Osilá koyoka nsango ya Syndrome ya MELAS? Mbala mosusu te. Po ezali condition oyo emonanaka mingi te, elingi koloba emonanaka mingi te. Kasi ezali na ntina mingi kozala na boyebi na yango. Mpamba te ekoki kosala ete misisa na biso, misisa, mpe biteni mosusu ya ntina ya nzoto na biso ezala na bopusi. Lelo, tokolobela yango na bozindo, na pete mpenza, na lolenge oyo bokoki kososola.
Syndrome ya MELAS ezali nini? Tósosola yango na pɛtɛɛ nyonso!
Na mokuse, Syndrome ya MELAS ezali maladi oyo esalemaka ntango biteni mikemike oyo ezali na kati ya baselile na biso oyo babengaka
mitochondrie esalaka malamu te. Kanisá yango lokola mwa ba centrales électriques wana oyo esalaka énergie mpo na ba cellules na biso. Ntango ba centrales électriques wana ezali kosala malamu te, nzoto mobimba eyokaka yango. Liloba MELAS esalemi na kosangisaka makambo mingi ya ntina ya bokono oyo:
- Encéphalomyopathie mitochondriale : Yango elimboli maladi oyo ezali kotungisa bɔɔngɔ mpe misisa oyo ezali na boyokani na mitochondrie .
- Acidose lactique : Yango ezali ntango eloko moko oyo babengaka acide lactique ekómaka mingi na nzoto na biso. Na momeseno, acide lactique ebimaka lokola eloko oyo euti na nsima ntango tosalelaka hydrates de carbone oyo tolyaka mpo na kosala nguya, kasi na maladi yango, ekómaka mingi koleka ndelo.
- Ba épisodes oyo ekokani na AVC : Oyo nde emonanaka mingi. Emonani ete bazali na bilembo oyo ekokani na AVC , kasi ezali mpenza AVC te. Makambo yango ekoki kosalema mbala na mbala.
Oyo ezali
condition génétique , elingi koloba ezali eloko oyo tobotami na yango. Kasi mbala mingi bilembo ebandaka mwa nsima. Bato mingi babandaka kolakisa bilembo na mibu 20 to liboso. Kasi mpo na bato mosusu, bilembo yango ekoki komonana liboso, lokola mbula mibale na nsima, mpe mpo na bato mosusu, ata nsima ya mbula 40.
Ezalela yango emonanaka mingi boni?
Syndrome ya MELAS ezali maladi oyo emonanaka mingi te. Ekanisami ete soki
moto moko kati na bato 4 000 azali na maladi yango. Atako ekoki kozwa moto nyonso, likambo ya ntina mingi ezali ete
maladi yango ezwamaka kaka epai ya mama. Epesamaka te uta na tata kino na mwana.
Bilembeteli nini ya Syndrome ya MELAS ezali?
Ndenge tolobaki yango liboso, lokola mitochondrie ezwamaka pene na baselile nyonso ya nzoto na biso, Syndrome ya MELAS ekoki kozwa enama to misisa nyonso. Yango wana, bilembo ya maladi yango ekoki kokesana mpenza na moto na moto. Kasi, mpo na bato mingi, bilembo yango ezalaka makasi te mpo na kobimisa bilembo ya misisa ya bɔɔngɔ.
Diabète Mellitus mpe kozanga koyoka ekoki komonana. Oyo ezali mpe mwa likanisi ya kokanisa na ntina ya bokono oyo. Mikakatano mpe bilembo oyo etali bɔɔngɔ (neurologique).
Yango eutaka mingimingi na ba épisodes oyo ekokani na AVC. Talá mwa makambo oyo ekoki kosalema:- Mbongwana ya mbalakaka esalemaka na bizaleli .
- Makanisi ekómaka kobulungana , kokoka te kososola makambo oyo ezali koleka.
- Koyoka kizunguzungu to kozanga bokatikati .
- Eteni moko ya nzoto, na ndakisa lobɔkɔ to makolo, ekómaka paralize (paralysie) .
- Ezali koyoka lokola kolɛmba to kolɛmba na ngámbo moko ya nzoto.
- Motó mpasi eyaka mpe ekendaka, mpe ntango mosusu ekoki kobongwana na komona to na maloba .
- Fit ezali koya ( crises ) .
- Maloba ya kozanga koloba , mpasi ya koloba.
- Mikakatano ya komona esalemaka – komona mbala mibale to kobungisa komona mobimba.
- Koyoka bolɛmbu na ngámbo moko ya nzoto.
Soki ozali komona moko to mingi ya bilembo yango na mbala moko, koboya yango te. Ezali malamu koluka toli ya monganga mbala moko.
Bilembeteli oyo etali biteni mosusu ya nzoto
Longola bilembo oyo euti na bɔɔngɔ, maladi yango ekoki mpe kozwa biteni mosusu ya nzoto.- Bolai ya mokuse – Bato mosusu bakoki kozala mokuse koleka mwayene.
- Ba épisodes ya kosanza mbala na mbala .
- Pasi ya libumu .
- Nayokaka kolɛmba mingi , lokola nazali na nguya ya kosala eloko te.
- Muscle cramps , oyo ezali liyoki lokola misisa ezali koningana.
Mpo na nini Syndrome ya MELAS esalemaka? Ntina na yango ezali nini?
Ntina monene ya likambo yango ezali mbongwana mosusu oyo esalemaka na ba gènes na biso (ba variations génétiques) . Oyebi, malako oyo baselile na biso nyonso esengeli mpo na kosala ezali na ADN na biso . Soki mbongwana, to mbongwana moko esalemi na ebombelo wana ya bansango oyo babengaka ADN, baselile ekoki kosala malamu te. Esalemaka mpe bongo na Syndrome ya MELAS. Likambo ya ntina ezali ete, soki ozali na Syndrome ya MELAS, o hériter variation génétique wana epai ya mama na yo.Yango eutaka na mbongwana ya ADN na mitochondrie. Nani azali na likama mingi mpo na likambo yango?
Likambo monene oyo ekoki kosala ete moto azwa maladi yango ezali ndenge oyo libota na bango esalemá . Yango elingi koloba ete soki mama to ndeko moko na ngambo ya mama azali na bokono oyo, ezali na likama moko boye ete bana mpe bakozwa yango. Mikakatano nini ekoki kobima na Syndrome ya MELAS?
Syndrome ya MELAS ezali te eloko oyo elakisaka kaka mwa bilembo mpe etelemaka. Ekoki komema mikakatano mosusu , elingi koloba mikakatano mosusu ya kolɔngɔnɔ ya nzoto.- Ekoki komema na bozangi mayele mpe mbala mosusu kobungisa makanisi .
- Diabète (Diabète Mellitus) .
- Mikakatano ya koyoka , mbala mosusu kutu kozanga koyoka mobimba.
- Makambo ya misisa – makambo lokola ba spasmes ya misisa, kobungisa bokonzi ya misisa.
- Makambo ya kotambola mpe ya bokatikati .
- Kobungisa komona .
- Mikakatano ya foie .
Mikakatano lokola oyo esalaka ete kofanda na bokono oyo ezala mokakatano. Ndenge nini minganga bayebaka likambo yango?
Soki ozali na bilembo oyo, monganga akotuna yo liboso mpo na bilembo na yo mpe soki moto moko na libota na yo azwaki maladi yango (histoire médicale). Na nsima, bakopesa mitindo ete básala baekzamɛ ndenge na ndenge. Ba tests ya diagnostic:
- Mimekano ya ba gènes: Yango nde emonisaka mpenza soki mbongwana ya ba gènes ezali.
- Mimekano ya bililingi: Na ndakisa , bakoki kosala scanner ya IRM (Magnetic Resonance Imaging) mpo na kotala ezalela ya bɔɔngɔ. Yango ekoki mpe kotala soki bɔɔngɔ ebebi mpo na makambo oyo ekokani na AVC.
- Ba test ya mayi ya cerveau, ya makila, mpe ya makila: Yango ekoki kotala makambo lokola niveau ya acide lactique.
- Biopsie ya misisa: Ntango mosusu, soki esengeli, bazwaka mwa eteni moke ya misisa mpe batalaka yango na mikroskope mpo na koyeba soki mbongwana esalemi na mitochondrie.
Ba traitements nini ya Syndrome ya MELAS ezali?
Likambo ya mawa, na tango oyo nkisi ya Syndrome ya MELAS ezali te. Yango elingi koloba ete nkisi ya libela ezali te. Kasi, ezali na bankisi oyo ekoki kosalisa mpo na kopekisa bilembo mpe kobongisa bomoi ya moto . Minganga balukaka kokitisa bopusi ya bilembo yango. Nkisi mpo na bilembo ya maladi:
Monganga na yo akoki kopesa yo nkisi lokola oyo:- Nkisi ya kobundisa kokangama: Kasi, nkisi ya kokangama valproate ebongi te mpo na bato wana ya maladi, yango wana minganga bakopesa yo nkisi mosusu oyo ebongi.
- Coenzyme Q10 to L-carnitine: Yango ezali biloko oyo ezali lokola vitamini oyo bakanisaka ete ebakisaka kobimisa nguya na mitochondrie mpe ekómisaka maladi yango malɛmbɛmalɛmbɛ.
- L-arginine mpe L-citrulline: Yango ezali ba acides aminés. Bolukiluki emonisi ete ekoki kosalisa mpo na kokitisa mbala mingi makambo oyo ezali lokola AVC mpe kokitisa mbeba oyo esalaka na bɔɔngɔ.
- Insuline to Metformine: Soki ozali na diabɛti, bakoki kopesa yo bankisi yango mpo na kopekisa yango.
- Mangwele : Bato oyo bazali na Syndrome ya MELAS basengeli kozwa mangwele na bango ya bomwana noki. Ezali mpe na ntina kozwa mangwele ya COVID-19, mangwele ya grippe, mpe mangwele ya pneumonie mbula na mbula, lokola bokono ekoki kobebisa ezalela na bango.
Ba traitements oyo esalemi na ba kisi te:
Longola bankisi, monganga akoki mpe kopesa makanisi lokola:- Momeseno ya ngalasisi mpo na kolendisa misisa mpe kobatela mosala.
- Soki ozali koyoka malamu te, okoki kozwa lisalisi na baaparɛyi lokola biloko oyo batyaka na matoi .
Soki nazali na Syndrome ya MELAS, nasengeli kozela nini?
Lokola oyo ezali maladi oyo ekoki kobikisama te, ekosɛnga otambwisa maladi yango bomoi na yo mobimba . Ezali pɛtɛɛ te, kasi ekoki kosalema na toli mpe lisungi ya monganga oyo ebongi. Lokola maladi yango ekoki kozwa binama to binama nyonso ya nzoto, okoki kozala na mposa ya lisalisi ya ekipi ya bato oyo basalisaka bato na maladi . Na ndakisa:- Bato ya mayele na makambo matali misisa ya bɔɔngɔ
- Bato ya mayele na makambo matali ba gènes
- Minganga ya motema
- Ba physiothérapeutes – pona fonctionnement ya muscle na articulation
- Ba terapeutes occupationales – bato oyo basalisaka bato kosala misala ya mokolo na mokolo na pete
- Ba thérapeutes ya koloba – mpo na mikakatano ya koloba
- Ba travailleurs sociaux – pona soutien psychologique pe social
Longola yango, kosangana na etuluku ya lisungi ekoki kozala lisalisi monene mpo na yo mpe libota na yo. Na bituluku ya ndenge wana, bokoki kokabola makambo oyo bokutanaki na yango, kozwa bansango, mpe kozwa makasi ya mayoki epai ya bato mosusu oyo bazali kokutana na makambo ya ndenge wana. Okoki kozala na bomoi na Syndrome ya MELAS ntango boni?
Oyo ezali motuna oyo bato mingi batunaka. Ezali mpasi mpo na kopesa eyano ya sikisiki na motuna "Moto oyo azali na Syndrome ya MELAS akoki kozala na bomoi ntango boni?". Ezali bongo mpamba te ekeseni mpenza na moto na moto. Bato mosusu bazalaka na bilembo mingi te, bamosusu bazalaka na bilembo mingi. Biyano oyo bato bapesaka na lisalisi ya monganga ekeseni mpe. Ata na kati ya libota moko, lolenge ya bilembo mpe mbangu ya bokoli ya bokono ekoki kokesana. Kasi, tosengeli kokanga ntina ya solo. Syndrome ya MELAS ezali bokono oyo ekoki koboma na ba cas misusu. Yango elingi koloba ete ekoki kutu kotya bomoi na likama. Yango wana ezali na ntina koyeba malamu maladi oyo mpe kokamba yango malamu mpenza. Yango ekoki kopekisa?
Malheureusement, na tango oyo moyen ya kopekisa Syndrome ya MELAS ezali te mpo ezali condition génétique. Kasi, soki moto moko kati na libota azali na maladi ya kobotama lokola oyo, ezali na ntina mingi ete baoyo bazali na libota yango bákutana na mopesi-toli ya ba gènes mpe báluka toli. Bakoki kopesa sango na ntina ya likama ya bana oyo bakoya kozwa libula ya bokono oyo mpe matambe nini ekoki kosalama mpo na kopekisa yango. Ndenge nini nakoki komibatela lokola moto oyo azali na Syndrome ya MELAS?
Soki ozali na Syndrome ya MELAS, ezali na ntina mingi ete omibatela malamu.- Landa mpenza malako ya monganga na yo. Kende na clinique na tango, mela kisi oyo bakomeli yo exactement. Mbala mosusu monganga akoyebisa yo okende kotala ye ata mbala moko na mbula.
- Esengeli kosala ba test mosusu mbula na mbula . Na ndakisa:
- Ezalela ya motema
- Niveau ya sukali na makila
- Koyoka
- Miso
- Osengeli kotika mpenza komɛla masanga mpe komɛla likaya, mpamba te biloko yango ekoki kobebisa lisusu mitochondrie.
- Zwá nkisi na yo ya mbula na mbula ya grippe, nkisi ya pneumonie, mpe nkisi mosusu oyo monganga na yo apesi toli na ntango oyo ebongi.
Mituna nini nasengeli kotuna monganga na ngai?
Ezali normal koyoka ete ozali na mpasi mingi ntango oyoki ete yo to mwana na yo azali na maladi ya mitochondrie. Ekoki kozala ete oyoká kutu nsango ya mitochondrie liboso te. Yango wana ezali na ntina kozwa sango ya polele na ntina ya Syndrome ya MELAS mpe nini elingi koloba kozala na yango. Tuná ekipi na yo ya minganga mpo na makambo nyonso wana. Kobanga ata moke te kotuna mituna. Talá mwa mituna oyo okoki kotuna:- "Bilembo to bilembo nini bizali kolakisa ete likambo ya mbalakaka ya monganga ezali kobɛlɛma?"
- "Soki likambo ya boye esalemi, esengeli nabenga monganga to nakende mbala moko na salle d'urgence?"
- "Ezali na ba plans spéciales ya biloko ya kolia oyo ekoki kosunga na condition eye?"
- "Nkisi to ba traitements nini o recommandé ngai? Nini ezali ba effets secondaires possibles?"
- "Libota na ngai esengeli kosala toli ya ba gènes?"
- "Nazali na makoki ya kosangana na ba études cliniques?"
- "Bokoki kopesa likanisi ya groupe ya soutien oyo ngai na libota na ngai tokoki kozala na yango?"
Tuna mituna nyonso oyo osengeli na yango mpe zwá biyano oyo osengeli na yango. Zwá lisungi mingi ndenge osengeli na yango epai ya minganga, libota, mpe baninga na yo. Koyoka lisungi, mpe ya solo kozwa lisungi, ekoki kosala bokeseni monene na mobembo oyo. Makambo tosengeli komikundola uta na oyo (Message ya komema na ndako) .
Okey, donc tozongela mua ba points ya ntina mingi oyo tolobeli lelo:- Syndrome ya MELAS ezali maladi ya ba gènes oyo emonanaka mingi te kasi ya makasi mpe eutaka na ndenge oyo mitochondrie, baselile oyo ebimisaka nguya na baselile na biso esalaka malamu te.
- Ebɛlaka mingimingi misisa ya bɔɔngɔ mpe misisa. Bilembeteli ya minene ezali bongo maladi lokola AVC mpe koyanganisa acide lactique na nzoto.
- Maladi oyo ekoki kozwama na mama kino na mwana.
- Atako na ntango oyo nkisi mobimba ezali te, ezali na bankisi mpo na kosilisa bilembo mpe kobongisa lolenge ya bomoi.
- Lisungi ya ekipi ya monganga ya mayele, lisungi ya libota, mpe bituluku ya lisungi ezali na ntina mingi ntango ozali kobika na bokono oyo.
- Kokakatana ata moke te mpo na kotuna mituna, koluka koyeba makambo, mpe kozwa lisalisi oyo osengeli na yango.
Syndrome ya MELAS ekoki kobangisa soki oyoki kombo. Kasi, likambo ya ntina mingi ezali ya koyeba makambo malamu, kolanda toli ya minganga, mpe kokutana na maladi yango na makanisi malamu. Kobosana te ntango nyonso ete ozali yo moko te. Syndrome MELAS, mitochondrie, bokono ya ba gènes, acidose lactique, bilembo lokola AVC, système nerveux, bokono ya misisa
💬 Comments (0)
Ba commentaires moko te etiemaki nanu. Bakisa commentaire na yo awa pona mbala ya liboso.
Bakisa commentaire na yo