Tiştên ku hûn hewce ne ku di derbarê Thalassemia de bizanin

Gelo te qet ji kesekî di malbata xwe de an jî kesekî ku tu nas dikî bihîstiye ku ew "kêmxwîn" in? Carinan ew her tim westiyayî hîs dikin, çermê wan zer û zer xuya dike. Gelo ev dikare kêmxwîniya normal be? Belê, dibe ku ne normal be, dibe ku nexweşiyeke xwînê ya mîratî be ku jê re talasemiya tê gotin. Dema ku tu vî navî dibihîzî netirse. Ev nexweşiyeke vegirtî nîne. Werin em li ser her tiştî bi awayekî sade û zelal biaxivin.

Talasemiya bi rastî çi ye?

Bi kurtasî, talasemî nexweşiyeke xwînê ye ku em ji dê û bavê xwe mîras digirin. Kesekî bi vê nexweşiyê re , xirokên sor ên xwîna saxlem û proteînek bi navê hemoglobîn ji ya normal kêmtir hilberîne.

Li ser vê yekê bifikirin, xirokên sor ên xwînê xizmeta radestkirinê ne ku oksîjenê di tevahiya laşê me de hildigirin. Hemoglobîn mîna qutiyek taybetî ye ku wê oksîjenê pak dike û hildigire. Di kesekî bi talasemiyê de, ev wesayîtên radestkirinê (xirokên sor ên xwînê) û qutiyên oksîjenê (hemoglobîn) an kêmasî hene, an jî di wan de kêmasî hene. Ji ber vê yekê, ne hemî beşên laş têra xwe oksîjenê werdigirin. Em vê yekê jî wekî anemiyê bi nav dikin.

Talasemiyê gelek navên cûda hene. Dibe ku we ev nav bihîstibin:

• Alfa talasemiya
• Beta talasemiya
• Anemiya Cooley
• Anemiya Deryaya Navîn

Talasemiya çawa pêş dikeve? Kî di bin rîskê de ye?

Talasemî ne nexweşiyeke ku em dikarin bi xwarin, av, an ji kesekî din bigirin e. Ew nexweşiyeke ku bi tevahî bi rêya genan ji dêûbavan derbasî zarokan dibe.

Du beşên sereke hene ku proteîna bi navê hemoglobîn çêdibe. Ew alfa globîn û beta globîn in. "Reçeteya" çêkirina van di genên me de ye. Ger di van genan de xeletîyek hebe (xeletî di reçeteyê de), laş dê nikaribe hemoglobîna saxlem li gorî hewcedariyê çêbike.

• Eger hûn genek xelet ji tenê yek dêûbav mîras bigirin: Dibe ku hûn hilgirê nexweşiyê bin. Ev tê vê wateyê ku dibe ku nîşanên we tune bin an jî pir kêm bin, lê hûn dikarin gena xelet veguhezînin zarokên xwe.
• Eger hûn ji her du dêûbavan genên xelet mîras bigirin: Dibe ku hûn talasemiya sivik, navîn, an giran bigirin.

Ev rewş bi gelemperî li welatên Asyayî yên wekî Srî Lanka, Rojhilata Navîn, Afrîka û welatên Deryaya Spî yên wekî Yewnanistan û Tirkiyeyê tê dîtin.

Cureyên sereke yên talasemiyê çi ne?

Talasemî li gorî ku kîjan beşa formula hemoglobînê xesar e, li du cureyên sereke tê dabeş kirin.

Bincureyên Alfa Talasemiyê

• Rewşa hilgirê nexweşiyê: Hebûna 1 gena xelet. Ti nîşane nînin.
• Alpha Thalassemia Minor: 2 genên xelet hene. Nîşaneyên nexweşiyê yan tune ne yan jî pir sivik in.
• Nexweşiya Hemoglobîn H: 3 genên xelet hene. Nîşaneyên navîn heta giran.
• Alpha Thalassemia Major: Xwedî her 4 genên xelet e. Ev rewşek pir cidî ye. Zarok pir caran di zikê dayikê de an jî demek kurt piştî jidayikbûnê dimire.

Bincureyên Beta Talasemiyê

• Beta Talasemiya Minor: Hebûna 1 gena xelet. Nîşaneyên nexweşiyê tune ne an jî pir sivik in (rewşa hilgirê nexweşiyê).
• Beta Thalassemia Intermedia: 2 genên xelet hene. Nîşaneyên navîn.
• Beta Talasemiya Mezin / Anemiya Cooley: Hebûna 2 genên xelet. Ev rewşek bi nîşanên pir giran e.

Nîşaneyên talasemiyê çi ne?

Nîşane li gorî celebê talasemiya we û giraniya wê diguherin. Dibe ku hin kes qet nîşanên nexweşiyê nîşan nedin. Di celebên giran de, nîşane bi gelemperî berî ku zarok 2 salî bibe xuya dibin.

Ev hin ji nîşanên hevpar in:

• Westîn û westandina zêde
• Zehmetiya nefesgirtinê , xîzbûn
• Sergêjî û qelsî
• Çermê zer an zer
• Mîzê tarî
• Dilbijîn
• Derengketina mezinbûn û puberteya zarokan
• Şiklê rû yê anormal (bi taybetî enî û hestiyên gewriyê yên berbiçav)
• Zikekî derketî (ji ber mezinbûna kezeb an sipilê)
• Serêşên dubare
• Lawazbûna hestiyan û şikandina wan a hêsan

Meriv çawa dizane ku nexweşiya talasemiyê li cem te heye?

Bi gelemperî, heke nîşanên nexweşiyê li cem we tune bin, ev rewş dikare bi tesadufî di dema testa xwînê ya rûtîn de ku ji ber sedemek din tê kirin, were kifş kirin. Heke nîşanên nexweşiyê li cem we hebin, bijîşkê we dê we muayene bike û li ser dîroka bijîşkî ya malbata we bipirse.

Piştî vê yekê, tê pêşniyar kirin ku hûn çend testên xwînê yên taybetî bikin, wek:

• Jimartina Xwîna Tevahî (CBC): Ev hejmar rêjeya xirokên sor ên xwînê û hemoglobînê di xwînê de dipîve. Ev hejmar bi gelemperî di nexweşên talasemiyê de kêm in.
• Elektroforeza Hemoglobînê: Ev dikare tam diyar bike ka di xwîna we de çi celeb hemoglobîn heye û çiqas ji her yekê heye.
• Testa Genetîkî: Ev test dibe alîkar ku tam were destnîşankirin ka kîjan celeb talasemiya we heye.

Tesbîtkirin di dema ducaniyê de

Eger tu an hevjînê/a te hilgirê nexweşiya talasemiyê be, tu dikarî berî jidayikbûna zarokê/a xwe ji bo nexweşiyê test bikî.

• Nimûneya Korîonîk a Vîlusê (CVS): Nimûneyek piçûk ji plasentayê di dora 11 hefteyan de ji ducaniyê tê girtin û ceribandin.
• Amnîosentez: Li dora hefteya 16-an a ducaniyê, nimûneyek ji şilava amnîyotîk a li dora pitikê tê girtin û ceribandin.

Ger ev rewş were teşhîskirin, hûn ê ji bo hematolog werin şandin.

Tedawiyên talasemiyê çi ne?

Dermankirin li gorî giraniya rewşê diguhere. Kesek bi nexweşiyeke sivik wek talasemiya piçûk dibe ku pêdivî bi dermankirinê nebe, lê rewşên giran hewceyê dermankirina jiyanî ne.

Rêbazên sereke yên dermankirinê ev in:

1. Veguhestina Xwînê

Nexweşên bi talasemiya giran re, ji bo dabînkirina xirokên xwîna sor ên saxlem û hemoglobînê, pêdivî bi veguhestina xwînê hene. Bi gelemperî, divê ew her 2-4 hefteyan carekê xwînê bistînin . Ev yek enerjiyê dide wan da ku bêyî westandinê çalakiyên xwe yên normal bidomînin.

2. Terapiya Kelasyonê

Ji ber xwînbexşandina pir caran û rewşên bijîşkî, mîqdara hesin di laş de dikare bi awayekî nehewce zêde bibe. Em vê yekê wekî "Zêdebariya Hesin" bi nav dikin. Ev hesinê zêde dikare di organên girîng ên wekî dil û kezebê de kom bibe û zirarê bide wan.

3. Dermankirinên din

• Veguhestina Hestiyê Hestiyê an Hucreyên Bingehîn: Veguhestina hestiyê hestiyê ji donorekî saxlem carinan dikare talasemiyê bi tevahî derman bike. Lêbelê, ev yek pir caran nayê kirin ji ber xetereyan û zehmetiya dîtina donorekî lihevhatî.
• Emeliyat: Hin nexweşan sipila wan mezin bûye, ku pêdivî bi rakirina bi emeliyatê (splenektomî) heye.
• Derman: Dermanên wekî `Luspatercept (Reblozyl)` û `Hydroxyurea` ji bo alîkariya hilberîna xirokên sor ên xwînê û kontrolkirina nîşanan têne bikar anîn.
• Dermanên pêvek: Dibe ku bijîşkê we vîtamînên wekî asîda folîk pêşniyar bike, ku dibe alîkar ji bo çêkirina xirokên sor ên xwînê. Lêbelê, bêyî şîreta bijîşkî, ji ber çi sedemek be jî, dermanên hesin nexwin.

Meriv çawa bi talasemiyê re jiyanek tendurist bijî?

Ji bo kesekî bi talasemiyê dijî, lênêrîna van tiştan pir girîng e ku jiyaneke saxlem û bextewar bijî.

• Talîmatên bijîşkê xwe bişopînin: Dermankirina bijîşkê xwe tam wekî ku hatiye destnîşankirin, di wextê xwe de bişopînin, û pê ewle bin ku hûn biçin klînîkan.
• Xwarina saxlem: Xwarineke hevseng bi gelek fêkî û sebzeyan bixwin. Ji bijîşkê xwe bipirsin ka hûn hewce ne ku xwarinên dewlemend bi hesin (goşt, masî, nîsk) û xwarinên bi hesin dewlemendkirî sînordar bikin.
• Vakslêdanê bistînin: Hemû vakslêdanên ku ji hêla bijîşkê we ve têne pêşniyar kirin bistînin, nemaze yên mîna vakslêdana gripê, ji ber ku dibe ku xetera we ya enfeksiyonan zêdetir be.
• Fêrbûn:Werzîşên sivik ên ku li gorî laşê we ne bikin. Bi bijîşkê xwe re li ser vê yekê bipeyivin.
• Paqijî: Ji kesên nexweş dûr bisekinin. Destên xwe pir caran bişon.
• Ji cixarekêşandin û alkolê dûr bisekinin: Ev ji bo dil û hestiyên we xirab in.
• Tenduristiya Derûnî: Jiyana bi nexweşiyeke kronîk re dikare ji hêla hestyarî ve pir westiyayî be. Ger hûn stres an xemgîn bin, bi malbat, heval, an şêwirmendê tenduristiya derûnî re bipeyivin.