Ымыркайдын жүлүнү тубаса көйгөйбү? Келгиле, миеломенингоцеле жөнүндө сүйлөшөлү!

Оо, курсагыңыздагы кичинекей балаңызды элестетүү кандай сонун! Бирок кээде балдарыбыз бул дүйнөгө күтүлбөгөн ден соолук көйгөйлөрү менен келишет. Бүгүн биз бала курсакта жатканда жүлүндүн же жүлүндүн өнүгүүсүндө пайда болгон татаал тубаса кемтик жөнүндө сөз кылабыз. Бул миеломенингоцеле деп аталат. Сиз муну "Ачык Spina Bifida" деп да уккандырсыз. Чындыгында бул баланын жүлүнүнүн же жүлүн каналынын туура жабылбай калышынан келип чыккан абал.

Миеломенингоцеле деген эмне?

Жөнөкөй сөз менен айтканда, миеломенингоцеле – бул төрөлө электе, жатында жатканда эле балаңыздын омурткасы жана жүлүн каналы толугу менен жабылбай калган тубаса кемтик . Бул нерв түтүгүнүн кемтигинин (НТТ) бир түрү. Бул ысымды айтуу кыйынга турушу мүмкүн, туурабы? Ал "my-e-lo-men-in-go-ceil" деп айтылат.

Миеломенингоцеле бойго бүткөндөн кийинки алгачкы төрт жуманын ичинде пайда болот. Бул баланын нерв түтүгү туура жабылбай калганда болот, натыйжада баланын омурткасынын арткы бөлүгүнөн суюктукка толгон баштык чыгып калат . Тактап айтканда, баштыкта ​​төмөнкүлөр болушу мүмкүн:

• Алардын жүлүнүнүн бир бөлүгү
• Мээ кабыкчалары - жүлүндү каптап турган ткандар
• Нервдер
• Жүлүн-мээ суюктугу (ЖМС) мээде жана жүлүндө кездешүүчү маанилүү суюктук.

Миеломенингоцеле баланын омурткасынын каалаган жеринде пайда болушу мүмкүн, бирок ал көбүнчө белдин ылдый жагында (бел жана куйрук бөлүктөрүндө), башкача айтканда, бел аймагында байкалат .

Эң өкүнүчтүүсү, жүлүн жана баштыктын ичиндеги нервдер жабыркайт. Бул көбүнчө баштыктын астындагы дене бөлүктөрүнүн алсыздыгына же сезимталдыгынын жоголушуна алып келет. Айрым учурларда баштык жарылып кетиши мүмкүн. Бул баланын курсакта жүргөндө же төрөлгөндө кадимки кыймылдарынан улам болушу мүмкүн.

Миеломенингоцеле - омуртка жарылышынын эң оор түрү жана орточо жана оор майыптыкка алып келиши мүмкүн. Мисалы, булчуңдардын алсыздыгы, табарсыктын же ичегинин ишин башкара албай калуу жана/же шал болуу . Бирок, омурткасынын төмөнкү бөлүгүндөгү бул оору менен ооруган балдарда, адатта, омурткасынын жогорку бөлүгүндөгү бул оору менен ооруган балдарга караганда симптомдор азыраак болот.

Нерв түтүгүнүн кемчилиги деген эмне?

Нерв түтүгүнүн кемтиктери (НТК) – бул мээнин, омурткасынын же жүлүндүн тубаса кемтиктери (тубаса оорулары) . Алар көбүнчө кош бойлуулуктун биринчи айында , кээде кош бойлуу экениңизди биле электе эле пайда болот. Нерв түтүгүнүн кемтиктеринин эки негизги түрү – омуртка жарылышы жана аненцефалия.

Адатта мындай болот: кош бойлуулуктун алгачкы айында түйүлдүктүн жүлүнүнүн эки тарабы биригип, жүлүн, жүлүн нервдери жана мээ кабыктары (жүлүндү каптаган ткань) үчүн коргоочу катмарды пайда кылат. Бул учурда түйүлдүктүн өнүгүп келе жаткан мээси жана жүлүнү нерв түтүгү деп аталат.

Демек, эгерде бул нерв түтүгүнүн пайда болушунда кандайдыр бир ката же көйгөй жаралса, ал нерв түтүгүнүн кемтиги деп аталат.

Spina Bifida менен миеломенингоцелдин ортосунда кандай айырма бар?

"Spina Bfida" - бул омуртканы курчап турган нерв түтүгү толугу менен жабылбай калган тубаса кемтик.

Жогоруда айтылгандай, эгерде жатын ичинде нерв түтүгү толугу менен жабылбаса, баланын омурткасынын каалаган жеринде омуртка жарылышы пайда болушу мүмкүн. Мындай болгондо, жүлүндү коргогон жүлүн жакшы жабылбайт. Бул баланын жүлүнүнө жана нервдерине зыян келтириши мүмкүн.

Миеломенингоцеле – бул омуртка жарыгынын бир түрү – жана эң оор түрү. Бул баланын аркасынан чыгып турган суюктукка толгон баштыкча, анда жүлүндүн жана нервдердин бир бөлүгү жайгашкан. Омуртка жарыгынын башка түрлөрү – менингоцеле жана омуртка жарыгынын оккультасы.

Менингоцеле менен миеломенингоцелдин ортосунда кандай айырма бар?

Миеломенингоцеле жана менингоцеле экөө тең spina bifida түрлөрү болуп саналат, бирок алардын ортосунда бир аз айырма бар.

Менингоцеле – бул суюктукка толгон баштыкчанын баланын арткы жагындагы тешиктен чыгып турган абалы, бирок ал баштыкчада баланын жүлүнү жок . Бул, адатта, нервдерге анча чоң эмес зыян келтирет же такыр зыян келтирбейт.

Бирок миеломенингоцеледе жүлүндүн бир бөлүгү жана ал баштыктын ичинде нервдер бар жана алар жабыркаган . Дал ушул нерсе абалды ого бетер начарлатат.

Миеломенингоцеле кимдерге таасир этет?

Миеломенингоцеле каалаган түйүлдүккө таасир этиши мүмкүн. Окумуштуулар анын эмнеден келип чыкканын так билишпесе да, алар баланын бул ооруга чалдыгуу коркунучун жогорулаткан айрым генетикалык, экологиялык жана тамактануу факторлорун аныкташкан.

Бул абал канчалык кеңири таралган?

Миеломенингоцеле - борбордук нерв системасында пайда болгон оору.Эң кеңири таралган тубаса оору (тубаса кемтик). Мисалы, бул оору АКШда жыл сайын болжол менен 1645 наристеге таасир этет. Шри-Ланкада да балдар ушул оору менен төрөлүшөт.

Миеломенингоцелдин белгилери кандай болот?

Миеломенингоцеле менен ооруган баланын белинин ортосунан омурткасына чейин суюктукка толгон баштыгы болот. Дарыгерлер көбүнчө кош бойлуулук учурунда УЗИ аркылуу бул ооруну аныктай алышат.

Миеломенингоцеле менен ооруган баланын башка тубаса кемчиликтери да болушу мүмкүн. Мындай оору менен ооруган 10 баланын 8инде мээде суюктуктун топтолушу болгон гидроцефалия деп аталган оору да бар.

Миеломенингоцеле менен байланышкан жүлүндүн же таяныч-кыймыл системасынын башка көйгөйлөрүнө төмөнкүлөр кирет:

• Сирингомиелия (жүлүндүн ичиндеги суюктукка толгон киста)
• Жамбаштын чыгып кетиши

Миеломенингоцелдин себептери эмнеде?

Дарыгерлер жана окумуштуулар миеломенингоцелдин так себебин дагы эле билишпейт , бирок алар бул генетикалык, тамактануу жана экологиялык факторлордун айкалышынан улам келип чыккан татаал абал деп эсептешет.

Атап айтканда, кош бойлуулукка чейин жана кош бойлуулук учурунда эненин организминде фолий кислотасынын аз деңгээли ушул типтеги тубаса кемтиктин пайда болушуна өбөлгө түзөрү далилденген. Фолий кислотасы (фолат деп да аталат) түйүлдүктүн мээсинин жана жүлүнүнүн өнүгүшү үчүн абдан маанилүү.

Бала төрөлө электе миеломенингоцеле кантип аныкталат?

Көп учурда (бирок дайыма эле эмес) дарыгерлер кош бойлуулук учурунда түйүлдүктө миеломенингоцеле диагнозун коё алышат. Алар төмөнкү тесттерди колдонушат:

• Кан анализи: Дарыгер кош бойлуулуктун 16 жана 18 жумаларынын ортосунда альфа-фетопротеин (AFP) деп аталган затты өлчөөчү кан анализин дайындайт. Омуртка жарылышы менен төрөлгөн баланы көтөрүп жүргөн кош бойлуу аялдардын 75% дан 80% га чейинкисинде бул AFP деңгээли кадимкиден жогору. Эгерде сиздин деңгээлиңиз дагы жогору болсо, дарыгериңиз баланы кошумча текшерүү үчүн УЗИ сыяктуу башка анализдерди дайындайт.
• Түйүлдүктүн пренаталдык УЗИси: Кош бойлуулук учурундагы УЗИ миеломенингоцелени аныктоонун эң так жолу болуп саналат. Дарыгерлер, адатта, биринчи триместрде (11-14 жума) жана экинчи триместрде (18-22 жума) УЗИ сканерлөөнү сунушташат. Экинчи триместрдеги сканерлөө ооруну эң так аныктай алат.
• Амниоцентез тести:Эгерде түйүлдүктүн УЗИ сканери миеломенингоцеле бар экенин тастыктаса, дарыгериңиз амниоцентез тестин сунушташы мүмкүн. Бул миеломенингоцеле менен байланышкан сейрек кездешүүчү генетикалык ооруларды текшерүү үчүн жасалат. Бул дарыгердин түйүлдүктү курчап турган амниотикалык баштыктан суюктуктун үлгүсүн алуу үчүн ийнени колдонуусун камтыйт. Бул тесттин айрым тобокелдиктери бар, андыктан бул тууралуу дарыгериңиз менен талкуулоо маанилүү.

Эгерде кош бойлуулук учурунда миеломенингоцеле аныкталбаса, анда ал бала төрөлгөндөн кийин МРТ (магниттик-резонанстык томография) же КТ (компьютердик томография) сыяктуу сүрөткө тартуу тесттеринин жардамы менен аныкталат.

Миеломенингоцеле үчүн кандай дарылоо ыкмалары бар?

Миеломенингоцелди дарылоонун кадимки ыкмасы - баланын жүлүнүндөгү тешикти жабуу үчүн операция .

Дарыгерлер бул операцияны бала төрөлө электе (түйүлдүккө операция) же төрөлгөндөн көп өтпөй (төрөттөн кийинки операция) жасай алышат.

Миеломенингоцеле менен ооруган балдарда көбүнчө гидроцефалия (мээде суюктуктун топтолушу) байкалгандыктан, баланын мээсиндеги ашыкча суюктукту чыгарып салуу үчүн карынча-перитонеалдык шунт (VP) талап кылынышы мүмкүн.

Көптөгөн балдар жүлүн жана нервдеринин жабыркашынан келип чыккан көйгөйлөрдү чечүү үчүн өмүр бою дарыланууга муктаж болушат. Кеңири таралган дарылоо ыкмаларына менингит (мээ инфекциялары) же заара чыгаруу жолдорунун инфекциялары (ЗТИ) сыяктуу инфекциялардын алдын алуу үчүн антибиотиктер жана физиотерапия кирет.

Миеломенингоцеле үчүн түйүлдүккө операция жасоо

Түйүлдүккө жасалган операция миеломенингоцелдин оордугуна жана кош бойлуу эненин ден соолугуна жараша тандалышы мүмкүн болгон вариант. Бул операциянын түрү барган сайын кеңири таралууда.

Бул операция симптомдордун күчөшүнүн алдын алса да, жүлүнгө же нервдерге келтирилген зыянды оңдой албайт .

Маанилүү: Бул түйүлдүккө жасалган операциялар менен байланышкан кыйынчылыктар бар, мисалы, эрте төрөт жана жатындын ажырап кетүү коркунучунун жогорулашы.

Миеломенингоцеле үчүн төрөттөн кийинки операция

Эгерде балаңызга түйүлдүктүн омуртка жарыгын калыбына келтирүү үчүн операция жасалбаса, инфекция жугуу коркунучун азайтуу үчүн операция төрөлгөндөн кийин мүмкүн болушунча эртерээк , идеалдуу түрдө төрөлгөндөн кийинки алгачкы 48 сааттын ичинде жасалышы керек.

Миеломенингоцеле менен ооруган балам кайсы дарыгерлерге көрсөтүлүшү керек?

Миеломенингоцеле менен ооруган көптөгөн балдар кам көрүүнү жана башкарууну координациялоо үчүн көп тармактуу топтун колдоосунан пайда көрүшөт. Балаңызга кам көрүүгө катышышы мүмкүн болгон адистерге төмөнкүлөр кирет:

• Невролог
• Нейрохирург
• Түйүлдүк хирургу
• Уролог
• Ортопед
• Дерматолог
• Физик терапевт

Миеломенингоцеле үчүн кандай тобокелдик факторлору бар?

Тилекке каршы, миеломенингоцеле сыяктуу тубаса кемчиликтердин алдын алуу мүмкүн эмес – тобокелдикти азайтууга гана болот . Көпчүлүк учурда, бул оору спорадикалык түрдө пайда болот. Бирок окумуштуулар бул оору менен байланышкан бир нече коркунуч факторлорун аныкташкан. Алар:

• Фолаттын (фолий кислотасынын) жетишсиздиги: В9 витамининин табигый формасы болгон фолий кислотасы түйүлдүктүн дени сак өнүгүүсү үчүн абдан маанилүү. Фолаттын жетишсиздиги омуртка челинин жарылуусунун жана башка нерв түтүкчөлөрүнүн кемтиктеринин (НТТ) коркунучун жогорулатат. Эгерде сиз кош бойлуу болсоңуз же кош бойлуу болууну пландап жатсаңыз, дени сак кош бойлуулук үчүн керектүү фолий кислотасын (фолий кислотасын) жана башка азык заттарды алып жатканыңызды текшерүү үчүн пренаталдык витаминдерди ичүү маанилүү.
• Нерв түтүгүнүн кемтигинин үй-бүлөлүк тарыхы: Нерв түтүгүнүн кемтиги бар бир баласы бар адамдарда экинчи баланын кемтиги менен төрөлүү коркунучу болжол менен 3% жогору. Ошондой эле, нерв түтүгүнүн кемтиги (НТД) бар аялдарда миеломенингоцеле менен ооруган балага бул оору менен оорубагандарга караганда көбүрөөк чалдыгуу ыктымалдыгы жогору. Бирок, миеломенингоцеле менен ооруган балдардын көпчүлүгү бул оорунун үй-бүлөлүк тарыхы жок ата-энелерден төрөлөт.
• Талмага каршы дары-дармектер: Кош бойлуулук учурунда кабыл алынганда, талмага каршы кээ бир дары-дармектер нерв түтүгүнүн кемтиктеринин коркунучун жогорулатат деп табылган.
• Кант диабети: Кант диабети начар көзөмөлдөнгөн кош бойлуу аялдарда миеломенингоцеле менен балалуу болуу коркунучу жогору.
• Семирүү: Кош бойлуулукка чейин семиз болгон аялдарда миеломенингоцеле сыяктуу нерв түтүгүнүн кемтиги бар баланын төрөлүү коркунучу жогору.
• Дене температурасынын жогорулашы:Кош бойлуулуктун алгачкы жумаларында дене табынын көтөрүлүшү (гипертермия), тынымсыз ысытмаданбы же саунага же ысык ваннага барууданбы, миеломенингоцеле коркунучун бир аз жогорулатары аныкталды.

Эсиңизде болсун, миеломенингоцеле менен ооруган баланын төрөлүшү сиздин күнөөңүз эмес. Төрөт курагындагы ар бир адам тубаса кемтик менен кош бойлуулукка дуушар болуу коркунучунда турат.

Миеломенингоцелдин прогноз кандай?

Миеломенингоцеле менен ооруган эки адам бирдей жабыркабайт. Бул оорунун божомолу бир нече факторлорго көз каранды. Аларга төмөнкүлөр кирет:

• Алардын жүлүнүнүн жана нервдеринин баштапкы абалы.
• Омурткадагы тешик канчалык бийик же төмөн.
• Ал сумка ачыкпы же жабыкпы?
• Алар төрөткө чейин же кийин операция жасашканбы.

5 жаштан 30 жашка чейинки курактагы омуртка жарылышы менен ооруган адамдардын өлүмгө учуроо көрсөткүчү жылына болжол менен 1% түзөт. Жаракат жүлүндүн жогорку бөлүгүндө канчалык жогору болсо, татаалдашуу жана өлүм коркунучу ошончолук жогору болот.

Миеломенингоцелдин терс таасирлери жана татаалдашуулары жашоо сапатына олуттуу таасир этиши мүмкүн. Бул оору менен ооруган адамдар депрессияга, тынчсызданууга жана тобокелчиликке барууга көбүрөөк дуушар болушат.

Миеломенингоцелдин кандай кыйынчылыктары бар?

Миеломенингоцеле менен байланышкан кыйынчылыктар:

• Суюктукка толгон баштыктын (жаранын) астындагы дене бөлүктөрүндө шал оорусу жана/же сезимталдыктын жоголушу.
• Булчуңдардын алсыздыгынан улам кыймылдуулуктун төмөндөшү.
• Шал оорусу менен байланышкан сөөк көйгөйлөрү, мисалы, сколиоз (омуртканын ийрилиги), контрактуралар жана жамбаштын чыгып кетиши.
• Табарсыктын жана/же ичегинин ишин көзөмөлдөөнүн жоголушу.
• Заара чыгаруу жолдорунун инфекцияларынын (ЗЖИ) тез-тез пайда болушу.
• Менингит (мээнин инфекциясы).
• Латекске аллергия.
• Окуудагы айырмачылыктар же өнүгүүдөгү кечигүүлөр (когнитивдик бузулуулар).
• Эпилепсия "(Талма)".

Миеломенингоцеле менен ооруган балага кантип кам көрөм?

Эсиңизде болсун, миеломенингоцеле менен ооруган эки адам бирдей жабыркабайт. Балаңызга кандай таасир этерин так билүүнүн эч кандай жолу жок. Эң жакшысы, омуртка жарылышын жана миеломенингоцелени изилдөө жана дарылоо боюнча адистешкен дарыгер менен сүйлөшүү .

Балаңыз чоңойгон сайын, адис дарыгерлердин тобу анын муктаждыктарын канааттандырууга жардам берет .Ал пайдалуу боло алат.

Баламдын дарыгери менен миеломенингоцеле жөнүндө качан сүйлөшүшүм керек?

Эгерде балаңыз миеломенингоцеле менен төрөлсө, ал өмүр бою дарыгерине же дарыгерлер тобуна үзгүлтүксүз көрүнүп турушу керек.

Атап айтканда, балаңыздын дарыгери менен төмөнкү себептерден улам сүйлөшүү абдан маанилүү:

• Эгер балаңыз баса баштоого кеч болуп калса же сойлоп баштоого кеч болуп калса.
• Эгерде балаңызда гидроцефалия белгилери байкалса, мисалы, чекесинде жумшак тактын томпок болуп калышы, кыжырдануу, ашыкча уйкучулук жана тамактангандагы кыйынчылыктар.
• Эгерде балаңызда менингиттин белгилери байкалса, анда ал дене табынын көтөрүлүшү, моюндун катып калышы, кыжырдануу жана катуу ыйлоо болушу мүмкүн.

Миеломенингоцеле жөнүндө дарыгериме кандай суроолорду беришим керек?

Эгерде дарыгериңиз миеломенингоцеледен шек санаса, сизге төмөнкү суроолорду берүү пайдалуу болушу мүмкүн:

• Кош бойлуулуктун калган мезгилинде ден соолугумду чыңдоо үчүн эмне кылсам болот?
• Spina Bifida жана миеломенингоцеле боюнча адистешкен дарыгерлерди жана адистерди сунуштай аласызбы?
• Миеломенингоцеле үчүн кандай дарылоо жолдору бар?
• Түйүлдүктү калыбына келтирүү операциясынын жана төрөттөн кийинки калыбына келтирүү операциясынын тобокелдиктери жана пайдалары кандай?
• Миеломенингоцеле менен ооруган дагы бир балалуу болуу коркунучундамынбы?
• Миеломенингоцеле менен ооруган адамдар үчүн колдоо топтору жана мындай балдардын ата-энелери жөнүндө маалыматыңыз барбы?

Балаңызда олуттуу медициналык абал бар экенин билүү оор болушу мүмкүн. Бирок сиз жалгыз эмес экениңизди унутпаңыз – сизге жана үй-бүлөңүзгө жардам бере турган көптөгөн ресурстар бар. Миеломенингоцеле балаңызга кандай таасир этери жана ага кантип даярдануу керектиги жөнүндө көбүрөөк билүү үчүн миеломенингоцеле жөнүндө билген дарыгер менен сүйлөшүү маанилүү.

Бизден үйгө алып кетүүчү кабар

Миеломенингоцеле – бул абдан татаал тубаса кемтик. Бирок туура медициналык жардам, колдоо жана сүйүү менен бул балдар жакшы жашай алышат . Бул абалды түйүлдүктө байкап, тезинен дарылануу маанилүү. Фолий кислотасын жетиштүү өлчөмдө алуу сыяктуу чараларды көрүү да бул оорунун коркунучун азайта алат. Эгерде сизде бул боюнча дагы суроолор болсо, дарыгериңиз менен сүйлөшүүдөн тартынбаңыз.

Миеломенингоцеле , омуртка жарылышы, тубаса кемтиктер, нерв түтүгүнүн кемчиликтери, омуртка, баланын ден соолугу, кош бойлуулук