತ ಪರೀಕ್ಷೆಯನ್ನು ಮಾಡಬಹುದು. ಈ ಪ್ರತಿಕಾಯಗಳು ಗಂಭೀರ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಂದ ರಕ್ಷಿಸಲು ಪ್ರತಿರಕ್ಷಣಾ ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯೆಯನ್ನು ಸೃಷ್ಟಿಸುತ್ತವೆ. ಇದರ ಜೊತೆಗೆ, ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಬಿಳಿ ರಕ್ತ ಕಣಗಳನ್ನು, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಟಿ-ಕೋಶಗಳು ಮತ್ತು ಇಮ್ಯುನೊಗ್ಲಾಬ್ಯುಲಿನ್‌ಗಳನ್ನು (ಇದು ಪ್ರತಿಕಾಯಗಳನ್ನು ತಯಾರಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ) ಪರೀಕ್ಷಿಸಲು ಮತ್ತೊಂದು ರಕ್ತ ಪರೀಕ್ಷೆಯನ್ನು ಮಾಡಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಇದಕ್ಕೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳೇನು?

ವಿಸ್ಕಾಟ್-ಆಲ್ಡ್ರಿಚ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಅನ್ನು ಈ ಕೆಳಗಿನ ವಿಧಾನಗಳಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಬಹುದು:

• ಸೋಂಕುಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಿಪ್ರತಿಜೀವಕಗಳು ಅಥವಾ ಆಂಟಿವೈರಲ್ ಔಷಧಗಳು.
• ಖಾಲಿಯಾದ ಪ್ರತಿಕಾಯಗಳನ್ನು ಪುನಃಸ್ಥಾಪಿಸಲು ಪ್ರತಿಕಾಯ (ಇಮ್ಯುನೊಗ್ಲಾಬ್ಯುಲಿನ್) ದ್ರಾವಣಗಳನ್ನು ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ .
• ರಕ್ತಸ್ರಾವದ ತೊಂದರೆಗಳಿಗೆ ರಕ್ತ-ಪ್ಲೇಟ್‌ಲೆಟ್ ವರ್ಗಾವಣೆ .
• ಎಸ್ಜಿಮಾವನ್ನು ಸ್ಥಳೀಯ ಔಷಧಿಗಳು ಮತ್ತು ಓವರ್-ದಿ-ಕೌಂಟರ್ (OTC) ಮಾಯಿಶ್ಚರೈಸರ್‌ಗಳೊಂದಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಬಹುದು .

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಅನಾರೋಗ್ಯ ಅಥವಾ ಸೋಂಕು ಉಂಟಾದರೆ, ಅದು ಗಂಭೀರ ಮತ್ತು ಜೀವಕ್ಕೆ ಅಪಾಯಕಾರಿಯೂ ಆಗಿರಬಹುದು . ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಜೀವವನ್ನು ರಕ್ಷಿಸಲು, ನೀವು ಈ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಸಹ ಪ್ರಯತ್ನಿಸಬಹುದು:

• ಕಾಂಡಕೋಶ ಕಸಿ : ಇದು ಪ್ರಸ್ತುತ ಲಭ್ಯವಿರುವ ಅತ್ಯುತ್ತಮ ಪರಿಹಾರವಾಗಿರಬಹುದು.
• ಜೀನ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆ (ಇದು ಇನ್ನೂ ಸಂಶೋಧನಾ ಹಂತದಲ್ಲಿದೆ).

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ವೈದ್ಯರು ಈ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಆಯ್ಕೆಗಳನ್ನು ನಿಮ್ಮೊಂದಿಗೆ ಚರ್ಚಿಸುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಉತ್ತಮ ಫಲಿತಾಂಶಗಳನ್ನು ಸಾಧಿಸಲು ಮತ್ತು ಅವರ ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಯೋಜಿಸುತ್ತಾರೆ.

ನನ್ನ ಮಗುವಿಗೆ ಈ ಸ್ಥಿತಿ ಇದ್ದರೆ, ನಾನು ಏನನ್ನು ನಿರೀಕ್ಷಿಸಬೇಕು?

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ವಿಸ್ಕಾಟ್-ಆಲ್ಡ್ರಿಚ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಇದ್ದರೆ, ಅವರ ರೋಗನಿರೋಧಕ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯು ಸರಿಯಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸದ ಕಾರಣ ಉಂಟಾಗಬಹುದಾದ ಮಾರಣಾಂತಿಕ ತೊಡಕುಗಳನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟಲು ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಯೋಜನೆಯನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುತ್ತಾರೆ. ರೋಗನಿರ್ಣಯದ ನಂತರ, ನಿಮ್ಮನ್ನು ಜೆನೆಟಿಕ್ ಕೌನ್ಸೆಲಿಂಗ್‌ಗೆ ಉಲ್ಲೇಖಿಸಬಹುದು. ಇದು ನಿಮಗೆ ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬಕ್ಕೆ ಸ್ಥಿತಿ ಮತ್ತು ಲಭ್ಯವಿರುವ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಆಯ್ಕೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.

ಚಿಕನ್‌ಪಾಕ್ಸ್‌ನಂತಹ ಸಾಮಾನ್ಯ ಬಾಲ್ಯದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಸಹ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಗಂಭೀರ ಆರೋಗ್ಯ ಸಮಸ್ಯೆಗಳನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡಬಹುದು. ಅವನ ರೋಗನಿರೋಧಕ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯು ಅವನ ವಯಸ್ಸಿನ ಇತರ ಮಕ್ಕಳಂತೆ ಬಲವಾಗಿರದ ಕಾರಣ, ಅವನು ತಕ್ಷಣ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಬೇಕಾಗಬಹುದು. ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಮತ್ತು ಸೋಂಕುಗಳಿಗೆ ಆರಂಭಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವುದರಿಂದ ಉತ್ತಮ ಫಲಿತಾಂಶಗಳನ್ನು ಪಡೆಯಬಹುದು.

ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಲೈವ್ ವೈರಸ್ ಲಸಿಕೆಗಳನ್ನು (ಫ್ಲೂ ಶಾಟ್‌ನಂತಹ) ನೀಡಬಾರದೆಂದು ಹೇಳಬಹುದು ಏಕೆಂದರೆ ವೈರಸ್‌ನ ಲೈವ್ ಸ್ಟ್ರೈನ್ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವನ್ನು ಅಸ್ವಸ್ಥಗೊಳಿಸಬಹುದು. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಕೆಲವು ಲಸಿಕೆಗಳನ್ನು ಪಡೆದರೂ ಸಹ, ಅವು ಅಷ್ಟೊಂದು ಪರಿಣಾಮಕಾರಿಯಾಗಿರುವುದಿಲ್ಲ. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ವೈರಸ್‌ನಿಂದ ಅನಾರೋಗ್ಯ ಉಂಟಾದರೆ, ಆಂಟಿವೈರಲ್ ಔಷಧಿಗಳೊಂದಿಗೆ ಆರಂಭಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಉತ್ತಮವಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತದೆ. ಆದರೆ ಸಾಮಾನ್ಯ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಸಹ ತೊಡಕುಗಳನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡಬಹುದು.

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಜೀವನದುದ್ದಕ್ಕೂ ನಿಯಮಿತವಾಗಿ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ತಪಾಸಣೆ ಅಗತ್ಯವಾಗಬಹುದು ಏಕೆಂದರೆ ಅವರು ಕೆಲವು ರೀತಿಯ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಲ್ಯುಕೇಮಿಯಾ ಅಥವಾ ಲಿಂಫೋಮಾವನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುವ ಅಪಾಯವನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ .

ಇದಕ್ಕೆ ಸಂಪೂರ್ಣ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇದೆಯೇ?

ಹೌದು, ಕಾಂಡಕೋಶ ಕಸಿ (ಮೂಳೆ ಮಜ್ಜೆಯ ಕಸಿ ಎಂದೂ ಕರೆಯುತ್ತಾರೆ) ವಿಸ್ಕಾಟ್-ಆಲ್ಡ್ರಿಚ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಅನ್ನು ಗುಣಪಡಿಸಬಹುದು.ಈ ರೀತಿಯ ಕಸಿ ಮಾಡುವಿಕೆಯು ದೇಹದ ರಕ್ತ-ರೂಪಿಸುವ ಕಾಂಡಕೋಶಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಹಾಕಿ ಅವುಗಳನ್ನು ಆರೋಗ್ಯಕರ ಕಾಂಡಕೋಶಗಳಿಂದ ಬದಲಾಯಿಸುತ್ತದೆ. ವಿಸ್ಕಾಟ್-ಆಲ್ಡ್ರಿಚ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಅಸಹಜ ರಕ್ತ ಕಣಗಳ ರಚನೆಗೆ ಕಾರಣವಾಗುವುದರಿಂದ, ಕಾಂಡಕೋಶ ಕಸಿ ಮಾಡುವಿಕೆಯು ಆ ಕೋಶಗಳನ್ನು ಆರೋಗ್ಯಕರ, ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುವ ಕೋಶಗಳೊಂದಿಗೆ ಬದಲಾಯಿಸಬಹುದು.

ವಿಸ್ಕಾಟ್-ಆಲ್ಡ್ರಿಚ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಮಾರಕವೇ?

ವಿಸ್ಕಾಟ್-ಆಲ್ಡ್ರಿಚ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಮಾರಕವಾಗಬಹುದು . ಕಾಂಡಕೋಶ ಕಸಿ ಮಾಡಿಸಿಕೊಳ್ಳದ ಮಕ್ಕಳ ಜೀವಿತಾವಧಿ ಸುಮಾರು 15 ವರ್ಷಗಳು ಎಂದು ಈ ಹಿಂದೆ ವರದಿಯಾಗಿತ್ತು. ಸೋಂಕುಗಳು, ಮಗುವಿನ ಮೆದುಳಿನಲ್ಲಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವ, ತೀವ್ರ ಸೋಂಕುಗಳು ಅಥವಾ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್‌ನಿಂದ ಉಂಟಾಗುವ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಜೀವಕ್ಕೆ ಅಪಾಯಕಾರಿ ಮತ್ತು ಸಾವು ತ್ವರಿತವಾಗಿ ಸಂಭವಿಸಬಹುದು.

ಆದಾಗ್ಯೂ, ವೈದ್ಯಕೀಯ ವಿಜ್ಞಾನದ ಪ್ರಗತಿಯೊಂದಿಗೆ, ಪ್ರಸ್ತುತ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಆಯ್ಕೆಗಳು ಮಗುವಿನ ಒಟ್ಟಾರೆ ಜೀವಿತಾವಧಿಯನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗಿಸಿದೆ.

ಇದನ್ನು ತಡೆಯಬಹುದೇ?

ಇದು ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದ್ದು ಇದನ್ನು ತಡೆಯಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ . ನೀವು ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಹೊಂದಲು ಯೋಜಿಸುತ್ತಿದ್ದರೆ ಮತ್ತು ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯೊಂದಿಗೆ ಮಗುವನ್ನು ಹೊಂದುವ ನಿಮ್ಮ ಅಪಾಯವನ್ನು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಲು ಬಯಸಿದರೆ, ಆನುವಂಶಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆಯ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡಿ.

ನನ್ನ ಮಗುವಿನ ವೈದ್ಯರನ್ನು ನಾನು ಯಾವ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ನೋಡಬೇಕು?

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವು ಅನಾರೋಗ್ಯದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದರೆ ಮತ್ತು ವಿಸ್ಕಾಟ್-ಆಲ್ಡ್ರಿಚ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ನಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದರೆ, ತಕ್ಷಣ ಅವರ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಸಂಪರ್ಕಿಸಿ . ಅವರ ರೋಗನಿರೋಧಕ ಶಕ್ತಿ ಸರಿಯಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸದ ಕಾರಣ, ಅವರಿಗೆ ಸೋಂಕುಗಳು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಬರಬಹುದು. ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ಅನಾರೋಗ್ಯ ಅಥವಾ ಸೋಂಕಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಬಹುದು ಅಥವಾ ಜೀವಕ್ಕೆ ಅಪಾಯಕಾರಿಯಾದ ತೊಡಕುಗಳನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟಬಹುದು.

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಈ ಕೆಳಗಿನವುಗಳಲ್ಲಿ ಯಾವುದಾದರೂ ಇದ್ದರೆ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಿ:

• ಮಲದಲ್ಲಿ ರಕ್ತ (ರಕ್ತಸಿಕ್ತ ಅತಿಸಾರ)
• ಆಗಾಗ್ಗೆ ಮೂಗಿನ ರಕ್ತಸ್ರಾವ
• ದೊಡ್ಡ ಮೂಗೇಟುಗಳು ಇರುವ ಪ್ರದೇಶಗಳು
• ಅವರ ಚರ್ಮದಲ್ಲಿ ಬದಲಾವಣೆಗಳು
• ಪುನರಾವರ್ತಿತ ಸೋಂಕುಗಳು (ಉದಾ. ತೀವ್ರವಾದ ಚಿಕನ್ಪಾಕ್ಸ್ ಅಥವಾ ಥ್ರಷ್, ಬ್ಯಾಕ್ಟೀರಿಯಾದ ಸೋಂಕುಗಳು)

ನಾನು ವೈದ್ಯರನ್ನು ಯಾವ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ಕೇಳಬೇಕು?

ನೀವು ವೈದ್ಯರಿಗೆ ಈ ರೀತಿಯ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ಕೇಳಬಹುದು:

• ನನ್ನ ಮಗುವಿನ ಜೀವಿತಾವಧಿ ಎಷ್ಟು?
• ನನ್ನ ಮಗುವಿನ ಎಸ್ಜಿಮಾ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ನಾನು ಯಾವ ಉತ್ಪನ್ನಗಳನ್ನು ಬಳಸಬಹುದು?
• ನೀವು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿಂದ ಯಾವುದೇ ಅಡ್ಡಪರಿಣಾಮಗಳಿವೆಯೇ?
• ನನ್ನ ಮಗು ಕಾಂಡಕೋಶ ಕಸಿಗೆ ಸೂಕ್ತವೇ?

ವಿಸ್ಕಾಟ್-ಆಲ್ಡ್ರಿಚ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಮತ್ತು ಅಟಾಕ್ಸಿಯಾ-ಟೆಲಾಂಜಿಯೆಕ್ಟಾಸಿಯಾ ನಡುವಿನ ವ್ಯತ್ಯಾಸವೇನು?

ವಿಸ್ಕಾಟ್-ಆಲ್ಡ್ರಿಚ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಮತ್ತು ಅಟಾಕ್ಸಿಯಾ-ಟೆಲಾಂಜಿಯೆಕ್ಟಾಸಿಯಾ ಎರಡೂ ರೋಗನಿರೋಧಕ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಣೆಯ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಗಳಾಗಿವೆ.. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಅಟಾಕ್ಸಿಯಾ-ಟೆಲಂಜಿಯೆಕ್ಟಾಸಿಯಾ ಎಟಿಎಂ ಜೀನ್‌ನಲ್ಲಿನ ರೂಪಾಂತರದಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. ಇದು ನಿಮ್ಮ ಚಲನೆ ಮತ್ತು ಸಮನ್ವಯದ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ಇದು ನಿಮ್ಮ ಚರ್ಮದ ಮೇಲೆ ರಕ್ತನಾಳಗಳು ಅಂಕುಡೊಂಕಾಗಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ.

ನೀವು ನೆನಪಿನಲ್ಲಿಟ್ಟುಕೊಳ್ಳಬೇಕಾದ ಪ್ರಮುಖ ವಿಷಯಗಳು

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆ ಇದ್ದು, ಅದು ಅವರ ಜೀವನದುದ್ದಕ್ಕೂ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ ಎಂದು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳುವುದು ತುಂಬಾ ಕಷ್ಟಕರವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಇದು ಆಘಾತಕಾರಿಯಾಗಿರಬಹುದು. ಆದರೆ ಚಿಂತಿಸಬೇಡಿ. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ವೈದ್ಯರು ಆ ಸ್ಥಿತಿಯ ಬಗ್ಗೆ ಮತ್ತು ಮನೆಯಲ್ಲಿ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ನೀವು ಹೇಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದು ಎಂಬುದರ ಕುರಿತು ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ನಿಮಗೆ ತಿಳಿಸುತ್ತಾರೆ. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ರೋಗನಿರೋಧಕ ಶಕ್ತಿ ಸರಿಯಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸದೇ ಇರಬಹುದು, ಆದ್ದರಿಂದ ಅವರು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಅನಾರೋಗ್ಯಕ್ಕೆ ಒಳಗಾಗಬಹುದು.

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುವಾಗ ನಿಮ್ಮ ಬಗ್ಗೆ ಕಾಳಜಿ ವಹಿಸುವುದು ಮುಖ್ಯ. ಅನೇಕ ಪೋಷಕರು ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬಗಳು ಮಾನಸಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ಸಲಹೆಗಾರರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡುವುದರಿಂದ ಹೆಚ್ಚಿನ ಸಾಂತ್ವನ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಪಡೆಯುತ್ತಾರೆ.

ಪ್ರಸ್ತುತ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಲ್ಲಿನ ಪ್ರಗತಿಯೊಂದಿಗೆ, ಈ ಸ್ಥಿತಿಯ ಮಕ್ಕಳು ಈಗ ಪೂರ್ಣ, ಸಂತೋಷದ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಲು ಸಮರ್ಥರಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಆದ್ದರಿಂದ ದೃಢವಾಗಿರಿ.