Huet Äert Puppelchen Problemer fir d'Gesiichtsausdréck ze kontrolléieren? Loosst eis méi iwwer de Möbius-Syndrom léieren!

Hutt Dir jeemools gemierkt, datt verschidde Puppelcher Schwieregkeeten hunn ze laachen, léif Grimassen ze zéien oder d'Auebrauen ze hiewen, wa se iwwerrascht sinn? Oder vläicht hunn se Schwieregkeeten ze saugen oder d'Aen ze beweegen? Haut schwätze mir iwwer eng rar Krankheet, déi d'Ursaach vun dëse Saache kéint sinn. Et nennt sech Möbius-Syndrom . Maacht Iech keng Suergen, dat ass vläicht net eppes, mat deem déi meescht Leit vertraut sinn. Loosst eis am Detail doriwwer schwätzen.

Wat ass de Möbius-Syndrom?

Einfach ausgedréckt, ass de Möbius-Syndrom eng neurologesch Stéierung, déi bei der Gebuert präsent ass . Et trëtt op, wann e Puppelchen am Gebärmutter ass, wann e puer wichteg Nerven a sengem Schädel (Schädelnerven) sech net richteg entwéckelen. Dës Nerven kontrolléieren eis Gesiichtsausdréck a maachen vill Saachen, wéi zum Beispill eis Aen ze beweegen. Dësen Zoustand trëtt also op, wann et eng Schwächt an dësen Nerven gëtt.

Dëst ass eng ganz rar Krankheet . Si betrëfft ongeféier 20 vun 200.000 Puppelcher. Och wann et de Moment keng Heelung dofir gëtt, ginn et Operatiounen an Behandlungen, déi hëllefe kënnen, d'Gesiichtszich ze verbesseren, Aenproblemer ze korrigéieren an aner kierperlech Verännerungen ze bekämpfen, déi duerch d'Krankheet verursaacht ginn. An de meeschte Fäll kënne Leit mat dëser Krankheet en normales Liewe féieren.

Wat sinn d'Symptomer vum Möbius-Syndrom?

De Möbius-Syndrom kann eng ganz Rei vu Symptomer verursaachen. Mä dat Haapt- a meescht verbreet Symptom ass Schwächt an de Gesiichtsmuskelen . Dëst kann Saachen ewéi d'Kontroll vu Gesiichtsausdréck, d'Beweegung vun den Aen, d'Saugen an d'Schlucken a villes méi beaflossen.

Puppelcher, déi mat dëser Krankheet gebuer ginn , hunn Schwieregkeeten beim Stillen . Si kënnen eventuell net richteg vun der Broscht oder der Fläsch drénken. Si kënnen Schwieregkeeten hunn ze laachen, d'Stir ze runzelen oder d'Aenbrauen ze hiewen. Heiansdo kënne si d'Aen net richteg zoumaachen, och wann se schlofen.

Aner Symptomer a Konditioune kënnen enthalen:

• E Gaumespalte hunn.
• Kräiz Aen (Strabismus) .
• Bestëmmt Defekter an den Hänn a Féiss (zum Beispill, Klumpfouss , Schwimmwuermfanger, fehlend Fanger).
• Weist eng Entwécklungsverständung .
• Hörverloscht .
• Mangel u Muskeltonus (Hypotonie) .
• Onméiglechkeet, d'Aen vun enger Säit op déi aner ze beweegen.
• Kleng Kiefergréisst (Mikrognathie) .
• Polen-Syndrom (beim Ofsenkung vun der Muskelentwécklung op enger Säit vun der Broscht).

Verschidde Kanner mam Möbius-Syndrom kënnen och eng Autismus-Spektrum-Stéierung hunn. Wa Kanner méi al ginn, kënne si och Problemer hunn, wéi z. B. Zänn kréien oder Zänn feelen.

Wat sinn d'Komplikatioune vum Möbius-Syndrom?

Leit mat dëser Krankheet kënne vun der Gesellschaft ofgewisen ginn, well se e bëssen anescht ausgesinn a sech e bëssen anescht verhalen, wa se mat aneren schwätzen a laachen.

Denkt emol drun, eis Gesiichter verroden dacks eis Emotiounen. Wann een Iech ulächelt, laachen mir dann automatesch zréck? Mir maachen dat net bewosst. Dat ass dat, wat mir "Gesichtsmimikry" nennen. Sou verstinn mir d'Emotiounen vun anere Leit a verbannen eis mat hinne.

Well Leit mam Möbius-Syndrom Schwieregkeeten hunn, d'Gesiichtsausdréck vun anere Leit op dës Manéier ze imitéieren, kënne si Schwieregkeeten hunn, d'Emotiounen vun anere Leit ze erkennen an ze verstoen . Heiansdo kënne si souguer gläichgülteg géintiwwer de Gefiller vun anere Leit schéngen.

Well d'Konditioun och d'Aart a Weis wéi d'Leit schwätzen an ausgesinn beaflosst, kënne verschidde Leit fälschlecherweis gleewen, datt si eng intellektuell Behënnerung hunn . Mee dat ass net de Fall. Wéinst dësem Mëssverständnis hunn e puer Studien gewisen, datt dës Leit vläicht opginn, sech mat aneren ze verbannen. Dëst Gefill vun Einsamkeet an Isolatioun (obwuel vläicht aus fräiwëlleger Wiel) kann och zu psychesche Problemer wéi Depressioun féieren.

Wat verursaacht de Möbius-Syndrom?

Wéi mir virdru scho gesot hunn, trëtt de Möbius-Syndrom op, wann d'Schädelnerven sech net richteg entwéckelen, während de Puppelchen sech am Gebärmutter entwéckelt. Dës Nerven sinn déi, déi Signaler tëscht dem Gehir, dem Kapp, dem Hals an der Broscht transportéieren.

Dësen Zoustand betrëfft haaptsächlech den sechsten Hirnnerv (deen d'Aenbewegung kontrolléiert) an de siwenten Hirnnerv (deen d'Gesiichtsausdréck kontrolléiert). Heiansdo kann en och d'Entwécklung vun aneren Nerven beaflossen, wéi zum Beispill den aachten Nerv (deen d'Héieren kontrolléiert) an den néngten Nerv (deen de Geschmaach an d'Schlucken kontrolléiert).

Experten wëssen nach net genee wat d'Ursaach ass , awer et ginn e puer méiglech Grënn:

• Genetesch Mutatiounen , déi d'Entwécklung vun der Schädelnerv während der Schwangerschaft beaflossen.
• Schied um Gehirstamm kann während der Schwangerschaft optrieden, well d'Gehir manner Sauerstoff oder manner Blutt kritt. Verschidde Fuerschunge suggeréieren, datt d'Beliichtung mat bestëmmte Medikamenter oder Drogen, wéi Kokain, d'Bluttversuergung beaflosse kann.

Wéi gëtt de Möbius-Syndrom diagnostizéiert?

Dokteren diagnostizéieren dës Krankheet haaptsächlech andeems se spezifesch Symptomer observéieren :

• Äert Puppelchen gëtt op Gesiichtsschwäche oder Lähmung ënnersicht, déi zënter der Gebuert präsent ass a sech mat der Zäit net verbessert .
• Si probéieren ze kucken, ob se een oder béid Aen no baussen oder op d'Säit dréinen kënnen, awer si kënnen se och no uewen an no ënnen dréinen.

Dokteren kënnen verschidden Tester benotzen fir aner Konditiounen auszeschléissen, déi dës Symptomer verursaache kéinten.Et gëtt och d'Méiglechkeet, Tester ze maachen.

Wat sinn d'Behandlungen fir de Möbius-Syndrom?

D'Behandlungsoptioune variéieren jee no Zoustand vun Ärem Kand. Déi heefegst Behandlungen ëmfaassen Operatiounen, Physiotherapie a psychesch Ënnerstëtzung .

Operatiounen

E puer vun den Operatiounen, déi duerchgefouert ginn, fir d'Symptomer vum Möbius-Syndrom ze behandelen, sinn:

• Operatioun fir e Gaumespalt : Dës Operatioun korrigéiert e Gaumespalt bei engem Kand.
• "Laachenchirurgie" (Gesichtsreanimatiounschirurgie / "Laachenchirurgie") : Dëst ass eng Mikrochirurgie . Muskele gi vun engem aneren Deel vum Kierper vum Kand geholl an an d'Gesiicht transplantéiert. D'Kand kann dann bis zu engem gewësse Grad laachen an aner Gesiichtsausdréck maachen.
• Strabismus-Operatioun : Bei dëser Operatioun ginn d'Aenmuskelen gelockert oder gespannt, fir datt d'Aen an déiselwecht Richtung weisen a zesumme schaffen.

Aner Behandlungen

Puppelcher a Kanner mat dëser Krankheet kënnen och Behandlungen kréien, wéi zum Beispill:

• Physiotherapie : Dës Behandlung hëlleft Puppelcher a Kanner, groussmotorik z'entwéckelen, déi hir grouss Muskelgruppen involvéieren. E Physiotherapeut kann engem Kand hëllefen, ze goen a Kraaft z'entwéckelen.
• Logopedie : De Möbius-Syndrom kann d'Fäegkeet vun engem Puppelchen zum Stillen an Drénken beaflossen. Et kann och d'Fäegkeet vun eelere Kanner zum Schwätzen beaflossen. Logopedisten konzentréiere sech op Ernärungsproblemer bei Puppelcher a Sprooch- a Riedproblemer bei eelere Kanner.
• Traktioun a Gips (Ponsetti-Method) : Dëst ass eng Behandlung fir Klumpfouss .
• Ergotherapie : Dës Spezialisten hëllefen de Kanner alldeeglech Aufgaben ze erfëllen, hir Feinmotorik , visuell Motorik a sensoresch Veraarbechtungsfäegkeeten z'entwéckelen.
• Hëllef bei Hörbehënnerung : Dësen Zoustand kann och d'Schädelnerven beaflossen, déi d'Héieren kontrolléieren, dofir gëtt déi néideg Hëllef dofir ugebueden.
• Ënnerstëtzung fir d'mental Gesondheet : Studien hunn gewisen, datt Leit mam Möbius-Syndrom Depressiounen, Angschtstéierungen oder Problemer mat hirem Selbstwertgefill erliewen kënnen. Dofir gëtt och fir si Hëllef ugebueden.

Wat soll ech erwaarden, wann mäi Kand de Möbius-Syndrom huet?

Wann Äert Kand dës Krankheet huet, kënnt Dir op déi folgend Punkte waarden:

• Hie kéint vu kierperleche Problemer profitéieren, besonnesch vu Saachen ewéi enger "Laachenoperatioun".
• Hie kéint Physiotherapie, Logopedie a Beruffstherapie brauchen.
• Wann et Entwécklungsverzögerungen gëtt,Fréizäiteg Interventiounsservicer kéinte nëtzlech sinn.
• Hie kéint psychesch Hëllef brauchen.

Beaflosst de Möbius-Syndrom d'Liewensdauer?

Nee, sou en Effekt gëtt et net. Déi meescht Leit mat Möbius-Syndrom, déi behandelt ginn, liewen e normale Liewensdauer .

Kann de Möbius-Syndrom verhënnert ginn?

Et gëtt de Moment kee Wee fir dëst ze verhënneren. D'Wëssenschaftler ënnersichen nach ëmmer d'Ursaachen an d'Risikofaktoren.

Wéi kann ech mech ëm mäi Kand a mech selwer këmmeren?

De Möbius-Syndrom kann Äert Kand op vill Manéiere beaflossen. Wann Dir verstitt, wéi dësen Zoustand Äert Kand beaflosst, kënnt Dir d'Ënnerstëtzung plangen, déi et elo an an Zukunft brauch. Denkt och beim Plangen doriwwer no, wat Dir maache kënnt, fir Iech selwer ze hëllefen. D'Betreiung vun engem Kand mat dësem Zoustand ka ganz ustrengend, frustréierend an einsam sinn . Also passt op Iech op.

• Fannt Ënnerstëtzungsgruppen : Frot den Dokter vun Ärem Kand iwwer Ënnerstëtzungsgruppen fir de Möbius-Syndrom. Mat aneren ze schwätzen, déi mat de selwechte Erausfuerderunge wéi Dir konfrontéiert sinn, kann hëllefen, d'Einsamkeet ze reduzéieren.
• Deelt Är Gefiller : Dir kënnt Deeg (an Nuechten) hunn, wou Dir Iech ängschtlech, rosen oder Angscht fillt. Dir kënnt Iech traureg oder depriméiert fillen. Iwwerleet Iech, mat engem Therapeut ze schwätzen.
• Maacht eng Paus : Et kann ganz ustrengend sinn, sech ëm e Kand mat dëser Krankheet ze këmmeren. Frënn a Famill kënnen Iech eventuell hëllefen.

Wat fir Froen soll ech dem Dokter vu mengem Kand stellen?

De Möbius-Syndrom ass eng rar Krankheet. Dir hutt vläicht nach ni dovunner héieren. Hei sinn e puer Froen, déi Dir dem Dokter vun Ärem Kand stelle kënnt:

• Wéi eng Schädelnerven sinn betraff?
• Wat fir Spezialisten gëtt et, déi bei dëse Symptomer hëllefe kënnen?
• Soll ech eng Operatioun fir mäi Kand iwwerleeën?
• Sollen meng Familljemembere genetesch Tester oder Berodung kréien?

Wann Äert Puppelchen de Möbius-Syndrom huet, kënnt Dir déi éischt Stonnen, Deeg a Wochen no der Diagnos domat verbréngen, ze versichen ze verstoen, wéi dësen Zoustand d'Liewe vun Ärem Kand an Äert eegent beaflosst. Dir kënnt Iech rosen, ängschtlech an iwwerfuerdert fillen. Den medizineschen Team vun Ärem Kand wäert Är Reaktioun verstoen. Si wäerten sech d'Zäit huelen, fir Är Froen ze beäntwerten, wat si maache kënnen, fir Ärem Kand ze hëllefen a wat Dir maache kënnt, fir Äert Kand ze versuergen.

Schlussendlech, erënnert Iech drun.

Och wann de Möbius-Syndrom eng schwiereg Konditioun ass, kënnt Dir Ärem Kand mat der richteger medizinescher Berodung, Behandlung a léiwer Betreiung hëllefen, e besser Liewen ze féieren. Denkt drun, Dir sidd net eleng. Et ass wichteg, déi Hëllef ze kréien, déi Dir braucht, a gutt op Iech selwer opzepassen. Staark a positiv bleiwenDës Rees wäert eng grouss Quell vu Kraaft fir Iech an Äert Kand sinn.

Möbius -Syndrom, Gesiichtsnerven, Gebuertsdefekter, Kannergesondheet, Neurologesch Krankheeten, Gesiichtsausdréck