Ndenge nini ko vivre na pasi ya AS (Spondylite Ankylosing) .

Ezali mpasi mpo na kotia na maloba liyoki ya kozwama na bokono ya mpasi, oyo ezali kotya bomoi na likama lokola Spondylite Ankylosing (AS) na ntango ya malamu koleka ya bomoi, ntango ozali elenge mpe otondi na bandoto, bilikya, mpe myango. Na ngámbo moko, ozali koluka kobanda bomoi na yo lisusu, mpe na ngámbo mosusu, osengeli kokutana na mokakatano motindo wana. Yango ezali mpenza mokumba monene. Kasi, ezali na baoyo kati na biso oyo bazwi ndenge ya kozala na bomoi ya malamu na maladi yango mpe kondima bomoi na bango ya sika. Lelo oyo, tozali kolobela bato mibale ya ndenge wana.

‘Nabangaki mingi’ – Lisolo ya Ivan

Ivan azali na mikakatano ya kotambola banda bomwana. Ntango mosusu asengelaki kosalela ba béquilles mpe komɛla bankisi oyo ekitisaka mpasi mpo na kolekisa mokolo. Abandaki mpe komanyola ntango azalaki naino elenge mpo na kolonga mpasi yango.

Ntango azalaki na mbula 21, ntango azalaki koyekola mpo na ekzamɛ ya infirmier, Ivan amonaki ete bilembo oyo azalaki komona banda kala ekokanaki mpenza na maladi oyo elobelamaki na buku moko ya mateya mpo na ekzamɛ yango. Na ntembe wana, akendaki epai ya monganga oyo ayekolaka maladi ya ntolo, monganga oyo ayebi malamu mikakatano ya matonga mpe ya mokuwa ya mokɔngɔ. Nsima ya kosala baekzamɛ, bamonaki ete azali na maladi babengi Spondylite Ankylosing (AS).

Kobanga monene oyo eyaki na makanisi na ye na nsango oyo ezalaki mpo na mosala oyo aponaki.

"Ntango nazwaki mosala ya infirmier oyo azalaki kosala na Unité ya traitement d'urgence (ETU), nabangaki mpenza," elobi Ivan. "Nabangaki ete soki nazwi flare-up, nakokoka kosala te. Nasosolaki ete soki nalingi kopekisa ndoto ya mpasi ya kozala ebɔsɔnɔ na mibu 20 ekokisama, nasengelaki kobatela bokolongono na ngai na ndenge nyonso."

Donc, abandaki komona psychologue ya pasi oyo ateyaki ye ba façons ya ko gérer pasi sans kisi. Amekaki mpe nkisi moko oyo babengi Acceptance and Commitment Therapy (ACT) . Na mokuse, nkisi yango esalisaka biso tótika kobundisa makanisi mpe mayoki na biso mpe na esika na yango ndima yango.

"Nakendeki kaka na mwa ndambo ya ba séances wana ya thérapie. Kasi esalisaki ngai nalonga koleka mibu zomi ya mpasi ya makanisi mpe kotungisama na makanisi," elobi Ivan. "Naponaki kondima likambo liye. Nazali na botondi mpo na libaku ya kolonga mokakatano moye mpe kozala na bomoi ya esengo."

Buku ya Viktor Frankl ‘Man’s Search for Meaning’ esali mpe inspiration monene mpo na ye mpo na kokolisa makanisi oyo. Buku yango elobeli ntango oyo azalaki na bolɔkɔ na kaa ya bakangami ya Banazi. Elobeli ndenge azalaki kofanda na lokumu na ntango wana ya mpasi mpe azwaki ntina na bomoi.

Ezalela ya Ivan esili koleka sanza 14 sikoyo.Kolya malamu, bankisi oyo bakomeli ye, mpe ngalasisi (asalaka yoga, atombola kilo, mpe asalaka ata miniti 75 ya cardio na pɔsɔ) nyonso wana esalisaki ye mingi mpo abika.

"Nazali na esengo mingi ya kozwa libaku ya kosala malamu mpe koyoka elonga lokola infirmier. Lisusu, nazali na botondi mpo na AS, na lolenge moko. Mpo etindi ngai natiya na esika ya liboso bokolongono na ngai ya makanisi mpe ya nzoto na mibu ya bolenge boye."

"Nazali naino na mpasi mpe kokangama, kasi nazali na esengo mingi ya kozala na bomoi na ngai lelo, kozanga bokono ya makasi oyo etungisaki ngai mibu 10," elobi ye. Azali mpe komibongisa mpo na kokokisa moko ya bandoto na ye ya minene: kozwa mbula moko to mibale ya konje na mosala ya infirmier mpe na velo na kati ya ba continents.

‘Nakanisaki ete nyonso ezalaki foti na ngai’ – Lisolo ya Tristan

Na 2013, Tristan azalaki moyekoli ya mayele mpe azalaki kolanda diplome na chimie. Kasi na prɛnta ya mbula wana, abandaki koyoka ete alɛmbi na ndenge oyo ekoki kolimbolama te. Akokaki kolamuka na ntɔngɔ te, mpe abandaki kozanga misala ya kelasi.

"Nakanisaki ete nazalaki na disipilini te. Nakanisaki ete nyonso ezalaki foti na ngai," elobi ye.

Ezalaki kaka na nsima nde Tristan ayebaki ete azalaki na maladi moko oyo babengi spondyloarthrite axiale non radiographique (nr-AxSpA), lolenge moko ya AS. Na mokuse, AS mpe nr-AxSpA ezali kovimba ya mokuwa ya mokɔngɔ. Na nr-AxSpA, mbeba ya mokuwa ya mokɔngɔ emonanaka te na ba rayons X mpo na ba étapes ya ebandeli ya bokono. Wana maladi yango ezali kokola, mikuwa ya mokɔngɔ oyo ezali na mokuwa ya mokɔngɔ ekoki kosangana. Tango mosusu, yango ekoki kotungisa binama mosusu, lokola miso.

"Mokakatano ezali, ntango kovimba na kati ya nzoto na ngai emati, eyokaka lokola mosala ya bɔɔngɔ́ na ngai ekiti. Ezali lokola 'brouillard ya bɔɔngɔ́,'" elimboli ye.

"Ntango nazalaki koyekola chimie, nakokaki kosala mosala ya laboratoire te. Esengelaki kotelema ntango molai mpe kosimba biloko ya verre na bokebi, kasi namonaki yango mpasi."

Na suka, asengelaki kozwa mokano ya mpasi mingi - kotika kelasi.

"Nazalaki moto oyo azalaki na pasi mingi mpe azalaki kolɔta kosala na domaine ya chimie. Kobungisa nionso wana ezalaki mpasi mingi mpo na kokanga motema," elobi ye.

Kasi Tristan asuka kaka wana te. Azwaki ekateli ya kofungola ekuke mosusu. Atako azalaki mosani ata mokolo moko te, ngalasisi ekómaki eteni monene ya bomoi na ye. Abandaki kosala ba étirement ya hanche na mukongo mpe kotombola ba poids moyennes. Kasi monzoto ya solosolo ya régime na ye ya entraînement ezalaki appareil oyo babengaka plaque de vibration . Eloko yango esalaka ete misisa ekangama mpe elɛmba mbala mingi na segɔnde moko. Balobaka ete ebakisaka makasi, ebongwanaka, mpe ekitisaka mpasi. Tristan asalelaka yango na boumeli ya miniti 10 ntɔngɔ nyonso.

"Ba vibrations wana e dégager vraiment rigidité na nzoto na ngai. Tango mosusu nabundaka somo na matonga na ngai, kasi sima ya kosala boye, nayokaka soulagement ya mbala moko."

Nsima ya kobika mwa moke, ntango ekokaki mpo na koluka mosala oyo ekokani na bomoi na ye ya sika. Tristan amilakisaki programɛ ya ordinatɛrɛ. Lelo oyo, azali kosala programɛ ya ordinatɛrɛ.

Tristan azali sikawa kosala na nse ya mokonzi moko oyo azali kososola ezalela na ye mpe mikakatano oyo yango ememaka.

"Nazali naino na mpasi ya kosala kobanda ngonga ya 9 kino 17h lokola bato banso. Kokende mbangu na ntongo nde ezali mpasi mingi. Kasi nazali na chance, mpo patron na ngai asosolaka mpe asalisaka ngai."

"Ezali mpasi kosala na kozanga bomoi oyo olingi," elobi ye. "Nazalaki kala moto oyo asalaka makambo mingi, moto ya 'type-A'. Nasengelaki kondima ete nazali mbangu te lokola nazalaki liboso, mpe ete nasengeli te kosala makambo ya kolekisa ndelo mpo na kozala na esengo."

"Nakoki sik’oyo kozonga ndako mpe kosepela na mpokwa ya kimia, mpe kosepela na kotambola mokuse na parc. Ezalaki mpasi mingi mpo na kokoma na esika eye, kasi lolenge natali bomoi ebongwanaki mpenza."

Masolo oyo nyonso mibale ezali kolakisa biso ndenge nini ezali mpasi kozala na bomoi na maladi oyo eumelaka lokola AS. Kasi, soki toli ya malamu ya monganga, lisungi ya makanisi, mbongwana ya lolenge ya bomoi, mpe ezaleli makasi, .Bazali komonisa biso ete tokoki kolonga mokakatano yango elongo. Soki yo mpe ozali konyokwama na likambo ya ndenge wana, kokanisa te ete ozali yo moko. Solola na monganga na yo mpe zwá lisalisi oyo osengeli na yango.