Балаңызда беттин мимикасын башкарууда көйгөйлөр барбы? Келгиле, Мебиус синдрому жөнүндө билип алалы!

Кээ бир ымыркайлар таң калганда жылмайып, сүйкүмдүү жүздөрүн көрсөтө албай же каштарын көтөрө албай кыйналарын байкадыңыз беле? Же, балким, алар сүт сорууда же көздөрүн кыймылдатууда кыйналышат? Бүгүн биз ушул нерселердин себеби болушу мүмкүн болгон сейрек кездешүүчү оору жөнүндө сөз кылабыз. Ал Мебиус синдрому деп аталат. Кабатыр болбоңуз, бул көпчүлүк адамдар тааныш эмес болушу мүмкүн. Келгиле, бул тууралуу кененирээк сүйлөшөлү.

Мебиус синдрому деген эмне?

Жөнөкөй сөз менен айтканда, Мебиус синдрому – бул төрөлгөндө пайда болгон неврологиялык оору . Ал бала курсакта жатканда, баш сөөгүндөгү кээ бир маанилүү нервдер (баш сөөгүнүн нервдери) туура өнүкпөгөндө пайда болот. Бул нервдер биздин бет түзүлүшүбүздү башкарат жана көздөрүбүздү кыймылдатуу сыяктуу көптөгөн нерселерди аткарат. Демек, бул абал бул нервдер алсыз болгондо пайда болот.

Бул өтө сейрек кездешүүчү оору . Ал 200 000 наристенин 20сында кездешет. Учурда аны айыктыруунун эч кандай жолу жок болсо да, бет түзүлүшүн жакшыртууга, көз көйгөйлөрүн оңдоого жана оорудан улам келип чыккан башка физикалык өзгөрүүлөргө жардам бере турган бир нече операциялар жана дарылоо ыкмалары бар. Көпчүлүк учурларда, бул оору менен ооруган адамдар кадимкидей жашай алышат.

Мебиус синдромунун белгилери кандай болот?

Мебиус синдрому ар кандай симптомдорду жаратышы мүмкүн. Бирок негизги жана эң көп кездешкен симптом - бет булчуңдарынын алсыздыгы . Бул беттин мимикасын башкаруу, көздөрдү кыймылдатуу, соруу жана жутуу сыяктуу нерселерге таасир этиши мүмкүн.

Бул оору менен төрөлгөн наристелер эмчек эмизүүдө кыйынчылыктарга дуушар болушат . Алар эмчектен же бөтөлкөдөн туура эме албашы мүмкүн. Алар жылмайганда, кабагын бүркөгөндө же кашын көтөргөндө кыйналышы мүмкүн. Кээде алар уктап жатканда да көздөрүн туура жумуп ала албашы мүмкүн.

Башка симптомдор жана шарттар төмөнкүлөрдү камтышы мүмкүн:

• Таңдай жырыгы бар.
• Көздөрдүн кайчылашуусу (страбизм) .
• Кол жана буттардагы айрым кемчиликтер (мисалы, таякча таман , манжалардын жаргакчасы, манжалардын жоктугу).
• Өнүгүүнүн кечигүүсүн көрсөтөт.
• Угуунун начарлашы .
• Булчуң тонусунун жетишсиздиги (гипотония) .
• Көздөрдү бир тараптан экинчи тарапка жылдыра албоо.
• Жаактын кичинекей өлчөмү (микрогнатия) .
• Польша синдрому (көкүрөктүн бир тарабындагы булчуңдардын өнүгүшү азыраак болот).

Мебиус синдрому менен ооруган кээ бир балдарда аутизм спектринин бузулушу да болушу мүмкүн. Балдар чоңойгон сайын, аларда тиштердин чыгышы же түшүшү сыяктуу көйгөйлөр да пайда болушу мүмкүн.

Мебиус синдромунун кандай кыйынчылыктары бар?

Бул оору менен ооруган адамдар коом тарабынан четке кагылышы мүмкүн, анткени алар башкалар менен сүйлөшкөндө жана жылмайганда бир аз башкача көрүнүшөт жана бир аз башкача жүрүм-турум көрсөтүшөт.

Ойлонуп көрсөңүз, жүзүбүз көп учурда эмоцияларыбызды ачып берет. Эгер кимдир бирөө сизге жылмайса, биз автоматтык түрдө жылмайып жооп беребизби? Биз муну аң-сезимдүү түрдө жасабайбыз. Муну биз "бет мимикасы" деп атайбыз. Башка адамдардын эмоцияларын ушундайча түшүнөбүз жана алар менен байланышабыз.

Мебиус синдрому менен ооруган адамдар башка адамдардын мимикаларын ушундай жол менен туурай албагандыктан, башка адамдардын эмоцияларын таануу жана түшүнүү кыйынга турушу мүмкүн . Кээде алар башка адамдардын сезимдерине кайдыгер көрүнүшү мүмкүн.

Ошондой эле, бул оору адамдардын сүйлөө жана келбетине таасир эткендиктен, кээ бир адамдар акыл-эсинин бузулушу бар деп жаңылыш ойлошу мүмкүн . Бирок андай эмес. Ушул туура эмес түшүнүктөн улам, кээ бир изилдөөлөр көрсөткөндөй, бул адамдар башкалар менен байланышууга аракет кылуудан баш тартышы мүмкүн. Бул жалгыздык жана обочолонуу сезими (балким, өз каалоосу менен болсо да) депрессия сыяктуу психикалык саламаттык көйгөйлөрүнө да алып келиши мүмкүн.

Мебиус синдромунун себеби эмнеде?

Жогоруда айтылгандай, Мебиус синдрому бала курсакта өрчүп жатканда баш сөөк нервдери туура өнүкпөгөндө пайда болот. Бул нервдер мээ, баш, моюн жана көкүрөктүн ортосундагы сигналдарды ташуучу нервдер.

Бул оору негизинен алтынчы баш сөөк нервине (көздүн кыймылын көзөмөлдөйт) жана жетинчи баш сөөк нервине (беттин мимикасын көзөмөлдөйт) таасир этет. Кээде ал башка нервдердин, мисалы, сегизинчи нервдин (угууну көзөмөлдөйт) жана тогузунчу нервдин (даам сезүүнү жана жутууну көзөмөлдөйт) өнүгүшүнө да таасир этиши мүмкүн.

Адистер мунун себебин так билишпейт , бирок бир нече себептер бар:

• Кош бойлуулук учурунда баш сөөгүнүн нервдеринин өнүгүшүнө таасир этүүчү генетикалык мутациялар .
• Кош бойлуулук учурунда мээге кычкылтектин же кан менен камсыздоонун азайышынан улам мээ сабагынын жабыркашы мүмкүн . Айрым изилдөөлөр көрсөткөндөй, айрым дары-дармектердин же кокаин сыяктуу баңгизаттардын таасири кан менен камсыздоого таасир этиши мүмкүн.

Мебиус синдрому кантип аныкталат?

Дарыгерлер бул ооруну негизинен төмөнкүдөй симптомдорду байкоо менен аныкташат:

• Балаңыз төрөлгөндөн бери бар болуп келген жана убакыттын өтүшү менен жакшырбаган беттин алсыздыгы же шал оорусу текшерилип жатат.
• Алар бир же эки көзүн сыртка же капталга бура алабы же жокпу, көрүүгө аракет кылып жатышат, бирок аларды өйдө жана ылдый бура алышат.

Дарыгерлер бул симптомдорду пайда кылышы мүмкүн болгон башка ооруларды жокко чыгаруу үчүн белгилүү бир тесттерди колдонушу мүмкүн.Ошондой эле, тесттерди жүргүзүү мүмкүнчүлүгү бар.

Мебиус синдромун дарылоонун кандай ыкмалары бар?

Дарылоо ыкмалары балаңыздын абалына жараша өзгөрүп турат. Эң кеңири таралган дарылоо ыкмаларына хирургиялык операциялар, физиотерапия жана психикалык саламаттыкты колдоо кирет.

Хирургиялык операциялар

Мебиус синдромунун белгилерин дарылоо үчүн жасалган кээ бир операциялар:

• Таңдай жырыгына операция : Бул баланын таңдай жырыгын оңдойт.
• "Жылмаюу хирургиясы" (Бет реанимациясы хирургиясы / "жылмаюу хирургиясы") : Бул микрохирургия . Баланын денесинин башка бөлүгүнөн булчуңдар алынып, бетке көчүрүлөт. Андан кийин бала кандайдыр бир деңгээлде жылмайып, башка бет түзүлүштөрүн жасай алат.
• Страбизм операциясы : Бул көздүн булчуңдарын бошоңдотууну же чыңалууну камтыйт, бул көздөрдү бир багытка буруп, чогуу иштешине шарт түзөт.

Башка дарылоо ыкмалары

Бул оору менен ооруган ымыркайлар жана балдар төмөнкү дарылоо ыкмаларын да алышы мүмкүн:

• Физикалык терапия : Бул дарылоо ымыркайларга жана балдарга чоң булчуң топторун камтыган жалпы моторика көндүмдөрүн өнүктүрүүгө жардам берет. Физикалык терапевт балага басууга жана күч-кубатын өнүктүрүүгө жардам бере алат.
• Сүйлөө терапиясы : Мебиус синдрому баланын эмчек эмип, суу ичүү жөндөмүнө таасир этиши мүмкүн. Ал ошондой эле улуу балдардын сүйлөө жөндөмүнө таасир этиши мүмкүн. Сүйлөө тилинин патологоанатомдору ымыркайлардын тамактануу көйгөйлөрүнө жана улуу балдардын сүйлөө жана тил көйгөйлөрүнө көңүл бурушат.
• Тартуу жана гипстөө (Понсетти ыкмасы) : Бул таякча тамандыкты дарылоо ыкмасы.
• Эмгек терапиясы : Бул адистер балдарга күнүмдүк тапшырмаларды аткарууга, майда моторикасын , көрүү моторикасын жана сенсордук иштетүү көндүмдөрүн өнүктүрүүгө жардам берет.
• Угуунун начарлашына жардам : Бул абал угууну көзөмөлдөгөн баш сөөк нервдерине да таасир этиши мүмкүн, андыктан бул үчүн зарыл болгон жардам көрсөтүлөт.
• Психикалык саламаттыкты колдоо : Изилдөөлөр көрсөткөндөй, Мебиус синдрому менен ооруган адамдар депрессияга, тынчсызданууга же өзүн-өзү сыйлоо көйгөйлөрүнө кабылышы мүмкүн. Ошондуктан, аларга да жардам көрсөтүлөт.

Баламда Мебиус синдрому болсо, эмне күтүшүм керек?

Эгерде балаңызда ушул оору болсо, анда төмөнкүлөрдү күтсөңүз болот:

• Ал физикалык көйгөйлөрдөн, айрыкча "жылмаюу операциясы" сыяктуу нерселерден пайда көрүшү мүмкүн.
• Ага физиотерапия, сүйлөө терапиясы жана эмгек терапиясы керек болушу мүмкүн.
• Эгерде өнүгүүдө кечигүүлөр болсо,Эрте кийлигишүү кызматтары пайдалуу болушу мүмкүн.
• Ага психикалык саламаттыкты сактоо боюнча жардам керек болушу мүмкүн.

Мебиус синдрому өмүргө таасир этеби?

Жок, мындай таасир жок. Дарылануудан өткөн Мебиус синдрому менен ооруган адамдардын көпчүлүгү кадимкидей өмүр сүрүшөт .

Мебиус синдромунун алдын алууга болобу?

Учурда мунун алдын алуунун эч кандай жолу жок . Окумуштуулар дагы эле себептерин жана тобокелдик факторлорун изилдеп жатышат.

Балама жана өзүмө кантип кам көрө алам ?

Мебиус синдрому балаңызга көп жагынан таасир этиши мүмкүн. Бул оорунун балаңызга кандай таасир этерин түшүнүү, ага азыр жана келечекте кандай колдоо керек экенин пландаштырууга жардам берет. Ошондой эле, пландаштырып жатканда, өзүңүзгө эмне жардам бере аларыңыз жөнүндө ойлонуңуз. Мындай оору менен ооруган балага кам көрүү абдан чарчатуучу, капа кылуучу жана жалгыздыкка алып келиши мүмкүн . Андыктан өзүңүзгө кам көрүңүз.

• Колдоо топторун табыңыз : Балаңыздын дарыгеринен Мебиус синдрому үчүн колдоо топтору жөнүндө сураңыз. Сиз сыяктуу эле кыйынчылыктарга туш болгон башкалар менен сүйлөшүү жалгыздыкты азайтууга жардам берет.
• Сезимдериңиз менен бөлүшүңүз : Тынчсызданган, ачууланган же корккон күндөрүңүз (жана түндөрүңүз) болушу мүмкүн. Сиз кайгырган же депрессияга кабылган болушуңуз мүмкүн. Терапевт менен сүйлөшүүнү карап көрүңүз.
• Тыныгуу алыңыз : Мындай оору менен ооруган баланы кароо абдан чарчатышы мүмкүн. Досторуңуз жана үй-бүлөңүз сизге жардам бере алышы мүмкүн.

Баламдын дарыгерине кандай суроолорду беришим керек?

Мебиус синдрому сейрек кездешүүчү оору. Сиз бул тууралуу мурда укпаган болушуңуз мүмкүн. Балаңыздын дарыгерине бере турган бир нече суроолор:

• Кайсы баш сөөк нервдери жабыркайт?
• Бул симптомдорду жеңүүгө кандай адистер жардам бере алышат?
• Балама операция жасатууну ойлонушум керекпи?
• Менин үй-бүлө мүчөлөрүм генетикалык текшерүүдөн же консультациядан өтүшү керекпи?

Эгерде балаңызда Мебиус синдрому болсо, диагноз коюлгандан кийинки алгачкы бир нече саатты, күндү жана жуманы бул абал балаңыздын жана сиздин жашооңузга кандай таасир этерин түшүнүүгө аракет кылып өткөрүшүңүз мүмкүн. Сиз ачууланып, тынчсызданып жана чөгүп кетишиңиз мүмкүн. Балаңыздын медициналык тобу сиздин реакцияңызды түшүнөт. Алар балаңызга эмне жардам бере алары жана сиз балаңызга кам көрүү үчүн эмне кыла аларыңыз тууралуу суроолоруңузга жооп берүүгө убакыт бөлүшөт.

Акырында, муну эстей жүрүңүз.

Мебиус синдрому татаал оору болгону менен, тийиштүү медициналык кеңеш, дарылоо жана мээримдүү кам көрүү менен балаңыздын жакшыраак жашоого жардам бере аласыз. Эсиңизде болсун, сиз жалгыз эмессиз. Керектүү жардамды алуу жана өзүңүзгө кам көрүү маанилүү. Күчтүү жана позитивдүү болууБул сапар сиз үчүн да, балаңыз үчүн да чоң күч-кубат булагы болот.

Мебиус синдрому, бет нервдери, тубаса кемчиликтер, баланын ден соолугу, неврологиялык оорулар, беттин мимикасы