Gelo pitika we jî bi vî rengî lekeyan dibîne? Werin em li ser Lupusa Neonatal fêr bibin!

Ger hûn ji nişkê ve hin xalên sor li ser laşê pitika xwe ya nûbûyî bibînin, an jî heke bijîşk tiştek li ser rêjeya lêdana dilê pitika we bibêje, hûn hinekî bitirsin. Carinan ev tişt dikarin ji ber rewşek bi navê Lupusa Neonatal çêbibin. Îro, em ê li ser vê yekê hinekî bêtir bi hûrgilî biaxivin, mîna ku hûn ê bi hevalekî re biaxivin.

Lupusa neonatal çi ye?

Bi kurtasî, Lupusa Neonatal rewşek e ku dikare bandorê li pitikê bike çi di zikê dayikê de (fetus) an jî yekser piştî jidayikbûnê (pitik). Piraniya caran, ew dibe sedema guhertinên demkî û bê zirar, wek pizika çerm. Ev bi gelemperî berî ku pitikê salek tijî bike, bi serê xwe derbas dibin. Lêbelê, carinan Lupusa Neonatal dikare bandorê li dilê pitikê bike.

Komplîkasyona herî xeternak ku di vê rewşê de dikare çêbibe "bloka dil a zikmakî ya otoîmmûn" e. Ango, ev "Lupusa nûbûyî" nahêle ku dilê pitikê bi rêkûpêk lêxe. Ev bloka dil dikare jiyanê tehdît bike ger di asta xwe ya herî giran de be, lê pir caran dikare were dermankirin.

Eger li pitika we Lupusa Neonatal hatibe teşhîskirin, girîng e ku hûn bi baldarî rêwerzên tîma lênêrîna pitika xwe bişopînin. Ew ê rave bikin ka teşhîs dê çawa bandorê li pitika we bike û gelo dê pêdivî bi dermankirinê hebe.

Ev bi lupusa mezinan (Lupus Erythematosus Sîstemîk - SLE) ve girêdayî ye?

Na, herduyan tevlihev nekin. Lupusa nûbûyî ne heman nexweşî ye wekî Lupus Erythematosus Sîstemîk (SLE), ku em bi gelemperî jê re lupus dibêjin. Ew rewşek cûda ye ku sedem û dermankirina xwe heye.

Lupusa neonatal ji ber hin cureyên antîkoran çêdibe, wek antî-SSA, antî-SSB, û antî-U1-RNP, ku ji dayikê bi rêya plasentayê derbasî pitikê dibin. Ev antîkor di rastiyê de proteîn in ku bi xeletî êrîşî şaneyên saxlem ên di laşê me de dikin. Piraniya caran, ev antîkor bandorê li pitikê nakin ku di malzaroka dayikê de mezin dibe. Lê carinan, ew dikarin êrîşî şaneyên saxlem ên pitikê bikin, nemaze şaneyên dil.

Lupusa neonatal tenê di pitikên ku dayikên wan van antîkorên taybetî hene de çêdibe. Ev bi gelemperî tê vê wateyê ku dayik nexweşiyeke otoîmmûn heye. Mînakî, sendroma Sjögren, SLE, an nexweşiya tevna girêdanê ya tevlihev. Lêbelê, carinan ev antîkor dikarin di laş de bêyî nîşanan hebin. Di hin rewşan de, Lupusa neonatal dibe ku nîşana yekem be ku dayik yek an çend ji van antîkoran heye û dibe ku ew di pêşerojê de nexweşiyeke otoîmmûn a çalak pêş bixe.

Ji bîr meke, heke nexweşiyeke otoîmmûn li ba te hebe, ev nayê wê wateyê ku pitika te bê guman Lupusa Neonatal dê bigire. Bi rastî, îhtîmaleke mezintir heye ku pitika te Lupusa Neonatal nekeve. Lêbelê, ev tiştek e ku divê tu jê haydar bî û bi bijîşkê xwe re bipeyivî.

Ev rewş çiqas gelemperî ye?

Lupusa neonatal ne tiştekî neasayî ye. Komplîkasyona wê ya herî giran, bloka dil a otoîmmûn a jidayikbûnê, bandorê li kêmtir ji %2ê pitikên ku ji dayikên ku ji bo antîkorên li dijî antî-SSA, antî-SSB, an antî-U1-RNP pozîtîf in çêdibin dike. Lêbelê, heke we di ducaniyek berê de bloka dil a otoîmmûn a jidayikbûnê hebûya, hûn di xetereya mezintir de ne ku di ducaniyek paşê de dîsa bi we re bibin.

Nîşaneyên `(Lupusa Nûbûyî)` çi ne?

Nîşana herî berbiçav pizika çerm e. Ev dikare di dema jidayikbûnê de were dîtin, an jî di çend mehên pêşîn ên jiyanê de xuya bibe. Ev pizik demkî û bê zirar e. Ew wekî xeleka dorhêl bi qiraxek rengîn (pir caran sor) xuya dike. Her xeleka navendek zelal heye (ango, rengê çermê normal).

Bi îhtîmaleke mezin hûn ê van birînan li ser serê û rûyê pitika xwe bibînin. Lêbelê, ew dikarin li ser sing, dest û lingan jî xuya bibin. Ev birîn dişibin yên ku di rewşek bi navê "lupusa çerm a subakût" de têne dîtin. Ji ber vê yekê jê re "lupusa neonatal" tê gotin.

Nîşanên din ên demkî û bêzerar jî hene. Ew jî ev in:

• Kêmbûna asta xirokên sor ên xwînê (anemiya).
• Asta kêm a trombosîtan (hucreyên ku dibin alîkar ji bo melbûna xwînê) (trombosîtopenî).
• Jimara xirokên spî yên xwîna kêm (nîtropenî).
• Asta bilindkirî ya enzîmên kezebê.

Dema ku antîkorên dayikê bi tevahî ji laşê pitikê têne derxistin, ev hemû nîşan winda dibin. Bi gelemperî di navbera 6 û 9 mehan de baştir dibin.

Lupus û Bloka Dil a Neonatal

Wekî ku me berê jî behs kir, Lupusa Neonatal dikare bibe sedema tevliheviyek cidî ya bi navê bloka dil a otoîmmûn a jidayikbûnê. Ev pirsgirêkek bi pergala elektrîkî ya dilê pitikê re ye. Lêdana dilê pitikê ji hêla împulsên elektrîkî ve tê kontrol kirin ku di dil re derbas dibin. Di Lupusa Neonatal de, antîkorên ji dayikê êrîşî komek şaneyên ku çalakiya elektrîkî ya dil kontrol dikin dikin, ku jê re girêka AV tê gotin.

Carinan ev tenê dibe sedema guhertinên piçûk di rêjeya lêdana dilê pitikê de (bloka dil a pileya yekem an duyem). Ev dikarin piştî zayînê çareser bibin. Lêbelê, hin pitik dikarin ji ber Lupusa Neonatal bloka dil a pileya sêyem, an bloka dil a tevahî, pêşve bibin.

Ev dem e ku sînyalên elektrîkê ji odeyên jorîn ên dil nikarin derbasî odeyên jêrîn bibin. Dema ku ev sînyal bi tevahî têne asteng kirin, dil bi awayekî nerêkûpêk lêdide, û ji bo dilê pitikê zehmet dibe ku xwîna têr pompe bike laş. Bloka dil a pileya sêyemîn forma herî giran e. Carinan berî an piştî zayînê dikare kujer be.

Bloka dil bi gelemperî di navbera hefteyên 18 û 24 ên ducaniyê de çêdibe. Doktor dikarin di dema ducaniyê de bi guhdarîkirina lêdana dilê pitikê wê tespît bikin. Ger rêjeya lêdana dil ji ya ku tê hêvîkirin hêdîtir be (jê re bradikardî tê gotin), dibe ku ev nîşana bloka dil be.

Sedemên Lupusê ya Neonatal çi ne?

Wekî ku me berê jî behs kir, Lupusa Neonatal ji ber antîkorên ku ji dayikê bi rêya plasentayê derbasî pitikê dibin çêdibe. Lêkolîneran van cureyên taybetî yên antîkoran bi Lupusa Neonatal ve girê dane:

• `(Antîjena A ya têkildarî sendroma dij-Sjögren (antî-SSA/Ro))`
• `(Antîjena B ya têkildarî sendroma dij-Sjögren (antî-SSB/La)`
• `(Rîbonukleoproteîna Antî-U1 (antî-U1-RNP)`

Ev `(antîkor)` di mirovên bi nexweşiyên otoîmmûn ên cûrbecûr de, wek `(sendroma Sjögren)`, `(SLE)`, `(artrîta romatoid)` û `(nexweşiya tevna girêdanê ya tevlihev)` têne dîtin. Lêbelê, ev `(antîkor)` dikarin di mirovên ku nîşanên wan tune ne an jî ku nexweşî lê nehatiye teşhîskirin de jî werin dîtin.

Dema ku ev antîkor dikevin laşê pitikê, ew dikarin bibin sedema guhertinên demkî an mayînde. Lêkolîner hîn jî bi tevahî fêm nakin ka ev antîkor çawa dibin sedema van guhertinan. Lê ew dizanin ku guhertinên herî ciddî û mayînde li dilê pitikê ne .

Dema ku ev antîkor dikevin hundirê dil, pêvajoyek iltîhabî dest pê dikin, ku dibe sedema çêbûna tevna birînê. Ev tevna birînê sînyalên elektrîkê asteng dike, û nahêle dilê pitikê bi rêkûpêk bixebite. Di rewşên herî xirab de, ev dikare di dema ducaniyê de bibe xeterek ji bo tenduristiyê an jî piştî zayînê bibe sedema tevliheviyên ku jiyanê tehdît dikin.

Ev nexweşî `(Lupusa Nûjen)` çawa tê teşhîskirin?

Doktor Lupusa Neonatal an di dema ducaniyê de an jî yekser piştî zayînê teşhîs dikin. Ger ew bibînin ku rêjeya lêdana dilê pitikê ji ya ku tê hêvîkirin hêdîtir e, ew ê ekokardiograma fetusê bikin. Ev ceribandinek ewle, bê êş û bêserûber e. Ew dikare li avahî û fonksiyona dilê pitikê binêre.

Ev `(ekokardiograma fetal)` dibe ku guhertinên ku `(Lupusa nûbûyî)` nîşan didin nîşan bide. Ger wusa be, bijîşkê we dê ji we re qala giraniya rewşê û tiştê ku hûn di pêşerojê de hêvî dikin bike. Ew ê xwîna we ji bo hebûna wan `(antîkorên)` taybetî jî kontrol bikin.

Carinan, nîşanên Lupusa Neonatal, wek birînên çerm, tenê piştî jidayikbûna pitikê xuya dibin. Ger ev biqewime, tîma bijîşkî dê muayeneyek fîzîkî bike da ku sedemên din ên gengaz ên birînên ji holê rake. Ew dikarin we, pitika we, an herduyan jî ji bo antîkoran test bikin da ku bibin alîkar ku teşhîs bikin.

Ger her du şert û merc hebin, bijîşkê we dê Lupusa Neonatal teşhîs bike:

• Eger hûn û/an pitika we ji bo `(antî-SSA)` û/an `(antî-SSB)` û/an `(antî-U1-RNP)` `(pozîtîf)` bin.

û

• Eger pitika we bi kêmanî yek nîşaneya piştrastkirî ya "Lupusa Neonatal" hebe.

Lupusa neonatal çawa tê dermankirin?

Dermankirin li gorî giraniya rewşê diguhere. Ji bo birînên çerm, jimara şaneyên xwînê yên neasayî, an jî enzîmên kezebê yên bilind, dermankirin ne hewce ye. Ev pirsgirêk bi gelemperî di nav kêmtirî salekê de bi serê xwe çareser dibin.

Lêbelê, dibe ku pitikên ku bi bloka dil ji dayik dibin, di dema jidayikbûnê de an jî di zarokatiyê de hewceyê danîna pacemakerê daîmî bin. Ev prosedurek cerrahî ye ji bo çandina amûrekê da ku alîkariya lêdana rast a dilê wan bike. Tîma bijîşkî ya pitika we dê di derbarê vê yekê de bêtir ji we re vebêje.

Hin lêkolînan nîşan dane ku girtina hin dermanan di dema ducaniyê de dikare metirsiya pêşketina bloka dil a pitika we kêm bike. Ger nexweşiyeke otoîmmûn a teşhîskirî hebe, an jî heke testa we ji bo hin antîkoran pozîtîf derkeve, dibe ku bijîşkê we pêşniyar bike ku hûn di dema ducaniyê de dermanek bi navê hîdroksîklorokîn bigirin. Kirina vê yekê dibe ku ji bo parastina pitika we ji bandorên herî giran ên Lupusa Neonatal bibe alîkar.

Prognoza ji bo pitikên bi Lupusê neonatal çi ye?

Rewşa pitika we bi bandora Lupusa Neonatal li ser laşê wî ve girêdayî ye. Ji bo pitikên ku tenê anormaliyên çerm, kezeb û/an xwînê hene, rewşa pitikan pir baş e. Divê her tişt di navbera 6 û 9 mehan de vegere rewşa xwe ya normal.

Lêbelê, heke bloka dil çêbibe, encamên wê dikarin pir cûda bin. Bloka dil carinan dikare berî an piştî zayînê kujer be. Gelek pitikên bi bloka dil di zarokatiyê de hewceyê pacemakerê daîmî ne.

Hejmareke piçûk ji pitikên bi Lupusa Neonatal dikarin paşê rewşek otoîmmûn wekî vê pêşve bibin:

• Artrîta îdîopatîk a ciwanan
• Psoriasis
• Nexweşiya tîroîdê ya otoîmmûn
• Diyabetesa Tîpa 1

"Her pitikek cuda ye. Lupusa neonatal dibe ku bandorek hindik an jî qet li ser jiyana pitika we neke. Tîma wan a bijîşkî dê hûrguliyên bêtir bide we ka hûn çi hêvî bikin û çawa amade bibin."

Ma Lupusa Neonatal dikare were asteng kirin?

Dema ku hûn ducanî ne, rêyek tune ku hûn pêşî li derbasbûna antîkoran ji plasentayê bigirin. Lêbelê, hûn dikarin pêşî li zirara cidî ya li dilê pitika xwe bigirin, an jî qet nebe ji bo her dermankirina ku pitika we piştî zayînê hewce bike pêşwext plan bikin. Ger testa we ji bo antî-SSA, antî-SSB, an jî antî-U1-RNP pozîtîf derkeve, dibe ku bijîşkê we yên jêrîn pêşniyar bike:

• Bikaranîna hin dermanan di destpêka ducaniyê de û di dema ducaniyê de dikare ji bo parastina pitikê ji pêşketina bloka dil bibe alîkar.
• Ji dora hefteya 16-an a ducaniyê ve, pişkinîna ji bo bloka dil (ekokardiogramên fetusê).
• Çavdêrîkirina karê dilê pitikê di meha yekem a jiyanê de. Ev ji bo kontrolkirina nîşanên bloka dil e (eger ew hîn xuya nebûne), ji ber ku hin pitik heta çend hefteyan piştî jidayikbûnê ti nîşanan nîşan nadin.

Kengî divê ez şîreta bijîşkî bigerim?

Girîng e ku hûn bernameya test û randevûyê ya ku ji hêla tîmê bijîşkî yê zarokê we ve hatî dayîn bi tevahî bişopînin. Ew ê ji we re bibêjin ka hûn çiqas caran zarokê xwe ji bo muayeneyan û şopandinê bînin.

Her wiha girîng e ku hûn li tenduristiya xwe xwedî derkevin. Ger encama testa we ya hin antîkoran pozîtîf be lê nîşan an jî nîşanên nexweşiya otoîmmûn li cem we tune bin, dibe ku bijîşkê we we bişîne cem romatolog, bijîşkekî ku pisporê êşa movikan û nexweşiyên têkildar e. Ev ji ber wê yekê ye ku îhtîmalek heye ku hûn di çend salên pêş de nexweşiyeke otoîmmûn a çalak pêşve bibin. Bijîşkê we dê rave bike ka hûn dikarin çi hêvî bikin û we ji nêz ve bişopîne da ku hûn tavilê dermankirinê bistînin.

Divê ez ji bijîşkê zarokê/a xwe çi pirsan bipirsim?

Dibe ku ev pirs ji we re bibin alîkar ku hûn piştî teşhîsê di derbarê Lupusa Neonatal de bêtir fêr bibin:

• Lupusa neonatal dê çawa bandorê li ser ducaniya min/pitika min bike?
• Çi bijarteyên dermankirinê hene?
• Pêşbîniya nexweşiyê çi ye?
• Çi îhtîmal heye ku Lupusa neonatal bandorê li ser ducaniyek pêşerojê bike?

Gelo mezin dikarin bi "Lupusa Nûbûyî" bikevin?

Na, Lupusa Neonatal ne teşhîseke ji bo mezinan e. Ew tenê di fetus û pitikan de tê teşhîskirin. Lupusa Neonatal ne wekî lupusa mezinan e.

Lupus Erythematosus a Sîstemîk (SLE), ku em bi gelemperî jê re lupus dibêjin, nexweşiyeke otoîmmûn e ku bandorê li zarokan û mezinan dike. SLE sîstemîk e, ango bandorê li tevahiya laş dike û pêdivî bi dermankirin û çavdêriya jiyanî heye.

Lupusa neonatal tenê bandorê li çend mehên pêşîn ên jiyana pitikê dike. Ew di zaroktiyê an jî mezinbûnê de pêş nakeve.

Lêbelê, Lupusa Neonatal dikare bandorên demdirêj li ser laşê mirov bike, her çend heta piştî jidayikbûnê neyê teşhîskirin jî. Komplîkasyona herî giran bloka dil e, ku dikare pêdivî bi pacemakerek jiyanî hebe. Hin lêkolîn destnîşan dikin ku pitikên ku Lupusa Neonatal heye, dibe ku di jiyana paşîn de di xetereya zêdetir a pêşxistina nexweşiyên otoîmmûn de bin.

Eger di zarokatiya we de Lupusa Neonatal derbas bûbe, bi bijîşkê xwe re bipeyivin da ku hûn bizanin ka dibe ku hûn hewceyê çi celeb çavdêrîkirin an ceribandinê bin dema ku hûn mezin dibin.

Dema ku hûn ducanî ne û teşhîseke nûbûyî ya bi vî rengî werdigirin, ev dikare pir zêde û xemgîn be. Nezanîna çi dibe dema ku ducaniya we pêşve diçe, dikare bi rastî jî dijwar be. Tiştekî xelet nîne ku hûn tirs û fikarên xwe bi tîmê bijîşkî re parve bikin. Ew ê her tiştî bikin da ku alîkariya we bikin ku hûn fêm bikin ka çi diqewime û hûn dikarin çi bikin da ku hûn ducaniyek saxlem hebe.

Eger pitika we piştî jidayikbûnê were teşhîskirin, dibe ku pêdivî bi şopandina di meha yekem a jiyanê de hebe da ku karê dilê wan were kontrolkirin. Dibe ku birînên çerm ên ku çend mehan dom dikin jî hebin. Tîma bijîşkî ya pitika we dê ji we re rave bike ka hûn çi hêvî dikin û piştgirîyê ji we û tevahiya malbatê re peyda bike.

Tiştên ku divê em ji vê çîrokê bi bîr bînin

Baş e, em çend rastiyên herî girîng ên derbarê Lupusa Neonatal de ku me li ser axivîn, ji nû ve bi bîr bînin:

• Lupusa neonatal rewşek e ku di pitikên nûbûyî de ji ber antîkorên taybetî yên ku ji dayikê derbasî pitikê dibin çêdibe.
• Ev ne wekî lupus (SLE) e ku di mezinan de çêdibe.
• Piraniya caran, nîşan demkî û bê zirar in, wek birînên çerm. Ev di nav 6-9 mehan de baş dibin.
• Lêbelê, hin pitik dikarin rewşek cidî ya bi navê bloka dil a zikmakî pêşve bibin, ku dibe ku pêdivî bi pacemakerek hebe.
• Eger dayik nexweşiyeke otoîmmûn hebe, an jî antîkorên wê yên taybet (dij-SSA, dij-SSB) hebin, pir girîng e ku ev yek di dema ducaniyê de bi bijîşk re were nîqaşkirin.
• Piraniya pitikan bi tevahî ji vê rewşê baş dibin. Ger pirsgirêkên dil çêbibin, ew dikarin werin dermankirin.
• Heger pirs an gumanên we hebin, netirsin ku ji bijîşk bipirsin. Ew li wir in ku alîkariya we bikin.

`Lupusa nûbûyî, zarokên nûbûyî, nexweşiyên pitikan, bloka dil, otoîmmûn, antîkorên dayikê, pizrikên çerm