Дарыгериңиз балаңызда "PIK3CA менен байланышкан ашыкча өсүү спектри" же кыскача "(PROS)" деп аталган оору бар экенин айтканда, сиз чоң шок жана коркуу сезимин сезишиңиз мүмкүн. Бул ысымды угуу да кыйын болушу мүмкүн, туурабы? Бирок кабатыр болбоңуз. Сиз жалгыз эмессиз. Мындай татаал кырдаалда сизге жана балаңызга жардам бере ала турган тажрыйбалуу, адистештирилген дарыгерлердин бүтүндөй командасы бар. Бүгүн бул командада кимдер бар жана алар балаңызга кантип жардам бере алары жөнүндө сүйлөшөлү.
PROS деген эмне? Эмне үчүн бул ушунчалык көп адистештирилген дарыгерлерди талап кылат?
Жөнөкөй сөз менен айтканда, PROS – бул денебиздеги клеткалардын көзөмөлдөнбөй жана кадимкиден тезирээк өсүшүнө алып келүүчү генетикалык оору. Ал PIK3CA деп аталган гендеги мутациядан улам пайда болот. Бул дененин ар кандай бөлүктөрүнүн, мисалы, тери, сөөктөр, майлуу ткандар, кан тамырлар же мээ сыяктуу органдардын кадимкиден чоңоюшуна алып келиши мүмкүн. Бул абал ар бир адамда ар кандай болот. Айрым балдарда бул белгилер төрөлгөндө эле болот. Башкаларында алар бир аз чоңойгондо гана пайда болот. Айрым балдарда абал чоңойгон сайын начарлашы мүмкүн, бирок башкаларында ал анчалык деле өзгөрбөйт.
PROS – бул бир гана оору эмес, симптомдордун жыйындысы. Ошондуктан бир дарыгерге аны дарылоо кыйын. Дененин ар бир жабыркаган бөлүгүн атайын билген дарыгерлер команда катары биргелешип иштеши керек.
Алар бири-бири менен сүйлөшүп, балаңыз үчүн эң жакшы дарылоо планын түзүшөт. Ошентип, алар көйгөйдү ар кандай көз караштардан карап, балаңыздын мүмкүн болушунча эң жакшы натыйжага жетишин камсыздай алышат.
Балаңыздын медициналык тобунда болушу мүмкүн болгон адистер
Балаңыздын "PROS" оорусуна кабылган дене мүчөлөрүнө жараша, сиз ар кандай адистерге кайрылууңуз керек болушу мүмкүн. Төмөнкү таблицада алар кимдер экенин жана кантип жардам бере аларын карап көрөлү.
| Адис дарыгер | Кантип жардам бере алам? |
|---|
| Невролог | Эгерде баланын мээсине, жүлүнүнө же нерв системасына таасир этсе, алар абдан маанилүү. Алар эпилепсия, сезүү көйгөйлөрү жана кыймыл кыйынчылыктары сыяктуу ооруларды дарылайт. |
| Кардиолог | Эгерде PROS баланын кан тамырларына таасир этсе, кардиологдун жардамы керек. Алар бул ооруларды дары-дармектер, хирургиялык жол менен же башка дарылоо ыкмалары менен башкара алышат. |
| Нефролог | Бөйрөк көйгөйлөрү PROSдо көп кездешет. Алар жогорку кан басымын көзөмөлдөө, бөйрөктүн иштешин көзөмөлдөө жана зарыл болсо, диализге же бөйрөктү трансплантациялоого жолдомо берүү үчүн иштешет. |
| Ортопед | Эгерде баланын скелет системасында ашыкча өсүш болсо, алар сколиоз, буттун анормалдуу узундугу жана манжалардын анормалдуу узундугу сыяктуу ооруларды дарылашат. |
| Офтальмолог | Көрүүнүн начарлашы мээдеги же көздүн айланасындагы ткандардын ашыкча өсүшүнөн улам пайда болушу мүмкүн. Офтальмолог буларды аныктап, керектүү дарылоону жүргүзөт. |
| Кулак, мурун жана тамак боюнча адис (ЛОР дарыгери) | Эгерде бетте же моюнда ткандардын ашыкча өсүшү байкалса же жутуу кыйын болсо, анда ЛОР-врачтын жардамы өтө зарыл. |
| Дерматолог | Айрым PROS ооруларында, мисалы, CLOVES синдромунда, теринин айрым жерлери чоңоюп кетет. Алар сары, кызыл, орой же жылмакай болушу мүмкүн. Бул тери көйгөйлөрүн дерматолог дарылайт. |
| Адис хирург | Кээде хирургиялык операция эң жакшы чечим болушу мүмкүн. Бул талманы дарылаган нейрохирург же көкүрөктөн майлуу ткандарды алып салган көкүрөк хирургу болушу мүмкүн. |
| Башка терапевттер | Эгерде мээ жабыркаса, балада окуу, жүрүм-турум, сүйлөө же кыймылдоо жагынан кыйынчылыктар болушу мүмкүн. Когнитивдик терапевттер , логопеддер жана физиотерапевттер балага бул кыйынчылыктарды жеңүүгө жардам бере алышат. |
| Генетика жана онкология боюнча адистер | PROS кээде рак оорусунун коркунучун бир аз жогорулатышы мүмкүн, анткени клеткалар тез бөлүнөт. Генетикалык адистер медициналык топко бул тобокелдикти түшүнүүгө жардам беришет. Алар баланын ден соолугуна ар дайым көңүл бурушат. |
Бул адамдардын баары үзгүлтүксүз жолугушуп турушу керекпи?
Бул балаңыздын абалына жараша болот. Балаңыз жыныстык жетилүү курагына жеткенге чейин бул адистер тобу менен тыгыз байланышта болуу маанилүү. Үзгүлтүксүз
текшерүүлөр ткандардын ашыкча өсүшүнөн келип чыгышы мүмкүн болгон кыйынчылыктарды аныктоого жардам берет. Дарыгериңизден кайсы дарыгерге кайрылышыңыз керектиги, канчалык тез-тез жана ал кайрылуулардын максаттары кандай экени жөнүндө так сураңыз.
Бул адис дарыгерлерди кантип тапса болот?
Муну жасоонун эң жакшы жолу -
балаңыздын туруктуу дарыгери менен сүйлөшүү . Ал сизди туура адистерге жөнөтө алат. Мындан тышкары, Шри-Ланканын ири ооруканаларында, айрыкча балдар ооруканаларында мындай адистер бар.
Эсиңизде болсун, бул адистер тобу менен канчалык эрте байланышсаңыз, баланын келечеги үчүн ошончолук жакшы болот.
Бул сапар татаал болушу мүмкүн, бирок туура медициналык топтун колдоосу менен сиз балаңызга эң жакшы дарылоону жана кам көрүүнү камсыздай аласыз, ага мүмкүн болушунча кадимкидей жашоого жардам бере аласыз.
Үйгө алып кетүү билдирүүсү
- "ПРОС" – бул дененин айрым бөлүктөрүнүн ашыкча өсүшүнө алып келүүчү татаал генетикалык оору. Андыктан коркпоңуз, туура маалымат алыңыз.
- Муну адистештирилген дарыгерлер тобу дарылайт. Муну жалгыз көтөрүүнүн кажети жок.
- Нервдер , жүрөк,Балага бөйрөк , сөөк жана тери оорулары сыяктуу ар кандай тармактардагы адистердин жардамы керек болушу мүмкүн.
- Үй-бүлөлүк дарыгериңиз менен кеңешип, мүмкүн болушунча тезирээк керектүү адистерге жолдомо алыңыз. Дарылоо канчалык эрте башталса, натыйжасы ошончолук жакшы болот.
- Медициналык топ менен дайыма байланышта болуп, балаңыздын абалына көз салып туруңуз. Эгерде кандайдыр бир суроолоруңуз болсо, суроо берүүдөн эч качан коркпоңуз.
PROS оорусу, PIK3CA, баланын өнүгүүсү, адистештирилген дарыгерлер, педиатрия, дененин ашыкча өсүшү, генетикалык оорулар
💬 Comments (0)
Азырынча эч кандай комментарий жазыла элек. Бул жерге биринчи жолу комментарий кошуңуз.
Пикириңизди кошуңуз