말기 질환에 대해 이야기해 봅시다. 당신은 혼자가 아닙니다.

이처럼 민감한 주제에 대해 이야기하는 것이 때로는 어려울 수 있다는 것을 알고 있습니다. 하지만 우리는 삶에서 마주하는 현실적인 문제들에 대해 이야기하고 인식해야 합니다. 이러한 지식은 우리 자신과 우리 가족에게 도움이 될 수 있기 때문입니다. 그래서 오늘은 '말기 질환', 즉 삶의 마지막 단계에 접어든 상태에 대해 이야기해 보겠습니다.

이 "말기 질환"이란 무엇일까요? 아주 간단하게 이해해 봅시다.

간단히 말해, '말기 질환'이란 의사가 치료가 불가능하고 결국 사망에 이를 것이라고 예측하는 질병을 말합니다. 즉, 앓고 있는 질병은 되돌릴 수 없거나 완전히 치료할 수 없다는 뜻입니다. 다시 말해, 질병이 사라지지 않는다는 것입니다.

이러한 질병들은 때때로 매우 빠르게 악화될 수 있습니다. 또는, 서서히 발병하여 시간이 지남에 따라 증상이 점차 심해지고 신체를 약화시키는 질병도 있습니다. 마치 전구가 켜졌다 꺼졌다 하는 것과 같다고 생각하면 됩니다.

불치병 진단을 받으면 세상이 무너지는 듯한 기분이 들 수 있습니다. 이런 상황에서 어떤 감정을 느낄지는 예측하기 어렵습니다. 슬픔, 분노, 두려움, 혹은 뜻밖에도 안도감을 느낄 수도 있습니다. 멍하거나 공허한 느낌이 들 수도 있고, 이 모든 감정이 한꺼번에 밀려올 수도 있습니다. 어떤 감정이든, 그것은 지극히 정상적인 감정 이라는 것을 이해하는 것이 중요합니다. 이러한 감정들을 받아들이고 극복하는 데에는 시간이 걸릴 것입니다.

이 질환을 앓고 있는 사람이든, 간병인이든 죽음에 대해 이야기하는 것은 쉽지 않습니다. 하지만 앞으로 어떤 일이 일어날지 미리 아는 것은 본인과 가족에게 힘과 준비의 기회를 줄 수 있습니다.

가장 흔한 '말기 질환'은 무엇인가요?

사실 "말기 질환" 목록을 제시하기는 어렵습니다. 같은 질병이라도 사람마다 증상이 다르게 나타나기 때문입니다. 다만, 말기에 이르러 말기 질환으로 진행될 가능성이 더 높은 질병들은 있습니다.

몇 가지 예를 들어보겠습니다.

• 진행성 암
• 알츠하이머병
• 심각한 심부전(울혈성 심부전)
• 신부전
• 간부전
• 암이 전신으로 퍼진 상태(전이성 암)
• 신경계 질환인 다발성 경화증의 심각한 사례
• 파킨슨병

하지만 이 목록에 있는 질환이 있다고 해서 모두 '말기 환자'라는 뜻은 아니라는 점을 기억하세요. 정확히 어떤 질환인지, 그리고 기대 수명에 어떤 영향을 미칠지 알아보려면 의사와 상담하는 것이 가장 좋습니다.

'말기 질환'과 '만성 질환'의 차이점은 무엇인가요?

이 두 가지 모두 평생 지속되는 질환입니다. 그러나 '(만성 질환)' 또는 만성 질환은당뇨병, 천식 또는 특정 자가면역 질환과 같은 질환을 가진 사람의 경우, 치료를 통해 질환을 관리하고 정상적인 생활을 할 수 있습니다.

하지만 '말기 질환' 환자에게 제공되는 치료는 질병을 완치할 수는 없습니다. 단지 환자가 느끼는 불편함을 줄이고 최대한 편안하게 지낼 수 있도록 도와줄 뿐입니다. 죽음을 막을 수는 없습니다.

불치병 환자는 얼마나 오래 살 수 있을까요?

이는 사람마다 정말 다릅니다. 얼마나 오래 살 수 있는지는 병력, 신체 건강, 받는 치료 등 여러 요인에 따라 달라집니다.

의사는 환자의 남은 수명을 예측하려고 노력할 것입니다. 하지만 정확하게 말하기는 매우 어렵습니다. 말기 환자도 며칠, 몇 주, 몇 달, 심지어 몇 년을 살 수도 있습니다. 의사는 환자가 원할 경우에만 이러한 정보를 알려줄 것입니다. 만약 알고 싶지 않다면, 의사에게 말할 권리가 있습니다.

말기 질환의 증상은 무엇인가요?

질병의 종류에 따라 증상은 다양합니다. 하지만 생의 마지막 단계에 접어들면 다음과 같은 증상이 나타날 수 있습니다.

• 혼란, 의식 상실
• 실제로 존재하지 않는 것을 보거나 듣는 것(환각)
• 음식이나 액체를 삼키는 데 어려움
• 피로
• 식욕 부진
• 평소보다 소변량이 줄었다
• 호흡 곤란
• 동요
• 소변이나 대변을 조절할 수 없는 상태 (요실금 또는 변실금)

중요: 새로운 증상이 나타나거나 기존 증상이 악화되면 즉시 의사에게 알리십시오. 이러한 증상을 조절하는 데 도움이 되는 약물 및 치료법이 있습니다.

말기 질환은 어떻게 치료하나요?

여기서의 치료의 주된 목표는 환자를 완치하는 것이 아니라 최대한 편안하게 해드리고 삶의 질을 향상시키는 것입니다. 의료진은 "완화 치료" 라고 불리는 것에 집중할 것입니다. 여기에는 다음이 포함됩니다.

• 삶의 질을 최대한 향상시키세요.
• 증상(통증 및 호흡곤란 등)을 조절합니다.
• 정신적, 정서적, 영적인 건강을 지원합니다.

완화 치료팀은 법률 계획 수립에도 도움을 줄 수 있습니다. 예를 들어, 사전 의료 지시서, 유언장, 위임장 등에 대해 교육해 줄 수 있습니다.

하지만 '완화 치료'를 받는다고 해서 항상 '말기 질환'을 앓고 있다는 의미는 아닙니다. 의사는 심각한 질병의 어느 단계에서든 '완화 치료'를 권할 수 있습니다.

호스피스 서비스가 필요한 시점을 어떻게 알 수 있나요?

말기 환자 중 많은 분들이 호스피스 케어를 받을 자격이 있습니다. 호스피스 케어는 환자의 편안함과 통증 관리에 중점을 둔 전문적인 치료입니다. 이러한 케어는 자택, 호스피스 센터, 요양원 또는 병원에서 제공될 수 있습니다. 호스피스 팀은 환자에게 가장 적합한 장소를 결정하는 데 도움을 줄 수 있습니다. 일반적으로 기대 수명이 6개월 이하인 경우 호스피스 케어를 받을 자격이 있습니다.

호스피스 치료를 "지금 당장" 시작해야 한다는 규칙은 없습니다. 하지만 담당 의사가 시작하기에 가장 적절한 시기를 결정하는 데 도움을 줄 수 있습니다.

어떻게 하면 스스로를 돌볼 수 있을까요? (아플 경우)

불치병 진단을 받으면 수많은 생각이 머릿속을 스쳐 지나갈 수 있습니다. 불안하고 걱정스럽고 우울한 감정을 느끼는 것은 지극히 정상입니다. 여러 가지 이유로 슬픔을 느끼는 것 또한 자연스러운 일입니다. 이때 무엇보다 중요한 것은 자신을 돌보는 것입니다. 다음은 여러분에게 도움이 될 수 있는 몇 가지 방법입니다.

• 현실을 받아들이세요: 이런 소식을 들었을 때 충격을 받는 것은 당연합니다. 완전히 받아들이기까지는 시간이 걸립니다. 죽음을 받아들인다는 것은 꿈꿔왔던 미래를 포기해야 한다는 뜻입니다. 쉽지 않은 일이죠. 하지만 자신의 상황을 이해하고 존엄하게 받아들인다면 현재에 충실히 살아가고 매 순간을 소중히 여길 수 있을 것입니다.
• 임종 돌봄 전문가(Death Doula)와 상담하는 것을 고려해 보세요. 임종 돌봄 전문가는 환자와 가족에게 정신적, 정서적 지원을 제공하는 의료 전문가입니다. 이들은 면회 일정을 조율하고, 법적 서류 작성을 돕고, 말벗이자 친구 역할을 해줄 수 있습니다.
• (원한다면) 누군가와 이야기를 나눠보세요. 사랑하는 사람들과 이야기하는 것은 이러한 복잡한 감정을 다루는 데 도움이 될 수 있습니다. 또한 그들에게 당신을 지지해 줄 기회를 줄 수도 있습니다. 아직 누구와도 이야기하고 싶지 않다면 괜찮습니다. 마음이 내킬 때 이야기하세요. 그동안 일기에 감정을 적거나 상담사와 이야기를 나누는 것도 생각을 정리하는 데 도움이 될 수 있습니다.
• 일상을 유지하세요: 몸 상태가 좋다면 평소처럼 하루 일정을 계획하세요. 달력에 앞으로 있을 활동들을 적어두세요. 좋아하는 일들을 계속하도록 노력하세요.
• 행복을 최우선으로 생각하세요:불치병에 걸리면 좋든 싫든 현재 순간에 집중하며 살아갈 수밖에 없습니다. 이 상황을 긍정적으로 활용해 보세요. 소소한 행복을 주는 일들에 몰두하십시오. 따뜻한 차 한 잔을 마시거나, 좋아하는 책을 읽거나, 정원에서 새들이 지저귀는 소리를 듣는 것처럼 간단한 일이라도 좋습니다.
• 보완 요법을 시도해 보세요. 침술, 레이키, 요가, 마사지, 명상 등이 도움이 될 수 있습니다. 하지만 자신에게 맞지 않는 치료법이 있는지 반드시 의사와 상담하세요.

말기 환자를 어떻게 돌봐야 할까요? (만약 당신이 그 사람을 돌보는 사람이라면)

사랑하는 사람이 불치병에 걸렸다는 사실을 알게 되면, 그 사람이 죽기 전에 슬픔을 느끼게 됩니다. 이를 예기적 슬픔이라고 합니다. 죽음, 죽음이 어떻게, 언제 일어날지에 대해 생각하는 것은 힘든 일입니다.

사랑하는 사람을 잃는 것이 처음이라면 어떻게 해야 할지, 무슨 말을 해야 할지 모를 수 있습니다. 이런 상황에서 불안감을 느끼는 것은 지극히 정상입니다. 하지만 말기 환자를 돌보는 일은 생각만큼 복잡하지 않습니다. 임종을 앞둔 사람들도 우리 모두가 바라는 것과 같은 것을 원합니다. 바로 누군가에게 인정받고, 이야기를 들어주고, 사랑받는 것입니다. 다음은 여러분이 도울 수 있는 몇 가지 방법입니다.

• 경청하는 자세를 가지세요 . 할 말이 없더라도 상대방의 이야기를 들어주고, 감정을 이해하려고 노력하며, 언제든 대화할 수 있도록 열린 마음을 가지세요. 두 사람 모두에게 힘든 시기이니, 서로에게 힘이 되어 주세요.
• 함께 있어 주세요: 그들과 함께 있는 것만으로도 큰 위안이 될 수 있습니다. 함께 영화를 보거나, 드라이브를 가거나, 좋아하는 앨범을 틀어주거나, 책을 읽어 주세요. 중요한 것은 어떤 활동을 하느냐가 아니라, 당신이 곁에 있어 준다는 사실입니다.
• 도움을 요청하기 전에 먼저 도와주세요: 임종을 앞둔 사람들은 다른 사람에게 짐이 되고 싶지 않아서 도움을 요청하기를 주저할 수 있습니다. 도울 수 있는 방법이 있다면 먼저 도와주세요. 심부름을 하거나, 저녁 식사를 준비하거나, 빨래를 해주는 것과 같은 작은 일이라도 좋습니다.
• 그들도 참여시키세요: 사랑하는 사람이 불치병에 걸렸다고 해서 즐거운 시간을 보내고 싶어하지 않을 거라고 생각하지 마세요. 그들을 초대하고, 스스로 결정하게 하세요.
• 진실을 말하고 안심시켜 주세요. 환자의 병에 대해 명확하고 직접적으로 이야기하십시오. "말기 진단"에 대해 솔직하게 알려주세요. 마치 그런 일이 일어나지 않을 것처럼 행동하지 마세요. 동시에 희망을 줄 수도 있습니다. 삶의 마지막에 대한 환자의 소망을 물어보고, 그 계획에 함께 참여하도록 하세요. 당신이 항상 곁에 있으며 그들을 버리지 않을 것이라는 것을 알려주세요.
• 그들의 경계를 존중하세요:그들이 원하는 것, 그들의 필요가 무엇인지 귀 기울여 들으세요. 당신이 돕고 싶은 방식이 아니라, 그들이 필요로 하는 방식으로 도와주세요.

말기 진단은 인생을 한순간에 바꿔놓는 일입니다. 사랑하는 사람들과 작별하고 미래에 대한 계획을 포기해야 한다는 생각은 정말 견디기 힘듭니다. 어떤 날은 괜찮을 수도 있고, 어떤 날은 힘들 수도 있습니다. 피곤하면 쉬세요. 새로운 증상이 나타나면 의사에게 꼭 알려주세요. 진단과 죽음 사이에는 삶이 있습니다. 사랑하는 사람들과 함께 그 시간을 마음껏 누리세요.

가장 중요한 핵심 사항 (핵심 메시지)

• '말기 질환'이란 치료가 불가능하며 결국 사망에 이르는 질병을 말합니다.
• 이런 소식을 접했을 때 다양한 감정을 느끼는 것은 지극히 정상입니다. 당신은 혼자가 아닙니다.
• 치료의 주된 목표는 증상을 조절하고 편안함과 삶의 질을 향상시키는 것입니다. 이를 위해 '완화 치료'와 '호스피스 치료'라는 서비스가 매우 중요합니다.
• 질병을 앓고 있다면 스스로를 돌보고 정신 건강을 생각하는 것이 매우 중요합니다.
• 간병인이라면 환자의 말을 경청하고, 환자와 시간을 보내고, 환자의 요구를 존중하는 것이 매우 중요합니다.
• 이 여정에서 의사, 간호사, 상담사, 그리고 사랑하는 사람들의 도움을 구하십시오.

말기 질환, 완화 치료, 임종, 심리적 지원, 가족 지원, 환자 간호, 통증 관리