Эгерде сизде тукум куума ATTR амилоидозу сыяктуу узак мөөнөттүү же өнөкөт оору болсо, анда аны башкарууга жардам берүү үчүн сизге дарыгерлердин жана саламаттыкты сактоо адистеринин чоң тобу керек. Бул, айрыкча, hATTR амилоидозу менен ооруган адамдар үчүн туура. Бул генетикалык оору. Жүрөк, бөйрөк, нерв системасы жана ичеги сыяктуу маанилүү органдарда амилоид деп аталган анормалдуу белок топтолот. Демек, бул оору денеңиздин көптөгөн бөлүктөрүнө таасир эткендиктен, hATTR саламаттыкты сактоо тобуңузга бир нече адистер кирет.
hATTR амилоидоз боюнча медициналык тобуңузда кимдер бар?
Эми сизге ден соолугуңузду чыңдоого жардам бере турган негизги медициналык адистерди карап көрөлү. Алар биргеликте сиздин абалыңызды эң жакшы башкарууга жардам беришет.
Невролог
hATTRде перифериялык нейропатия деп аталган абал абдан кеңири таралган. Жөнөкөй сөз менен айтканда, бул колуңуздагы, бутуңуздагы жана ылдыйкы буттарыңыздагы нервдердин жабыркашы. Сизде төмөнкүдөй симптомдор болушу мүмкүн:
- Оору
- Уйкусуроо
- Сезгенүү
- Бут-колдордун алсыздыгы
- Аны таяктай сайып жаткандай сезилет.
Оору күчөгөн сайын булчуңдарыңыз катып, алсырап, басууну жана майда моториканы талап кылган нерселерди жасоону кыйындатат.
Невролог сиздин перифериялык нерв функцияңызды кылдаттык менен көзөмөлдөө үчүн нерв өткөргүчтүгүн текшерүү сыяктуу текшерүүлөрдү жүргүзөт. Бул сизде неврологиялык оору бар же жок экенин жана анын канчалык оор экенин аныктоого жардам берет.
hATTR үчүн бекитилген дарылоонун көптөгөн ыкмалары сиздин неврологиялык абалыңызды дарылоого да жардам берет. Дарыгериңиз нерв оорусуна жардам берүү үчүн башка дары-дармектерди да жазып бериши мүмкүн.
| Дары-дармек категориясы | Дары-дармектердин мисалдары |
|---|---|
| hATTR үчүн бекитилген дарылоо ыкмалары | Эплонтерсен (Вайнуа), Инотерсен (Тегседи), Патисиран (Онпаттро), Вутрисиран (Амвуттра) |
| Нерв оорусуна каршы дары-дармектер | Амитриптилин, Дулоксетин (Цимбалта), Габапентин (Нейронтин), Прегабалин (Лирика) |
Кардиолог
Бул дарыгер жүрөк жана кан тамыр ооруларын дарылайт. HATTR менен ооруган адамдарда жүрөк оорусуна чалдыгуу коркунучу жогору. Себеби, жүрөктө амилоиддик чөкмөлөр топтолушу мүмкүн. Бул төмөнкү ооруларга алып келиши мүмкүн:
Эң негизгиси, бул симптомдорду өз убагында байкап, зарыл болсо, мүмкүн болушунча тезирээк медициналык жардамга кайрылыңыз.
| Жүрөккө мүмкүн болгон таасирлери | Жөнөкөй түшүндүрмө |
|---|---|
| Жүрөктүн жетишсиздиги | Жүрөк алсырап, өпкөдө жана башка ткандарда суюктук топтолот. |
| Гипертрофиялык кардиомиопатия | Жүрөк булчуңунун калыңдашы. |
| Жүрөктүн коронардык оорусу | Жүрөктү кан менен камсыз кылган кан тамырлардын бүтөлүп калышы. |
| Аритмия | Жүрөктүн бир калыпта эмес согушу. |
| Синкоп | Баш айлануу же эсин жоготуу. |
Эгерде сизге hATTR диагнозу коюлса, кардиолог жүрөгүңүздүн канчалык деңгээлде иштеп жатканын билүү үчүн бир нече текшерүүлөрдү жүргүзөт. Аларга эхокардиограмма , МРТ , 6 мүнөттүк басуу анализи жана кан анализдери кириши мүмкүн. Эгерде жүрөгүңүз алсыз болсо, сизге абалды жөнгө салуу үчүн диуретиктер, туз жана суюктукту чектөө жана, балким, кардиостимулятор сыяктуу дары-дармектер берилет.
Офтальмолог
Эгер сизде hATTR болсо, көз адисине үзгүлтүксүз көрүнүп туруу маанилүү. hATTRди пайда кылган генетикалык мутациялардын болжол менен 20% көзгө таасир этет. Бул төмөнкүдөй белгилерди пайда кылышы мүмкүн:
- Караңгы калкып жүрүүчү чычкандар (көздүн алдында калкып жүргөн кара чекиттерди көрүү)
- Кургак көздөр
- Глаукома же көз басымынын жогорулашы
- Айнек сымал ткандын тунук эместиги (көз алмасын толтурган тунук гельдин булуттанышы)
- Көрүүнүн башка өзгөрүүлөрү
Зарыл болсо, көз дарыгериңиз глаукоманы дарылоо үчүн трабекулектомия деп аталган операцияны жасашы мүмкүн. Ал ошондой эле көздөн гельди алып салуу үчүн витрэктомия деп аталган операцияны жасашы мүмкүн.
Генетикалык кеңешчи
Эгерде дарыгериңиз сизде hATTR бар деп шектенсе, ал сизди генетикалык консультантка жөнөтөт. Алар ооруну козгошу мүмкүн болгон ген мутациясын текшере алышат. Ошондой эле, эгерде сиздин жакын үй-бүлөңүздөгү бирөөдө (ата-эне, бир тууган же балаңызда) hATTR диагнозу коюлган болсо, анда сиз сөзсүз түрдө текшерүүдөн өтүшүңүз керек. Себеби, жакын үй-бүлө мүчөлөрүнүн бул ген мутациясын мурастоо мүмкүнчүлүгү 50% түзөт. Генетикалык консультант бул тесттерди сизге түшүндүрүп, жыйынтыктар чыккандан кийин сиз менен талкуулайт.
Медициналык командаңыздын башка маанилүү мүчөлөрү
Жогоруда айтылган адистерден тышкары, сиздин жыргалчылыгыңызда дагы бир нече маанилүү ролду ойнойт.
| Кесипкөй | Алар сизге кантип жардам бере алышат? |
|---|---|
| Нефролог | hATTR менен ооруган адамдардын үчтөн бир бөлүгүндө бөйрөктөрүндө амилоиддик чөкмөлөр пайда болушу мүмкүн. Бөйрөк оорусунун белгилери байкалмайынча, бул адиске кайрылуунун кажети жок болушу мүмкүн. Үй-бүлөлүк дарыгериңиз бөйрөгүңүздүн функциясын жыл сайын кан анализдери (мисалы, кан сары суусундагы креатинин ) менен текшерет. Эгерде бул анализдер нормадан четтетилсе, сиз нефрологго жөнөтүлөт. |
| Ортопедиялык адис | hATTR менен ооругандарда карпалдык туннель синдромунун пайда болуу коркунучу жогору. Бул билектердеги амилоиддик чөкмөлөрдөн улам келип чыгышы мүмкүн. Уктап жатканда билек шакекчелерин тагынуу жана көнүгүүлөрдү жасоо сунушталышы мүмкүн. Оор учурларда хирургиялык операция зарыл болушу мүмкүн. |
| Физикалык/эмгектик терапевт | hATTR басууну жана күнүмдүк иш-аракеттерди аткарууну кыйындатышы мүмкүн. Физиотерапевттер жана эмгек терапевттери бул тапшырмаларды жеңилдетүүгө жардам бере алышат. Изилдөөлөр көрсөткөндөй, бул терапияларды башка дарылоо ыкмалары, мисалы, дары-дармектер менен айкалыштыруу жакшы натыйжаларды бере алат. |
| Баштапкы медициналык жардам көрсөтүүчү | Эгер сиз бир нече адиске кайрылсаңыз да, үй-бүлөлүк дарыгериңиз же үй-бүлөлүк дарыгериңиз сиздин командаңыздын маанилүү бөлүгү болуп саналат. Ал сиздин жылдык медициналык кароолоруңузду жүргүзө алат, ооруп калганыңызда сизди дарылай алат жана башка бардык дарыгерлер менен байланышып, саламаттыкты сактоо командаңыздын "лидери" катары иш алып бара алат. |
Көп учурда сиз hATTR амилоидозун дарылоого адистешкен медициналык борбордон же ири ооруканадан керектүү бардык кызматтарды ала аласыз. Бул бардык дарыгерлериңизге команда катары биргелешип иштөөнү жеңилдетет. Дарылоону координациялоо жөнүндө үй-бүлөлүк дарыгериңиз менен сүйлөшүңүз.
Үйгө алып кетүү билдирүүсү
- hATTR амилоидозу - бул денедеги бир нече органдарга таасир этүүчү татаал оору, андыктан аны дарылоо үчүн ар кандай тажрыйбага ээ дарыгерлер тобу талап кылынат.
- Сиздин медициналык командаңызга неврология, кардиология, офтальмология жана нефрология сыяктуу тармактардагы адистер кириши мүмкүн.
- Сиздин үй-бүлөлүк дарыгериңиз (баштапкы медициналык жардам көрсөтүүчү дарыгер) - бул бүтүндөй команданы координациялаган негизги звено.
- Медициналык кызматкерлер тобуңуз менен абалыңыз, дарылооңуз жана башка кооптонууларыңыз тууралуу ачык сүйлөшүңүз. Суроолорду берүүдөн коркпоңуз. Сиз медициналык кызматкерлер тобуңуздун активдүү мүчөсүсүз.
💬 Comments (0)
Азырынча эч кандай комментарий жазыла элек. Бул жерге биринчи жолу комментарий кошуңуз.
Пикириңизди кошуңуз