Gelo li ser çermê zarokê we lekeyên tarî û rengveqetandî hene? (Sklerodermaya Herêmî ya Ciwanan)

Gelo we qet li ser laşê zarokê xwe, dibe ku li ser ling an zikê wî/wê, xalek dîtibe ku ji nişkê ve reng guheriye û bi destdanê hinekî hişk bûye? Wekî dêûbav, dibe ku we gava we ew dîtibe hinekî tirs û fikar kiribe. "Ev çi ye? Çima ev qewimî?" Dibe ku we fikirîbe. Netirsin. Di pir rewşan de, ev rewş dikare ji ber nexweşiya ku em îro qala wê dikin, `Sklerodermaya Herêmî ya Ciwanan` çêbibe. Her çend nav hinekî tevlihev be jî, em bi awayekî hêsan, bi awayekî ku hûn fêm bikin, li ser biaxivin.

Bi kurtasî, Sklerodermaya Herêmî ya Ciwanan çi ye?

Werin em bi navê wê dest pê bikin. Peyva `Scleroderma` ji du peyvên Yewnanî pêk tê: "sclera" tê wateya 'hişk', û "derma" tê wateya 'çerm'. Ew tenê tê wateya "çermê hişk" . "Ciwanî" ji ber ku ew di zarok û ciwanan de çêdibe. "Herêmî" ji ber ku ew bi deverên taybetî yên laş ve sînorkirî ye, ango çerm, tevnên di bin çerm de, û carinan masûlke û hestiyan. Navekî din ji bo vê yekê `Morphea` ye.

Ev rewşek otoîmmûn e. Bi kurtasî, pergala parastinê ya laşê me, pergala parastinê, hinekî dîn dibe û dest bi êrîşkirina çermê xwe yê saxlem dike. Di bersiva vê êrîşê de, çermê zarok dest bi werimandinê, an jî iltîhaba dike.

Ev werim dibe sedema ku şaneyên tevna girêdanê yên di çerm de pir zêde proteînek bi navê "kolajen" hilberînin. "Kolajen" tiştek e ku hêz û hişkbûnê dide gelek tevnên di laş de, di nav de çermê me jî. Lê gava ku ew pir zêde dibe, mîna birînek piştî birîndarbûnê, çerm qalind dibe û hişk dibe. Em ji vê re "fîbroz" jî dibêjin. Hûn dikarin vê yekê li ser laşê zarokê xwe wekî xalek hişk û rengguherî bibînin.

Cureyên sereke yên vê rewşê çi ne?

Çend cureyên sereke yên Sklerodermaya Herêmî hene. Her cure nîşanên wê hinekî cuda ne. Werin em li wan binêrin.

Cûreyek taybetî: "En coup de sabre"

Ev cureyekî `Linear Morphea` ye. Dema ku zarokek van xalên mîna xêzan li ser rû an serê xwe çêdike, em vê rewşê wekî "en coup de sabre" bi nav dikin. Ev peyvek fransî ye ku tê wateya "wekî ku bi şûr hatibe birîn." Ji ber ku ew dişibihe xêzek bêreng, carinan çûye ser eniyê.

Zarok çi nîşanan nîşan dide? (Semptomên nexweşiyê çi ne?)

Ev nîşan dikarin bi demê re biguherin. Ew dikarin bi xalek piçûk dest pê bikin ku dişibihe moriyekê.

• Qonaxa destpêkê: Li ser çermê zarok lekeyek an plakek sor an binefşî çêdibe. Di vê qonaxê de, çerm hişk nîne û normal tê hîskirin.
• Qonaxa navîn: Bi demê re, lekeyek hişk, werimî û hinekî mezintir dibe. Navenda lekeyê spî an zer, mûmî û biriqok dibe. Dibe ku li dora wê haloyek pembe an binefşî hebe.
• Paşê: Bi demê re, piştî ku iltîhab kêm dibe, çermê bandorbûyî dikare bibe qehweyî (hîperpîgmentkirî) an spî (hîpopîgmentkirî). Carinan çerm dibe ku zirav jî bibe.

Di rewşên giran de, ev lek dikarin bandorê li şaneyên kûrtir bikin, û bibin sedema nîşanên wekî:

• Êş û nerehetî.
• Nekaribûna tevgera rast a ling û masûlkeyan.
• Eger li ser rû çêbibe, dikare bibe sedema pirsgirêkên diranan an jî dîtinê.

Çima zarok ev yek pêş dixin?

Bi rastî, sedema rastîn a vê yekê hîn nehatiye dîtin , lê bijîşk bawer dikin ku dibe ku ji ber tevlîheviyek faktoran be.

Ya sereke, wekî me berê jî behs kir, aktîvkirina pergala parastinê ye. Wekî din, hin faktorên hawîrdorê, mînakî enfeksiyonek, trawmayek li ser çerm, û hwd. guman tê kirin ku sedema vê rewşê ne. Lê ev ne nexweşiyeke vegirtî ye.

Doktor çawa vê yekê teşhîs dike?

Dema ku hûn zarokê xwe dibin ba bijîşk, yekem tiştê ku ew ê bike ev e ku zarok bi baldarî muayene bike û ji we li ser nîşanan bipirse. Hûn dikarin pir caran bi nihêrîna cewherê lekeyên li ser çerm texmîn bikin ka ev `Sklerodermaya Herêmî` ye an na.

Ji bo piştrastkirina teşhîsê, dibe ku hûn hewce bikin ku ceribandinên weha jî bikin:

• Biyopsiya Çerm: Ev tê wê maneyê ku perçeyek pir piçûk ji çermê bandorbûyî tê girtin û di bin mîkroskopê de tê lêkolînkirin. Ev dihêle ku em tam bibînin ka çi guhertin di şaneyên çerm de çêbûne.
• MRI (Wênekirina Rezonansa Magnetîk): Ev dikare bibîne ka birîna çerm çiqas kûr çûye û gelo masûlke an hestiyên jêrîn bandor bûne.

Ji bo vê yekê çi dermankirin hene?

Armancên sereke yên dermankirinê ew in ku werim (iltihab) di çerm de were kontrolkirin, pêşî li belavbûna nexweşiyê were girtin û şopa birînê (fîbrozê) ya çerm kêm bibe. Dermankirin bi celeb û giraniya nexweşiyê di zarok de ve girêdayî ye.

Çend bijarteyên dermankirinê hene:

• Kortîkosteroîd: Ev dikarin wekî kremên topîkal, tabletên devkî, an jî derzîyên damarî werin dayîn.
• Cureyên din ên kremên ji bo çerm: Kremên ku dermanên wekî `Calcipotriene`, `tacrolimus`, `pimecrolimus` dihewînin.
• Dermanên îmmunomodulator: Ger nexweşî girantir be, dermanên wekî `Methotrexate` an `Mycophenolate Mofetil` têne dayîn da ku çalakiya zêde ya pergala parastinê kontrol bikin.
• Terapiya fîzîkî û masaj: Ev ji bo xurtkirina masûlkeyan û parastina tevgera baş a movikan pir girîng in, nemaze di rewşên wekî `Linear Morphea` de.
• Terapiya Ronahî (Fototerapi):Ev dermankirin tîrêjên ultraviyole bikar tîne da ku lekeyên tarî yên li ser çerm nerm bike. Lêbelê, ev dikare bibe sedema pîrbûna çerm an jî kansera çerm, ji ber vê yekê bijîşk dê vê yekê bi baldarî rave bike.
• Emeliyata plastîk: Dema ku nexweşî bi tevahî bêçalak bibe, ji bo sererastkirina xuyangê çerm emeliyat dikare were kirin.

Tu wek dêûbav çawa dikarî alîkariya zarokê/a xwe bikî?

Ji bilî dermankirinên bijîşkî, çend tişt hene ku hûn dikarin li malê bikin da ku çermê pitika xwe biparêzin.

• Ji bikaranîna sabûn û deterjanên tund dûr bisekinin: Berhemên ku bîhnên giran dihewînin dikarin çermê pitika we hîn hişktir û xurîntir bikin.
• Nemkerek baş ji bo çerm bi kar bîne: Rojê çend caran nemkerek baş a ji bo çermê hesas guncaw bikar bîne.
• Di ava germ de serşuştinê bikin: Ji ava pir germ an sar dûr bisekinin.
• Xwe ji rojê biparêzin: Dema ku hûn derdikevin derve, pê ewle bin ku krema parastina rojê ya baş bikar bînin.
• Li mala xwe şilbûnê biparêzin: Ger hewa hişk be, karanîna şilkerek dikare ji bo pêşîgirtina li çermê hişk bibe alîkar.

Ev rewş çawa bandorê li ser jiyana zarok dike?

Her çend ev dibe ku we bitirsîne jî, rastî ev e ku zarokên bi Sklerodermaya Herêmî ya Ciwanan dikarin jiyanek bi tevahî normal bijîn .

Ji bo zarok tu astengî tune ku biçe dibistanê, bi hevalên xwe re bilîze, werzîşê bike û wekî her car beşdarî çalakiyên malbatê bibe. Bi rastî, werzîş tiştekî baş e ji ber ku ew masûlkeyan xurt dike. Pêdivî bi xwarin û vexwarinên taybetî tune, tenê dabînkirina parêzek baş û hevseng bes e.

Carinan, lekeyên li ser çerm dikarin bibin sedema ku zarok di civakê de hinekî nerehet û şerm bike. Di rewşên weha de, erkê we wekî dêûbav ew e ku hûn bi hezkirin bi zarok re biaxivin, wî bidin fêmkirin ku ev ne sûcê wî ye, û baweriya wî bi xwe ava bikin.