Fîbroza Kîstîk çi ye? Werin em bi hêsanî fêm bikin!

Te belkî bihîstibe ku hin kes bi nexweşiyeke genetîkî ji dayik dibin, rast e? Fîbroza Kîstîk (CF) nexweşiyeke genetîkî ye. Gelek kes difikirin ku ev nexweşiyeke ku tenê bandorê li pişikê dike ye, ji ber ku zehmetiyên nefesgirtinê û enfeksiyonên pişikê yên pir caran bi vê nexweşiyê re hevpar in. Lê çîrok bi rastî hinekî ji vê tevlihevtir e. Werin em li çi ye binêrin.

Fîbroza kîstîk (CF) bi rastî çi ye?

Bi kurtasî, fîbroza kîstîk (CF) rewşek genetîkî ye ku dibe sedema kombûna mîqdarên mezin ên mûkusa stûr û şil di hin organên laşê me de. Ev mûkusa stûr dikare zirarê bide wan organan û fonksiyona wan xirab bike.

Bi gelemperî, mûkusa di pişik û pozê me de hinekî diherike û zirav e. Ew wan deveran şil dihêle û ax û bermayiyan digire. Lê di mirovên bi CF de, mutasyonek genetîkî awayê hilberîna vê mûkusê diguherîne. Proteînek berpirsiyarê vê yekê an tune ye an jî bi rêkûpêk naxebite. Di encamê de, xwêyên ziravkerê mûkusê di hundurê şaneyan de asê dibin, û mûkusê pir stûr û zeliqok dikin.

Her çend gelek kes wê wekî nexweşiyeke pişikê difikirin jî, CF navê xwe ji ber ku di pankreasê de dibe sedema kîst û birînan (fîbroz). Ev zirar, digel qalindbûna astarê, dikare kanalên ku enzîmên helandinê derdixin û dibin alîkar ku xwarina ku em dixwin bihelînin, asteng bike. Ev dikare rê li ber laş bigire ku xurekên ji xwarinê bi rêkûpêk bigire. Ji bilî pişik û pankreasê, ew dikare bandorê li kezeb, sînus, rûvî û organên zayendî jî bike.

CF rewşeke genetîkî ye ku mirov pê re ji dayik dibe. Ev tê vê wateyê ku ew rewşeke jiyanî ye û dikare bi demê re xirabtir bibe. Dibe ku temenê jiyana kesên bi CF ji yên bê CF kurttir be.

Ma cureyên sereke yên fîbroza kîstîk (CF) hene?

Belê, du celebên sereke yên `CF` dikarin werin nas kirin:

1. Fîbroza kîstîk a klasîk: Ev bi gelemperî bandorê li gelek organên laş dike. Ev rewş pir caran di nav çend salên pêşîn ên jiyanê de tê teşhîskirin.

2. Fîbroza kîstîk a atîpîk: Ev formeke kêmtir giran û siviktir a CF ye. Dibe ku tenê bandorê li yek organê bike, an jî nîşan dikarin werin û biçin. Bi gelemperî di zarokên mezintir an jî mezinên ciwan de tê teşhîskirin.

Nîşaneyên fîbroza kîstîk (CF) çi ne?

Kesek bi CF dikare nîşanên wekî van bibîne:

• Infeksiyonên pişikê yên dubare (mînak, numûniya dubare an bronşît)). Bifikirin, hin zarokên biçûk her tim di singa wan de diherike, dikuxin û dengekî xirxirê tê, û tewra bi dermanan jî, ew dîsa û dîsa bêyî ku ti rihetiyek çêbibe, vedigerin. Ev e wisa.
• Derxistina pişkên şil an rûn.
• Zehmetiya nefesgirtinê.
• Qirçîn dengekî lerzok û pir caran e ku ji singê tê.
• Infeksiyonên sînusan ên dubare.
• Kuxika berdewam.
• Mezinbûn hêdî ye.
• Têkçûna geşbûnê, her çend hûn baş bixwin û kaloriyên ku laşê we hewce dike bistînin jî, rewşek e ku hûn qelew nabin an jî zirav nabin.

Nîşaneyên fîbroza kîstîk a atipîk (CF ya atipîk)

Kesên bi CF-ya neasayî dibe ku hin ji nîşanên ku li jor hatine behs kirin jî hebin. Bi demê re, dibe ku ew tiştên wekî van jî biceribînin:

• Sînûzîta kronîk.
• Polîpên poz.
• Asta elektrolîtên neasayî di laş de dikare bibe sedema dehidratasyon an jî germahiya zêde.
• Navçûyin.
• Pankreatît.
• Kêmkirina giraniya bêhemdî.

Çi dibe sedema fîbroza kîstîk (CF)?

Sedema sereke ya CF mutasyonek (guhertoyek an mutasyon) di genek bi navê CFTR de ye. Gena CFTR proteînek çêdike ku wekî kanalek îyonê li ser rûyê şaneyan tevdigere. Wê wekî deriyek piçûk di nav parzûna şaneyê de bifikirin. Ev derî dihêlin ku hin perçe derbas bibin.

Proteîna ku ji hêla gena `CFTR` ve tê hilberandin bi gelemperî wekî deriyek ji bo îyonên klorîd (cureyek xwê bi barkirina elektrîkê ya neyînî) tevdigere. Dema ku îyonên klorîd ji şaneyê derdikevin, av jî tê kişandin. Ev dem e ku mukus zirav û şemitok dibe. Lê di mirovên bi `CF` de, ev pêvajo ji ber mutasyonên di gena `CFTR` de bi rêkûpêk pêk nayê. Dûv re îyonên klorîd di hundurê şaneyan de asê dimînin, mukus stûr û zeliqok dihêle.

Cureyên cûda yên mutasyonên gena CFTR hene (polên I heta VI). Hin mutasyon proteîn çênakin, hin tenê mîqdarek piçûk proteîn çêdikin, û hin jî proteîna ku çêdikin çênakin.

Ma fîbroza kîstîk (CF) nexweşiyeke zikmakî ye?

Belê, `CF` rewşeke genetîkî ye ku ji jidayikbûnê ve tê mîrasgirtin. Kesekî bi `CF` du kopiyên vê gena `CFTR` ya mutasyonkirî mîras digire - yek ji dayikê, û yek ji bav (ev wekî mîrasgirtina `otozomal resesîf` tê binavkirin).

Ji bo ku hûn jî bi CF bikevin, ne hewce ye ku dê û bavê we CF hebin. Bi rastî, piraniya malbatan di malbatê de dîroka CF tune ye. Kesek ku tenê yek kopiyek ji gena mutasyonkirî hebe jê re hilgir tê gotin. Hilgir nîşanên CF nîşan nadin.

Ma mezinan jî dikarin fîbroza kîstîk (CF) bigirin?

Na, hûn bi mutasyona genê ya ku dibe sedema CF-ê ji dayik dibin. Lêbelê, heke nîşan pir sivik bin, an jî heke ew werin û biçin, dibe ku hin kes heya dawiya jiyanê, dibe ku di mezinatiyê de jî, neyên teşhîskirin.

Komplîkasyonên gengaz ên CF çi ne?

CF dikare bibe sedema tevliheviyên wekî:

• Înfeksiyon: Mukusa qalind bakteriyan di pişik û rêyên hewayî yên we de digire, û derketina wan dijwar dike. Ev dikare bibe sedema enfeksiyonên dubare.
• Nebûna du alî ya jidayikbûnê ya vas deferens (CBAVD): Di vê rewşê de, mêran vas deferens, lûleya ku sperm hildigire, tune ne. Ji ber vê yekê, heke ew dixwazin zarokên xwe hebin, ew hewceyê alîkariyê ne di dermankirinên berhemdariyê de.
• Diyabet: Diyabeta têkildarî fîbroza kîstîk dikare ji ber zirara pankreasê çêbibe.
• Kêmasiya xurekê: Nebûna mûkusa qalind di sîstema helandinê de û enzîmên pankreasê yên ku alîkariya helandina xwarinê dikin, metirsiya kêmxurekê zêde dike.
• Osteopenia û Osteoporoz: Nexweşiyên qelskirina hestiyan dikarin ji ber nekarîna rast wergirtina xurekan ji pergala helandinê pêş bikevin.
• Aloziyên ducaniyê: CF dikare bandorê li pergala helandinê bike û bibe sedema kêmbûna xurekê. Ev yek xetera aloziyên ducaniyê zêde dike. Zayîna pêşwext aloziya herî gelemper e.

Fîbroza kîstîk (CF) çawa tê teşhîskirin?

Bijîşk bi gelemperî di dema ceribandina pitikan de pitikên nûbûyî ji bo CF kontrol dikin. Ev bi girtina çend dilop xwînê ji pêçika pitikê tê kirin. Di laboratuwarê de, ev nimûneya xwînê ji bo kîmyayek bi navê trîpsînojena îmmunoreaktîf (IRT) tê ceribandin. Ev ji hêla pankreasê ve tê hilberandin. Kesên bi CF di xwîna xwe de asta IRT-ê bilindtir e. Pitik di dema jidayikbûnê de û çend hefte şûnda dîsa ji bo IRT têne ceribandin.

Lêbelê, hin rewş, wekî zayîna pêşwext, dikarin bibin sedema bilindbûna asta IRT-ê jî. Ji ber vê yekê, testa IRT-ê ya erênî nayê wê wateyê ku pitik CF heye. Ger asta IRT-ê ya pitikê ji ya ku tê hêvîkirin bilindtir be, bijîşk dê testên din ferman bike da ku teşhîsek dawî bike.

Carinan (nêzîkî %5ê rewşan), dibe ku pişkinîna pitikên nûbûyî asta bilind a IRT-ê li kesekî bi CF-ê tespît neke. An jî, dibe ku hûn di dema jidayikbûnê de bi rêkûpêk ji bo CF-ê nehatibin ceribandin. Ger hûn an pitika we nîşanên CF-ê hebin, bijîşk dê ceribandinek xwêdanê bike û, ger hewce bike, ceribandinên din jî bike.

Testên ji bo fîbroza kîstîk (CF)

• Testa xwêdanê:Ev mîqdara klorîdê di xwêdana we de dipîve. Kesên bi CF re di xwêdana xwe de asta klorîdê bilindtir e. Ev testa herî taybetî ye ji bo teşhîskirina CF. Lêbelê, di kesên bi CF ya neasayî de ew dikare normal be.
• Testên genetîkî: Ji bo kontrolkirina guhertinên di genên ku dibin sedema CF de nimûneyên xwînê têne girtin.
• Testên wênekirinê: Tiştên wekî tîrêjên X ên valahiya poz û singê ji bo piştrastkirin an piştgiriya teşhîsa CF têne bikar anîn. Bi tenê ev testên wênekirinê nikarin CF teşhîs bikin.
• Testên fonksiyona pişikê (PFT): Ev dipîvin ka pişikên we çiqas baş dixebitin.
• Çanda tîqê: Doktorê we dê nimûneyek ji bîhna ku dema hûn dikuxin ji pişikên we derdikeve bigire û ji bo bakteriyan test bike. Hin cureyên bakteriyan, wek Pseudomonas, di mirovên bi CF de pirtir têne dîtin.
• Biyopsiya pankreasê: Ev dihêle ku bijîşkê we bibîne ka di pankreasê de kîst an birînên we hene an na.
• Cudahiya potansiyela poz (NPD): Ev barkêşa elektrîkê ya piçûk dipîve ku bi gelemperî di astara poz de heye. Ev barkêş ji hêla tevgera iyonan ve tê afirandin. Kesên bi CF ji ber bandora CF li ser kanalên iyonan tevgera iyonan kêmtir e.
• Pîvandina herikîna rûvî (ICM): Ji bo pêkanîna vê testê, bijîşk nimûneyek ji tevna rektûmê digire. Laboratuwar dipîve ka çiqas klorîd ji vê nimûneyê tê derxistin.

Fîbroza kîstîk (CF) çawa tê dermankirin?

Mixabin, ji bo CF derman tune. Lêbelê, bi alîkariya pisporek CF û kesên din ên di tîma lênêrîna tenduristiya we de, hûn dikarin nexweşiyê û nîşanên wê birêve bibin. Ev birêvebirin ev tiştan dihewîne:

• Bi karanîna teknîkên nefesgirtinê û amûrên helandina balîfê, rêça hewayê vekirî û paqij hiştin.
• Dermanên ku ji bo rastkirina pirsgirêkên proteîna `CFTR` (`modulatorên CFTR`) dibin alîkar.
• Dermanên ku nîşanên taybetî kêm dikin.
• Piştrast bike ku tu bi têra xwe û bi mîqdara rast a kaloriyan ji xwarinê werdigirî.
• Emelî.

Teknîkên paqijkirina rêyên hewayî

Heke CF-ya we hebe, çend rê hene ku hûn rêyên hewayê yên xwe paqij bihêlin:

• Teknîkên Kuxik û Nefesgirtinê: Fîzyoterapîstekî pispor ê di warê CF de dikare teknîkên vekirina rêyên hewayî û şilkirina mûkusê fêrî we bike.
• Amûrên zexta nefesê ya pozîtîf (PEP):Ev amûrên `PEP` dikarin di dev de an jî wekî `mask` li ser rû werin lixwekirin. Ew berxwedanê peyda dikin, ji ber vê yekê divê hûn ji bo nefesgirtinê bêtir bixebitin. Ev rêyên hewayê vedike û mûkusê derdixe derve. Amûrên `PEP` ên lerzînê (mînak `Flutter®`, `Acapella®`, `AerobikA®`, `RC-Cornet®` ) celebên taybetî yên `PEP` ne ku lerzînê bi şiyana şilkirina mûkusê re li hev dikin.
• Çakêtên paqijkirina rêyên hewayî: Ev çakêt wekî cîhaza lerizîna dîwarê singê ya bi frekanseke bilind jî tê binavkirin, çakêtek e ku bi makîneyekê ve girêdayî ye. Çakêt dilerize û mûkusê parçe dike.
• Dravkirina postural û perkusyon: Ev teknîkek terapiya fîzîkî ye. Hûn diçin pozîsyonên ku alîkariya paqijkirina mukusê ji pişikên we dikin. Kesek din li sing û/an pişta we dixe da ku alîkariya şilkirina mukusê bike. Ev dikare bi teknîkên kuxikê re were kirin.

Modulatorên CFTR ji bo fîbroza kîstîk

Modulatorên CFTR cureyek dermanan in ku ji bo rastkirina pirsgirêkên proteînên ku ji hêla gena CFTR ya mutasyonkirî ve têne çêkirin dibin alîkar û mîqdara proteîna ku li ser rûyê şaneyan bi rêkûpêk dixebite zêde dikin. Ew CF-ê derman nakin. Lê di hin kesan de di nîşan û temenê jiyana xwe de başbûnên girîng bi dest xistine. Lêbelê, ev dermankirinên modulator ji bo her kesê bi CF-ê re ne guncaw in, û hin nikarin wan tehemûl bikin.

Çend mînakên `modulatorên CFTR`:

• `Kalydeco® (ivacaftor)`
• ``Orkambi® (ivacaftor/lumacaftor)''
• `Symdeko® (ivacaftor/tezacaftor)`
• `Trikafta® (ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor)`

Dermanên din ji bo fîbroza kîstîk

Dibe ku bijîşkê we dermanên din jî ji bo kêmkirina iltîhabê, dermankirina enfeksiyonan, an jî birêvebirina nîşanan binivîse. Ev in:

• Antîbiyotîk: Dibe ku bijîşk ji bo dermankirin an pêşîgirtina li enfeksiyonan antîbiyotîkan binivîse.
• Bronkodîlatatorên bêhnkirinê: Bronkodîlatator rêyên hewayê vedikin û rehet dikin, bêhnvedanê hêsantir dikin.
• Şorbeya hîpertonîk a bêhnkirî: Xwêya di çareseriyên şor de avê dikişîne, ku mûkusê zirav dike û kuxikê hêsantir dike.
• Dermanên dijî-iltihabê: Ev derman werimandinê kêm dikin. Van dermanan kortîkosteroîd û dermanên dijî-iltihabê yên ne-steroîdî (NSAIDS) hene.
• Enzîmên pankreasê: Ev dibin alîkar ku xwarin bihelînin û xurekên ji wê bihelînin.
• Nermkerên pişkê: Ev ji bo rewşên wekî qebizbûnê dibin alîkar û derbaskirina pişkê hêsantir dikin.

Parêz ji bo fîbroza kîstîk (CF)

Eger nexweşiya fîbera nervê (CF) li cem te hebe, pêdiviyên xwarinê yên te ji yên kesên bê CF cuda ne. Ji ber CF, dibe ku pankreasa te nikaribe enzîmên ku alîkariya helandina xwarinê dikin çêbike an derxe. Ev tê vê wateyê ku rûviyên te dibe ku nikaribin bi rêkûpêk xurek û rûn ji xwarinê bimijin.

Pisporê CF an parêzvanê we yê qeydkirî dê planeke xwarinê ji bo we pêşniyar bike. Ew dikare van tiştan di nav xwe de bigire:

• Girtina kaloriyên rojane. Ev dikare bi qasî du qat ji ya kesekî bê CF zêdetir be.
• Xwarina parêzek dewlemend bi rûn. Ev ji bo wergirtina bêtir vîtamînên di rûn de çareser dibin girîng e.
• Parastina giraniya laş ji zarokatiyê ve di rewşek ji ya normal bilindtir de. Ev dikare ji we re bibe alîkar ku hûn dirêjtir bibin û pişikên we fireh bibin. Ev dikare ji bo nîşanan bibe alîkar dema ku hûn pîr dibin.
• Wergirtina kapsulên lêzêdekirina enzîman. Lêzêdekirina enzîman alîkariya helandinê dike.
• Zêdekirina xwêya zêdetir li parêza xwe. Ev yek dibe alîkar ku xwêya zêde ya ku laşê we bi rêya xwêdanê winda dike were guhertin. Ev bi taybetî di hewaya germ û şil de û dema werzîşê de girîng e. Ji bijîşkê xwe bipirsin ka hûn rojane çiqas xwê hewce dikin.

Emeliyata ji bo fîbroza kîstîk (CF)

Dibe ku ji bo CF an jî ji bo komplîkasyoneke CF-ê pêdivî bi emeliyatê hebe. Ev dibe ku ev tiştan di nav xwe de bigire:

• Emeliyatên têkildarî poz an sînusan.
• Emeliyat ji bo rakirina astengiyên zikê.
• Veguhestina pişikê.
• Veguhestina kezebê.

Ma fîbroza kîstîk (CF) rewşek ku jiyanê tehdît dike ye?

Belê, CF rewşeke ku jiyanê tehdît dike ye. Sedema sereke ya mirinê zirara pişikê ye ku ji ber mûkusa qalind û enfeksiyonên pişikê yên dubare çêdibe.

Jiyana kesekî bi fîbroza kîstîk (CF) çiqas e?

Pispor dibêjin ku di salên dawî de, temenê jiyana kesekî bi CF-ê ji dayik bûye dora 50 salî ye. Çend sal berê, temenê jiyanê di navbera 30 û 40 salan de bû, lê ev di salên dawî de ji ber pêşketinên di rêbazên dermankirinê de zêde bûye.

Kesên bi CF ya atipîk, bi gelemperî ji kesên bi CF ya klasîk dirêjtir dijîn.

Ger CF-ya min hebe divê ez li benda çi bim?

Çareseriyek ji bo CF tune. Hûn an zarokê we dê ji bo birêvebirina wê hewceyê dermankirina tevahiya jiyanê bin. Ev tê de dermankirina enfeksiyonan, parastina xurekê, û serdana birêkûpêk a pisporê CF hene. Lêbelê, dermankirinên nû alîkariya zarokên bi CF kirine ku heta mezinbûnê baş bijîn û jiyanek çêtir bijîn.

Dermankirin dema ku CF zû were tespîtkirin çêtirîn kar dike. Ji ber vê yekê pişkinîna pitikên nûbûyî pir girîng e. Destpêkirina dermankirinên mîna modulatorên CFTR di temenê zû de dikare tenduristiya demdirêj baştir bike û bendewariya jiyanê zêde bike.

Ma CF dikare were asteng kirin?

Ji ber ku CF tiştek e ku hûn pê re çêdibin, rêyek tune ku hûn pêşî lê bigirin. Ger hûn hilgirê mutasyona gena CFTR bin, hûn dikarin ji bijîşkê xwe li ser ceribandina genetîkî ya berî zayînê û îhtîmala ku zarokên we CF pêşve bibin bipirsin.

Ez çawa dikarim xwe xwedî bikim?

Xwedîderketina li xwe bi CF re tê wateya ku hûn bi tîma lênêrîna tenduristiyê re ji bo pêşxistina planeke dermankirinê bixebitin. Ji bo ku hûn saxlem bimînin, divê hûn vê planê pir bi baldarî bişopînin. Ew tê de hene:

• Bi tundî rêûresma paqijkirina nefesê xwe bişopînin.
• Dermanên wekî ku hatine destnîşankirin bigirin.
• Bi tîma bijîşkî ya CF-ya xwe re beşdarbûna klînîkan bidomînin .

Ji bijîşkên xwe derbarê planeke xwarinê ya tendurist û çalakiya laşî ya ewledar a ku ji bo we guncaw e, pêşniyaran bistînin. Ji bijîşkê xwe bipirsin ka rehabîlîtasyona pişikê ji bo we fikrek baş e.

Hûn dikarin bi dûrketina ji kesên nexweş, pratîkkirina teknîkên baş ên şuştina destan, û wergirtina vakslêdanên pêşniyarkirî metirsiya enfeksiyonê kêm bikin.

Herwiha hûn dikarin beşdarî ceribandinên klînîkî bibin ku dermanên nû ji bo CF-ê diceribînin. Ji bijîşkê xwe bipirsin ka dermanên ku ji bo we guncaw in hene. Bawer bikin ku hûn agahdariya tevahî li ser feyde û xetereyên ceribandinên klînîkî bistînin.

Kengî divê ez bijîşkê xwe bibînim?

Bi endamên tîma lênêrîna tenduristiya xwe re beşdarî hemû klînîkên bernamekirî bibin. Ger di derbarê plana dermankirina xwe an nîşanên xwe de pirsên we hebin, bi bijîşkê xwe re bipeyivin. Ji wan bipirsin ka çi bikin ger nîşanên enfeksiyonê li cem we hebin. Her wiha hûn dikarin ji wan re bibêjin ger hûn ji bo pirsgirêkên civakî an hestyarî hewceyê alîkariyê bin.

Kengî divê ez biçim Beşa Lezgîn (ETU) ?

Heke ev nîşanên giran li cem we hebin, tavilê biçin odeya acîl:

• Germahiya zêde (ji 40 pileya Celsius zêdetir).
• Zehmetiya nefesgirtinê.
• Derketina mîzê tune an jî pir kêm e.
• Êşa domdar di sing an zik de.
• Sergêjî.
• Tevlihev.
• Êşa giran an qelsiya masûlkeyan.
• Krîz.
• Rengê şîn ê çerm, lêv an jî neynûkan (`siyanoz` - ev dikare nîşana kêmbûna asta oksîjenê di xwîn an jî tevnên we de be).
• Eger ta an kuxik baştir bibe an jî winda bibe, dîsa xirabtir dibe.

Divê ez çi pirsan ji bijîşkê xwe bipirsim?

Hûn dikarin ji doktorê xwe pirsên weha bipirsin:

• Çi bijarteyên min ên dermankirinê hene?
• Ez dikarim çi planeke xwarinê ya tendurist bişopînim?
• Ez dikarim çi bikim da ku nîşanên xwe kontrol bikim?
• Divê ez li kîjan nîşanên enfeksiyonê haydar bim?
• Divê ez kengî dîsa te bibînim?
• Ji bo çi nîşanan divê ez biçim odeya acîl?
• Ma hûn dixwazin endamên din ên malbatê kontrol bikin?

Çima divê kesên bi CF dest nedin hev?

Pisporên tenduristiyê bi gelemperî pêşniyar dikin ku kesên bi fîbroza kîstîk (CF) ji têkiliya nêzîk bi yên din dûr bisekinin. Ev ji ber ku kesên bi CF dikarin bi hêsanî enfeksiyonên ku yên din dikarin bi hêsanî kontrol bikin bigirin. Her wiha ew ê bêtir mîkroban li kesên din ên bi CF belav bikin (yên ku di heman demê de enfeksiyonên ku kontrolkirina wan dijwar e jî hene). Divê kesên bi CF ji her kesê nexweş dûr bisekinin.

Di dawiyê de, tiştek (Peyama Ji Bo Malê)

Dema ku nexweşiyeke jiyanî li te tê teşhîskirin, tiştekî normal e ku meriv hinekî sergêj hîs bike. Lêbelê, dermankirinên nû û têgihîştineke çêtir a fîbroza kîstîk tê vê wateyê ku wextê te zêdetir e ku tu tiştan roj bi roj çareser bikî. Gelek kesên bi CF-ê niha dikarin hêvî bikin ku heta mezinbûnê jiyanek tijî bijîn. Zarokek ku îro bi CF-ê tê teşhîskirin, îhtîmal e ku di pêşerojê de vebijarkên dermankirinê yên hîn bêtir hebin.

Tîmek ji hezkiriyên xwe û pisporên bijîşkî yên ku hûn pê bawer dikin kom bikin da ku fêm bikin ka hûn çi hêvî dikin, da ku ji we re bibin alîkar ku hûn bi dijwarîyên jiyana rojane re mijûl bibin. Û, di her kêliyê de netirsin ku di rê de raya duyemîn bistînin. Hûn ne bi tenê ne, û gelek kes hene ku dikarin di vê rêwîtiyê de alîkariya we bikin.

` Fîbroza kîstîk, nexweşiyên genetîkî, nexweşiyên pişikê, mukus, gena CFTR, tenduristiya zarokan, pirsgirêkên nefesê`