Lobɔkɔ to makolo na yo ezali monene na ndenge oyo ezangi momeseno? Toyeba maladi oyo ya mikuwa oyo emonanaka mingi te (Melorhéostose)!

Yo to mwana na yo oyokaka ntango mosusu bonene to kokangama ya kokamwa na lobɔkɔ to na makolo, to kaka mabaya? To emonani ete lobɔkɔ to makolo moko ezali mafutamafuta koleka mosusu? Ozali kokoka te kogumbama to kosembola litonga malamu banda bomwana mpe ozali koyoka mpasi? Wana ezali kaka makambo ya pwasa te. Lelo tokoloba na ntina ya bokono ya mikuwa oyo emonanaka mingi te oyo ekoki kozala sima ya makambo oyo.

Maladi oyo ya somo (Melorhéostose) ezali nini?

Na mokuse, Mélorhéostose ezali maladi ya mikuwa oyo emonanaka mingi te. Na yango, misisa ya sika ya mikuwa ebandi kosalama na ba couches ya libanda ya mikuwa na biso, oyo babengaka mikuwa ya cortical. Kanisa yango lokola kobakisa couche mosusu ya plâtre na efelo, mpe mikuwa mingi esalemi likolo ya moko ya mikuwa na biso. Bongo nini esalemaka bongo? Mokuwa wana ekómaka minene mpe monene.

Mbala mingi, ezwamaka na ngámbo moko ya nzoto, ezala lobɔkɔ to makolo. Kasi, ekoki mpe kotungisa mikuwa mosusu, na ndakisa loketo to libumu ya libumu. Mbala mingi bilembo ebandaka na bomwana to na bolenge .

Likambo mosusu ya ntina mingi na likambo yango ezali ndenge oyo mokuwa yango oyo euti kosalema sika emonanaka na rayon X. Minganga balobi ete ezali komonana lokola cire oyo enyangwaki oyo euti na bougie ebimi mpe ezali kotanga . Yango wana babengaka yango pe 'cire ya bougie goutte à goutte' look. Ezali likambo ya kokamwa mingi, boye te?

Méloriostose ezali mpenza lolenge moko ya dysplasie ya mikuwa. Eyebani mpe lokola bokono ya Leri.

Nkombo "meloriostose" ebandaki ndenge nini?

Liloba ‘Melorhéostose’ ekoki komonana mwa kobalusa monoko ntango oyoki yango, boye te? Kasi soki oyebi ndimbola ya nkombo oyo, okoki kozwa mwa likanisi na ntina na maladi yango. Nkombo yango esalemi na kosangisáká maloba misato na monɔkɔ ya Greke. Totala soki bazali nini?

• Liloba ‘Melos’ elimboli loboko to makolo , elingi koloba eteni ya nzoto na biso.
• ‘Rheos’ elimboli mai oyo ezali koleka . Lokola ebale oyo ezali kosopana.
• ‘Ostose’ elakisi kosalama ya mikuwa .

Sikoyo bososoli, boye te? Soki maloba yango misato esangisami, nkombo yango emonisaka ndenge oyo mikuwa esalaka, lokola cire oyo ebimaka na bougie oyo tolobelaki liboso. Nkombo oyo ebongi mpenza, boye te?

Ndenge nini méloriostose esalaka na nzoto?

Soki yo to mwana na yo ozali na maladi ya méliorostose, mikuwa oyo ezali minene na ndenge oyo ebongi te mpe oyo ekómi minene ekoki kopekisa yo otambola. Na ndakisa, okoki kokoka te kotombola lobɔkɔ malamu to kogumbama to kosembola makolo malamu. Okoki mpe kozala na ba déformités ya matonga (ba contrats). Yango elingi koloba ete litonga moko ekómaka kokangama na esika na yango. Bato mosusu bakoki koyoka mpasi makasi.Ekoki kosalema ete ekosalema.

Elongo na mbongwana wana na mikuwa, okoki mpe komona mbongwana na loposo . Loposo ekoki kokóma monene to komonana lokola kongɛnga, lokola nde bapolisi yango.

Eteni eleki malamu ezali ete méloriostose epalanganaka te longwa na mokuwa moko kino na mosusu. Yango elingi koloba ete soki ezali na lobɔkɔ moko, ekopanzana na lobɔkɔ mosusu te. Kasi, maladi yango ekoki kobeba mwa moke na boumeli ya ntango. Yango elingi koloba ete mpasi ekoki kobakisama mpe koningana ekoki kozala na ndelo mingi.

Maladi oyo emonanaka mingi ndenge nini?

Méloriostose ezali mpenza maladi oyo emonanaka mingi te. Emonanaka mingi te, na boye ete bato ya mayele balobi ete maladi yango ezwamaka epai na bato soki moko kati na milió moko na mokili mobimba. Yango elingi koloba ete ata na Sri Lanka, bato yango ya maladi bazali moke mpenza.

Mpo na nini meloriostose oyo esalemaka? Ntina na yango ezali nini?

Okoki kokamwa na koyoka likambo yango. Mpo na bato mosusu, soki moto moko kati na bato mibale, oyo azwaka maladi yango, ntina na yango ezali mbongwana ya ba gènes. Tozali na gène oyo babengi `MAP2K1` na nzoto na biso. Gène yango esalaka proteini moko ya sipesiale oyo etambwisaka bokoli ya baselile ya mikuwa na biso. Donc, soki changement esalemi, elingi koloba `mutation`, na gène oyo ya `MAP2K1`, condition oyo ya méloriostose ekoki kosalema.

Likambo ya motuya ezali ete bokeseni oyo ya ba gènes esalemaka `sporadiquement`. Elingi koloba, ezali te eloko oyo ezwamaka na baboti. Kanisá kaka, lokola loterie, mbongwana wana ya ba gènes ekoki kokómela moto na mbalakaka.

Kasi, moto nyonso te oyo azali na méloriostose azali na mutation oyo ya gène `MAP2K1`. Ezali na bato mosusu oyo bazali na maladi oyo kozanga mutation oyo ya gène. Na yango, na makambo motindo wana, minganga bazali naino na likoki te ya koyeba mpenza nini epesaka maladi yango. Bolukiluki mosusu ezali kosalema mpo na likambo yango.

Bilembeteli nini ya maladi ya méloriostose ezali?

Pene na moto moko kati na bato mibale oyo azali na maladi ya méloriostose abandi komona bilembo liboso ya mbula 20. Mbala mingi, bilembo yango ebandaka na bomwana, ntango mosusu na boumeli ya mwa mikolo nsima ya kobotama . Nsima ya ntango, bilembo yango ekoki kokóma makasi koleka .

Mbala mingi, bilembo yango emonanaka mingi na lobɔkɔ to na makolo. Kasi, mbala mingi te, yo to mwana na yo okoki mpe komona bilembo yango na bisika mosusu, na ndakisa loketo, mokuwa ya katikati ya ntolo (sternum), to mikuwa ya mokɔngɔ. Tótalela bilembo minene oyo emonisaka maladi yango:

• Pasi oyo eumelaka: Yango elakisi mpasi oyo eumelaka ntango molai. Yango nde mokakatano monene mpo na bato mingi.
• Loposo oyo ekómi minene to oyo ezali kongɛnga: Loposo ekoki komonana lokola nde epɛtolami. Ekoki mpe koyoka ete ekangami makasi soki osimbi yango.
• Kovimba na loboko to na makolo: Kovimba oyo ekoki kouta na bokangami ya mayi (édème) to kovimba ya ba ganglions lymphatiques (lymphédème).
• Portée limitée ya mouvement:Na ndakisa, kozanga likoki ya kogumba libɔlɔngɔ mobimba to kosembola libɔlɔngɔ mobimba.
• Kolɛmba ya misisa: Misisa ya lobɔkɔ to ya makolo oyo ezali na maladi ekoki kolɛmba mokemoke.
• Bolai ya loboko to makolo oyo ekokani te: Loboko moko ekoki kozala mokuse koleka mosusu, to makolo moko ekoki kozala mokuse koleka mosusu. Yango ekoki kutu kopesa mpasi mpo na kotambola.

Ndenge nini bazwaka maladi ya méloriostose?

Minganga basalelaka mingimingi baekzamɛ ya sipesiale ya bililingi mpo na koyeba maladi ya méloriostose.

Kati na yango:

• Ba scanner ya mikuwa: Yango esɛngaka kokɔtisa mwa dose ya eloko moko oyo ezali na radioactif na nzoto mpe na nsima kotala yango na kamera moko ya sipesiale. Yango epesaka nzela na komona malamu makambo nyonso oyo ezali malamu te na mikuwa.
• Ba rayons X: Yango ezali likambo oyo mbala mosusu oyebi. Esalelaka dose moke ya radiation mpo na kotala mikuwa mpe ba tissus doux. Tango otali rayon X ya mutu oyo azali na méloriostose, okomona apparence wana ya "cire goutte à goutte" oyo tolobelaki liboso. Oyo ezali elembo ya ntina mingi mpo na koyeba bokono oyo.

Longola baekzamɛ wana ya bililingi, ntango mosusu minganga bakoki mpe kopesa toli ete básala ekzamɛ ya ba gènes . Yango esalemaka na kozwaka makila. Ba tests génétiques oyo elukaka présence ya mutation ya gène MAP2K1 oyo tolobelaki liboso.

Ba traitements nini pona likambo oyo? Ekoki kobikisama?

Mpo na koloba solo, nkisi ya méloriostose ezali naino te. Yango ekoki koyokana mwa mawa mpo na koyoka. Kasi komitungisa te. Ezali na bankisi mingi oyo ekoki kosalisa yo ná mwana na yo bozala na bomoi ya malamu soki bozali kopekisa bilembo ya maladi yango.

Mbala mingi, minganga balobaka ete básalela bankisi lokola oyo mpo na kokitisa mpasi mpe kosala ete nzoto esalaka malamu:

• Nkisi ya nzoto: Yango esɛngaka kosalela ngalasisi mpe bankisi ya sipesiale mpo na kosalisa nzoto ekóma makasi mpe matonga etambolaka mingi. Na ndakisa, soki ozali na mokakatano ya kogumba lobɔkɔ, bakoki koteya yo ngalasisi oyo ekosalisa yo.
• Traitement occupational: Yango esalisaka mpo na kokolisa makoki ya kosala mosala malamu. Elingi koloba, misala mike mike oyo esalemaka na nsɔngɛ ya misapi, na ndakisa kokanga bouton, kokoma, mpe bongo na bongo.. Lisusu, kosalisa mwana asala misala ya mokolo na mokolo na lipanda, na ndakisa kosukola mpe kolata, ezali na kati ya lisalisi yango.
• Nkisi:
• Nkisi oyo ekitisaka mpasi: Bapesaka bankisi oyo ekitisaka mpasi, na ndakisa bankisi oyo ekitisaka mpasi oyo ezali na stéroïde te (AINE), mpo na kokitisa mpasi.
• Bisphosphonates: Bapesaka yango mpo na kolendisa mikuwa.
• Lipaso:Na bantango mosusu, ekoki kosɛnga básala ye lipaso mpo na kolongola mokuwa mosusu oyo euti kobima sika to mpo na kobongisa lisusu mokuwa yango. Kasi, yango esalemaka kaka soki bankisi mosusu ya kosalisa bato esalisi te.

Likambo ya ntina: Nkisi yango nyonso ebongi te mpo na moto nyonso. Monganga na yo akoyeba nkisi nini ezali malamu mpo na maladi na yo.

Ezali na lolenge moko ya kopekisa maladi ya méloriostose ekola?

Oyo ezali mwa sango ya mawa. Lokola meloriostose ezali maladi oyo esalemaka na mbalakaka, elingi koloba ete esalemaka kozanga ntina , ezali mpenza na eloko moko te oyo tokoki kosala mpo na kopekisa yango ekóma. Ezali na boyokani na mutation génétique, yango wana ezali likambo oyo tokoki kozala na bokonzi te.

Nini ekoki kosala ete maladi yango eumelaka ntango molai?

Méloriostose ezali kanser te. Na yango, eloko ya komitungisa ezali te. Lisusu, maladi yango ekómisaka bomoi na yo mokuse te. Oyo ezali nsango ya malamu koleka.

Kasi, maladi yango ekoki kopekisa nzoto esala mpe kotambola. Ekoki kozala ete osengeli kofanda na makambo lokola mpasi mpe kovimba na matonga. Kasi, soki basali mwango ya malamu mpo na kosalisa bato, bato oyo bazali na maladi ya méloriostose bakoki mpe kozala na bomoi ya malamu. Yango elingi koloba ete bakoki kofanda na esengo mpe kosala mosala na bango moko lokola bato nyonso.

Nini lisusu nasengeli kotuna monganga?

Soki yo to mwana na yo ozali na bilembo ya méloriostose, to basilá kozwa maladi yango, ezali na ntina mingi otuna monganga na yo mituna lokola oyo:

• " Bilembo nini ya ebandeli ya meloriostose?"
• " Ba test nini nasengeli kosala mpo na koyeba na bosikisiki bokono boye?"
• " Ba options nini ya traitement nazali na yango? Traitement nini ezali malamu mpo na ngai?"
• "Nini ekoki kosalema soki nasalisi likambo liye te ?"
• "Nini nakoki kosala mpo na kobongisa lolenge ya bomoi na ngai na méloriostose?"

Tuna mituna oyo mpo na kozwa bososoli malamu ya ezalela na yo. Solola polele na monganga na yo.

Ezali na bamaladi mosusu oyo ezali na bilembo ndenge moko na méloriostose?

Ɛɛ, ezali na makambo mosusu mingi oyo ekoki kobimisa bilembo oyo ekokani na oyo ya méloriostose. Monganga na yo akoboya maladi yango ntango azali kosala diagnostic. Ba conditions mosusu wana ezali:

• Syndrome ya Buschke-Ollendorff oyo ezali na maladi
• Tumor ya desmoïde
• Hémangiome ya makila
• Osteopathie ya mikuwa
• Osteopoikilose oyo ezali na maladi
• Scléroderme ya nzoto

Yango wana ezali na ntina mingi kosala diagnostic ya sikisiki.

Na nsuka, makambo oyo tosengeli kobosana te

Mélorhéostose ezali maladi ya mikuwa oyo emonanaka mingi te.Yango ezali ntango misisa ya sika ya mikuwa esalemaka likoló ya mikuwa oyo ezali. Mbala mingi, ezwamaka na lobɔkɔ to makolo moko. Atako epalanganaka te longwa na mokuwa moko kino na mosusu, maladi yango ekoki kobeba na boumeli ya ntango.

Soki ozali na méloriostose, kobanga te. Ezali na bankisi oyo ekoki kosalisa, na ndakisa nkisi, lisalisi ya nzoto, lisalisi ya mosala, to lipaso. Ba traitements wana ekoki kosalisa yo okita pasi, ozonga na ba activités normales, pe ozala na vie ya malamu. Likambo ya ntina mingi ezali koluka toli ya monganga nokinoki soki ozali na bilembo mpe kolanda malako ya monganga na yo malamu.

` Mélorhéostose, bokono ya mikuwa, bokoli ya mikuwa, mpasi ya matonga, bopekisami ya mouvement, ba mutations génétiques, bokono ya bana