Ma kesek di malbata we de an kesekî ku hûn nas dikin ji nişkê ve dest bi tevgerîna ecêb kiriye? Dibe ku lingên wan bi awayekî bêkontrol dihejin? An jî bîra wan hêdî hêdî winda dibe, û xuya ye ku ew zindîtiya xwe ya berê winda dikin? Gava em tiştên weha dibînin, tirs normal e. Îro em ê li ser rewşekê biaxivin ku dikare van nîşanan çêbike, lê di civakê de pir nayê behs kirin. Ew nexweşiya Huntington e. Dema ku hûn vî navî dibihîzin, netirsin. Werin em li ser her tiştî bi hêsanî û zelalî biaxivin.
Baş e, nexweşiya Huntington çi ye?
Bi kurtasî, nexweşiya Huntington nexweşiyeke genetîkî ye ku dibe sedema mirina hêdî hêdî ya şaneyên demarî yên di mejiyê me de bi demê re, û ji nifşekî bo nifşekî din tê veguhestin . Ew bi giranî bandorê li ser beşên mejiyê dike ku tevger, raman û tevgerên me kontrol dikin.
Ev dibe sedema kêmbûna jêhatîyên motorî, hizirkirin û şiyana biryardanê bi demê re, û xetera zêdebûna pirsgirêkên tenduristiya derûnî yên wekî depresyon û fikarê zêde dike.
Nîşane bi gelemperî di navbera temenê 30 û 40 salî de dest pê dikin. Lêbelê, carinan nexweşî dikare di zarokatiyê an jî di mezinatiya ciwan de, berî temenê 20 salî, dest pê bike. Di wê rewşê de, em jê re dibêjin Nexweşiya Huntington a Ciwanan (JHD) .
Niha ji bo nexweşiya Huntington dermanek tune ye. Lê xem mekin. Gelek dermankirinên bi bandor hene ku ji bo kontrolkirina nîşanan û kêmkirina nerehetiya ku ew çêdikin dibin alîkar. Û gelek tişt hene ku hûn dikarin bikin da ku jiyanek çêtir bi vê nexweşiyê re bijîn.
Ev nexweşî çima çêdibe? Çawa tê mîrasgirtin?
Ev ji ber kêmasiyeke di yek ji genên me de çêdibe. Di sala 1993an de, zanyaran gena ku dibe sedema vê keşf kirin. Ev gen di hemû me de heye. Lêbelê, dibe ku hin malbat kopiyek mutasyonkirî ya vê genê hebe. Ew gena mutasyonkirî ji dêûbavan derbasî zarokan dibe.
Xeyal bike ku yan diya te yan bavê te nexweşiya Huntingtonê hene. Ger wisa be, îhtîmala te ya mîratgirtina mutasyona ku dibe sedema nexweşiyê %50 e. Ev mîna avêtina pereyekê ye. Dibe ku tu bi nexweşiyê bikevî yan negirî.
- Ev gena mutant dikare bêyî ku zayend çi be were mîrasgirtin.
- Eger gena mutasyonkirî li cem te tune be, tu carî nexweşiya Huntington li cem te çênabe. Û tu nexweşiyê nagihînî zarokên xwe.
- Ev nexweşî nifş bi nifş derbas nabe. Ango, heke bav nexweş be, kur bêyî bav nikare wê pêş bixe.
Ev gen serdest e yan resesîf e?
Pir hêsan e. Xeyal bike ku du genên te hene, yek ji diya te û yek ji bavê te. Genek 'serdest' mîna zarokê herî zîrek ê polê ye. Ger ew li wir be, hêza wî di lîstikê de ye. Gena mutant a ku dibe sedema nexweşiya Huntington jî serdest e. Ji ber vê yekê, heke hûn gena mutant tenê ji dêûbavekî bigirin jî, ew bes e ku bibe sedema nexweşiyê.
Eger hûn an kesek ji malbata we li ser ceribandina genetîkî difikire, girîng e ku hûn pêşî şêwirmendiya genetîkî bigerin. Ew dikarin ji we re rave bikin ka hûn ji encamên ceribandinê çi hêvî dikin.
Nîşanên nexweşiya Huntington çi ne?
Nîşaneyên nexweşiya Huntington dikarin li sê kategoriyên sereke werin dabeş kirin: jêhatîbûnên motorî, fonksiyona nasnameyî û reftarî . Ev nîşan bi gelemperî hemî di carekê de xuya nakin, lê hêdî hêdî di çend qonaxan de pêşve diçin.
| Cureyê nîşanê | Nîşaneyên Qonaxa Destpêkê | Taybetmendiyên Qonaxa Navîn |
|---|---|---|
| Motor | Tevgerên lerzok ên bêkontrol ên rû, dest û lingan (korea) . Nerehetî, windakirina hevsengiyê. Hêdîbûna tevgerên çavan. | (korea) rewşa xirabtir dibe. Zehmetiya di meşê de. Avêtina tiştan, kaşkirina dubare. Zehmetiya axaftin û daqurtandinê. |
| Qabîliyeta ramanê (Kognîtîv) | Zehmetiya kirina gelek karan. Jibîrkirina tiştan (wek mînak randevûyan). Zehmetiya fêrbûna tiştên nû. Zehmetiya biryardanê. | Tevliheviya zêdetir. Windabûna bîranînê zêdetir. Bi awayekî berbiçav kêmbûna şiyana fikirînê. Nekarîna rêxistinkirina tiştan. |
| Reftarî û Psîkolojîk | Depresyon, fikar. Heman tişt dubare û dubare kirin an gotin. Hêrsbûna bi hêsanî. Bêxewî û windakirina enerjiya laş. | Guhertinên mezin ên kesayetiyê. Ramanên mirin an xwekuştinê. Kêmkirina kîloyan. Derketina holê ya nexweşiyên wekî (OCD) an (nexweşiya duqutbî) . |
Nîşaneyên Qonaxa Dereng
Di vê qonaxê de, nexweş ji bo pêkanîna karan hewceyê alîkariya kesên din e. Meş û axaftin dikarin bi tevahî rawestin. Lêbelê, heta di vê qonaxê de jî, nexweş pir caran dikare hezkiriyên xwe nas bike.
Çawa vê nexweşiyê tesbît bikin?
Eger nîşanên nexweşiyê li we hebin, bijîşkê we dê li ser dîroka bijîşkî ya malbata we bipirse û muayeneyek fîzîkî bike. Piştre ew ê bi îhtîmalek mezin hin testên neurolojîk û testek genetîkî ferman bikin. Testên neurolojîk li van digerin:
- Refleks
- Hêza masûlkeyan
- Bîlanço
- Dîtin û bihîstin
- Rewşa giyanî û hestyarî
- Bîr û şiyana aqilmendiyê
Her ku nexweşî zûtir were teşhîskirin, ewqas hêsantir dibe ku jiyaneke bi kalîte baş ji bo demek dirêjtir were parastin. Dibe ku derfeta we hebe ku hûn beşdarî lêkolîn û ceribandinên klînîkî yên nû bibin.
Rêbazên dermankirin û rêvebirinê
Her çend hîn dermankirinek tevahî ji bo vê yekê tune be jî, gelek derman hene ku dikarin nîşanan kontrol bikin û jiyanê hêsantir bikin. Ne bêsedem e ku bijîşk dibêjin, "Em nikarin salan li jiyana we zêde bikin, lê em dikarin jiyanê li salên we zêde bikin."
Ya herî girîng ew e ku meriv alîkariya tîmek pisporan ji warên cûrbecûr bigere. Ev tîm dikare neurolog, fîzyoterapîst, terapîstên kar, terapîstên axaftinê, psîkiyatrîst û pisporên xwarinê di nav xwe de bigire.
Derman
- Ji bo kontrolkirina tevgerê:Dermanên ji çîna astengkerên VMAT2 (mînak Deutetrabenazine, Tetrabenazine) ji bo kêmkirina tevgerên bêkontrol (korea) têne bikar anîn.
- Ji bo pirsgirêkên tenduristiya derûnî: Ji bo kontrolkirina depresyon, fikar û guherînên din ên rewşa giyanî, gelek dermanên dijî-depresyonê û stabîlîzatorên giyanî têne nivîsandin.
Noşîkerî
- Terapiya Fizîkî: Bi baştirkirina meş, hevsengî û hêza laş re dibe alîkar ku ketin kêm bibe.
- Terapiya Karî: Teknîk û amûran fêrî dike da ku karên rojane yên wekî xwarin û cilkirin hêsantir bike.
- Terapiya Axaftinê: Di zehmetiyên axaftin û daqurtandinê de dibe alîkar.
Guhertinên di şêwaza jiyanê û xwarinê de
Kesên bi vê nexweşiyê dikarin kîloyan winda bikin ji ber ku laşê wan gelek kaloriyan dişewitîne û di daqurtandinê de zehmetiyê dikişîne. Ji ber vê yekê, girîng e ku xwarinên xurek û kalorî bilind werin xwarin. Endamên malbatê dikarin bi van awayan alîkariya we bikin:
- Di dema xwarinê de ji navberdanên nehewce dûr bisekinin.
- Xwarinên ku bi hêsanî tên çiqandin û daqurtandin hilbijêrin.
- Çatal û kêranên bi taybetî yên bi piyal bi kar bînin.
- Werzîşa birêkûpêk jî pir girîng e. Lê divê hûn di warê ewlehiyê de baldar bin. Bi fîzyoterapîstekî xwedî ezmûn re bipeyivin û planeke werzîşê ya ku li gorî we be, çêbikin.
Pirsên ku ji bijîşkê xwe bipirsin
Heke hûn an endamek malbata we ji vê rewşê nîgeran in, hûn dikarin dema ku bi bijîşkê xwe re diaxivin van pirsan bipirsin:
- Doktor, ev nexweşî dê çawa bandorê li jiyana min bike?
- Ji bo nîşanên min dermankirinên çêtirîn çi ne?
- Gelo ev dermankirin dikare bi dermanên din ên ku ez bikar tînim re nakokî çêbike?
- Ma ji bo min ewle ye ku ez ajotinê bidomînim?
- Ez çawa dixwazim bi malbata xwe re li ser vê yekê biaxivim?
Peyama Birinê Malê
- Nexweşiya Huntington nexweşiyeke genetîkî ye ku ji nifşekî bo nifşekî din tê veguhestin. Ger dêûbav nexweş bin, îhtîmaleke %50 heye ku zarokek wê nexweşiyê bigire.
- Her çend niha dermanek tevahî ji bo vê yekê tune be jî, dermankirinên pir bi bandor hene ku nîşanan kontrol bikin û kalîteya jiyanê baştir bikin.
- Tesbîtkirina zû girîng e, ji ber ku nîşan dikarin çêtir werin kontrolkirin.
- Pêdivî ye ku pergalek piştgiriyê ya bihêz were avakirin ku ji bijîşkên pispor, terapîst û endamên malbatê pêk tê.
- Pirsgirêkên psîkolojîk ên wekî depresyon û fikar bi gelemperî dikarin bi vê nexweşiyê re çêbibin, û dermankirina wan bi qasî dermankirina nîşanên laşî girîng e.
- Lêkolînên nû li ser vê mijarê bi berdewamî têne kirin, ji ber vê yekê hêvîdar bimînin. Bi bijîşkê xwe re di têkiliyê de bimînin.
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike