Ma dilê te ji nişkê ve lez lê dide? Ev dibe ku CPVT (Takîkardiya Ventrîkular a Polîmorfîk a Katekolamînerjîk) be!

Carinan, dema ku hûn pir westiyayî ne, an jî dema ku hûn di dilê xwe de tiştekî mezin hîs dikin, wek kêfxweşiyeke mezin, xemgînî, an tirs, gelo dilê we ji nişkê ve zûtir lê dide û singa we teng dibe? Dibe ku çavên we şîn bibin û hûn serê xwe gêj bikin? Ne ecêbmayî bimînin, ev tişt dikarin ji zarokekî piçûk re jî çêbibin. Îro em ê li ser rewşeke taybetî biaxivin ku di rîtma dil de çêdibe, ku hinekî kêm e lê pir girîng e ku meriv pê bizanibe.

CPVT (Takîkardiya Ventrîkular a Polîmorfîk a Katekolamînerjîk) çi ye?

Bi kurtasî, CPVT (Takîkardiya Ventrîkular a Polîmorfîk a Katekolaminerjîk) rewşek e ku di rîtma dil de çêdibe. Di vê rewşê de, beşên jêrîn ên dilê we, ango odeyên jêrîn ên dil, an jî wekî ku bijîşk wan bi nav dikin, ventrîkul , dema ku hûn werzîşê dikin, dilîzin, an jî gelek stresê hîs dikin, wek kêfxweşiya zêde, tirs, an heyecanê, ji nişkê ve pir zû û bi rengekî neasayî dest bi lêdanê dikin.

Bi vî awayî bifikirin: dilê me mîna pompeyek avê ye. Ew ew e ku xwînê li seranserê laş pomp dike. Ji ber vê yekê, dema ku ev dil pir zû lê dide, ango bi rîtmek neasayî, ew zehmetiyê dikişîne ku xwînê bi rêkûpêk pomp bike û bişîne hemî beşên laş. Ev di bingeh de tiştê ku di CPVT de diqewime ye.

Ev rewşa bi navê CPVT çiqas gelemper e?

Bi rastî, ev rewşa ku jê re CPVT tê gotin hinekî kêm e . Li gorî pisporên bijîşkî, tê texmînkirin ku tenê yek ji deh hezar (10,000) kesan bi vê rewşê re rû bi rû ye. Ji ber vê yekê, dibe ku her kesî navê wê nebihîstibe.

Ev CPVT çima çêdibe? Sedema wê çi ye?

Gelek kes pirsek dikin, "Çima ev diqewime?" Sedema sereke ya CPVT guhertinek di genên me de ye, mutasyonek . Hûn dizanin, her tişt di laşê me de ji hêla van genan ve tê kontrol kirin.

• Di pir rewşan de, hûn dikarin vê guhertoya genetîkî ji diya xwe an ji bavê xwe, an ji herduyan jî mîras bigirin .
• Lê pir kêm, ango pir kêm, ev guherîna genetîkî dikare di laşê mirovekî nû de bi awayekî tesadufî , bêyî tu bandora genetîkî ya dêûbavan çêbibe.

Ji ber vê yekê, ev guhertina genetîkî di awayê kontrolkirina îyonên kalsiyûmê di nav şaneyên dil de dibe sedema pirsgirêkekê. Ev sedema sereke ye ku dil dema ku stres lê dide an jî di dema werzîşê de zûtir lê dide.

Nîşaneyên CPVT çi ne? Em çawa wê nas dikin?

Nîşaneyên CPVT bi gelemperî di zarokatiya zû de, bi gelemperî di navbera temenê 7 û 12 salî de dest pê dikin. Nîşane bi gelemperî piştî gelek bez û lîstinê , an jî dema ku kesek hestên xurt , wek şahî, tirs, hêrs, an heyecanê dijî, cara yekem xuya dibin.

Li vir çend tişt hene ku dibe ku nîşanên CPVT bin:

• Ji mirovekî asayî zêdetirDibe ku hûn pir caran bêhiş bibin, an jî serê we gêj bibe an jî sist bibe. Carinan hûn dikarin ji nişkê ve bê sedemek eşkere hişê xwe winda bikin û bikevin.
• Lêdana dil hestek lêdanê ya ji nişka ve, pir bilez û lêdanê ye ku hûn hîs dikin mîna ku kesek di hundirê singa we de dibeze.
• Dibe ku hin kes rewşên wekî krîzê jî biceribînin. Ev ji ber wê yekê diqewime ku dema dil xwînê bi rêkûpêk pompe nake, mîqdara xwîna ku digihîje mêjî kêm dibe.

Girîng: Ger zarokê we di dema lîstin, bazdan an bazdanê de ji nişkê ve serê wî/wê biçe, an jî gazinan ji zehmetiya nefesgirtinê bike, tenê paşguh nekin. Girîng e ku hûn tavilê şîreta bijîşkî bigerin.

Doktor çawa CPVT-ê bi rastî teşhîs dike?

Heke hûn an zarokê we van nîşanan hebin, bijîşk dê çend ceribandinan bike da ku piştrast bike ka we CPVT heye an na.

• Ekokardiogram - testa eko: Ev mîna skana ultrasonê ya dil e. Ew pêlên deng bikar tîne da ku bi zelalî şeklê dilê we, ka dîwarên dil çiqas baş dixebitin, gelo valv bi rêkûpêk dixebitin, û xwîn çawa diherike bibîne.
• EKG (Elektrokardiogram): Ev test grafîkek ji sînyalên elektrîkî yên dilê we, anku rîtma dil digire. Kesek bi CPVT dema ku di rewşek normal de be, dibe ku di EKG-ê de ti guhertinên girîng nîşan nede.
• Testa Stresa Werzîşê: Ev testek pir girîng e ji bo tespîtkirina CPVT. Dema ku hûn li ser makîneya treadmill direvin an jî bisiklêtê siwar dibin, rêjeya lêdana dilê we û ECG-ya we bi berdewamî têne şopandin. Kesên bi CPVT-ê di dema vê werzîşê de îhtîmalek mezintir heye ku lêdana dilê wan pir zû be.
• Testên din ên wênekirinê: Di hin rewşan de, dibe ku bijîşkê we nihêrînek kûrtir a dilê we pêşniyar bike, wek MRI (Wênekirina Rezonansa Magnetîk ), kateterîzasyona dil , an anjîografiya koroner .
• Testên Genetîkî: Ev test di nimûneya xwînê de li guhertinên genetîkî yên taybetî (mutasyon) digerin ku dibin sedema CPVT. Ev dikare nexweşiyê piştrast bike û diyar bike ka endamên din ên malbatê di xetereyê de ne.

Carinan dibe ku bijîşk amûrek piçûk bide we ku hûn dikarin çend rojan an hefteyan li xwe bikin. Ev amûr wekî monitora ambulatory an monitora Holter tê binavkirin.Ew çalakiya elektrîkî ya dilê we di tevahiya rojê de (24, 48, an jî dirêjtir) tomar dike dema ku hûn çalakiyên xwe yên rojane dikin û karên xwe yên malê yên asayî dikin. Ev yek ramanek baş dide bijîşkê we ka dilê we çawa lê dide, her çend nîşanên we tune bin jî.

Tedawiyên ji bo CPVT çi ne?

Eger dil ji nişkê ve pir zû lê bide, ango eger bikeve rewşa takîkardiya ventrikulî (Takîkardiya Ventrikulî) , ev dikare jiyanê bixe xeterê. Di rewşên weha de, dibe ku şokek elektrîkê (Kardioversiyon an Defîbrîlasyon) hewce be da ku rîtma dil vegerîne rewşa normal. Ev pir caran wekî dermankirina acîl tê kirin.

Lê di demeke dirêj de, armanca sereke ya dermankirina CPVT ew e ku pêşî li leza zêde ya rîtma dil bigire û rîtmeke normal biparêze. Plana we ya dermankirinê dikare yek an çend ji van tiştan di nav xwe de bigire:

• Derman:
• Beta-bloker: (mînak Lopressor®, Corgard®) Ev derman bi kêmkirina bandorên hormonên wekî adrenalînê li ser dil dixebitin. Ev dibe alîkar ku rêjeya lêdana dil ku di dema werzîşê de an jî dema ku hûn stres dibin zêde dibe kontrol bikin. Ev cureyê sereke yê dermanê ye ku ji bo CPVT tê dayîn.
• Astengkerên Kanala Kalsiyûmê: (mînak Cardizem®, Procardia®) Carinan ev derman dikare bi beta-blokkeran re were dayîn.
• Dermanên din ên kontrolkirina rîtma dil: Dibe ku hin kes dermanên din werbigirin, wek flekaînîd.
• Defîbrîlatora Kardioverter a Çêkirî (ICD): Ev amûrek piçûk e ku bi pîlê dixebite û bi emeliyatê di bin çermê singê de tê çandin. Ew bi berdewamî rîtma dil dişopîne. Ger rîtma dil ji nişkê ve bi awayekî xeternak bêserûber bibe, cîhaz bixweber şokek elektrîkê dide da ku wê sererast bike. Bijîşk pir caran ICD ji bo kesên ku di xetereyek bilind de ne û kontrolkirina rîtma dilê wan tenê bi dermanan dijwar e pêşniyar dikin.
• Denervasyona Sempatîk a Dil a Çepê (LCSD): Ev prosedurek emeliyatê ye ku hin demarên ku diçin dil radike. Ev dikare teşwîqkirina dil kêm bike û xetera rîtmên xeternak kêm bike. Ev emeliyat dikare ji bo kesên bi ICD-ê ku pir caran şok dibin an jî bersivek baş nadin dermanan were hesibandin.

Wekî din, hûn ê hewce bikin ku di şêwaza jiyana xwe de hin guhertinên girîng bikin.

• Divê werzîşa dijwar , wek bazdana bilez an jî rakirina giraniyan, were sînordarkirin.
• Ji bo zarokekî biçûk ê bi CPVT, çêtir e ku ji werzîşên pêşbirkê dûr bimîne, ji ber ku heyecan û zexta serketina di pêşbirkê de dikare bibe sedema ku dil zûtir lê bide.
• Her weha pir girîng e ku meriv rêbazên pratîkî ji bo kêmkirina stresê bibîne.

Ma em dikarin pêşî li vê CPVT bigirin?

Ji ber ku CPVT ji ber mutasyoneke genetîkî çêdibe, bi rastî rêyek tune ku bi tevahî pêşî li çêbûna wê were girtin . Ji ber ku ew ne tiştek e ku em dikarin kontrol bikin.

Lêbelê, gava CPVT were naskirin, ger ew bi rêkûpêk were birêvebirin, ango ger dermanê ku ji hêla bijîşk ve hatî nivîsandin bi rêkûpêk were bikar anîn, guhertinên şêwaza jiyanê li gorî diyarkirî werin kirin, û serdanên birêkûpêk ên bijîşk werin kirin, tewra kesek bi CPVT dikare jiyanek bi piranî normal û bi kalîte bijî.

Eger kesek di malbata we de bi CPVT hatibe teşhîskirin, girîng e ku hûn ceribandina genetîkî û şêwirmendiya genetîkî ji bo endamên din ên malbatê, nemaze ji bo zarokan, bifikirin. Şêwirmendek genetîkî dikare ji we re bibe alîkar ku hûn rewşê çêtir fam bikin, li ser îhtîmala ku zarokên we wê mîras bigirin biaxivin, û li ser mijarên girîng ên wekî tiştên ku hûn dikarin li ser bikin nîqaş bikin.

Ji bo rêgirtina li tevliheviyên ku ji ber CPVT-ê çêdibin çi dikare were kirin?

Eger CPVT bi rêkûpêk neyê kontrolkirin, dibe ku hin tevliheviyên xeternak çêbibin. Hûn dikarin van tiştan bikin da ku rîska xwe kêm bikin:

• Bi bijîşkê xwe re bipeyivin û planeke werzîşê ya ewledar ku ji bo we guncaw be, çêbikin. Ne hewce ye ku hûn bi tevahî dev ji werzîşê berdin, lê divê hûn bizanin ka kîjan werzîş baş in û kîjan ne.
• Vexwarinên ku kafeîn tê de hene wek qehwe, çay, hin çîkolata û hin vexwarinên nerm bi qasî ku pêkan e sînordar bikin, ji ber ku kafeîn handerek e û dikare lêdana dilê we zêde bike.
• Her tim bala xwe bidin nîşanên xwe . Ger hûn serê xwe gêj bikin, tengasiya singê we hebe, an jî di nefesgirtinê de zehmetî bikişînin, van nîşanan paşguh nekin. Tavilê telefonî bijîşkê xwe bikin.
• Tu carî rojekê dermanê ku ji hêla bijîşkê we ve hatiye nivîsandin ji dest nedin, wê di wextê rast û bi doza rast de bigirin .
• Pir girîng e ku hûn di wextê xwe de biçin cem bijîşk û testên pêwîst bikin. Ev tiştek e ku divê hûn di tevahiya jiyana xwe de bikin.

Kesek bi CPVT dikare çi pêşerojek hêvî bike?

Eger neyê dermankirin, CPVT dikare bibe sedema pirsgirêk û tevliheviyên tenduristiyê. Hin tevlihevî, wek sekinandina dil a ji nişka ve , dikarin jiyanê tehdît bikin.

Lê, nûçeya baş ev e ku bi dermankirina rast û şêwazek jiyanek tendurist, piraniya kesên bi CPVT dikarin rîtmek dil a normal biparêzin, xetera van tevliheviyan pir kêm bikin, û jiyanên bextewar û têrker bijîn.

Heke CPVT-ya we hebe, hûn ê hewceyê lênêrîna şopandina jiyanê bin da ku pê ewle bibin ku rîtma dilê we normal e.Pêwîst e. Ev tê vê wateyê ku divê hûn bi rêkûpêk biçin cem bijîşk û testên pêwîst bikin. Ger nîşanên CPVT-ê dubare bibin, wek mînak piştî werzîşê sergêjî, tavilê bêyî derengmayînê bi bijîşkê xwe re têkilî daynin.

Tiştên ku ji bijîşkê xwe bipirsin

Heke hûn an zarokê we van nîşanan hebin, an jî heke we berê CPVT girtibe, dê ji bo we pir bikêr be ku hûn bi zelalî ji bijîşkê xwe li ser jêrîn bipirsin:

• Sedema herî muhtemel a van nîşanan çi ye? Ma ev CPVT ye?
• Ji bo piştrastkirina CPVT-ya min, divê ez an zarokê/a min çi testên din bikin?
• Baştirîn vebijarkên dermankirinê ji bo CPVT çi ne? Kîjan dermankirin ji bo min/zarokê min çêtirîn e?
• Feydeyên û bandorên alî yên van dermanan çi ne?
• Di navbera serdanên bijîşk de, ji bo kontrolkirina nîşanan li malê, an jî di rewşeke awarte de divê hûn çi bikin?
• Pêwîst e ez di şêwaza jiyana xwe de çi guhertinan bikim (parêz, werzîş)?
• Ma endamên din ên malbatê di xetereyê de ne? Gelo divê ew jî werin ceribandin?

Di dawiyê de, tiştê ku divê were bîranîn (Peyama ji bo Malê)

Ji ber vê yekê, her çend rewşa ku me bi dirêjî behsa wê kir, CPVT (Tachycardia Ventricular Polymorphic Catecholaminergic), dibe ku hinekî tirsnak xuya bike jî, tiştê herî girîng ew e ku meriv wê zû nas bike û bi rêkûpêk derman bike.

Bi teşhîsa rast, dermankirina ku ji hêla bijîşkê we ve hatî destnîşankirin, û hin guhertinên şêwaza jiyanê yên hêsan, tewra kesek bi CPVT dikare jiyanek bi piranî normal, çalak û têrker bijî. Ji bîr mekin, heke nîşanên we hebin, girîng e ku hûn zûtirîn dem bêyî ku wan paşguh bikin biçin cem bijîşk. Hûn di vê rêwîtiyê de ne bi tenê ne, û bijîşk û pisporên tenduristiyê yên jêhatî hene ku dikarin alîkariya we bikin û lênêrîna we bikin. Ji ber vê yekê netirsin, bi wêrekî rûbirûyê vê yekê bibin.

` CPVT, rîtma dil, lêdana dil, takîkardiya ventrikuler, mutasyonên genetîkî, felc, sekinandina dil a ji nişka ve, tenduristiya zarokan`