Matonga na yo egumbamaka mingi? Loposo na yo etandamaka? Tolobela Syndrome ya Ehlers-Danlos (EDS)!

Osilá koyoka lokola ete matonga na yo ekoki kotɛngatɛnga mingi koleka matonga mosusu? Mbala mosusu okoki kogumba misapi na yo nsima na ndenge oyo ezangi momeseno, to loposo na yo eyokaka ete etandami mingi koleka ndenge ezalaka. Atako makambo yango ekoki komonana lokola makambo ya malamu, ntango mosusu ekoki kouta na maladi moko ya ba gènes oyo babengi Syndrome d’Ehlers-Danlos (EDS). Bomitungisa te, oyo ezali likambo oyo bato mingi bayokaki te, yango lelo toko lobela yango na ndenge ya pete oyo bokoki ko comprendre.

Na mokuse, Syndrome Ehlers-Danlos (EDS) ezali nini?

Kanisá nzoto na biso lokola ndako oyo esalemi na babriki. Babriki yango (elingi koloba binama ya nzoto na biso, mikuwa mpe loposo) ekangami esika moko na nzela ya mabanga. Ndenge moko mpe, ‘mortier’ oyo ekangisaka biteni ya nzoto na biso mpe ebatelaka yango makasi, babengaka yango ba tissus connectifs . Yango ezwamaka bisika nyonso na mikuwa na biso, na cartilage, na loposo mpe na misisa ya makila.

Syndrome d’Ehlers-Danlos (EDS) ezali maladi oyo euti na ba gènes mpe esalaka ete misisa oyo ekangamaka na nzoto elɛmba. Ntina monene ezali kozanga ya collagène, proteini oyo ezali na ntina mingi mpo na makasi ya misisa ya boyokani. Eza lokola mélange ya mortier ezangi ciment. Yango esalaka ete matonga elɛmba, loposo etandamaka mingi, ebɛtaka noki, mpe ntango mosusu ata misisa ya makila mpe binama ya kati elɛmba.

Oyo ezali maladi oyo eutaka na ba gènes mpe etambolaka na mabota. Kasi, nkisi moko te ya sikisiki mpo na yango ezali naino. Kasi likambo ya malamu ezali ya kozala na makoki ya kopekisa mpe kokamba bilembo mpe kozala na bomoi ya malamu.

Mitindo nini ya minene ya EDS?

EDS ezwaki nkombo ya minganga mibale oyo balobelaki yango mpo na mbala ya liboso. Sikawa ezali na mitindo minene 13 na yango. Atako lolenge mokomoko ekeseni mwa moke, bango nyonso bazali na ntina moko: kolɛmba ya matonga mpe ya loposo. Tótalela mitindo oyo emonanaka mingi.

Bilembeteli nini oyo emonanaka mingi na EDS?

Bilembeteli ekoki kokesana engebene lolenge ya EDS oyo ozali na yango, kasi oyo ezali bilembo oyo bato mingi bakutanaka na yango.

• Matonga oyo etɛngamá mingi: Na ndakisa, okoki kobalusa mosapi monene mpe kopakola yango na mokɔngɔ ya lobɔkɔ na yo, to kogumba mabɔlɔngɔ na yo nsima. Bato mosusu babengaka yango ‘double-jointed’.
• Loposo oyo etandami: Loposo na yo ekoki kobendama mosika na nzoto na yo, mpe ntango otiki, ekozonga na esika na yango. Ekoki mpe kozala pɛtɛɛ mpenza, lokola velour.
• Loposo oyo elɛmbi: Loposo ekómaka langi ya bule mpe ebɛtaka ata nsima ya kobɛtama mwa moke. Soki ozoki, esɛngaka ntango molai mpo na kobika. Ba cicatrices esalemaka na pete.

Yango mpe esalemaka mingi:

• Mikakatano ya mino (kolongola mino, kobima makila na mino) .
• Pasi ya matonga
• Koyoka kolɛmba mingi ata nsima ya kolala malamu
• Mokakatano ya kotya makanisi na yo nyonso
• Moto mpasi
• Makolo ya patatalu
• Kolɛmba ya misisa, mingimingi na ntango ya malili
• Difficulté ya ko contrôler urine
• Kizunguzungu
• Mikakatano ya système digestif, lokola kovimba

Soki bana bazali na EDS, makoki ya kosala mosala lokola kotambola mpe kofanda ekoki kozala na bopusi.Ekoki kozala na retard mpe okoki kozala na molai oyo ebongi te na mbula na yo.

Ndenge nini koyeba maladi yango?

Ntango okoyebisa bilembo lokola oyo, monganga na yo akotala liboso na bokebi.

• Bakomona soki okoki kogumba mabɔlɔngɔ, makolo mpe misapi ya makolo tii wapi.
• Bakotala mpo na koyeba soki loposo na yo etandami boni mpe soki ezali na bampota to bampota.
• Tuna soki moto moko na libota na yo azali na bilembo yango.

Mbala mingi, mitindo lokola hEDS ekoki koyebana na examen physique oyo kaka. Kasi, ntango mosusu esɛngaka kosala ekzamɛ mosusu mpo na koyeba soki moto azali na maladi yango mpe koyeba lolenge ya sikisiki.

• Ekzamɛ ya ba gènes: Bakoki kozwa makila mpo na koyeba soki ezali na mbongwana ya ba gènes oyo epesaka EDS.
• Échocardiogramme: Ekzamɛ ya mbonge ya mongongo mpo na koyeba soki ezali na mikakatano na motema mpe na misisa ya makila.
• CT scan to IRM: Ba scans yango esalisaka mpo na komona ndenge oyo mokuwa ya mokɔngɔ to binama ya kati ezali.
• Biopsie ya loposo: Bazwaka mwa eteni ya loposo mpe batalaka yango na mikroskope mpo na koyeba soki collagène ezali malamu te.

Traitement mpe gestion

Soki oyebi lolenge nini ya EDS ozali na yango, okoki kosolola na monganga na yo mpo na koyeba ndenge ya kosilisa bilembo na yo. Ekoki mpe kosɛnga okende epai ya bato ya mayele ndenge na ndenge.

• Monganga ya mikuwa
• Monganga ya loposo
• Monganga ya maladi ya misisa

Talá mwa mayele ya ntina ya kosalisa yango:

• Thérapie physique: Yango ezali na ntina mingi mpo na kolendisa misisa mpe kopekisa kokangama ya matonga. Ba exercices ya impact moke lokola kotambola mpe ko nager ezali malamu.
• Thérapie occupationale: Okoki koyekola mayele mpe baaparɛyi mpo na kosala ete misala ya mokolo na mokolo ezala pɛtɛɛ. Okozwa toli mpo na ndenge ya kokitisa mitungisi na matonga na yo.
• Biloko oyo esalisaka: Okoki kozala na mposa ya biloko oyo esimbaka matonga mpo matonga etambola te to kiti ya bibɔsɔnɔ mpo na kosalisa yo otambola.
• Nkisi oyo ekitisaka mpasi: Mpo na mpasi ya matonga, okoki komɛla bankisi ya momeseno oyo ekitisaka mpasi to soki esengeli, bankisi ya makasi oyo monganga akomeli yo.
• Lipaso: Lipaso esalelamaka mpo na kobongisa matonga oyo ezwamaka mbala na mbala mpe ekoki kopekisa yango te na bankisi mosusu. Kasi, lokola mbala mingi bato oyo bazali na EDS bazwaka retard mpo na kobika, yango etalelami lokola mwango ya nsuka.

Makambo oyo osengeli kotalela ntango ozali kofanda na EDS

Kofanda na EDS elakisi ete osengeli kobatela nzoto na yo mwa moke. Makambo yango ekoki kosalisa yo okima makama.

• Boyá masano ya makasi:Boyá masano ya contact mpe ngalasisi oyo etyaka mpasi mingi na matonga, na ndakisa kopota mbangu.
• Kotombola kilo te: Kotombola kilo ebakisaka likama ya kolɛmba matonga mpe kozoka.
• Batelá loposo na yo: Salelá basabuni ya pɛtɛɛ. Pakola crème solaire mokolo na mokolo. Lata ba tampons ya protection na bisika lokola mabolongo mpe coude.
• Kebá na mino na yo: Salelá brɔsi ya mino oyo ezali na nsuki ya pɛtɛɛ.
• Santé ya makanisi: Kofanda na maladi ya ntango molai lokola oyo ekoki kolɛmbisa mayoki. Kosolola na mopesi toli to kosangana na etuluku ya lisungi elongo na bato oyo bazali na makanisi ndenge moko ekoki kozala lisalisi monene.

Soki ozali kokanisa kobanda libota, okoki kosolola na mopesi toli ya ba gènes mpo na kososola likama ya kopesa bokono oyo na bana na yo.