Ass d'wäiss Substanz vun Ärem Puppelchen beschiedegt? Loosst eis iwwer periventrikulär Leukomalazie (PVL) schwätzen.

Wann Äert Puppelchen ze fréi gebuer gouf, oder wann Dir Entwécklungsverzögerungen hutt, ass dat ganz wichteg fir Iech. Heiansdo kënne kleng Beräicher vum Gehir bei Puppelcher beschiedegt ginn. Dëst ass eng Konditioun déi periventrikulär Leukomalazie oder kuerz PVL genannt gëtt. Maacht Iech keng Suergen, loosst eis am Detail doriwwer schwätzen.

Wat ass PVL? Loosst eis et einfach verstoen.

Okay, kucke mer emol wat PVL (Periventrikulär Leukomalazie) einfach ass. Wësst Dir, eist Gehir ass e ganz komplexes, erstaunlecht Organ. Et huet verschidden Deeler. Ee wichtegen Deel ass déi 'wäiss Matière' . Dëst ass wéi den 'Drot'-System an eisem Gehir. Gehirzellen, dat heescht Nervenzellen (Neuronen) , kommunizéieren mateneen a vum Gehir bis an d'Réckmark, an tausche Informatiounen aus iwwer dëst 'Drot'-System, dat heescht déi (wäiss Matière) .

Also, wann Äert Puppelchen periventrikulär Leukomalazie huet, heescht dat, datt en Deel vun dëser wäisser Substanz beschiedegt ass. Dëse Schued kann Entwécklungsverständnisser an de motoresche Fäegkeeten vum Puppelchen verursaachen, dat heescht wéi et säi Kierper kontrolléiert, souwéi an sengen intellektuellen Fäegkeeten, dat heescht wéi et Saache denkt a versteet. Net nëmmen dat, awer Puppelcher mat dëser Krankheet hunn och e erhéicht Risiko fir eng Krankheet ze entwéckelen, déi Zerebralparees genannt gëtt.

Loosst eis dësen laangen Numm 'periventrikulär Leukomalazie' e bëssen opbriechen a verstoen. Dann ass et méi kloer:

• 'Peri' bedeit 'ronderëm' oder 'ëmginn'.
• 'Ventrikulär' bezitt sech op déi mat Flëssegkeet gefëllte Kavitéiten am Gehir. Mir nennen dës och Ventrikelen .
• 'Leuko' bedeit 'wäiss'. Dëst bezitt sech op déi wäiss Substanz vum Gehir.
• Malacia ass eng anormal "Weichmachung" vu Gewëss, déi geschitt wann Gewëss beschiedegt ass. Dokteren kënnen dëst duerch Tester feststellen.

Also, einfach ausgedréckt, ass periventrikulär Leukomalazie e Schued un der wäisser Substanz ronderëm d'Ventrikelen am Gehir vun Ärem Puppelchen, wouduerch se mëll ginn.

Puppelcher, déi virun der 32. Schwangerschaftswoch gebuer ginn, oder ganz virzäiteg gebuer ginn, hunn dat héchst Risiko fir PVL z'entwéckelen. Dëse Risiko klëmmt mat der méi kuerzer Schwangerschaftsdauer, bei där se gebuer ginn, oder mat der Zäit, déi se gebuer ginn.

Wann Äert Puppelchen ze fréi gebuer gouf, verstinn ech, datt Dir dausend Froen an Ängscht am Kapp hutt. Dir hutt wahrscheinlech vill Gedanken iwwer d'Gesondheet an d'Zukunft vun Ärem Puppelchen. Awer denkt drun, d'medizinescht Team vun Ärem Puppelchen ass ëmmer do fir Iech ze hëllefen dës Situatioun ze verstoen, an Iech an Är Famill ze hëllefen an ze guidéieren.

Wat sinn d'Symptomer vun engem Puppelchen mat PVL?

Et ass normalerweis schwéier direkt ze soen, ob e Puppelchen PVL huet, just andeems een et ukuckt. Dat heescht, et kéint keng offensichtlech äusserlech Zeeche ginn . Awer mat der Zäit kann PVL ee oder méi vun de folgende Symptomer verursaachen. Et ass wichteg, op dës Ausschau ze halen:

• Motoresch Verspéidungen: Schwieregkeeten beim Opsetzen, Krauchen, Spazéieren oder richteg Gebrauch vun de Glieder. Zum Beispill kënnen e puer Puppelcher méi lues sinn, fir hiren Hals richteg erop ze halen, oder méi lues sinn, fir sech ëmzedréinen oder sech opzesetzen wéi aner Puppelcher.
• Kognitiv Verspéidungen / (Intellektuell Behënnerung): E Manktem u Verständnis a Léierfäegkeeten. Dëst kann ënner anerem eng Verspéidung beim Schwätze vu Wierder oder Schwieregkeeten enthalen, einfach Instruktiounen ze verstoen.
• Gläichgewiichtsproblemer: Schwieregkeeten, d'Gläichgewiicht ze halen.
• Visiouns- a Gehörbehënnerungen.
• Spastesch Quadriplegie (Steifheet an alle véier Glidder, méi genee, Schwieregkeeten beim Béien oder Strecken) oder Diplegie ( Steifheet an nëmmen zwéi Been) – dat kënnen och Symptomer vun enger Zerebralparees sinn.

Dës Symptomer gi meeschtens am Alter vun 2 Joer kloer. Eng Saach, déi een am Kapp behale soll, ass datt PVL vu Puppelchen zu Puppelchen variéiert. Et betrëfft net jiddereen op déiselwecht Manéier.

Wat sinn d'Ursaachen vu PVL?

Déi Haaptursaach vu PVL ass wann d' Gehir vum Puppelchen net genuch Blutt oder Sauerstoff kritt , entweder virun oder no der Gebuert. Denkt drun, eis Gehirzellen brauchen Sauerstoff a Nährstoffer fir ze liewen a funktionéieren. Wann dës net richteg versuergt ginn, ginn dës Zellen beschiedegt.

Wéi scho gesot, si Puppelcher , déi virzäiteg gebuer ginn (preterm) , oder déi, déi kleng fir d'Schwangerschaftsalter gebuer ginn (small for gestational age), am héchste Risiko. Dëst läit dorun, datt hiert Gehir nach ëmmer an der Entwécklung ass, wat se ganz empfindlech mécht. Dofir si se méi ufälleg fir Schied.

Aner Saachen, déi mat PVL a Verbindung bruecht kënne ginn, sinn:

• Blutungen am Gehir (intraventrikulär Blutung) .
• Virzäiteg Broch vum Amniotesch Sak während der Schwangerschaft.
• Infektioun vun der Gebärmutter vun der Mamm während der Schwangerschaft.

Wéi diagnostizéieren d'Dokteren PVL?

Wann Äert Puppelchen ze fréi gebuer gëtt, maachen d'Dokteren an den éischten Deeg a Woche vum Liewe vun Ärem Puppelchen speziell Screeningtester.Dës ginn duerchgefouert fir all Gehirschied fréizäiteg z'entdecken. Heiansdo ginn Tester eréischt duerchgefouert wann de Puppelchen Zeeche vun der Krankheet weist, wéi z.B. Entwécklungsverzögerungen.

Et gi verschidden Tester, déi PVL korrekt diagnostizéieren kënnen:

• Gehir-MRI-Scan: Eng MRI-Scan (Magnetresonanztomographie) kann ganz kloer, detailléiert Biller vum Gehir vun Ärem Puppelchen maachen. Dëst kann no Schiedsmuster un der wäisser Gehirsubstanz sichen, wat mat PVL iwwereneestëmmt.
• Kapp-Ultraschall: En Ultraschall benotzt Schallwellen fir Biller vu Kierpergewebe ze kreéieren. Dëst ass och eng Method déi benotzt gëtt fir PVL ze diagnostizéieren. Wann Äert Puppelchen PVL huet, kann den Ultraschall Verännerungen an der wäisser Substanz vum Gehir weisen.

Wat sinn d'Behandlungen fir PVL?

Et gëtt de Moment keng direkt Behandlung oder Heelung fir PVL. De Schued um Gehir, deen duerch PVL verursaacht gëtt, ass permanent . Awer keng Angscht. Et gëtt eng Vielfalt vun Therapien , déi hëllefe kënnen, d'Symptomer vun Ärem Puppelchen ze kontrolléieren an seng Liewensqualitéit ze verbesseren. Dës kënnen Ärem Puppelchen vill Erliichterung bréngen. Dozou gehéieren:

• Physiotherapie: Dëst hëlleft Ärem Kand seng Bewegung oder Kierperkontrolle ze verbesseren. Dëst ëmfaasst souwuel Feinmotorik (wéi e Bläistëft halen, e Knäppchen zouknäppen, Schnürsenkel bannen) wéi och Grobmotorik (wéi sëtzen, knien, goen a lafen). Stellt Iech vir, wéi staark e Kand ka sinn, wann et dës Zort Therapie vun engem fréien Alter un kritt!
• Ergotherapie: Dëst hëlleft dem Kand nei Weeër ze léieren, fir alldeeglech Aufgaben ze maachen, wéi zum Beispill mat Geschir iessen an sech undoen, eleng. Dëst ass ganz wichteg fir d' Onofhängegkeet vum Kand ze erhéijen.
• Logopädie: Wann Äert Kand Schwieregkeeten huet ze schwätzen oder mat aneren ze kommunizéieren, kann dës Therapie hëllefen. Si kann hëllefen, wéi zum Beispill beim Aussproochbilden, beim Sazbilden an beim Versteesdemech.
• Hëllefsmëttel: Hëllefsmëttel wéi Rollstull, Gehhëllefer a Krücken kënnen hëllefen, d'Mobilitéit oder d'Fäegkeet vun engem Kand sech ze beweegen ze verbesseren. Dës kënnen engem Kand hëllefen, vill Saachen eleng ze maachen.
• Medikamenter: Verschidde Medikamenter kënne Muskelspastik verursaachen.Si kënnen hëllefen, Symptomer ze kontrolléieren, wéi z. B. Epilepsie, déi Äert Kand eventuell huet. Dës sollten nëmmen op Rot vun engem Dokter benotzt ginn.
• Sozial Servicer an edukativ Ënnerstëtzung: Äert Kand brauch eventuell extra Ënnerstëtzung bei der Schoulaarbecht oder aneren Aspekter vum Alldag. Sozialaarbechter, pädagogesch Spezialisten an aner Fachleit kënnen dës Zorte vun Ënnerstëtzungsservicer an Hëllef ubidden.

Dat Wichtegst ass, datt all dëst gemaach gëtt, fir dem Kand ze hëllefen, e sou gutt, komfortabelt a glécklecht Liewe wéi méiglech ze liewen.

Kënne mir PVL verhënneren?

Et gëtt wierklech näischt, wat Dir direkt maache kënnt, fir virzäiteg Gebuerten ze vermeiden. D'Haaptzil ass et, ze versichen, virzäiteg Gebuerten ze vermeiden. Dëst ass well eng virzäiteg Gebuert e grousse Risikofaktor fir PVL ass. Wann Dir de Risiko hutt, e virzäiteg Puppelchen ze kréien, kann et hëllefen, an eng Plaz ze goen, déi spezialiséiert medizinesch Ariichtungen fir virzäiteg Gebuerten huet, dësen Zoustand bis zu engem gewësse Grad ze vermeiden.

Och wann eng virzäiteg Gebuert net ëmmer verhënnert ka ginn, kënnt Dir Äert Risiko reduzéieren andeems Dir dës Schrëtt während der Schwangerschaft maacht:

• Fir reegelméisseg Schwangerschaftsfleeg , dat heescht, gitt an d'Kliniken a konsultéiert en Dokter.
• Verwalt Är Gesondheetsproblemer, wéi Diabetis mellitus , héije Blutdrock oder Depressioun .
• Vermeit komplett Fëmmen, Alkohol oder aner Drogenkonsum.
• Iesst nahrhaft Liewensmëttel .
• Gewiicht op eng gesond Manéier wärend der Schwangerschaft zouhuelen.
• Schützt Iech virun Infektiounen, déi Iech an Ärem ongebuerene Puppelchen schuede kënnen.
• Probéier de Stress sou vill wéi méiglech ze reduzéieren a roueg ze bleiwen.

Wann mäi Kand PVL huet, wat kann ech dann an Zukunft erwaarden?

Net all Kanner mat PVL si gläich betraff. Dëst bedeit, datt ee Kand ganz anescht ka sinn wéi en anert . D'Prognose/Aussichten fir e Kand hänkt vu verschiddene Faktoren of. Zum Beispill d'Gravitéit vum Gehirschied an aner Gesondheetsproblemer, déi d'Kand huet.

Verschidde Kanner kënnen ganz liicht Symptomer hunn oder guer keng Symptomer. Si kënnen e normales Liewe féieren. Anerer kënnen awer bedeitend kierperlech an/oder intellektuell Behënnerungen hunn. Ären Dokter kann Iech eng Iddi vun der Natur vum Schued ginn, deen Äert Puppelchen erlidden huet, a wéi en seng Entwécklung beaflosse kann.

Denkt just drun, heiansdo kann e Kand a jonken Joren e grousst Problem ausgesinn, awer mat der richteger Behandlung kënne se an eng vill besser Situatioun mat hiren eegenen Interessen kommen. Also, gitt d'Hoffnung net op.

Et ass onméiglech genee virauszesoen, wéi Äert Puppelchen betraff gëtt. Dat Bescht wat Dir maache kënnt, ass mat Spezialisten ze schwätzen, déi sech mat PVL beschäftegen an se behandelen. Wann Äert Kand méi al gëtt, profitéiert et vill vun der Hëllef vun engem Team vu Spezialisten , déi hir Behandlung op seng Bedierfnesser upassen kënnen.

Wat ass d'Liewenserwaardung vun enger Persoun mat PVL?

Dëst ass eng Suerg fir vill Elteren. Déi meescht Puppelcher mat PVL kënnen e vollt Liewe liewen. Wann Äert Puppelche awer schwéier Gehirschied oder aner eescht medizinesch Problemer huet, kann seng Liewenserwaardung e bësse méi kuerz sinn. E puer Faktoren, déi seng Liewenserwaardung beaflosse kënnen, sinn:

• Schwieregkeeten beim Iessen an Drénken.
• Onméiglechkeet, de Kierper ze beweegen oder Mobilitéitsproblemer.
• Atmungsschwieregkeeten.

Dës betreffen net jiddereen, awer et ass gutt, sech iwwer sou Saachen bewosst ze sinn. Schwätzt mat Ärem Dokter doriwwer.

Also, kucke mer eis e puer Saachen un, déi mir eis dovunner erënnere mussen? (Botschaft fir doheem)

Eng Mamm oder e Papp mécht sou vill Emotiounen duerch wärend an no der Gebuert vun engem Puppelchen, richteg? Besonnesch wann de Puppelchen ze fréi gebuer gëtt oder op enger Neonatal Intensivstatioun (NICU) muss bleiwen, ass d'Laascht, déi Dir an där Zäit fillt, schwéier a Wierder ze beschreiwen. Dann, wann Dir Deeg a Wochen mat Dokteren a Tester verbréngt, musst Dir vläicht mat méi ëmgoen, wéi Dir geduecht hutt, et wier méiglech. Dir kënnt Iech fillen, wéi wann alles ausser Kontroll wier, an Dir kënnt Iech souguer selwer d'Schold ginn.

Mee bei dësem Zoustand, deen periventrikulär Leukomalazie (PVL) genannt gëtt, gëtt et keen, deen d'Schold dréit . Net emol d'Fuerscher wëssen genee, wat d'Ursaach ass. Eng aner wichteg Saach ass, datt PVL all Kand anescht betrëfft . Dofir ass et wichteg, enk mam medizineschen Team vun Ärem Kand zesummenzeschaffen, fir déi bescht medizinesch Versuergung, Berodung an Ënnerstëtzung ze bidden, während Äert Kand wiisst.

Denkt drun, Dir sidd net eleng op dëser Rees. Är Dokteren, Infirmièren, Therapeuten, souwéi Är Famill a Frënn sinn all do fir Iech z'ënnerstëtzen.

Et ass och ganz wichteg, op sech selwer opzepassen . Nëmmen wann Dir staark a gesond sidd, kënnt Dir gutt op Äert Kand oppassen. Wann Dir Iech schlecht fillt, schwätzt mat engem, deem Dir vertraut. Wann néideg, zéckt net, Iech eng Berodung ze sichen. Den Asaz, deen Dir Ärem Kand maacht, ass onschätzbar.

`Periventrikulär Leukomalazie, PVL, Gehirschied, virzäiteg Gebuert, Entwécklungsverständnisser, Zerebralparees, Kannergesondheet