Келгиле, лиссенцефалия (жылмакай мээ) деп аталган сейрек кездешүүчү оору жөнүндө сүйлөшөлү.

Эне же ата катары сиздин эң чоң үмүтүңүз - дени сак бала. Бирок кээде, уккан жана көргөн нерселерибизден, айрыкча балдарга таасир этүүчү сейрек кездешүүчү оорулар жөнүндө укканда, биз абдан коркобуз. Бирок коркуудан да маанилүүсү - бул нерселерди туура жана жөнөкөй түшүнүү. Бүгүн биз ушундай сейрек кездешүүчү, бирок ата-энелер катары билишибиз керек болгон бир оору жөнүндө сөз кылабыз. Бул Лиссенцефалия.

Жөнөкөй сөз менен айтканда, Лиссенцефалия деген эмне?

Лиссенцефалия – кош бойлуулук учурунда, бала курсакта чоңоюп жатканда, баланын мээси өнүккөндө пайда болгон сейрек кездешүүчү оору. Адатта, дени сак баланын мээси өнүккөн сайын, анын бетинде көптөгөн бүктөмдөр жана бырыштар пайда болот. Муну чоң кагаз баракты кичинекей кутуга салуу сыяктуу элестетиңиз. Бул бүктөмдөр мээнин татаал ишин туура аткаруусуна мүмкүндүк берет.

Бирок Лиссенцефалия оорусунда бул бырыштар кош бойлуулуктун 9 жана 12-жумаларынын ортосунда туура пайда болбойт. Натыйжада, мээнин бети көп учурда жылмакай көрүнүшкө ээ болот. "Лиссенцефалия" деген сөз түзмө-түз "жылмакай мээ" дегенди билдирет.

Бул абал бардык балдарга бирдей таасир этпейт. Айрым балдар дээрлик нормалдуу темпте өнүксө , башкалары 5 айлык наристенин деңгээлинен жогору өспөй калышы мүмкүн. Бул абалды айыктырууга мүмкүн болбосо да, колдоочу кам көрүү симптомдорду көзөмөлдөөгө жана баланын жашоосун жеңилдетүүгө жардам берет. Бул абал кээ бир балдар үчүн өмүргө коркунуч келтириши мүмкүн болсо да, кээ бир балдар чоңойгонго чейин аман калышат.

Бул абалдын ар кандай түрлөрү барбы?

Ооба, муну эки негизги жол менен көрүүгө болот.

1. Обочолонгон лиссенцефалия: Бул жерде балада лиссенцефалия гана бар. Башка медициналык абал менен эч кандай байланышы жок.

2. Башка синдромдор менен байланышкан: Кээде бул башка генетикалык синдромдун бир бөлүгү катары пайда болушу мүмкүн.

Төмөнкү таблицадагы негизги синдромдордун айрымдарын карап көрөлү.

Лиссенцефалиянын себептери эмнеде?

Бул өтө сейрек кездешүүчү оору, 100 000 төрөттүн биринде кездешет.

Изилдөөчүлөр мунун негизги себеби бир нече гендеги кемчилик экенин аныкташкан. Бирок бул жерде түшүнүү керек болгон маанилүү нерсе, бул генетикалык кемчиликтердин көпчүлүгү ата-энеден балдарга тукум куубайт . Бул үй-бүлөдө эч ким мурда бул оору менен ооруган эмес болушу мүмкүн дегенди билдирет. Булар баланын генетикалык түзүлүшүндө кокусунан пайда болгон өзгөрүүлөр болушу мүмкүн.

Кээде, бул оору менен ооруган балдарда азырынча аныкталган гендердин бири да болбойт. Бул оору изилдөөчүлөр аныктай элек башка генетикалык себептерден же башка белгисиз себептерден улам келип чыгышы мүмкүн дегенди билдирет.

Мындан тышкары, кээ бир изилдөөлөр төмөнкүлөрдү көрсөтүп турат:

• Кош бойлуулук учурунда энеде пайда болгон кээ бир инфекциялар (жатын инфекциялары).
• Курсактагы бала инсульт алды .

Ушул сыяктуу нерселер да себеп болушу мүмкүн.

Бул абалдын белгилери кандай болушу мүмкүн?

Лиссенцефалиянын оордугу жана симптомдору баладан балага абдан айырмаланат.

Мээнин өнүгүүсүнүн бузулушунан улам, төрөлгөндө же андан көп өтпөй байкала турган негизги симптомдордун бири - бул баштын анормалдуу кичинекей болушу (микроцефалия) .

Башка өзгөчөлүктөргө төмөнкүлөр кирет:

• Жутуу кыйынчылыгы
• Булчуңдардын спазмы
• Оор психикалык жана физикалык кыйынчылыктар жана өнүгүүнүн кечигүүсү.

Айрым балдар эч качан отура, тура, баса же оодарыла албай калышы мүмкүн. Алардын булчуңдары алсырап калышы мүмкүн. Ошондой эле, алардын колдору, манжалары же бут манжалары деформацияланган болушу мүмкүн.

Талма жөнүндө билишиңиз керек болгон нерселер

Бул оору менен ооруган 10 баланын 8инде "ымыркайлардын спазмы" деп аталган өзгөчө бир түрдөгү талма пайда болот. Бул абдан кооптуу абал.

Мындай талма кармаганда, ал биз ойлогондой катуу, күркүрөгөндөй көрүнбөйт. Тескерисинче, бала жөн гана тынчы кетип, ичи ооруп жаткандай кыйшайып же ал тургай коркуп жаткандай сезилиши мүмкүн . Айрым ата-энелер муну колики же рефлюкс менен жаңылыштырып алышы мүмкүн.

Мындан тышкары, лиссенцефалия менен ооруган 10 баланын 9у өмүрүнүн биринчи жылында эпилепсияга , узакка созулган талма менен мүнөздөлгөн абалга чалдыгышы мүмкүн.

Бул ооруну кантип аныктоого болот?

Дарыгерлер бул ооруну аныктоо үчүн негизинен мээнин сканерлөөсүн колдонушат.

• КТ сканерлөө
• МРТ сканерлөө

Бул сканерлөөлөр мээнин бетинин жылмакай мүнөзүн даана көрсөтөт.

Диагноз тастыкталгандан кийин, кээде генетикалык кемчиликтин себебин аныктоо үчүн генетикалык текшерүү жүргүзүлөт.

Дарылоо жана башкаруу кандай жүргүзүлөт?

Жогоруда айтылгандай, бул оорунун дабасы жок. Бирок сиз балаңыздын симптомдорун көзөмөлдөп, күнүмдүк жашоону мүмкүн болушунча жеңилдетип, балаңызга жакшы жашоо сапатын бере аласыз. Дарыгерлер жана ата-энелер бул нерселерге көңүл буруу үчүн биргелешип иштешет.

• Физикалык терапия, эмгек терапиясы жана сүйлөө терапиясы: Булар баланын булчуңдарын чыңдоого, аларды күнүмдүк тапшырмаларды аткарууга үйрөтүүгө жана баарлашуу көндүмдөрүн өнүктүрүүгө жардам берет.
• Кан басымын көзөмөлдөө үчүн дары-дармектер:Эгерде баланын талмасы кармаса, аны көзөмөлдөө үчүн дарыгер жазып берген дарыларды берүүнү улантуу маанилүү.
• Жардамчы түзүлүштөр: Бала тик отурууга мүмкүндүк берген майыптар коляскасын же атайын отургучтарды колдоно алат.
• Тамактандыруу: Жутууда кыйынчылыкка туш болгон балдардын мурду же ашказаны аркылуу тамактандыруучу түтүкчө орнотулуп, тамак түз ашказанга жеткирилиши керек болушу мүмкүн.

Дем алуу жана жутуу кыйынчылыгы, ошондой эле көзөмөлдөнбөй турган талма бул оору менен ооруган балдардын өмүрүнө коркунуч туудурган негизги кыйынчылыктар болуп саналат.