PPMS (Skleroza Piralî ya Pêşverû ya Seretayî) çi ye? Ger nîşanên we hêdî hêdî xirabtir dibin, divê hûn çi bizanibin

Carinan di meşê de zehmetî dikişînin, lingên we bêhest dibin, an jî bê sedem her tim westiyayî dibin? Her wiha hûn hîs dikin ku ev nîşan ji nişka ve dest pê nakin, lê bi demê re hêdî hêdî zêde dibin? Wê demê pir girîng e ku hûn ji vê rewşa bi navê PPMS ku em îro li ser diaxivin haydar bin. Her çend ev mijarek hinekî tevlihev be jî, em ê bi awayekî pir hêsan, bi awayekî ku hûn fêm bikin, li ser biaxivin.

PPMS bi hêsanî çi ye?

Baş e, pêşî em bibînin ka PPMS çi ye. Peyva PPMS kurtenavê "Seretayî ya Pêşverû ya Pirjimar Sclerosis" e. Ev cureyek ji nexweşiya "Skleroza Pirjimar" ( MS ) ye.

Bi kurtasî, Skleroza Piralî (MS) rewşek e ku tê de pergala parastinê ya laşê me, pergala ku me ji nexweşiyan diparêze, bi xeletî êrîşî pergala meya demarî dike. Ev yek rê li ber herikîna agahiyan di navbera mejî, stûna piştê û beşên din ên laş de digire.

Niha du cureyên sereke yên MS hene.

1. MS-ya Dubare-Demît (RRMS): Ev dem e ku nîşan ji nişka ve xirabtir dibin (em vê yekê wekî `dubare` bi nav dikin), dû re piştî demekê nîşan baştir dibin an jî bi tevahî winda dibin (`bexşandin`). Ew mîna baranê ye, ji nişka ve tê, dibare, û dû re dîsa vedigere.

2. MS-ya Pêşverû ya Seretayî (PPMS): Cureyê ku em îro qala wê dikin, PPMS, çîrokek cuda ye. Li vir, nîşan ji nişkê ve zêde nabin û dû re kêm nabin. Di şûna wê de, nîşan bi demê re hêdî hêdî xirabtir dibin. Mîna baranekê, hinekî şil dibe û dû re pir şil dibe. Carinan, nîşan dikarin zêde bibin, lê ev kêm e.

Nêzîkî %10ê nexweşên MSê ev cureya MSê hene, ku jê re PPMS tê gotin.

Nîşanên sereke yên PPMS çi ne?

Di PPMS de, dibe ku nîşan di destpêkê de ne pir eşkere bin. Lê bi demê re, ew girantir dibin. Ev nîşan dikarin ji kesek bo kesek cûda bibin. Werin em li nîşanên sereke yên ku hûn dikarin bibînin binêrin.

Çima PPMS pêş dikeve? Sedema wê çi ye?

Bi rastî, sedema rastîn a MS an PPMS hîn jî nayê zanîn, lê lêkolîner bawer dikin ku ew tevlîheviyek ji faktoran e.

• Meyla genetîkî: Ger kesek di malbata we de nexweşiya MS hebe, xetereke piçûk heye ku hûn jî wê bi dest bixin. Lê ev xetereke pir piçûk e. Ev tê vê wateyê ku ne mimkûn e ku zarok tenê ji ber ku dê û bavên wan nexweşiya MS bi dest xistine, wê bi dest bixin.
• Faktorên hawîrdorê: Tê bawerkirin ku rûbirûbûna bi hin vîrus an enfeksiyonên bakterî re jî bandorek li ser pêşketina MS dike.
• Çalakkirina sîstema parastinê: Wekî ku me berê jî behs kir, tiştê ku li vir diqewime ev e ku sîstema me ya parastinê zirarê dide pêça parastinê (`qalikê mîyelîn`) ya li dora şaneyên demarên me. Ev zirar veguhestina peyaman bi rêya demaran asteng dike.

PPMS çawa tê teşhîskirin?

Ti testek tenê tune ku PPMS piştrast bike. Bijîşk bi lêkolîna bi baldarî ya nîşanên we, dîroka bijîşkî û encamên çend testan nexweşiyê teşhîs dike. Ev tê vê wateyê ku ew pêvajoyek e ku demek digire.

Li vir çend testên sereke yên ku têne kirin hene.

PPMS bi gelemperî di navbera temenê 40 û 50 salî de tê teşhîskirin, lê ev rewş dikare di her temenî de jî çêbibe.

Tedawiyên PPMS çi ne?

Heta niha dermanek ji bo PPMS tune ye. Lêbelê, dermankirin hene ku dikarin pêşveçûna nexweşiyê hêdî bikin û bi rêvebirina nîşanan jiyanê hêsantir bikin.

Derman dikare li du beşên sereke were dabeş kirin:

1. Terapiyên Guhertina Nexweşiyan (DMT)

Ev derman bi hêdîkirina zirara demaran a ji ber nexweşiyê çêdibe û hêdîkirina rêjeya xirabtirbûna nexweşiyê dixebitin. Yek ji DMT-yên sereke yên ku ji bo PPMS-ê hatine pejirandin ocrelizumab (Ocrevus®) ye. Ev derman dikare bibe alîkar ku rêjeya xirabtirbûna nîşanan heya radeyekê kontrol bike.

2. Birêvebirina Nîşaneyan

Ev pir girîng e. Ji bo kontrolkirina nîşanên ku bandorê li jiyana rojane dikin, dermanên cûrbecûr têne bikar anîn.

• Fîzyoterapî : Werzîş û dermankirinên din ji hişkbûna masûlkeyan, qelsî û pirsgirêkên hevsengiyê rehetiyê peyda dikin.
• Terapiya Karî: Rêbaz û amûran fêrî dike da ku karên rojane (mînak, cilkirin, çêkirina xwarinê) hêsantir bike.
• Derman: Doktorê we dikare ji bo nîşanan wekî pirsgirêkên kontrolkirina mîzê, êş, westandin û depresyonê dermanên cûrbecûr binivîse.

Doktorê we dê planeke dermankirinê ya guncaw ji bo we amade bike. Berî ku hûn dest bi her dermankirinê bikin, bi doktorê xwe re li ser bandorên alî yên gengaz bipeyivin.

Dema ku hûn bi PPMS re dijîn çi hêvî bikin?

PPMS rewşek e ku dikare bandorek mezin li ser jiyana we ya rojane bike. Her ku nîşan xirabtir dibin, dibe ku hûn hewce bikin ku hin guhertinan bikin da ku ewlehiya xwe misoger bikin û ji qezayan dûr bisekinin.

Bo nimûne, dema ku hûn di meşê de zehmetiyê dikişînin, dibe ku hûn hewce bikin ku hûn kursiyek rêveçûnê an kursiyek bi teker bikar bînin. Ji bîr mekin, karanîna van ne têkçûn e, ew rêyek e ku hûn serxwebûna xwe biparêzin û ji we re bibin alîkar ku hûn tiştên ku hûn hewce ne bikin bikin.

Jiyana bi nexweşiyeke kronîk a bi vî rengî dikare hem ji hêla laşî ve û hem jî ji hêla derûnî ve bandorek neyînî li ser we bike. Ew normal e ku hûn xemgîn û dilgiran bibin. Di demên weha de, axaftina bi şêwirmendê tenduristiya derûnî re û parvekirina hestên xwe bi kesekî/ê ku hûn pê bawer dikin re dikare bibe rihetiyek mezin.

PPMS rasterast bandorê li ser temenê jiyanê nake, lê tevliheviyên nexweşiyê dikarin bandorê li ser kalîteya jiyanê bikin.

Kengî divê ez bijîşk bibînim?

Eger PPMS-ya we hebe, girîng e ku hûn bi rêkûpêk bi bijîşkê xwe re di têkiliyê de bimînin. Şîreta bijîşkî bigerin, nemaze eger:

• Eger nîşanên te ewqas xirab bibin ku bandorê li çalakiyên te yên rojane bike.
• Eger di endaman de felcbûn, êşa domdar an bêhestbûn hebe.
• Eger hûn bikevin û ji ber windakirina hevsengiyê birîndar bibin, tavilê biçin Yekîneya Dermankirina Lezgîn (ETU) .
• Ger bandorên alî yên dermankirinê giran bin.

Pirsên ku ji bijîşkê xwe bipirsin

• Ma PPMS an cureyek din a MS li ba min heye?
• Ez çawa dikarim nîşanên nexweşiya xwe kontrol bikim?
• Ma pêdivîya min bi terapiya laşî an terapiya pîşeyî heye?
• Bandorên alî yên dermanên ku hûn pêşniyar dikin çi ne?
• Ma ez ê hewceyê alîkariyek tevgerê wekî kursiya bi teker bikim?