Dema ku bijîşk ji zarokê we an ji endamekî malbata we re dibêje ku ew nexweşiyeke bi navê Atrofiya Masûlkeya Spinal (SMA) heye, divê ew çiqas giran û tirsnak be... Mijareke pir hesas e. Lê xem nekin. Îro, zanista bijîşkî pir pêşketiye. Dermankirinên nû hene ku dikarin di şerê li dijî van nexweşiyan de bibin alîkar û jiyanê hêsantir bikin. Yek ji wan dermankirinên taybetî û pêşketî Nusinersen e. Dibe ku we bi navê marqeya Spinraza li ser wê bihîstibe. Ji ber vê yekê, îro, em bi awayekî sade û bi nezaket li ser vê dermanê, çawaniya dayîna wê û tiştên ku hûn hewce ne ku bizanibin biaxivin.
Bi kurtasî, Nusinersen çi ye?
Nusinersen dermanek taybet e ku bi taybetî ji bo dermankirina Atrofiya Masûlkeya Spinal (SMA) hatiye pêşxistin. SMA nexweşiyeke genetîkî ye. Di vê nexweşiyê de, şaneyên demarî (neuronên motor) ên ku masûlkeyên me kontrol dikin hêdî hêdî qels dibin. Piştre masûlke nahêlin bi rêkûpêk bixebitin.
Nusinersen li vir tê de tê bikaranîn. Ev derman alîkariya laşê me dike ku proteînek girîng bi navê SMN (Survival of Motor Neuron) hilberîne. Ev proteîn şaneyên demarî yên ku masûlkeyan kontrol dikin saxlem dihêle.
Ya girîng ew e ku Nusinersen ne dermanê SMA ye. Lêbelê, ew dikare bibe alîkar ku pêşveçûna nexweşiyê were kontrol kirin û heta radeyekê hêza masûlkeyan baştir bike . Ev dikare bi girîngî kalîteya jiyana nexweş baştir bike.
Tiştên ku divê hûn berî destpêkirina dermankirinê ji bijîşkê xwe re bêjin
Berî destpêkirina dermankirina bi Nusinersen, girîng e ku hûn rewşa tenduristiya xwe an ya zarokê xwe bi tevahî ji bijîşkê xwe re rave bikin. Bi taybetî ji wan re li ser tiştên jêrîn agahdar bikin:
| Rewşa tenduristiyê an derfet | Çima girîng e ku doktor şêwir bikin? |
|---|---|
| Nexweşiya gurçikan | Ji ber ku gurçik di pêvajoya derxistina Nusinersen ji laş de beşdar in, divê bijîşk bi taybetî baldar be ger di gurçikan de qelsiyek hebe. |
| Pirsgirêkên mejîbûna xwînê, wekî kêmbûna trombosîtan | Ev derman carinan dikare bandorê li ser jimara trombosîtan bike, ji ber vê yekê heke hûn di xetereya xwînrijandinê de bin, divê bijîşkê we ji pêş de ji vê yekê haydar be. |
| Eger hûn ducanî ne an jî hewl didin ku ducanî bibin | Hîn jî daneyên li ser bandorên vê dermanê di dema ducaniyê de sînordar in, ji ber vê yekê divê hûn berî ku biryarek bidin, xetere û feydeyan bi bijîşkê xwe re nîqaş bikin. |
| Eger zarok şîrê dayikê be | Ji ber ku ne diyar e ka derman bi rêya şîrê dayikê derbasî pitikê dibe an na, pir girîng e ku hûn vê yekê bi bijîşkê xwe re nîqaş bikin. |
Ev derman çawa li laşê mirovan tê dayîn?
Ev ne çareyek malê ye. Nusinersen vakslêdanek e ku ji hêla pisporek ve li nexweşxane an klînîkê tê dayîn.
Ev ne wekî derziyek e ku hûn bi gelemperî li dest an qûntarê didin. Ew di nav şileya li dora stûna piştê, di stûna piştê de, tê dayîn. Bi rastî, ev wekî derzîkirina nav-tekal tê binavkirin. Ev prosedur ji hêla tîmek bijîşkên perwerdekirî û xwedî ezmûn ve tê kirin.
Ev dermankirin dikare ji bo nexweşên SMA yên her temenî, ji pitikên nûbûyî bigire heya mezinan, were dayîn. Lêbelê, biryar ji hêla bijîşkê we ve piştî ku rewşa nexweş bi baldarî lêkolîn dike tê dayîn.
Ger hûn randevûyek dermankirinê ji dest bidin, hûn çi dikin?
Ev dermankirin li gorî bernameyeke taybetî tê dayîn. Ji ber vê yekê , pir girîng e ku hûn di roja diyarkirî de ji bo wergirtina dermankirinê biçin nexweşxaneyê. Ger ji ber hin sedemên awarte hûn nekarin di roja diyarkirî de biçin, tavilê telefonî bijîşk an nexweşxaneyê bikin û wan agahdar bikin. Ew ê şîretan li we bikin ka hûn çi bikin.
Ma bandorên alî hene?
Wekî her dermanekî, di dema dermankirina bi Nusinersen re dibe ku hin bandorên alî çêbibin. Hin ji van sivik in, hinên din jî hewceyê baldariyek taybetî ne.
| Cureyê bandora alî | Nîşaneyên |
|---|---|
| Tiştên ku divê hûn tavilê ji bijîşkê xwe an Yekîneya Dermankirina Bilez a nexweşxaneyê (ETU) re ragihînin | |
| Nîşaneyên xwînrijandinê |
|
| Pirsgirêkên gurçikan | Zehmetiya mîzkirinê an jî guhertina mîqdara mîza ku hûn derdixin. |
| Tiştên ku bi gelemperî ne cidî ne, lê heke berdewam bikin divê ji bijîşk re werin ragihandin | |
| Bandorên alî yên hevpar |
|
Eger hûn nîşanên neasayî yên ku li vir nehatine navnîş kirin bibînin, li ser wan bi bijîşkê xwe re bipeyivin. Ger guman dikin ku jehrîbûna dermanan heye, hûn dikarin bi Navenda Agahdariya Jehrên Neteweyî ya li Nexweşxaneya Neteweyî ya Kolomboyê re telefon bikin.
Ma ew bi dermanên din re têkilî dike?
Ti raporên dermanên din ên ku dibin sedema têkiliyên cidî bi Nusinersen re tune ne. Lêbelê, ji bo ewlehiyê, ji bijîşkê xwe re li ser hemî tiştên ku hûn digirin agahdar bikin.
- Dermanên ji bo nexweşiyên din
- Dermanên bê reçete
- Vîtamîn, giya, an jî pêvekên xwarinê
- Her wiha, divê hûn bijîşk li ser cixarekêşandin û vexwarina alkolê agahdar bikin.
Doktorê we dê di seranserê dermankirina we de bi rêkûpêk rewşa we bişopîne. Her wiha hûn ê hewce bikin ku di demên birêkûpêk de testên xwînê bikin da ku karê gurçikên we û jimara trombosîtan were kontrol kirin. Pir girîng e ku hûn van testan ji bîr nekin.
Peyama Birinê Malê
- Nusinersen dermankirinek taybetî ye ku dibe alîkar ku nîşanên Atrofiya Masûlkeya Spinal (SMA) kontrol bike û birêve bibe. Ew nexweşiyê derman nake.
- Ev derman li nexweşxaneyê ji hêla bijîşkekî pispor ve bi rêya derzîkirinê di nav şileya derdora stûna piştê de tê dayîn.
- Berî destpêkirina dermankirinê, ji bijîşk re li ser hemî nexweşiyên ku hûn an zarokê/a we hene (bi taybetî pirsgirêkên gurçik û metbûna xwînê) û hemî dermanên ku hûn digirin, bêjin.
- Ger hûn bandorên alî yên cidî bibînin, wek nîşanên xwînrijandinê an jî pirsgirêkên mîzkirinê, tavilê alîkariya bijîşkî bigerin.
- Pir girîng e ku di wextê xwe de dermankirin were wergirtin û testên xwînê yên ku ji hêla bijîşk ve hatine destnîşankirin werin kirin.
- Heke di derbarê vê dermankirinê de pirsên we yên din hebin, ji kerema xwe dudilî nebin ku ji bijîşkê xwe bipirsin.
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike