ППМС (баштапкы прогрессивдүү көп кырдуу склероз) деген эмне? Келгиле, бул тууралуу жөнөкөй сөз кылалы!

Сиз " Көп склероз (MS)" деп аталган оору жөнүндө уккандырсыз. PPMS (баштапкы прогрессивдүү көп склероз) - бул көп склероздун өзгөчө бир түрү. Бул учурда, сиздин симптомдоруңуз күтүүсүздөн пайда болбойт, бир нече күндөн кийин басаңдап, кайра-кайра пайда болот. Тескерисинче, сиздин симптомдоруңуз убакыттын өтүшү менен акырындык менен, акырындык менен жана акырындык менен көбөйөт . Тепкичтен чыгуу сыяктуу эле, бул симптомдор акырындык менен күчөйт. Кабатыр болбоңуз, бул бир аз татаал угулушу мүмкүн. Келгиле, баары жөнүндө так жана жөнөкөй сүйлөшөлү, макулбу?

PPMS деген эмне?

Жөнөкөй сөз менен айтканда, "көп кырдуу склероз (MS)" – бул бизди оорулардан коргогон иммундук системабыз жаңылыштык менен биздин борбордук нерв системабызга ("борбордук нерв системасы") – мээге жана жүлүнгө (омуртканын ичиндеги нерв жипчелерине) кол салган абал. Бул нерв талчаларынын айланасындагы коргоочу кабыкка (миелинге) зыян келтирет.

Азыркы учурда, MS бир нече негизги түрлөрү бар.

• Кайталануучу-Ремитенттүү MS (RRMS): Көпчүлүк адамдарда бул түр бар. Бул түрүндө симптомдор күтүүсүздөн күчөйт (биз муну "кайталанма" деп атайбыз), андан кийин бир аз убакыттан кийин симптомдор же толугу менен жоголот же толугу менен жоголот.
• Баштапкы прогрессивдүү склероз (БПМС): Бүгүн биз сөз кылып жаткан БПМС түрүндө, РРМС сыяктуу ачык "кайталануулар" азыраак болот. Тескерисинче, симптомдор башынан эле акырындык менен күчөйт. Кээде кичинекей "өзгөрүүлөр" болушу мүмкүн, башкача айтканда, симптомдор жакшырып, начарлай берет. Бирок жалпысынан алганда, абал акырындык менен начарлай берет.
• Экинчилик прогрессивдүү склероз (СПМС): RRMS менен ооруган кээ бир адамдар бир нече жылдан кийин ооруну СПМСке айландырышы мүмкүн. Андан кийин алардын симптомдору акырындык менен күчөйт жана кайталануулар азаят.

PPMS жана SPMS кээде чогуу "прогрессивдүү MS" деп аталат, анткени экөө тең прогрессивдүү мүнөзгө ээ. PPMSте нерв системасында кандайдыр бир деңгээлде сезгенүү болот жана нерв клеткалары жабыркап, акырындык менен өз функциясын жоготот. Муну биз "нейродегенерация" деп атайбыз.

PPMS канчалык кеңири таралган?

Дүйнө жүзү боюнча миллиондогон адамдар склероз менен оорушат. АКШда эле склероз менен ооруган миллионго жакын адам бар деп болжолдонууда. Алардын 10%га жакыны же ар бир он адамдын бири PPMS деп аталган склероздун бул түрү менен ооруйт. Демек, PPMS склероздун башка түрлөрүнө караганда бир аз азыраак кездешет.

ППМСтин белгилери кандай? Алар кандай сезилет?

PPMSтин негизги өзгөчөлүгү - MS симптомдору акырындык менен күчөйт.Бул белгилер ар бир адамда ар кандай болушу мүмкүн. Ошондой эле, белгилер кантип башталып, алардын өрчүү ылдамдыгы ар бир адамда ар кандай болот.

Бул жерде эң көп кездешкен симптомдордун айрымдары келтирилген:

• Басууда кыйынчылык: Бул көптөгөн ППМС бейтаптарына таасир этүүчү биринчи симптом. Алар буттарында катып калуу, алсыздык жана тең салмактуулукту жоготуу сезимин сезиши мүмкүн. Ошондой эле, алар басканда тез чарчап калышы мүмкүн.
• Дененин ар кайсы бөлүктөрүндөгү чымчылоо же сезимсиздик: Бул колдордо, буттарда, бетте же дененин башка жерлеринде пайда болушу мүмкүн.
• Көрүүнүн өзгөрүшү: Бир көздүн көрүүсүнүн бүдөмүктөшү, кош көрүү же көздөрдү кыймылдатканда оору пайда болушу мүмкүн. Бирок, бул көрүү көйгөйлөрү PPMSте RRMSке караганда азыраак кездешет.
• Дайыма чарчоо ("чарчоо"): Бул кадимки чарчоо эмес. Канчалык көп эс алсаңыз да, өзүңүздү жакшы сезбей жаткандай сезилиши мүмкүн. Бул сиздин күнүмдүк иш-аракеттериңизге чоң тоскоолдук жаратышы мүмкүн.
• Заара кылууда жана заңдоодо кыйынчылыктар: Буга күтүүсүз заара кылууга түрткү берүү ("шашылыш"), заараны башкарууда кыйынчылыктар ("заара кармай албоо") жана табарсыктын толугу менен бошоп калышынын кыйынчылыгы кириши мүмкүн. Ич катуу да көп кездешет.
• Кимдир бирөө көкүрөгүңүздү же ашказаныңызды бекем кармап тургандай сезим: Айрым адамдар муну "MS кучагы" деп да аташат.
• Моюн алдыга эңкейгенде, белден, колдордон же буттардан электр тогу агып жаткандай сезим: бул "Лермиттин белгиси" деп аталат.
• Булчуңдардын катуулугу (спастикалык) же алсыздыгы: Бул бут-колдоруңузду башкарууну жана кыймылдатууну кыйындатат.
• Сүйлөө көйгөйлөрү: Сөздөрүңүз туура эмес айтылып жаткандай же сүйлөө темпиңиз өзгөрүп жаткандай сезилиши мүмкүн.
• Жутуу көйгөйлөрү.
• Ой жүгүртүү жана эс тутум көйгөйлөрү: Мээңиз тумандап калгандай сезилет («мээ тумандап калгандай»), бул нерселерди эстеп калуу, көңүл буруу жана чечим кабыл алуу кыйын экенин билдирет.
• Психикалык көйгөйлөр: депрессия , тынчсыздануу жана кыжырдануу пайда болушу мүмкүн.

Эң негизгиси, бул симптомдор башында анчалык деле байкалбашы мүмкүн. Сиз: "Оо, бул жөн гана чарчоо", - деп ойлошуңуз мүмкүн. Бирок, эгер алар убакыттын өтүшү менен акырындык менен күчөп кетсе, тынчсызданышыңыз керек.

Эмне үчүн PPMS өнүгөт? Себеби эмнеде?

Окумуштуулар дагы эле MS (PPMSти кошо алганда) так себебин билишпейт, бирок ага салым кошо турган бир нече факторлор бар деп эсептелет:

1. Генетикалык бейімділик: Гендерибиздеги (ДНК) айрым өзгөрүүлөр бизди склероз (иммундук система денеге кол салган оору) сыяктуу аутоиммундук оорулардын пайда болуу ыктымалдыгын жогорулатат деп эсептелет. Бирок, бул сизде склероз болсо, балдарыңызда да ал пайда болот дегенди билдирбейт. Гендердин склерозго тийгизген таасири сиз ойлогондой чоң эмес. Ошондуктан, балдардын ооруну жуктуруп алуу коркунучу салыштырмалуу төмөн.

2. Айлана-чөйрөнүн факторлору: Айрым изилдөөлөр биз жашаган чөйрөдөгү айрым нерселер склероздун өнүгүшүнө салым кошушу мүмкүн экенин көрсөтүп турат. Мисалы:

• Вирустук инфекциялар : Эпштейн- Барр вирусу (EBV) сыяктуу кээ бир вирустук инфекциялар да склероз менен инфекциянын айрым түрлөрүнүн ортосундагы байланышты изилдеп жатышат.
• D витамининин жетишсиздиги : Ошондой эле, күн нурунан D витамининин деңгээли төмөн болгон адамдарда склероздун (MS) пайда болуу коркунучу жогору деген ишеним бар.
• Тамеки чегүү: Тамеки чеккен адамдарда склероздун (MS) пайда болуу коркунучу жогору жана оорунун тезирээк өрчүшү мүмкүн.

3. Иммундук системанын функциясы: Кандайдыр бир жол менен, бул генетикалык жана экологиялык факторлор биригип, иммундук системада кандайдыр бир туура эмес нерсени жаратат. Ошондуктан ал биздин өзүбүздүн нерв системабызга кол сала баштайт.

Жөнөкөй сөз менен айтканда, PPMS бир гана себеп менен пайда болгон оору эмес. Ал көптөгөн факторлордун айкалышынан улам келип чыгат.

PPMSке байланыштуу кандай кошумча кыйынчылыктар пайда болушу мүмкүн?

PPMS симптомдору күчөгөн сайын, башка көйгөйлөр жана кыйынчылыктар пайда болушу мүмкүн. Айрым мисалдар:

• Булчуңдардын катуулугунун (спастикалык) начарлашы: Бул оорунун күчөшүнө жана кыймылдоонун кыйынчылыгына алып келиши мүмкүн.
• Көрүүнү толугу менен жоготуу коркунучу (сейрек кездешет).
• Табарсыктын иштешин көзөмөлдөөдөгү кыйынчылыктардын начарлашы: Бул заара чыгаруу жолдорунун тез-тез инфекцияларына алып келиши мүмкүн.
• Жыныстык дисфункциянын күчөшү.
• Эс тутумдун жана ой жүгүртүү жөндөмүнүн андан ары төмөндөшү.
• Психикалык саламаттык көйгөйлөрү: Депрессия жана тынчсыздануу сыяктуу оорулар күчөшү мүмкүн.
• Тез-тез жыгылып, сөөктүн сынышы сыяктуу жаракаттар.
• Төшөктө көп убакыт өткөрүүдөн улам пайда болгон басым жаралары.
• Дем алуу органдарынын инфекцияларынын коркунучу: Айрыкча оору оор өткөндө.

ППМС кантип диагноз коюлат? (Диагноз)

ППМСти так аныктай турган бир дагы тест жок. Дарыгериңиз сиздин симптомдоруңузду, медициналык тарыхыңызды, медициналык кароону жана башка бир нече атайын тесттерди эске алып, андан кийин "бул ППМС болушу мүмкүн" деген тыянакка келет.

Бул үчүн көбүнчө аткарылган тесттердин айрымдары:

1. МРТ (магниттик-резонанстык томография): Бул склерозду аныктоо үчүн колдонулган негизги тест. Ал склероздон улам мээде жана жүлүндө жабыркоолорду (жаракаттарды) издей алат. PPMSте бул жабыркоолордун схемасы жана алардын убакыттын өтүшү менен кандайча өзгөргөнү маанилүү.

2. Белди пункциялоо (ошондой эле жүлүндү сайып салуу деп да аталат): Бул белдин ылдый жагынан жүлүн суюктугунун (ЖЖС) кичинекей үлгүсүн алууну камтыйт. Бул суюктук склерозго мүнөздүү болгон кандайдыр бир өзгөрүүлөрдүн, мисалы, олигоклоналдык тилкелер деп аталган белоктордун бар-жогун билүү үчүн текшерилет. Булар склерозго мүнөздүү эмес, бирок мээде же жүлүндө сезгенүүнүн белгиси болушу мүмкүн.

3. Кан анализдери: Булар сизде склерозго окшош симптомдорду пайда кылган башка оорулар жок экенине ынанууга жардам берет.

4. Чыгарылган потенциалдуу изилдөөлөр: Булар электрдик сигналдардын нерв системасы аркылуу өтүү ылдамдыгын өлчөйт. Нервдер склероздон жабыркаганда, бул сигналдардын өтүү ылдамдыгы жайлатылышы мүмкүн.

5. Оптикалык когеренттүү томография (ОКТ): Бул көздүн арткы жагындагы көрүү нервинин жана торчо кабыктын склероздон улам жабыркаганын текшере турган оорутпаган көз сканерлөөсү.

ППМС диагнозун коюу үчүн дарыгерлер симптомдордун жок дегенде бир жыл ичинде акырындык менен начарлашын жана МРТ сканерлөөсүндө белгилүү бир өзгөчөлүктөрдүн болушун эске алышат.

ППМС көбүнчө кайсы куракта пайда болот?

Көпчүлүк адамдарда PPMS диагнозу 40 же 50 жашында коюлат. Бул RRMSке караганда бир аз кечирээк курак. Бирок, ал ар кандай куракта, жаш жана улгайган адамдарда пайда болушу мүмкүн.

ППМСти дарылоонун кандай жолдору бар?

ППМСти дарылоодо эки негизги максат бар:

1. Ооруну өзгөртүүчү терапиялар (ОМТ): Булар оорунун күчөшүн жайлатууга аракет кылышат.

2. Симптомдорду башкаруу: Бул сиздин ыңгайсыздыгыңызды азайтууга жана жашоо сапатыңызды жакшыртууга жардам берет.

Ооруну өзгөртүүчү терапиялар (ОМТ)

RRMS үчүн бир нече DMT түрлөрү бар, бирок PPMS үчүн бекитилген DMTлердин саны чектелүү гана.

• Окрелизумаб (Ocrevus®):Бул учурда PPMS үчүн бекитилген негизги DMT. Бул венага сайылуучу дары. Изилдөөлөр көрсөткөндөй, бул дары PPMS менен ооругандарда симптомдордун күчөшүн кандайдыр бир деңгээлде көзөмөлдөөгө жардам берет.

Дарыгерлер PPMS иммундук системанын сезгенүүсүнөн RRMSке караганда азыраак жабыркайт деп эсептешет, ошондуктан аны бутага алган DMTлер анча натыйжалуу эмес. Бирок, MS боюнча көптөгөн изилдөөлөр жүрүп жатат, андыктан келечекте PPMSти дарылоонун дагы көп жолдору болушу мүмкүн.

Симптомдорду көзөмөлдөө

Бул ППМСти башкаруунун абдан маанилүү бөлүгү. Бул дарылоо сиздин өзгөчө симптомдоруңузга жараша аныкталат.

• Физикалык терапия: Бул басуу кыйынчылыгы, булчуңдардын катуулугу жана алсыздык сыяктуу ооруларга абдан пайдалуу болушу мүмкүн. Көнүгүүлөр жана чоюлуу күчтү, тең салмактуулукту жана кыймылдуулукту жакшыртууга жардам берет.
• Эмгек терапиясы: Адамдарга күнүмдүк тапшырмаларды (мисалы, кийинүү, тамактануу, жазуу) өз алдынча аткарууга жардам берүүчү ыкмаларды жана жабдууларды тааныштырат.
• Дары:
• Булчуңдардын катуулугуна (спастикалык) каршы дары-дармектер.
• Чарчоого каршы дары.
• Табарсык көйгөйлөрүнө каршы дары.
• Ооруну басаңдатуучу дары.
• Депрессия же тынчсыздануу үчүн дары.
• Сүйлөө терапиясы: Эгерде сиз сүйлөөдө же жутууда кыйынчылыктарга туш болсоңуз.
• Кыймылдуулукка жардам берүүчү каражаттар: Сизге таяк, басуучу каражат же майыптар коляскасы сыяктуу нерселер керек болушу мүмкүн.

Дарыгериңиз кандайдыр бир дары-дармекти же дарылоону баштоодон мурун анын мүмкүн болгон терс таасирлерин түшүндүрүп берет, андыктан кандайдыр бир суроолоруңузду берүүдөн коркпоңуз.

PPMSтин алдын алуунун жолу барбы?

Тилекке каршы, MS (анын ичинде PPMS) алдын алуунун эч кандай жолу жок, анткени анын так себеби азырынча белгисиз.

Бирок, эгер сизде склероз (MS) болсо, анда күчөшүнүн ("кайталануунун") санын азайтуу жана оорунун күчөшүн көзөмөлдөө үчүн бир нече нерселерди жасай аласыз:

• Дарыгердин көрсөтмөсү боюнча белгиленген дарылоону (айрыкча DMT) кабыл алуу.
• Дени сак жашоо образын кармануу (жакшы тамактануу, жакшы уктоо, көнүгүү жасоо).
• Тамеки чегүүдөн толугу менен баш тартыңыз.
• Мүмкүн болушунча стрессти азайтууга аракет кылуу.

PPMS менен ооруган адам кандай тажрыйбаларга туш болот?

PPMS – бул күнүмдүк жашооңузга чоң таасирин тийгизе турган өнөкөт оору. Симптомдор күчөгөн сайын, өзүңүздү коргоо жана кырсыктардан сактануу үчүн жашоо образыңызга бир аз өзгөртүүлөрдү киргизүү керек болушу мүмкүн.

Элестетсеңиз, эгер сиз өз алдынча жүрүүдө кыйынчылыктарга туш болуп жатсаңыз, дарыгериңиз менен майыптар коляскасы сыяктуу кыймылдуу каражат жөнүндө сүйлөшүшүңүз керек. Мындай нерселерди башында кабыл алуу кыйын болушу мүмкүн. Бирок,Бул шаймандар сизге бир аз көбүрөөк көз карандысыз иштөөгө жана жашооңузду активдүү кармоого жардам берет.

ППМСтин физикалык таасиринен тышкары, бул өнөкөт оору менен жашоо психикалык ден соолугуңузга да олуттуу таасирин тийгизиши мүмкүн. Кайгыруу, ачуулануу, үмүтсүздүк жана жалгыздык сезимдерин сезүү көп кездешет. Айрым адамдар психикалык саламаттык боюнча адис , мисалы, кеңешчи же психиатр менен сүйлөшүүдөн чоң жеңилдик табышат. Андыктан, эгер сиз муктаждык сезсеңиз, жардам суроодон тартынбаңыз.

Эсиңизде болсун, азырынча ППМСтин дабасы жок. Бирок, бул тууралуу көбүрөөк билүү жана сизге жеңилдик алып келе турган жаңы дарылоо ыкмаларын табуу үчүн изилдөөлөр уланууда. Андыктан үмүтүңүздү үзбөңүз.

PPMS белгилери канчалык тез күчөйт?

Бул суроону көп адамдар беришет. Бирок, PPMS менен ооруган ар бир адам аны ар кандай сезет. Айрым адамдарда симптомдор өтө жай, жылдар бою күчөшү мүмкүн. Башкаларында симптомдор тезирээк күчөшү мүмкүн.

Муну так айтуу кыйын. Эгерде сиз симптомдоруңузда кандайдыр бир айкын өзгөрүүлөрдү байкасаңыз же алар тездик менен күчөп кетсе, бул тууралуу дароо дарыгериңиз менен сүйлөшүңүз.

PPMS менен ооруган адамдын өмүрүнүн узактыгы канча?

Бул дагы көп адамдар корккон нерсе. Бирок, PPMS сиздин өмүрүңүзгө түздөн-түз таасир этпейт. Башкача айтканда, PPMS адамдын өмүрү башкаларга караганда кыска дегенди билдирбейт.

Бирок, оорунун олуттуу татаалдашуулары (мисалы, оор инфекциялар, узак убакыт бою төшөктө жатуудан келип чыккан көйгөйлөр) туура дарыланбаса, өмүргө коркунуч туудурушу мүмкүн. Ошондуктан, медициналык кеңештерди аткаруу жана ден соолугуңузга кам көрүү абдан маанилүү.

Качан дарыгерге көрүнүшүм керек?

Эгерде сизде PPMS болсо, үзгүлтүксүз медициналык кароодон өтүп туруу маанилүү. Мындан тышкары, эгерде сизде төмөнкүлөр болсо, дарыгерге кайрылыңыз:

• Эгерде сиздин PPMS симптомдоруңуз начарлап, күнүмдүк жашооңузга таасир этип жатса.
• Эгерде жаңысы пайда болсо, шал оорусу сыяктуу оор кыйынчылыктар пайда болот.
• Эгерде сизде бут-колуңузда тынымсыз оору же уюп калуу болсо, же ал күчөп жатса.
• PPMS тең салмактуулугуңузга жана координацияңызга таасир этиши мүмкүн болгондуктан, эгер сиз жыгылып, өзүңүздү жаракат алсаңыз, дароо дарыгерге кайрылыңыз же тез жардам кызматына чалыңыз.
• Эгерде сиз ичип жаткан дары терс таасирлерди жаратса .
• Эгерде сиз өзүңүздү психикалык жактан оорулуу сезсеңиз (мисалы, депрессия, тынчсыздануу).

Дарыгерге кандай суроолорду беришим керек?

Дарыгерге көрүнгөнү барганыңызда, суроолоруңузду жазып алганыңыз жакшы. Бул жерде бир нече мисалдар келтирилген:

• Менде PPMS же башка MS түрү барбы? Кантип так билем?
• Симптомдорумду кантип башкара алам? Кандай конкреттүү нерселерди жасай алам?
• Мага физиотерапияны же эмгек терапиясын сунуштайт белеңиз? Ал кызматтарды кайдан алсам болот?
• Мага кандай дарыларды сунуштайсыз? Алардын терс таасирлери кандай? Аларды канча убакыт ичишим керек?
• Майыптар коляскасын же башка кыймылдоочу каражатты колдонушум керекпи? Эгер ошондой болсо, канча убакытка чейин?
• Мен диетамды өзгөртүшүм керекпи?
• Психикалык ден соолугума кам көрүү үчүн эмне кылышым керек?

Акыркы үйгө алып кетүү билдирүүсү

PPMS, башка склероз түрлөрү сыяктуу эле, сиздин жашооңузга олуттуу таасир эте турган оору. Бул чындык. Бирок кабатыр болбоңуз, сиз жалгыз эмессиз.

Эсиңизде болсун, симптомдордун өнүгүшүн жайлатууга жана жашоо сапатын жакшыртууга жардам бере турган дарылоо ыкмалары жана ыкмалары бар.

Башында сиз көп симптомдорду байкабашыңыз мүмкүн, бирок убакыттын өтүшү менен алар күчөшү мүмкүн. Ал тургай, өз алдынча жүрүүгө жардам берүү үчүн майыптар коляскасы сыяктуу жабдууларды колдонуу керек болушу мүмкүн. Бул дүйнөнүн аягы эмес. Дарыгериңиз, физиотерапевтиңиз жана башка медициналык кызматкерлер сизге жардам бере алышат. Алар сизге симптомдоруңузду башкарууга жардам берип, мүмкүн болушунча дени сак жана активдүү жашоого багыт бере алышат.

Андыктан, позитивдүү маанайда болуңуз. Маалымат алыңыз. Суроолорду бериңиз. Керектүү жардамды алыңыз. Бул тууралуу үй-бүлөңүз жана досторуңуз менен сүйлөшүңүз. Алардын колдоосу сиз үчүн чоң күч болот.