Oyinza okweraliikirira ennyo ng’okizudde nti olina embeera y’obuzaale etali ya bulijjo eyitibwa hATTR amyloidosis. Mu butuufu bulwadde obutatera kulabika nnyo. Abantu 50,000 bokka mu nsi yonna be balina obulwadde buno. Kya bulijjo okuwulira ng’otya n’okusoberwa ng’okiwulira. Mu ngeri ennyangu, obulwadde buno buva ku nkyukakyuka mu buzaale obuyitibwa TTR mu mubiri gwaffe. N’ekyavaamu, ekika kya puloteyina ekitali kya bulijjo ekiyitibwa amyloids kiteekebwa mu bitundu by’omubiri ng’omutima gwaffe, ensigo, obusimu n’omu lubuto. Olwo ebitundu ebyo tebisobola kukola bulungi. Bw’ogenda okulaba omusawo omulundi ogusooka, ajja kukubuuza ebibuuzo bingi. Kikulu nnyo okwetegeka nga bukyali. Olwo ggwe n’omusawo musobola okukulonda obujjanjabi obusinga obulungi.
Oteekateeka otya nga tonnagenda kulaba musawo?
Kirungi okufaayo ku nsonga zino nga tonnagenda wa musawo.
Manya bulungi ebyafaayo by’obujjanjabi bw’amaka go
hATTR amyloidosis bulwadde bwa buzaale. Mu by’obusawo, mbeera ya ``autosomal dominant``. Kino kitegeeza nti singa omu ku bazadde bo aba n’enkyukakyuka y’obuzaale (gene mutation) ereeta obulwadde buno, olina emikisa gya 50% okubusikira. Singa omu ku bazadde bo, muganda wo oba omwana azuuliddwa n’obulwadde buno, kikulu nnyo okwekebeza obuzaale, ne bw’oba tolina bubonero bwonna.
Jjukira nti olw’okuba omuntu mu maka go alina obulwadde buno tekitegeeza nti oyinza okubufuna 100%. Naye okumanya oba olina gene kiyinza okukuyamba okufuna obujjanjabi .
Ddira lipoota zonna ez’ebigezo z’okoze.
Bw’oba wali olina okukeberebwa kwonna mu buzaale okunoonya enkyukakyuka mu buzaale bwa TTR, tegeeza omusawo wo. Ate era singa ebyava mu kukeberebwa kwo bikakasa nti olina obuzaale, omusawo ajja kukukuwa amagezi okukeberebwa ebirala. Kino kiri bwe kityo kubanga obulwadde bwa hATTR era busobola okukwata ebitundu by’omubiri ebirala, gamba ng’omutima, ekibumba n’ensigo. Bw’oba waakakeberebwa omutima (echocardiogram) oba okukeberebwa omusaayi, kakasa nti oleeta lipoota ezo zonna.
Leeta olukalala lw’eddagala ly’omira.
Omusawo wo ajja kwagala okumanya ku ddagala lyonna ly’omira. Kuno temuli ezo zokka ze yakulagidde omusawo, wabula n’eddagala lyonna erikendeeza ku bulumi eritali ku ddagala, vitamiini n’ebirungo ebiyamba omubiri by’omira.
Ebibuuzo omusawo by’ayinza okukubuuza
Okuba nga weetegese okuddamu ebibuuzo byo kijja kuyamba omusawo wo okusalawo ku bujjanjabi obusinga obulungi gy’oli. Era kijja kukuwa obudde okubuuza ebibuuzo byonna by’oyinza okuba nabyo.
Wano waliwo mu bufunze ebyo omusawo by’ayinza okukubuuza.
| Ekitundu eky’okubuuza ebibuuzo | Biki by’oyinza okubuuzibwa ne by’osaanidde okumanya |
|---|---|
| Ebyafaayo by’amaka eby’obulwadde | "Waliwo omuntu omulala yenna mu maka go alina hATTR?" bwe babuuza. Oboolyawo omuntu mu maka go abadde n’obulwadde bw’omutima, obulwadde bw’obusimu obugenda mu maaso , obulwadde bwa carpal tunnel syndrome , oba obuzibu mu byenda. Mpozzi nga balina hATTR nga tebamanyi. Kale gabana nabo amawulire gano. |
| Okukebera obuzaale n’okuzuula obulwadde | "Obadde okebereddwa obuzaale?" bwe babuuza. hATTR eyinza okuba enzibu okuzuula kubanga ekosa ebitundu by’omubiri ebingi. Omusawo ayinza okukuwa amagezi okukebera bino wammanga: okukebera omubiri (okutwala ekitundu ky’omubiri okukeberebwa), okukebera omusaayi, echocardiogram oba cardiac MRI okukebera omutima gwo, n’okukebera obusimu obutambuza obusimu okukebera enkola y’obusimu. |
| Obubonero obukwatagana n’omutima | "Olina obubonero ng'omutima okukuba, okussa obubi, okukaluubirirwa okukola dduyiro, oba okuzimba amagulu?" hATTR esobola okuleeta obutoffaali buno okuzimba mu mutima, ekivaako omutima okulwala, endwadde z’omutima, oba okugonza kw’ebinywa by’omutima (hypertrophic cardiomyopathy) . Bw’oba n’obubonero buno, ojja kusindikibwa ew’omusawo w’omutima mu bwangu. |
| Ebizibu by’okulaba | "Olina enkyukakyuka yonna mu kulaba kwo, gamba ng'ebiwujjo?" Ebitundu nga 20% ku nkyukakyuka z’obuzaale bwa TTR zikwata amaaso. Enkyukakyuka yonna mu kulaba erina okukeberebwa omusawo w'amaaso . |
| Obuzibu mu kutambula n’obusimu | "Olina obuzibu mu kutambula?" Obumu ku bubonero obusooka era obusinga okulabika obw’obulwadde bwa hATTR kwe kwonooneka kw’obusimu mu mikono n’amagulu go (peripheral neuropathy) . Kino kiyinza okuvaako obubonero ng’okulumwa, okuziyira, n’okuwunya. Bino bwe biba nga bikosa obulamu bwo, kiyinza okwetaagisa okulowooza ku bintu ng’obujjanjabi bw’emirimu . |
| Ebizibu by’enkola y’obusimu (autonomic nervous system). | "Olina entuuyo ezisukkiridde, okukyukakyuka wakati w'ekiddukano n'okuziyira, oba okukaluubirirwa okufuga omusulo gwo?" Bino bizibu ku busimu obuyitibwa autonomic nervous system, obufuga ebintu ng’okukuba kw’omutima gwaffe, puleesa, n’okugaaya emmere ebitasobola kufugibwa. Okubeera n’obubonero buno kiyinza okuba akabonero akalaga nti embeera yo eya hATTR yeeyongera okwonooneka. |
Omusawo era ayogera ku ngeri y’obujjanjabi.
Oluvannyuma lw’okukakasa embeera yo, omusawo ajja kuteesa naawe ku ngeri y’obujjanjabi.
Eddagala lyo wamira dda?
Mu kiseera kino waliwo eddagala eriwerako erikkirizibwa okufuga hATTR n’okukendeeza ku kukula kwayo. Eby’okulabirako mulimu ` Eplontersen (Wainua)`, `inotersen (Tegsedi)`, `patisiran (Onpattro)`, `vutrisiran (Amvuttra)`, `tafamidis (Vyndamax)`, ne `tafamidis meglumine (Vyndaqel)`. Kikulu okutegeeza omusawo wo oba wali okozesezza eddagala lino lyonna, oba lyakuyamba, oba nga lyaleeta ebizibu byonna.
Olowooza ki ku kukyusa ekibumba?
Okumala emyaka mingi, obujjanjabi obusinga obulungi ku hATTR bwali bwa kukyusa kibumba. Naye kijja n’obulabe obw’amaanyi obw’okufuna ebizibu naddala ebizibu by’omutima. Okunoonyereza okupya kulaga nti eddagala erimu eppya liyinza okukola obulungi ng’okusimbuliza ekibumba. Kale osobola okwogera n’omusawo wo ku birungi n’ebibi ebiri mu kulongoosa kuno n’obujjanjabi obulala.
Wandyagadde okwetaba mu kugezesebwa okw’obujjanjabi?
Abasawo bulijjo banoonya engeri ennungi ez’okulabirira abalwadde ba hATTR. Engeri emu ey’okukola kino kwe kuyita mu kugezesebwa mu malwaliro. Buli ddagala erikkirizibwa olwaleero likebereddwa mu ngeri eno. Guno mukisa munene nnyo okufuna obujjanjabi obupya nga tebunnatuuka ku bantu bonna. Naye waliwo akabi akayinza okuvaamu. Kino nakyo osobola okukibuuza omusawo wo.
Obubaka Obutwala Awaka
- hATTR amyloidosis bulwadde obutatera kulabika, obusibuka. Kya bulijjo okuwulira okweraliikirira ng’okitegedde.
- Bw’ogenda okulaba omusawo, leeta ebyafaayo by’obujjanjabi bw’amaka go, ebyava mu kukeberebwa kw’obadde nabyo, n’olukalala lw’eddagala ly’omira.
- Buulira omusawo ku bubonero bwo (okulumwa mu kifuba, okukaluubirirwa okussa, okuziyira mu bitundu byo, enkyukakyuka mu kulaba kwo) nga tokwese kintu kyonna.
- Yogerako mu lwatu n’omusawo wo ku ngeri y’obujjanjabi (eddagala, okulongoosa, okunoonyereza ku by’obujjanjabi) era obuuze ebibuuzo byonna by’olina.
- Bw’ozuula obulungi obulwadde n’ofuna obujjanjabi obutuufu, osobola okubeera obulungi n’obulwadde buno.
💬 Comments (0)
Tewali bigambo biwandiikiddwa n'okutuusa kati. Yongera wano comment yo omulundi ogusoose.
Yongera ku comment yo