Wek dêûbav, ez fêm dikim ku gava bijîşk ji we re dibêje ku zarokê we nexweşiya masûlkeya spinal atrophy, an jî tiştê ku em hemî wekî 'Spinal Muscular Atrophy' (SMA) dizanin, heye, dilê we çiqas giran dibe. Lê bi pêşketina zanista bijîşkî re, niha dermankirinên nû û pir sozdar ji bo çareserkirina rewşên weha derketine holê. Îro em li ser dermanek wusa pir taybet û nûjen diaxivin. Ew dermanê bi navê Onasemnogene Abeparvovec e.
Bi kurtasî, ev Onasemnogene Abeparvovec çi ye?
Ev navekî hinekî tevlihev e, lê em wê hêsan bihêlin. Dibe ku we ev derman bi navê bazirganî `Zolgensma` bihîstibe. Ev ne heb an kapsulek asayî ye. Ev terapiya genê ye.
Bifikirin, her fonksiyonek di laşê me de ji hêla genên me ve tê kontrol kirin. Mîna bernameyek komputerê. Di SMA de, di genek de ku proteînek çêdike ku ji bo fonksiyona masûlkeyan girîng e kêmasiyek heye. Ji ber vê yekê, tiştê ku ev dermankirina Onasemnogene Abeparvovec dike ev e ku kopiyek ji genek saxlem li şûna wê gena kêmasî dixe nav laşê zarok. Ev gena saxlem bi alîkariya vîrusek bê zirar guherandî (vîrusa adeno-girêdayî) ber bi şaneyên demarî yên laş ve tê veguhastin.
Ya girîng ew e ku ev dermankirinek nîne ku SMA bi tevahî çareser bike. Lêbelê, ew dikare bibe alîkar ku nexweşî pêş nekeve û alîkariya masûlkeyên zarok bike ku bixebitin û xurttir bibin.
Ev dermankirin çawa tê dayîn?
Ev derman li nexweşxaneyekê, di bin çavdêriya tevahî ya bijîşkên pispor û karmendên hemşîretiyê de tê dayîn. Ev dermankirinek bi rêya înfuzyonê ye. Mîna çareseriyek şor, ev derman hêdî hêdî di nav laş de di nav saetekê de tê dayîn. Ev dermankirin bi gelemperî tenê carekê di jiyanê de tê dayîn.
Ev dermankirin dikare ji bo pitikên nûbûyî û zarokên biçûk were dayîn. Tîma bijîşkî ya pispor ku zarok muayene dike dê biryar bide ka ev dermankirin ji bo zarokê we guncaw e an na. Ji ber vê yekê xem nekin.
Tiştên ku divê hûn berî dermankirinê ji bijîşkê xwe re bêjin
Ji ber ku ev dermankirinek pir pêşketî ye, pir girîng e ku hûn berî destpêkirina dermankirinê hemî hûrguliyên li ser rewşa tenduristiya zarokê xwe ji tîmê bijîşkî re agahdar bikin. Bi taybetî van tiştan ji wan re vebêjin.
- Ger zarok nexweşiya dil hebe.
- Heger we berê nexweşiya kezebê an jî guhertinên di enzîmên kezebê de ragihandibe.
- Di xwînê deHeke rewşek xwînê ya wek jimara kêm a trombosîtan hebe.
- Heger berê we ji vê dermanê an jî ji her dermanek din an xwarinê re reaksiyonek alerjîk hebûbe.
- Eger dayik ducanî be, hewl dide ducanî bibe, an jî şîr dide.
Bi awayekî rast dayîna vê agahiyê ji bo ewlehiya zarok pir girîng e.
Bandorên alî yên gengaz ên dermankirinê çi ne?
Mîna her dermanekî, ev dermankirin dikare hin bandorên alî çêbike. Hin ji wan normal in, lê hin tişt hene ku divê em pir baldar bin. Werin em wan bi zelalî parve bikin.
| Bandora alî | Danasîn û çi bikin |
|---|---|
| Bandorên alî yên cidî yên ku divê tavilê ji bijîşk re werin ragihandin | |
| Nîşaneyên Birîndarbûna Kezebê | Ev bandora alî ya herî girîng û herî gelemperî ye. Li nîşanên wekî zerbûna çavan an çerm (mîna zerikê), mîza zer/qehweyî ya tarî, pişkên tarî, êşa li aliyê jorîn ê rastê yê mîdeyê, vereşîn, kêmbûna îştahê û westandina zêde haydar bin. Ger hûn yek ji van bibînin , tavilê ji bijîşkê xwe re bêjin . |
| Reaksiyonên Alerjîk | Eger nîşanên wekî pizrikên çerm, xurîn, werimîna rû, lêv, an ziman, an jî zehmetiya nefesgirtinê li we werin, ev rewşeke awarte ye. Tavilê ji bijîşkê xwe re bêjin. |
| Xwînrijandin an şînbûna neasayî | Ji ber kêmbûna trombosîtan, dibe ku xwînrijandin ji birînek piçûk jî nesekine, û dibe ku di bin çerm de morbûn çêbibin. Di derbarê vê yekê de jî bijîşkê xwe agahdar bikin. |
| Nîşanên enfeksiyonê | Eger bê sedem te tayê bilind bike, lerz, qirikê te diêşe, an jî kuxikê çêbike, vê yekê ji bijîşkê xwe re bêje. |
| Bandorên alî yên ku bi gelemperî ne cidî ne, lê divê ji bijîşk re werin ragihandin | |
| Vereşîn | Dibe ku zarokê we piştî dermankirinê vereşe. Ev bi gelemperî di nav çend rojan de kêm dibe. Lêbelê, heke ew berdewam bike an jî zarokê we zehmetiyê dikişîne, ji bijîşkê xwe re bêjin. |
Eger ez zêde dozek bistînim dê çi bibe?
Ji ber ku ev derman li nexweşxaneyê di bin çavdêriya bijîşkî de tê dayîn, îhtîmala zêdedozê kêm e. Lêbelê, heke hûn guman dikin ku ev qewimiye, divê hûn tavilê Yekîneya Dermankirina Lezgîn (ETU) ya nexweşxaneyê agahdar bikin. Her weha heke pêwîst be, hûn dikarin ji bo şîretê bi Navenda Agahdariya Jehrên Neteweyî ya li Nexweşxaneya Neteweyî ya Kolombo re telefon bikin.
Xalên ku divê di dema û piştî dermankirinê de werin hesibandin
Testên xwînê
Berî û piştî dermankirinê, zarokê we dê hewce bike ku ji bo demek diyarkirî testên xwînê yên birêkûpêk bike da ku fonksiyona kezebê û asta trombosîtan bişopîne. Ev ji bo ewlehiya zarokê we ye, ji ber vê yekê pir girîng e ku ev test tam di tarîxên diyarkirî de, wekî ku ji hêla bijîşkê we ve hatine destnîşankirin, werin kirin.
Birêvebirina şilav û bermayiyên laş
Ev xalek pir girîng e ku gelek kes bala xwe nadinê. Piştî dermankirinê, beşên vê dermanê (vîrusa guhertî) dikarin mehek an jî zêdetir di feq û mîza zarok de derkevin. Ji ber vê yekê, divê endamên malbatê dema guhertin û paqijkirina pêçikên zarok bi taybetî baldar bin.
- Her cara ku hûn pêçikê diguherînin lepikan li xwe bikin.
- Pêçeka bikarhatî têxin nav kîsikek plastîk a baş girtî û bavêjin qutiyek çopê ya cuda.
- Piştî guhertina pêçikê, destên xwe bi sabûnê baş bişon.
- Ger cil û berg an nivînên zarokê we bi feq an mîzê qirêj bibin, wan bi ava germ cuda bişon.
Li ser vê yekê xem neke. Berî ku tu ji nexweşxaneyê derkevî û herî malê, tîma bijîşkî dê rêwerzên zelal bide te ka tu çawa van tiştan bikî.
Peyama Birinê Malê
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) dermankirineke genî ya taybet e ji bo Atrofiya Masûlkeyên Spinal (SMA), ku di jiyanê de carekê bi rêya damarî tê dayîn.
- Her çend ev nexweşî bi tevahî derman neke jî, ew di kontrolkirina pêşveçûna nexweşiyê û baştirkirina kalîteya jiyana zarok de alîkariyek mezin e.
- Berî dermankirinê, pir girîng e ku hûn dîroka tenduristiya zarok (bi taybetî pirsgirêkên kezeb, dil û xwînê) bi tevahî ji bijîşk re bêjin.
- Piştî dermankirinê li ser nîşanên zirara kezebê (zerbûna çerm/çavan, mîza tarî) pir baldar bin. Ger hûn nîşanên weha bibînin, tavilê ji bijîşkê xwe re bêjin.
- Gelek girîng e ku hûn şîreta bijîşkî bişopînin dema ku hûn çend mehan piştî dermankirinê pêç û bermahiyên pitikê bikar tînin.
- Heger di derbarê vê dermankirinê de fikarên we hebin, qet texmîn nekin, lê ji bijîşk an tîma bijîşkî ya ku zarokê we derman dike bipirsin.
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike