PPMS (Skleroza Piralî ya Pêşverû ya Seretayî) çi ye? Werin em bi hêsanî li ser biaxivin!

Dibe ku we behsa rewşek bi navê " Skleroza Piralî (MS)" bihîstibe. PPMS (Skleroza Piralî ya Pêşverû ya Seretayî) celebek taybetî ya MS ye. Di vê rewşê de, nîşanên we ji nişka ve dernakevin, piştî çend rojan kêm nabin, û dûv re dîsa û dîsa vedigerin. Di şûna wê de, nîşanên we bi demê re hêdî hêdî, hêdî û hêdî zêde dibin . Mîna hilkişîna derenceyekê, ev nîşan hêdî hêdî xirabtir dibin. Xem neke, ev dibe ku hinekî tevlihev xuya bike. Werin em li ser her tiştî bi zelalî û sade biaxivin, başe?

PPMS bi rastî çi ye?

Bi kurtasî, `Skleroza Piralî (MS)` rewşek e ku tê de pergala me ya parastinê, pergala ku me ji nexweşiyan diparêze, bi xeletî êrîşî pergala me ya demarî ya navendî (`sîstema demarî ya navendî`) dike - mejî û stûna piştê (têlên demarî yên di hundurê stûnê de). Ev zirarê dide pêça parastinê (miyelîn) a li dora fîberên demaran.

Niha, çend celebên sereke yên MS hene.

• MS-a Dubare-Demît (RRMS): Piraniya mirovan ev cure nexweşiyê dikişînin. Di vê cureyê de, nîşan ji nişkê ve xirabtir dibin (em vê yekê wekî `dubare` bi nav dikin), û piştî demekê, nîşan an bi tevahî winda dibin an jî bi tevahî winda dibin.
• MS-ya Pêşverû ya Seretayî (PPMS): Di PPMS-ê de, cureya ku em îro qala wê dikin, "dubarebûnên" eşkere kêmtir in mîna RRMS-ê. Di şûna wê de, nîşan ji destpêkê ve hêdî hêdî xirabtir dibin. Carinan dibe ku "guherînên" piçûk hebin, ev tê vê wateyê ku nîşan çêtir û xirabtir dibin. Lê bi tevahî, rewş hêdî hêdî xirabtir dibe.
• MS-ya Pêşverû ya Duyemîn (SPMS): Hin kesên bi RRMS-ê dikarin piştî çend salan nexweşiyê veguherînin SPMS-ê. Piştre nîşanên wan hêdî hêdî xirabtir dibin û dubarebûn kêmtir dibin.

PPMS û SPMS carinan bi hev re wekî `MS-ya Pêşverû` têne binavkirin ji ber ku her du jî xwedî xwezayek pêşverû ne. Di PPMS-ê de, di pergala demarî de hin astên iltîhabê hene, û şaneyên demarî zirarê dibînin û hêdî hêdî fonksiyona xwe winda dikin. Ev tiştê ku em jê re `neurodejenerasyon` dibêjin e.

PPMS çiqas berbelav e?

Li seranserê cîhanê bi milyonan kes bi MS hene. Tê texmînkirin ku tenê li Dewletên Yekbûyî nêzîkî milyonek kes bi MS hene. Nêzîkî %10 ji wan, an jî yek ji deh kesan, ev cureya MS-ê ya bi navê PPMS heye. Ji ber vê yekê, PPMS hinekî kêmtir ji cureyên din ên MS-ê ye.

Nîşaneyên PPMS çi ne? Ew çawa hîs dikin?

Taybetmendiya sereke ya PPMS ew e ku nîşanên MS hêdî hêdî xirabtir dibin.Ev nîşan dikarin ji kesekî bo kesekî cûda bibin. Her wiha, awayê destpêkirina nîşanan û leza pêşveçûna wan ji kesekî bo kesekî diguhere.

Li vir çend nîşanên herî gelemperî hene:

• Zehmetiya meşê: Ev yekem nîşana ku bandorê li gelek nexweşên PPMS dike ye. Dibe ku ew di lingên xwe de hişkbûn, qelsî û windakirina hevsengiyê bibînin. Her wiha dibe ku dema meşê zû westiyanê hîs bikin.
• Di deverên cûda yên laş de gêjbûn an bêhestî: Ev dikare di dest, ling, rû, an deverek din a laş de çêbibe.
• Guhertinên dîtinê: Dibe ku di çavekî de dîtina nezelal, dîtina ducar, an êş dema livandina çavan çêbibe. Lêbelê, ev pirsgirêkên dîtinê di PPMS de ji RRMS kêmtir in.
• Her dem westiyayîbûn (`westandin`): Ev ne westandina normal e. Dibe ku hûn hîs bikin ku hûn baştir nabin çi qas bêhna xwe vedin jî. Ev dikare bibe astengiyeke mezin ji bo çalakiyên we yên rojane.
• Zehmetiya mîzkirin û defkirinê: Ev dikare xwesteka ji nişka ve û ji nişka ve ya mîzkirinê (`lezgînî`), zehmetiya kontrolkirina mîzkirinê (`bêkontrolî`), û zehmetiya valakirina tevahî ya mîzdankê di nav xwe de bigire. Qebizbûn jî gelemperî ye.
• Hestkirina ku kesek sing an zikê we bi tundî digire: Hin kes vê yekê wekî `hembêza MS` jî bi nav dikin.
• Dema ku stû ber bi pêş ve tê tewandin, hestek şokek elektrîkê ku ji pişt, dest, an lingan ber bi jêr ve diherike: Ev wekî `nîşana Lhermitte` tê binavkirin.
• Hişkbûna masûlkeyan (spastîkîtî) an qelsî: Ev dikare manîpulekirin û tevgera lingên we dijwar bike.
• Pirsgirêkên axaftinê: Dibe ku hûn hîs bikin ku peyvên we tevlihev dibin an jî leza axaftina we diguhere.
• Pirsgirêkên daqurtandinê.
• Pirsgirêkên bîr û ramanê: Hestkirina ku mejiyê we mij e (`mijbûna mêjî`), ku tê vê wateyê ku hûn zehmetî dikişînin ku tiştan bi bîr bînin, balê bikişînin û biryaran bidin.
• Pirsgirêkên derûnî: Dibe ku depresyon , fikar û hêrsbûn çêbibin.

Ya girîng ew e ku dibe ku ev nîşan di destpêkê de pir eşkere nebin. Dibe ku hûn bifikirin, "Ew tenê westandin e." Lê heke ew bi demê re hêdî hêdî girantir bibin, divê hûn fikar bikin.

Çima PPMS pêş dikeve? Sedema wê çi ye?

Zanyar hîn jî sedema rastîn a MS (tevî PPMS) nizanin, lê çend faktor hene ku tê texmîn kirin ku dibin sedema wê:

1. Meyla Genetîkî: Tê texmînkirin ku hin guhertinên di genên me (DNA) de dibe ku meyla me ya pêşxistina nexweşiyên otoîmmûn ên wekî MS (nexweşiyeke ku pergala parastinê êrîşî laş dike) zêde bike. Lêbelê, ev nayê wê wateyê ku heke we MS hebe, zarokên we jî wê pêş bikevin. Bandora genan li ser MS ne ewqas mezin e ku hûn difikirin. Ji ber vê yekê, xetera veguheztina nexweşiyê ji hêla zarokan ve nisbeten kêm e.

2. Faktorên Jîngehê: Hin lêkolîn destnîşan dikin ku hin tiştên di jîngeha ku em lê dijîn de dikarin bibin sedema pêşketina MS. Bo nimûne:

• Infeksiyonên vîrusî : Hin enfeksiyonên vîrusî, wek Vîrusa Epstein-Barr (EBV), jî ji bo girêdana di navbera MS û hin cureyên enfeksiyonan de têne lêkolînkirin.
• Kêmasiya Vîtamîna D : Her wiha baweriyek heye ku kesên ku asta vîtamîna D ya wan ji ber tîrêjên rojê kêm e, di xetereya mezintir a pêşxistina MS de ne.
• Cixarekêşandin: Kesên ku cixare dikişînin di xetereyeke mezintir a pêşketina MS de ne û dibe ku nexweşî zûtir pêş bikeve.

3. Karê sîstema parastinê: Bi awayekî, ev faktorên genetîkî û hawîrdorî bi hev re dibin sedema çêbûna xeletiyekê di sîstema parastinê de. Ji ber vê yekê ew dest bi êrîşkirina ser sîstema me ya demarî dike.

Bi kurtasî, PPMS ne nexweşiyeke ku ji ber sedemek tenê çêdibe ye. Ew ji ber tevlîheviya gelek faktoran çêdibe.

Ji ber PPMS çi tevlîheviyên din dikarin çêbibin?

Her ku nîşanên PPMS pêşve diçin, dibe ku pirsgirêk û tevliheviyên din derkevin holê. Hin mînak ev in:

• Zêdebûna hişkbûna masûlkeyan (spastîkîtî): Ev dikare bibe sedema zêdebûna êş û zehmetiya tevgerê.
• Rîska windabûna tevahî ya dîtinê (kêm caran).
• Zêdebûna zehmetiyên kontrolkirina mîzdankê: Ev dikare bibe sedema enfeksiyonên mîzdankê yên pir caran.
• Zêdebûna kêmbûna cinsî.
• قابانی هەردەم دەرهێنانی ڕاهێنان و قابان
• Pirsgirêkên tenduristiya derûnî: Rewşên wekî depresyon û fikar dikarin xirabtir bibin.
• Ketinên dubare û birînên wekî şikestinan.
• Birînên zextê yên ji ber derbaskirina pir wext di nav nivînan de çêdibin.
• Rîska enfeksiyonên rêyên nefesê: Bi taybetî dema ku nexweşî giran be.

PPMS çawa tê teşhîskirin? (Teşhîs)

Ti testek tenê tune ku bi awayekî teqez PPMS teşhîs bike. Doktorê we dê nîşanên we, dîroka we ya bijîşkî, muayeneyek fîzîkî û çend testên din ên taybetî li ber çavan bigire, û dûv re bigihîje wê encamê ku "ev dikare PPMS be."

Li vir çend ceribandinên ku bi gelemperî ji bo vê yekê têne kirin hene:

1. MRI (Wêneya Rezonansa Magnetîkî): Ev testa sereke ye ku ji bo teşhîskirina MS-ê tê bikar anîn. Ew dikare zirar (birîn) di mêjî û stûna piştê de ji ber MS-ê bibîne. Di PPMS-ê de, şêweya van birînan û ka ew çawa diguherin bi demê re girîng e.

2. Punksiyona Lumbar (ku wekî Spinal Tap jî tê zanîn): Ev tê wateya wergirtina nimûneyek piçûk ji şilava mêjî-hestiyê (CSF) ji pişta we ya jêrîn. Ev şilav tê lêkolîn kirin da ku were dîtin ka guhertinên taybetî yên MS-ê hene, wek proteînên bi navê bandên olîgoklonal. Ev ne taybetî yên MS-ê ne, lê ew dikarin nîşana iltîhaba di mêjî an stûna piştê de bin.

3. Testên xwînê: Ev alîkarî dikin ku hûn piştrast bin ku nexweşiyên din ên ku dibin sedema nîşanên mîna MS-ê nînin.

4. Lêkolînên Potansiyela Hildayî: Ev lêkolîn leza ku sînyalên elektrîkê bi rêya pergala demarî derbas dibin dipîvin. Dema ku nexweşiya MS zirarê dide demar, leza ku ev sînyalan derbas dikin dikare were hêdîkirin.

5. Tomografiya Koherensa Optîkî (OCT): Ev skaneke bê êş a çav e ku dikare zirara li demarê optîk û retînayê li pişta çav ji ber MS-ê kontrol bike.

Ji bo teşhîskirina PPMS, bijîşk xirabûna hêdî hêdî ya nîşanan di heyamek herî kêm salekê de û hebûna hin taybetmendiyên taybetî li ser skankirina MRI-ê li ber çavan digirin.

PPMS bi gelemperî di kîjan temenî de çêdibe?

Piraniya mirovan di 40 an 50 saliya xwe de bi PPMS têne teşhîskirin. Ev temen hinekî derengtir e ji RRMS. Lêbelê, ew dikare di her temenî de, hem li mirovên ciwan û hem jî li mirovên pîr, çêbibe.

Tedawiyên PPMS çi ne?

Di dermankirina PPMS de du armancên sereke hene:

1. Terapiyên Guhertina Nexweşiyan (DMT): Ev hewl didin ku rêjeya xirabtirbûna nexweşiyê hêdî bikin.

2. Birêvebirina Nîşaneyan: Ev dibe alîkar ku hûn nerehetiya xwe kêm bikin û kalîteya jiyana xwe baştir bikin.

Dermanên Guhertina Nexweşiyan (DMT)

Çend cureyên DMT ji bo RRMS hene, lê tenê hejmareke sînorkirî ya DMT ji bo PPMS hatine pejirandin.

• Ocrelizumab (Ocrevus®):Ev DMT-ya sereke ye ku niha ji bo PPMS-ê hatiye pejirandin. Ew dermanek e ku bi rêya damaran tê dayîn. Lêkolînan nîşan daye ku ev derman dikare heta radeyekê di kontrolkirina xirabûna nîşanan de li nexweşên PPMS-ê bibe alîkar.

Doktor bawer dikin ku PPMS ji RRMS kêmtir bandor dibe ji hêla iltîhaba pergala parastinê ve, ji ber vê yekê DMT-yên ku wê hedef digirin kêmtir bi bandor in. Lêbelê, gelek lêkolîn li ser MS-ê têne kirin, ji ber vê yekê dibe ku di pêşerojê de ji bo PPMS-ê bêtir derman hebin.

Kontrolkirina nîşanan

Ev beşek pir girîng a birêvebirina PPMS-ê ye. Ev dermankirin li gorî nîşanên we yên taybetî tê destnîşankirin.

• Terapiya Fizîkî: Ev dikare ji bo tiştên wekî zehmetiya meşê, hişkbûna masûlkeyan û qelsiyê pir bikêr be. Temrîn û dirêjkirin dikarin bibin alîkar ku hêz, hevsengî û tevgerîn baştir bibe.
• Terapiya Karî: Teknîk û amûran dide nasîn da ku alîkariya mirovan bike ku karên rojane (mînak, cilkirin, xwarin, nivîsandin) bi awayekî serbixwe pêk bînin.
• Derman:
• Dermanên ji bo hişkbûna masûlkeyan (spastîkîtî).
• Derman ji bo westandinê.
• Derman ji bo pirsgirêkên mîzdankê.
• Dermanê êşê.
• Derman ji bo depresyonê an jî fikarê.
• Terapiya Axaftinê: Heke hûn di axaftin an daqurtandinê de zehmetiyê dikişînin.
• Alîkarên Mobîlîteyê: Dibe ku hûn hewceyê tiştên wekî qamîş, rêwîtiyek, an kursiya bi teker bin.

Berî ku hûn dest bi dermankirinê bikin, bijîşkê we dê bandorên alî yên muhtemel ên her derman an dermankirinê ji we re rave bike, ji ber vê yekê netirsin ku her pirsên we hebin bipirsin.

Ma rêyek heye ku meriv pêşî li PPMS bigire?

Mixabin, rêyek tune ye ku pêşî li MS (tevî PPMS) bigire ji ber ku sedema rastîn hîn nayê zanîn.

Lêbelê, heke MS li we hebe, çend tişt hene ku hûn dikarin bikin da ku hejmara şewbên zêde (`dubarebûn` - her çend ev di PPMS de kêm in) kêm bikin û rêjeya xirabtirbûna nexweşiyê kontrol bikin:

• Bikaranîna dermanên ku ji hêla bijîşk ve hatine destnîşankirin (bi taybetî DMT) tam wekî ku ji hêla bijîşk ve hatî destnîşan kirin.
• Şêwazek jiyanî ya saxlem (xwarina baş, xewa baş, werzîşa laşî).
• Bi tevahî dev ji cixarekêşanê berde.
• Hewl dide ku stresê bi qasî ku pêkan be kêm bike.

Kesek bi PPMS re bi çi cûre ezmûnan re rû bi rû dimîne?

PPMS nexweşiyeke kronîk e ku dikare bandorek mezin li ser jiyana we ya rojane bike. Her ku nîşane xirabtir dibin, dibe ku hûn hewce bikin ku hin guhertinan di şêwaza jiyana xwe de bikin da ku hûn xwe biparêzin û ji qezayan dûr bikevin.

Bifikirin, heke hûn di ger û geştê de bi tena serê xwe zehmetiyê dikişînin, hûn hewce ne ku bi bijîşkê xwe re li ser amûrek tevgerê wekî kursiya bi teker biaxivin. Tiştên weha di destpêkê de dikarin dijwar bin ku meriv qebûl bike. Lê,Ev amûr dê ji we re bibin alîkar ku hûn hinekî serbixwetir bixebitin û jiyana xwe çalak bihêlin.

Ji bilî bandorên fîzîkî yên PPMS, jiyana bi vê nexweşiya kronîk re dikare bandorek girîng li ser tenduristiya we ya derûnî jî bike. Gelek caran meriv hestên xemgînî, hêrs, bêhêvîbûn û tenêtiyê diceribîne. Hin kes bi axaftina bi pisporek tenduristiya derûnî re, wek şêwirmend an psîkiyatrîstek, rihetiyek mezin dibînin. Ji ber vê yekê, heke hûn hewcedariyê hîs bikin, dudilî nebin ku alîkariyê bixwazin.

Ji bîr meke, hîn dermanek ji bo PPMS tune ye. Lêbelê, lêkolîn berdewam in da ku bêtir agahdarî li ser wê bistînin û dermankirinên nû bibînin ku dibe ku ji we re rihetiyê bînin. Ji ber vê yekê hêviya xwe winda nekin.

Nîşaneyên PPMS çiqas zû xirabtir dibin?

Ev pirsek e ku gelek kes dipirsin. Lêbelê, her kesê bi PPMS-ê re wê bi awayên cûda tecrûbe dike. Ji bo hin kesan, nîşan dikarin pir hêdî hêdî, bi salan xirabtir bibin. Ji bo yên din, nîşan dikarin zûtir xirabtir bibin.

Pêşbînîkirina vê yekê bi rastî dijwar e. Ger hûn di nîşanên xwe de guhertinên berbiçav bibînin, an jî ew zû xirabtir bibin, tavilê bi bijîşkê xwe re bipeyivin.

Hêviya jiyanê ya kesekî bi PPMS çi ye?

Ev jî tiştek e ku gelek kes jê ditirsin. Lêbelê, PPMS rasterast bandorê li ser temenê we nake. Ango, hebûna PPMS nayê wê wateyê ku temenê jiyana kesekî ji yê yên din kurttir e.

Lêbelê, tevlîheviyên giran ên nexweşiyê (mînak, enfeksiyonên giran, pirsgirêkên ji ber bêhnvedana dirêj a li ser nivînan) dikarin bandorek ku jiyanê tehdît dike hebe ger bi rêkûpêk neyên dermankirin. Ji ber vê yekê, pir girîng e ku hûn şîreta bijîşkî bişopînin û lênêrîna tenduristiya xwe bikin.

Kengî divê ez biçim cem bijîşk?

Eger PPMS li cem we hebe, girîng e ku hûn bi rêkûpêk kontrolên bijîşkî bikin. Wekî din, eger hûn:

• Eger nîşanên PPMS-a we xirabtir bibin û bandorê li jiyana we ya rojane bikin.
• Eger nû be, tevlîheviyên giran ên wekî felc çêdibin.
• Eger êşa we ya berdewam an bêhestî di ling û destên we de hebe, an jî ew zêde bibe.
• Ji ber ku PPMS dikare bandorê li hevsengî û koordînasyona we bike, heke hûn bikevin û xwe birîndar bikin, tavilê biçin cem bijîşk an jî telefonî xizmetên acîl bikin.
• Heke dermanê ku hûn digirin dibe sedema bandorên aliyî .
• Heger hûn xwe nexweşiyeke derûnî hîs dikin (wek depresyon, fikar).

Divê ez çi pirsan ji bijîşk bipirsim?

Dema ku hûn diçin cem bijîşk, baş e ku hûn pirsên xwe binivîsin. Li vir çend mînak hene:

• Ma PPMS li cem min heye, an cureyek din a MS? Ez çawa dikarim bi teqezî bizanim?
• Ez çawa dikarim nîşanên xwe kontrol bikim? Ez dikarim çi tiştên taybetî bikim?
• Ma hûn ê ji min re terapiya fizîkî an terapiya pîşeyî pêşniyar bikin? Ez dikarim van xizmetan li ku derê bistînim?
• Hûn çi dermanan ji min re pêşniyar dikin? Bandorên wan ên alî çi ne? Divê ez wan çiqas dirêj bikar bînim?
• Ma ez ê hewce bikim ku kursiya bi teker an amûrek din a tevgerê bikar bînim? Ger wusa be, ji bo çiqasî?
• Ma pêdivî ye ku ez parêza xwe biguherînim?
• Ji bo lênêrîna tenduristiya xwe ya derûnî divê ez çi bikim?

Peyama Dawî ya Birinê

PPMS, mîna celebên din ên Sclerosis Multiple, nexweşiyek e ku dikare bandorek girîng li ser jiyana we bike. Ev rast e. Lê xem neke, tu ne bi tenê yî.

Ji bîr meke, dermankirin û rêbaz hene ku dikarin ji bo hêdîkirina pêşveçûna nîşanên te û baştirkirina kalîteya jiyana te bibin alîkar.

Di destpêkê de, dibe ku hûn gelek nîşanan ferq nekin, lê bi demê re, ew dikarin zêde bibin. Dibe ku hûn hewce bikin ku amûrên wekî kursiya bi teker bikar bînin da ku ji we re bibin alîkar ku hûn bi tena serê xwe bigerin. Ev ne dawiya dinyayê ye. Doktor, fizyoterapîst û dabînkerên din ên lênihêrîna tenduristiyê dikarin di rê de alîkariya we bikin. Ew dikarin ji we re bibin alîkar ku hûn nîşanên xwe birêve bibin û rêberiya we bikin ku hûn jiyanek bi qasî ku pêkan saxlem û çalak bijîn.

Ji ber vê yekê, erênî bimînin. Agahdar bibin. Pirsan bipirsin. Alîkariya ku hûn hewce ne bistînin. Li ser vê yekê bi malbat û hevalên xwe re biaxivin. Piştgiriya wan jî dê ji bo we hêzek mezin be.