Wat ass d'Huntington-Krankheet? Loosst eis einfach driwwer schwätzen.

Mir ierwen net nëmmen eist Ausgesinn an eis Talenter vun eisen Elteren, mä heiansdo kënne mir och Krankheeten ierwen. D'Huntington-Krankheet ass eng eescht Krankheet, déi d'Nervenzellen am Gehir betrëfft a vun Generatioun zu Generatioun weiderginn gëtt. Dir kënnt Angscht hunn, wann Dir dësen Numm héiert, awer et ass ganz wichteg, sech bewosst ze sinn. Also, loosst eis haut op eng einfach a verständlech Manéier driwwer schwätzen.

Wat genau ass d'Huntington-Krankheet?

Einfach ausgedréckt, ass d'Huntington-Krankheet eng genetesch Krankheet, déi vu Generatioun zu Generatioun weiderginn gëtt. Si féiert dozou, datt d'Nervenzellen am Gehir lues a lues ofsterwen. Mat der Zäit kann dëst zu Verännerungen an eise Motoriken, eiser Kognitioun a souguer eiser Stëmmung féieren. Dëst kann de Risiko erhéijen, psychesch Gesondheetsproblemer wéi Depressiounen an Angschtzoustänn z'entwéckelen.

Obwuel d'Krankheet a jidder Alter ufänke kann, trieden d'Symptomer meeschtens tëscht 30 a 40 Joer op. Wann d'Krankheet awer an der Kandheet oder virum Alter vun 20 Joer ufänkt, gëtt se juvenile Huntington-Krankheet (JHD) genannt.

Et ass normal, sech iwwerfuerdert ze fillen, wann ee vun enger Krankheet wéi dëser héiert. Hëllef vun engem Sozialaarbechter, engem Beroder oder enger Ënnerstëtzungsgrupp vu Leit, déi mat der Krankheet liewen, kann awer eng grouss Hëllef sinn, fir mat dëser Situatioun eens ze ginn. Mat der Hëllef vun engem multidisziplinären Team vu medizinesche Fachleit kann och een mat der Huntington-Krankheet vill Jore laang onofhängeg liewen.

Wat verursaacht dës Krankheet?

Den Haaptgrond dofir ass en geneteschen Defekt. Stellt Iech vir, datt eng Rei vun Instruktioune fir all Funktioun an eisem Kierper, wéi e Rezept, an eise Genen ageschriwwe sinn. Mir all hunn dat Gen, dat d'Huntington-Krankheet verursaacht (HD-Gen). Awer a verschiddene Familljen gëtt eng defekt, mutéiert Kopie vun dësem Gen vun den Elteren op d'Kanner iwwerdroen.

Wann Är Mamm oder Äre Papp d'Krankheet huet, hutt Dir eng 50% Chance, dat defekt Gen ze ierwen an d'Krankheet z'entwéckelen. Dat heescht, Dir kritt se vläicht oder och net. Et ass wéi wann Dir eng Mënz opwerft.

Et ass wichteg, nach e puer Saachen doriwwer ze wëssen:

• Dëst defekt Gen kann souwuel vu Männer wéi och vu Frae verierft ginn.
• Wann Dir dat defekt Gen net ierft, wäert Dir ni d'Huntington-Krankheet entwéckelen, an Dir wäert d'Krankheet net un Är Kanner weiderginn.
• Dës Krankheet iwwerspréngt keng Generatiounen . Dat heescht, et gëtt keng Méiglechkeet, datt e Kand se entwéckele kann, wann de Grousspapp se hat, awer net de Papp.

Wann Dir oder een an Ärer Famill e geneteschen Test iwwerleet, fir erauszefannen, ob Dir un dëser Krankheet leid, ass et wichteg, am Viraus mat engem Genetiker ze schwätzen. Hie kann Iech hëllefen, d'Implikatioune vun den Testergebnisse ze verstoen an Iech drop virzebereeden.

Wat sinn d'Symptomer vun dëser Krankheet?

D'Symptomer vun der Huntington-Krankheet kënnen an dräi Haaptkategorien agedeelt ginn: Motorik, kognitiv Funktioun a Verhalensännerungen. Vill Leit mat der Krankheet erliewen Symptomer an allen dräi Beräicher. Dës Symptomer trieden normalerweis jee no Stadium vun der Krankheet op.

Symptomer vun der Huntington-Krankheet (JHD) bei klenge Kanner

Wann e Kand oder eng jonk Persoun dës Krankheet entwéckelt, kann se sech séier virukommen. Et gi verschidde kloer Symptomer, déi ze gesi sinn:

• Steifheet a Schwieregkeeten beim Spazéieren
• Schwieregkeeten sech ze konzentréieren
• Plötzlech Absenz vun der Schoulaarbecht
• Zidderen
• Krampfungen

Wéi kann een d'Krankheet diagnostizéieren?

Wat méi fréi d'Krankheet diagnostizéiert gëtt, wat méi laang kënnt Dir Är Liewensqualitéit behalen. Wann Dir Symptomer hutt, freet Ären Dokter no Ärer Familljegeschicht a mécht eng kierperlech Untersuchung. Zousätzlech wäert hien e puer Tester am Zesummenhang mam Nervensystem duerchféieren.

• Reflexer
• Muskelkraaft
• Kierpergläichgewiicht
• Siicht an Héieren
• Gedächtnis- a Denkfäegkeet

Virun allem ass dee beschte Wee fir d'Krankheet definitiv ze bestätegen duerch en geneteschen Test . Dëse kann Iech sécher soen, ob Dir dat defekt HD-Gen an Ärem Kierper hutt oder net.

Wéi gëtt et behandelt a geréiert?

Och wann et keng Heelung fir dës Krankheet gëtt, ginn et vill Behandlungen, déi hëllefe kënnen, d'Symptomer ze kontrolléieren an d'Liewe méi einfach ze maachen. Et gëtt e Sproch ënnert den Dokteren, dat seet: "Mir kënnen Ärem Liewen zwar keng Joeren derbäisetzen, awer mir kënnen Äre Liewensjoeren derbäisetzen." Dat ass wouer. Dat Wichtegst ass, datt Spezialisten aus verschiddene Beräicher zesumme schaffen, fir Iech ze behandelen.

Medikamenter

Den Dokter kann verschidde Medikamenter verschreiwen fir d'Symptomer ze kontrolléieren.

• Fir d'Kontroll vu Bewegungen: Eng Klass vu Medikamenter genannt "VMAT2-Inhibitoren" (z.B. Deutetrabenazin, Tetrabenazin) gi benotzt fir onkontrolléiert Beweegungen, wéi z.B. "Chorea", ze reduzéieren.
• Fir psychesch Problemer:Antidepressiva a Stëmmungsstabilisatoren ginn verschriwwen fir Zoustänn wéi Depressioun an Angschtzoustänn ze behandelen.

Therapie

Dës sinn e ganz wichtegen Deel vun der Krankheetsbehandlung.

• Physiotherapie: Hëlleft Falen ze reduzéieren andeems se de Gang an d'Gläichgewiicht verbessert.
• Ergotherapie: Léiert Techniken an Ausrüstung, déi néideg sinn, fir déi deeglech Aktivitéiten (Undoen, Iessen) weiderzeféieren.
• Logopedie: Hëlleft bei Ried- a Schluckenschwieregkeeten.

Ernährungs- a Liewensstilännerungen

Huntington-Patienten hunn eng méi héich Wahrscheinlechkeet, Gewiicht ze verléieren. Dëst läit dorun, datt de Kierper méi Kalorien verbrennt wéinst normaler Bewegung a Schwieregkeeten beim Schlucken vu Liewensmëttel. Dofir ass et ganz wichteg, kalorienräich, nahrhaft a liicht verdaubar Liewensmëttel ze iessen, wéi vun engem Ernährungsberoder ugeroden.

Zousätzlech sinn och Sport, eng mediterran Ernährung, Alkohol vermeiden, gutt schlofen a Stress reduzéieren ganz hëllefräich fir d'Krankheet ze behandelen.