Werin em li ser rewşa nadir a bi navê Lissencephaly (mejiyê nerm) biaxivin.

Wekî dayik an bav, hêviya we ya herî mezin zarokekî saxlem e. Lê carinan, bi tiştên ku em dibihîzin û dibînin, nemaze dema ku em li ser nexweşiyên kêm ên ku bandorê li zarokan dikin dibihîzin, em pir ditirsin. Lê tiştê ku ji tirsê girîngtir ew e ku meriv têgihîştinek rast û hêsan a wan tiştan hebe. Îro, em ê li ser yek ji wan nexweşiyek kêm biaxivin, lê yek ji wan nexweşan e ku hêjayî haydarbûna dêûbavan e. Ew Lissencephaly e.

Bi kurtasî, Lissencephaly çi ye?

Lissencephaly rewşeke nadir e ku di dema ducaniyê de çêdibe, dema ku pitik di malzaroka dayikê de mezin dibe, dema ku mêjiyê pitikê pêş dikeve. Bi gelemperî, dema ku mêjiyê pitikek saxlem pêş dikeve, gelek qat û çirçik li ser rûyê xwe çêdibin. Wê wekî pakkirina pelek mezin a kaxezê di qutiyek piçûk de bifikirin. Ev qat ew in ku dihêlin mêjî karê xwe yê tevlihev bi rêkûpêk bike.

Lê di rewşa Lissencephaly de, ev çirçik di navbera hefteyên 9 û 12 ên ducaniyê de bi rêkûpêk çênabin. Di encamê de, rûyê mêjî pir caran xuyangek nerm digire. Peyva "Lissencephaly" bi rastî tê wateya "mêjiyê nerm".

Ev rewş bandorê li hemû zarokan bi heman awayî nake. Her çend hin zarok bi rêjeyên nêzîkî normal pêşve diçin jî, dibe ku hinên din ji asta pitikek 5 mehî derbas nebin. Her çend ji bo vê rewşê derman tune be jî, lênêrîna piştgirî dikare bibe alîkar ku nîşanan kontrol bike û jiyana zarok hêsantir bike. Her çend ev rewş dikare ji bo hin zarokan jiyanê tehdît bike jî, hin zarok heta mezinbûnê sax dimînin.

Ma celebên cûda yên vê rewşê hene?

Belê, ev dikare bi du awayên sereke were dîtin.

1. Lîsensefaly ya Tecrîdkirî: Li vir, zarok tenê Lîsensefaly heye. Ti têkilî bi rewşek din a bijîşkî re tune.

2. Girêdayî sendromên din: Carinan ev dikare wekî beşek ji sendromeke genetîkî ya din çêbibe.

Werin em li tabloya jêrîn li hin sendromên sereke binêrin.

Sedemên lissencephaly çi ne?

Ev rewşek pir kêm e, di nav 100,000 jidayikbûnan ​​de yek caran çêdibe.

Lêkolîneran dîtine ku sedema sereke ya vê yekê kêmasiyeke di çend genan de ye. Lê tiştê girîng ku li vir were fêmkirin ev e ku piraniya van kêmasiyên genetîkî ji dêûbavan nagihîjin zarokan . Ev tê vê wateyê ku dibe ku berê kesek di malbatê de bi vê nexweşiyê neketiba. Dibe ku ev guhertin bin ku bi awayekî rasthatî di pêkhateya genetîkî ya zarok de çêdibin.

Carinan, zarokên bi vê nexweşiyê re ti genên ku heta niha hatine destnîşankirin nînin. Ev tê vê wateyê ku ev rewş dibe ku ji ber sedemên genetîkî yên din ên ku lêkolîneran hîn destnîşan nekirine, an jî ji ber sedemên din ên nenas çêbibe.

Wekî din, hin lêkolîn nîşan didin ku:

• Hin enfeksiyonên ku di dema ducaniyê de di dayikê de çêdibin (enfeksiyonên malzarokê).
• Zarokek di zikê dayikê de felc dibe .

Dibe ku tiştên weha jî bibin sedema vê yekê.

Nîşaneyên vê rewşê dikarin çi bin?

Giraniya û nîşanên lissencephaly ji zarokê bo zarokê pir diguhere.

Ji ber pêşketina mêjî ya lawaz, nîşanek sereke ku dikare di dema jidayikbûnê de an di demek kurt de piştî wê were dîtin seriyek bi piçûkiya anormal e (mîkrosefalî) .

Taybetmendiyên din jî ev in:

• Zehmetiya daqurtandinê
• Spazma masûlkeyan
• Pirsgirêkên giran ên derûnî û laşî û derengketinên pêşketinê.

Dibe ku hin zarok qet nikaribin rûnin, bisekinin, bimeşin, an jî bizivirin. Masûlkeyên wan dikarin qels bibin. Her wiha dibe ku dest, tiliyên wan, an jî tiliyên wan deforme bin.

Tiştên ku hûn hewce ne ku di derbarê krîzan de bizanibin

Ji her 10 zarokên bi vê nexweşiyê, nêzîkî 8 ji wan cureyekî taybetî yê krîzê pêş dikevin ku jê re spasmên pitikan tê gotin. Ev rewşek pir xeternak e.

Dema ku ev krîz çêdibe, ew ne wekî krîzeke mezin û gurrîn xuya dike ku em bi gelemperî difikirin. Di şûna wê de, pitik dibe ku tenê dilerize, diqelişe mîna ku zikê wî diêşe, an jî tirsonek xuya bike . Dibe ku hin dêûbav vê yekê bi kolîk an refluksê şaş fam bikin.

Wekî din, nêzîkî 9 ji 10 zarokên bi lissencephaly dikarin di sala yekem a jiyanê de epîlepsiyê pêşve bibin, rewşek ku bi krîzên dirêj ve tête diyar kirin.

Çawa vê nexweşiyê tesbît bikin?

Doktor bi piranî ji bo teşhîskirina vê nexweşiyê skanên mêjî bikar tînin.

• Skenkirina CT
• MRI skan

Ev skan bi awayekî zelal xwezaya nerm a rûyê mêjî nîşan didin.

Dema ku teşhîs tê piştrastkirin, carinan ceribandina genetîkî tê kirin da ku were dîtin ka çi kêmasiya genetîkî bûye sedema wê.

Dermankirin û çareserî çawa ye?

Wekî ku me berê jî behs kir, ji bo vê rewşê derman tune. Lê hûn dikarin nîşanên zarokê xwe kontrol bikin, jiyana rojane bi qasî ku pêkan hêsan bikin û jiyanek baş bidin zarokê xwe. Doktor û dêûbav bi hev re dixebitin da ku li ser van tiştan bisekinin.

• Terapiya laşî, terapiya pîşeyî, û terapiya axaftinê: Ev alîkarîya xurtkirina masûlkeyên zarok dikin, wan perwerde dikin ku karên rojane bikin, û jêhatîyên ragihandinê pêşve dixin.
• Dermanên ji bo kontrolkirina şekir:Eger zarok krîzekê hebe, girîng e ku dermanên ku ji hêla bijîşk ve hatine nivîsandin berdewam bikin da ku rewşa wî kontrol bikin.
• Amûrên alîkar: Zarok dikare kursiyên bi teker an jî kursiyên taybet bikar bîne ku dihêle ew rast rûne.
• Xwarindan: Zarokên ku di daqurtandinê de zehmetiyê dikişînin, dibe ku hewce bike ku lûleyek xwarinê ji poz an mîdeyê re were danîn da ku xwarin rasterast bigihîje mîdeyê.

Zehmetiya nefesgirtin û daqurtandinê, û her weha krîzên bêkontrol, tevliheviyên sereke yên ku jiyanê tehdît dikin li zarokên bi vê nexweşiyê ne.