Huet Äert Puppelchen komesch geformt Fanger oder Zéiwen? Loosst eis iwwer Ectrodactyly schwätzen!

Wann Äert Klengt op d'Welt kënnt, ass et normal, datt Dir als Elterendeel vill Schock, Trauregkeet an Angscht fillt, wann Dir feststellt, datt ee vun de Fanger oder Zéiwen feelt oder anescht positionéiert ass. "Firwat ass dat mengem Kand geschitt?", frot Dir Iech vläicht. Awer keng Angscht, Dir sidd net eleng. Haut schwätze mir kloer an einfach iwwer dës Konditioun, déi medizinesch als 'Elektrodaktylie' bekannt ass.

Wat ass Ektrodaktylie? Einfach ausgedréckt...

Ektrodaktylie ass eng Krankheet, déi bei der Gebuert mat de Fanger oder Zéiwen optrieden. D'Dokteren nennen dat eng "ugebueren Handënnerscheedung". Einfach ausgedréckt, entwéckelt sech den mëttleren Deel vun der Hand vun engem Puppelchen, also ee oder méi vun de Mëttelfanger, net richteg. Dëst resultéiert an enger V-fërmeger Spalt oder Lück an der Mëtt vun der Hand. Heiansdo kann d'Hand vum Puppelchen ausgesinn wéi eng Krabbenkrall . Ausserdeem kënnen déi reschtlech Fanger zesummegepecht sinn a Schwemmwebe hunn.

Dëst gëtt och "Handspalte" a "Gespalte Hand/Fouss-Malformatioun" (SHFM) genannt. Déi wichteg Saach ass, datt dësen Zoustand net nëmmen d'Hänn, mä och d'Zéiwe vun de Féiss vum Puppelchen betreffe kann .

Ektrodaktylie kann heiansdo eleng optrieden. Oder et kann Deel vun enger anerer Krankheet oder engem Syndrom sinn, deen aner Deeler vum Kierper vum Puppelchen betrëfft. Et kann nëmmen eng Hand oder béid Hänn betreffen. D'Gravitéit vun der Krankheet variéiert vu Persoun zu Persoun . D'Symptomer an d'genetesch Ursaachen variéieren och.

Denkt net, datt dëst nëmmen Dir sidd. Ektrodaktylie ass eng ganz rar Krankheet . Weltwäit betrëfft se nëmmen ee vun 90.000 Gebuerten.

Gëtt et Zorten dovun?

Jo, et ginn zwou Haaptzorten vun Elektrodaktylie:

1. Typesch Handspalte: An dësem Fall kritt d'Hand vum Puppelchen eng "V"-Form. De Mëttelfanger kann ganz oder deelweis feelen. Dësen Typ ass dacks vun genetescher Hierkonft. Dëst bedeit, datt een an der Famill méi wahrscheinlech dës Krankheet schonn emol hat. Et betrëfft normalerweis béid Hänn, awer kann och d'Been betreffen.

2. Atypesch Spalthand: Bei dësem Zoustand huet d'Hand vum Puppelchen d'Form vun der Buschtaf "U". Den Zeigefanger, de Mëttelfanger an de Rankfanger feelen. Et betrëfft normalerweis nëmmen eng Hand. Dësen Typ gëtt normalerweis net ierflech. Amplaz gëtt se duerch eng spontan genetesch Variant verursaacht.

Wat sinn d'Symptomer dovun? Wéi erkennt een dat?

D'Symptomer vun der Ektrodaktylie kënne vu Puppelchen zu Puppelchen staark variéieren, dofir ass et wichteg, keng Panik ze kréien.

• Vill Puppelcher feelen Fanger, entweder un den Hänn oder Féiss.
• E puer Puppelcher kënnen Syndaktylie hunn, dat heescht datt d'Haut tëscht de Fanger zesummegepecht ass anstatt sech ze trennen.
• Heiansdo, bei deem wat als "Hummerklau-Ausgesinn" bezeechent gëtt, feelt de Mëttelfanger a gëtt duerch eng kegelfërmeg Spalt ersat, déi sech Richtung Handgelenk verjüngt, sou datt d'Hand an zwou Hälften gedeelt ausgesäit. Déi reschtlech Fanger op béide Säite vun dëser Spalt sinn dacks zesummegeschmolz.
• Aner Puppelcher hunn eventuell nëmmen e klenge Fanger ouni Spalt.
• A rare Fäll kann e komplette Verloscht vun enger Hand optrieden.

Wann Äert Kand een oder méi vun dëse Symptomer huet, ass et am beschten, en Dokter ze konsultéieren.

Firwat geschitt dat? Wat ass de Grond?

Déi Haaptursaach vun der Elektrodaktylie ass genetesch Variatioun. Hei sinn e puer vun de Genen, déi als Ursaach vun der Krankheet identifizéiert goufen:

• `DLX6`
• `EPS15L1`
• `TP63`
• `WNT10B`
• `DLX5`

Dës Genen kléngen Iech vläicht komplizéiert. Mee, einfach ausgedréckt, sinn et dës Genen, déi hëllefen, datt d'Glidder vun engem Puppelchen sech richteg entwéckelen. Wann et eng Ännerung doran gëtt, kann dat Problemer mat de Fanger verursaachen, wéi virdru scho gesot.

Wien huet eng méi héich Wahrscheinlechkeet, dës Krankheet z'entwéckelen? Wat sinn d'Risikofaktoren?

Ektrodaktylie kann souwuel männlech wéi och weiblech Puppelcher betreffen.

Et gëtt gesot, datt dës ugebuerene Krankheeten heiansdo mat bestëmmten Ëmweltfaktoren zesummenhänken, deenen Dir während der Schwangerschaft begéint . Zum Beispill:

• Alkohol drénken während der Schwangerschaft.
• Fëmmen, Vapen oder d'Konsuméiere vun aneren Tubaksprodukter.
• D'Benotzung vun Drogen ouni medizinesche Rot.

Wichteg: Wann Dir schwanger sidd, schwätzt onbedéngt mat Ärem Dokter driwwer, wat Dir iesst a drénkt, wat Dir maache sollt a wat net. Et ass ganz wichteg fir d'Gesondheet vun Iech a vun Ärem Puppelchen.

Wéi erkennen d'Dokteren dat?

Meeschtens kann den Dokter dësen Zoustand direkt no der Gebuert vum Puppelchen erkennen. Hie kann op ee Bléck gesinn, ob de Puppelchen Fanger fehlt oder eng Spléck an den Hänn oder Féiss huet. Den Dokter kann dann den exakten Zoustand bestëmmen a soen, wéi eng Behandlung de Puppelchen brauch.

Wat fir Tester ginn dofir gemaach?

Spezial Tester sinn normalerweis net néideg fir Ektrodaktylie ze diagnostizéieren. Dir an Ären Dokter wäerten wahrscheinlech op den éischte Bléck feststellen, datt d'Fanger an d'Zéiwe vun Ärem Puppelchen feelen, verschmolzen sinn oder eng Spalt hunn.

Heiansdo ass et awer méiglech, dësen Zoustand virun der Gebuert vum Puppelchen duerch en Ultraschall vum Fetus festzestellen. An deem Fall wäert Dir Iech dovun bewosst sinn an d'Méiglechkeet hunn, déi néideg Schrëtt virun der Gebuert vum Puppelchen ze maachen.

Nodeems de Puppelchen gebuer ass, ier d'Behandlung ufänkt, kann den Dokter eng Röntgenopnahm vun den Äerm oder Been vum Puppelchen empfeelen. Dëst kann hëllefen, e méi kloert Bild vun der Positioun vun de Schanken ze kréien.

Wann een an Ärer Famill eng genetesch Stéierung wéi dës huet, ass et ganz wichteg, eng genetesch Berodung ze kréien. Dëst kann Iech hëllefen ze entscheeden, ob Dir e gudde Kandidat fir eng genetesch Tester sidd. Dës Tester kënnen genetesch Mutatiounen identifizéieren, déi Ektrodaktylie verursaachen, souwéi aner Problemer.

Denkt drun, datt nëmmen well Dir Träger vun enger genetescher Mutatioun sidd, heescht dat net, datt Är Kanner se kréien. Genetesch Beroder kënnen Äert Risiko erklären an Iech iwwer aner Schrëtt soen, déi Dir maache kënnt, fir Är Gesondheet ze schützen oder de Risiko ze reduzéieren, datt Är Kanner bestëmmt genetesch Problemer ierwen.

Wat ass d'Behandlung dofir?

D'Behandlung vun Ektrodaktylie hänkt vun der Schwéierkraaft vum Zoustand vum Puppelchen of.

• Heiansdo kann Physiotherapie an/oder Ergotherapie eleng fir d'Kand duergoen. Dës Therapien hëllefen d'Handfunktioun ze verbesseren an et ze léieren, wéi et alldeeglech Aufgaben ausféiert.
• A ville Fäll kann eng rekonstruktiv Chirurgie vun engem Orthopäden , Plastikschirurg oder rekonstruktive Chirurg d'Funktioun an d'Erscheinung vun der Hand vum Puppelchen verbesseren.

Wéi och ëmmer, eng Operatioun fir eng gespléckt Hand kann e bësse méi komplizéiert sinn wéi eng Operatioun fir e gespléckte Fouss. Dofir wäert de Chirurg vun Ärem Puppelchen den spezifeschen Zoustand vun Ärem Puppelchen am Detail mat Iech diskutéieren. Méi wéi eng Operatioun kann néideg sinn. Dës Operatioune kënnen ufänken, wann Äert Puppelchen ganz jonk ass, am Säuglingszoustand.

Leit mat Ektrodaktylie hunn heiansdo e erhéicht Risiko fir Hautverloscht no enger Operatioun. Ausserdeem ass Fangersteifheet eng heefeg Komplikatioun no enger Operatioun, och wann d'Funktioun sech verbessert. Äert medizinescht Team wäert all dëst mat Iech diskutéieren.

Wann mäi Puppelchen dës Krankheet huet, wat soll ech dann erwaarden?

Dëst ass dat gréisst Problem, dat vill Elteren hunn.

"Kann mäi Kand e normales Liewe féieren?"

Dacks hunn Leit mat Elektrodaktylie,Trotz dem offensichtlechen Ënnerscheed kënnen d'Hänn e groussen Niveau u Funktionalitéit behalen. Si léieren natierlech, wéi se hir Hänn benotzen. Wéi och ëmmer, eng Operatioun kann heiansdo d'Erscheinung verbesseren. A Fäll wou d'Funktioun behënnert ass, kann eng Operatioun dacks souwuel d'Funktioun wéi och d'Erscheinung verbesseren.

Eng kleng Studie huet festgestallt, datt Leit, déi eng Operatioun fir d'Ektrodaktylie korrigéiert haten , souwuel mat de kosmeteschen wéi och mat de funktionelle Resultater vun der Operatioun zefridden waren .

Gëtt et e Wee fir dëst ze verhënneren?

Well Elektrodaktylie eng genetesch Krankheet ass, kann se net komplett verhënnert ginn.

Wéi och ëmmer, Dir kënnt Äre Risiko reduzéieren andeems Dir während der Schwangerschaft keen Alkohol drénkt, fëmmt/dampft a keng Drogen benotzt.

Wann een an Ärer Famill ugebuer Handënnerscheeder oder aner genetesch Konditiounen huet, ass et eng gutt Iddi, mat engem Geneberoder iwwer d'Méiglechkeet ze schwätzen, datt Äert Kand d'Krankheet ierft.

Wéi soll ech mech ëm mäi Kand këmmeren? Wéi wäert den Alldag ausgesinn?

Wann Äert Kand mat Ektrodaktylie gebuer gëtt, ass et wichteg, sech vun engem Kannerorthopäden, engem Plastikschirurg oder engem rekonstruktive Chirurg ze behandelen, deen sech op dës Krankheet spezialiséiert huet. Si kënnen Iech hëllefen ze entscheeden, wéi eng Behandlungsoptioune fir Äert Kand am Beschten sinn.

D'Korrektur vum Zoustand vun Ärem Kand kann eng Erausfuerderung sinn, dat ass wouer. Den Dokter vun Ärem Kand wäert Iech awer duerch de Prozess begleeden.

Meeschtens liewen Kanner mat Ektrodaktylie e normales Liewen ouni gréisser Aschränkungen an hirem Fonctionnement. Si léieren Saachen ze maachen an hir Hänn op hir eege speziell Manéier ze benotzen. Also huelt Courage.

Wat fir Froen sollt Dir dem Dokter stellen?

Wann Dir bei en Dokter gitt, stellt all Är Froen. Hei sinn e puer Froen, déi Iech hëllefe kéinten:

• Wat fir eng Aart vun Ektrodaktylie huet mäi Kand?
• Huet hien nach aner genetesch Konditiounen?
• Wat fir eng Behandlung brauch mäi Puppelchen?
• Wéi soll ech mäin Aarm/Been no der Operatioun pflegen?
• Ginn et méi Operatiounen néideg?
• Wat fir Therapie-Offeren oder aner Hëllef gëtt et?

Dës Froen sinn e gudde Wee fir e Gespréich mat Ärem Dokter unzefänken. Zéckt net, all Fro ze stellen, egal wéi kleng se ass.

Schlussendlech, déi wichtegst Saachen, déi Dir am Kapp behale sollt

Et kann schwéier sinn ze wëssen, datt Äert Puppelchen mat engem Ënnerscheed an de Glieder gebuer gouf. Dat geschitt jidderengem. Awer denkt drun, dësen Ënnerscheed ass dacks just en Optrëtt. Leit mat Ektrodaktylie hunn dacks kee Funktiounsverloscht, well se natierlech léieren, hir Hänn ze benotzen.

Ektrodaktylie kann heiansdo schwéier ze behandelen sinn, awer en Orthopäden, deen Dir vertraue kënnt, kann Iech Är Optiounen erklären. Wann een an Ärer Famill eng Geschicht vu kongenitalen Anomalien an den Extremitéiten huet, ass et eng gutt Iddi, eng genetesch Berodung ze berücksichtegen. E genetesche Beroder kann Iech erklären, wat Dir wësse musst, ier Äert Puppelchen gebuer gëtt.

Vergiesst net, datt Ärem Kand, wann et Léift, Ënnerstëtzung an déi richteg medizinesch Versuergung gëtt, e glécklecht an erfollegräicht Liewe féiere kann.

` Ektrodaktylie, Ektrodaktylie, kongenital Handënnerscheed, fehlend Fanger, Handspalte, Foussspalte, SHFM, genetesch Krankheeten, Gesondheet vum Puppelchen, kongenital Handënnerscheed, Syndaktylie