ລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າກຳລັງເປັນພະຍາດຂາເປ່ເພບໍ? ໃຫ້ພວກເຮົາຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບພະຍາດຂໍ້ອັກເສບ Arthrogryposis Multiplex Congenita.

ບໍ່ມີຄຳເວົ້າໃດທີ່ຈະອະທິບາຍຄວາມສຸກທີ່ພວກເຮົາຮູ້ສຶກເມື່ອພວກເຮົາເບິ່ງເດັກເກີດໃໝ່, ແມ່ນບໍ? ແຕ່ບາງຄັ້ງ, ລູກນ້ອຍຂອງພວກເຮົາອາດຈະມີບັນຫາສຸຂະພາບເລັກນ້ອຍ. ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບສະພາບທີ່ບໍ່ຄ່ອຍໄດ້ຍິນ, ແຕ່ມັນສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຄວນຮູ້. ນັ້ນຄືສະພາບທີ່ເອີ້ນວ່າ arthrogryposis.

ໂຣກ Arthrogryposis ແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ພະຍາດ ຂໍ້ຕໍ່ ...

ດຽວນີ້, ເມື່ອພວກເຮົາເວົ້າວ່າ 'ຂໍ້ຕໍ່ແຂງ', ທ່ານໝໍເອີ້ນສິ່ງນີ້ວ່າ '(ການຫົດຕົວ)'. ນັ້ນຄື, ກ້າມຊີ້ນ, ຜິວໜັງ, ແລະ ເສັ້ນເອັນຂອງເດັກນ້ອຍ '(ເສັ້ນເອັນ)' ຈະຖືກຮັດແໜ້ນຢ່າງຖາວອນ , ດັ່ງນັ້ນຂໍ້ຕໍ່ຈຶ່ງສັ້ນລົງ, ແລະ ພວກມັນບໍ່ສາມາດງໍ ຫຼື ຍືດໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ລອງຄິດເບິ່ງ, ຂໍ້ຕໍ່ແມ່ນສະຖານທີ່ຕ່າງໆເຊັ່ນ: ຂໍ້ມື, ສະໂພກ, ຫົວເຂົ່າ, ແລະ ຄໍຂອງພວກເຮົາ. ຂໍ້ຕໍ່ເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ຊ່ວຍໃຫ້ພວກເຮົາເຄື່ອນໄຫວໄດ້. ສະນັ້ນ, ໃນເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນໂລກຂໍ້ອັກເສບ, ຂໍ້ຕໍ່ເຫຼົ່ານີ້ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເຄື່ອນໄຫວຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ພວກມັນອາດ ຈະແຂງໝົດ, ຫຼື ພວກມັນອາດຈະບິດ, ຫຼື ພວກມັນອາດຈະຊື່ ແລະ ຕິດຢູ່ໃນທ່າດຽວ .

ອາການພິເສດທີ່ເດັກນ້ອຍສະແດງອອກໃນສະຖານະການນີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນພະຍາດຂໍ້ຕໍ່ອັກເສບມີລັກສະນະພິເສດຫຼາຍຢ່າງຕັ້ງແຕ່ເກີດ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ລັກສະນະເຫຼົ່ານີ້ອາດແຕກຕ່າງກັນໄປຈາກເດັກຄົນໜຶ່ງຫາອີກຄົນໜຶ່ງ, ເຖິງແມ່ນວ່າຢູ່ໃນຄອບຄົວດຽວກັນກໍຕາມ. ລັກສະນະທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດແມ່ນ:

• ບ່າໄຫລ່ຖືກຫຼຸດລົງ ແລະ ຮ່າງກາຍຫັນເຂົ້າດ້ານໃນ.
• ຄົນທີ່ມີຂໍ້ສອກຢື່ນອອກ (ຍາກທີ່ຈະງໍ).
• ຄົນທີ່ມີຂໍ້ມື ແລະ ນິ້ວມືງໍເຂົ້າພາຍໃນ ແລະ ຕິດຢູ່.
• ກະດູກສະໂພກອາດຈະຫຼຸດອອກ.
• ຜູ້ທີ່ມີຫົວເຂົ່າຢຽດອອກ.
• ຕີນຫັນລົງ ແລະ ເຂົ້າດ້ານໃນ (ຄືກັບ "(ຕີນຄອກ)")
• ກະດູກສັນຫຼັງອາດຈະງໍໄປທາງໜຶ່ງ (ຄວາມໂຄ້ງຂອງກະດູກສັນຫຼັງ).

ອາການເຫຼົ່ານີ້ບໍ່ຄືກັນສຳລັບທຸກໆຄົນ. ບາງຄົນອາດຈະມີໜຶ່ງຫຼືສອງຢ່າງໃນອາການເຫຼົ່ານີ້, ໃນຂະນະທີ່ຄົນອື່ນອາດຈະມີຫຼາຍອາການ. ນອກຈາກນັ້ນ, ມັນສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຂໍ້ຕໍ່ຂະໜາດໃຫຍ່ເຊັ່ນດຽວກັນກັບຂໍ້ຕໍ່ຂະໜາດນ້ອຍ . ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າມັນສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ທຸກຢ່າງຕັ້ງແຕ່ປາຍນິ້ວມືຈົນເຖິງບ່າໄຫລ່.

ມີພະຍາດຂໍ້ອັກເສບປະເພດຫຼັກໆບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ພວກເຮົາສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນເວົ້າກ່ຽວກັບສອງປະເພດຄື:

• (Amyoplasia) : ໃນນີ້ , ຂໍ້ຕໍ່ຂອງແຂນຂາສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ .
• (ຂໍ້ຕໍ່ຂໍ້ຕີນສ່ວນປາຍ) : ໃນປະເພດນີ້ , ຄວາມແຂງກະດ້າງຈະເກີດຂຶ້ນຢູ່ມື ແລະ ຕີນ (ຂໍ້ຕໍ່ສ່ວນປາຍ) , ແລະ ຂໍ້ຕໍ່ໃຫຍ່ໆ ເຊັ່ນ: ບ່າໄຫລ່ ແລະ ສະໂພກ ບໍ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຢ່າງຫຼວງຫຼາຍ.

ອາການນີ້ພົບເລື້ອຍປານໃດ?

ອາການປວດຂໍ້ຕໍ່ ບໍ່ແມ່ນອາການທີ່ພົບເລື້ອຍຫຼາຍ . ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວສະພາບການນີ້ມີໂອກາດເກີດຂຶ້ນປະມານໜຶ່ງໃນ 3,000 ການເກີດມີຊີວິດ.

ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ເກີດມາຈາກພັນທຸກໍາບໍ? ມັນແມ່ນສິ່ງທີ່ມາຈາກຫຼາຍລຸ້ນຄົນບໍ?

ພະຍາດຂໍ້ຕໍ່ອັກເສບເປັນ ພະຍາດທີ່ເກີດມາແຕ່ກຳເນີດ . ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າອາການຕ່າງໆ ຈະເລີ່ມຕົ້ນກ່ອນການເກີດ . ໃນຫຼາຍໆກໍລະນີ , ສາເຫດທີ່ແນ່ນອນຍັງບໍ່ຮູ້ . ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ມັນເປັນໄປໄດ້ວ່າມັນເກີດຈາກຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາ . ຜູ້ຊ່ຽວຊານ ໄດ້ກໍານົດພັນທຸກໍາທີ່ກາຍພັນຫຼາຍກວ່າ 400 ຊະນິດ ທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບພະຍາດຂໍ້ຕໍ່ອັກເສບ. ພວກເຂົາຍັງໄດ້ພົບ ການເຊື່ອມໂຍງກັບຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາຫຼາຍກວ່າ 35 ຢ່າງ .

ແມ່ນຫຍັງຄືຄວາມແຕກຕ່າງລະຫວ່າງພະຍາດຂໍ້ຕໍ່ອັກເສບ ແລະ ພະຍາດຫົດຕົວແຕ່ກຳເນີດແບບໂດດດ່ຽວ?

ຄຳຖາມດີ. `(ການຫົດຕົວຂອງຂໍ້ຕໍ່ທີ່ໂດດດ່ຽວແຕ່ກຳເນີດ)` ໝາຍຄວາມວ່າມີ ຄວາມແຂງກະດ້າງຂອງຂໍ້ຕໍ່ພຽງແຕ່ສ່ວນດຽວຂອງຮ່າງກາຍ . ຕົວຢ່າງ, ທ່ານເຄີຍເຫັນເດັກນ້ອຍບາງຄົນເກີດມາມີຕີນງໍເຂົ້າໄປທາງໃນພຽງຂ້າງດຽວບໍ? ນັ້ນເອີ້ນວ່າ `(ຕີນຄອກ)`. ນັ້ນຄື `(ການຫົດຕົວຂອງຂໍ້ຕໍ່ທີ່ໂດດດ່ຽວແຕ່ກຳເນີດ)`. ແຕ່ໃນພະຍາດຂໍ້ຕໍ່ອັກເສບ, ສາມາດມີ ຄວາມແຂງກະດ້າງຂອງຂໍ້ຕໍ່ໃນສອງສ່ວນຫຼືຫຼາຍກວ່ານັ້ນຂອງຮ່າງກາຍ .

ສາເຫດຂອງພະຍາດຂໍ້ຕໍ່ອັກເສບ (AMC) ແມ່ນຫຍັງ?

ໃນກໍລະນີຫຼາຍທີ່ສຸດ, ສາເຫດທີ່ແນ່ນອນຂອງພະຍາດຂໍ້ຕໍ່ອັກເສບຍັງບໍ່ຊັດເຈນ . ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ມີຫຼາຍປັດໃຈທົ່ວໄປທີ່ຄິດວ່າມີສ່ວນເຮັດໃຫ້ເກີດອາການດັ່ງກ່າວ:

• ລູກໃນທ້ອງມີຄວາມສາມາດໃນການເຄື່ອນໄຫວທີ່ຈຳກັດໃນຂະນະທີ່ມັນເຕີບໃຫຍ່ຢູ່ໃນມົດລູກ . ສິ່ງນີ້ສາມາດເກີດຈາກນ້ຳຄອດລູກບໍ່ພຽງພໍ, ການມີລູກໃນທ້ອງອີກໂຕໜຶ່ງ (ເຊັ່ນ: ລູກຝາແຝດ), ຫຼື ຮູບຮ່າງຂອງມົດລູກຜິດປົກກະຕິ. ເມື່ອລູກໃນທ້ອງບໍ່ສາມາດເຄື່ອນໄຫວຂໍ້ຕໍ່ໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ, ເນື້ອເຍື່ອເພີ່ມເຕີມຈະສະສົມຢູ່ອ້ອມຮອບຂໍ້ຕໍ່ເຫຼົ່ານັ້ນ, ເຮັດໃຫ້ຂໍ້ຕໍ່ເຫຼົ່ານັ້ນໜີບ .
• ພະຍາດທາງການແພດບາງຢ່າງທີ່ແມ່ຖືພາເປັນ . ຕົວຢ່າງ, ພະຍາດເຊັ່ນ "(ພະຍາດ Multiple Sclerosis). ຖ້າມີຄົນໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານເປັນ "(ພະຍາດ Multiple Sclerosis), ທ່ານອາດຈະມີຄວາມສ່ຽງເພີ່ມຂຶ້ນ.
• ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ . ຕົວຢ່າງ, ອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ "ໂຣກກ້າມເນື້ອເສື່ອມ".
• ພະຍາດລະບົບປະສາດສ່ວນກາງ . ນີ້ລວມທັງສະໝອງ ແລະ ກະດູກສັນຫຼັງ. ຕົວຢ່າງລວມມີພະຍາດຕ່າງໆເຊັ່ນ "(ໂຣກ Moebius)" ແລະ "(Spina Bifida - Meningomyelocele)".
• ພະຍາດລະບົບປະສາດ ແລະ ກ້າມຊີ້ນ . ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ: ພະຍາດກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍ Myasthenia Gravis.
• ພະຍາດເນື້ອເຍື່ອເຊື່ອມຕໍ່ . ຕົວຢ່າງລວມມີ `(Dysplasia)` ແລະ `(Metatropic Dwarfism)`.

ໃນບາງກໍລະນີ, ເຊື່ອກັນວ່າ ການລວມກັນຂອງທັງປັດໃຈທາງພັນທຸກໍາ ແລະ ສິ່ງແວດລ້ອມ ອາດມີບົດບາດໃນການເຮັດໃຫ້ເກີດອາການຂໍ້ຕໍ່ອັກເສບ.

ອາການຂອງພະຍາດຂໍ້ອັກເສບ arthrogryposis ແມ່ນຫຍັງແທ້?

ອາການຂອງພະຍາດຂໍ້ຕໍ່ອັກເສບ ສາມາດແຕກຕ່າງກັນຢ່າງຫຼວງຫຼາຍໃນແຕ່ລະຄົນ . ເຖິງແມ່ນວ່າພາຍໃນຄອບຄົວດຽວກັນ, ອາການຂອງບຸກຄົນໜຶ່ງອາດຈະແຕກຕ່າງກັນ ຫຼື ຮຸນແຮງກວ່າຄົນອື່ນ.

ອາການທົ່ວໄປ ແມ່ນ:

• ຄວາມສາມາດຈຳກັດໃນການເຄື່ອນຍ້າຍຂໍ້ຕໍ່ນ້ອຍ ແລະ ຂໍ້ຕໍ່ໃຫຍ່.
• ບາງທີຂໍ້ຕໍ່ນ້ອຍ ແລະ ໃຫຍ່ອາດຈະບໍ່ສາມາດເຄື່ອນຍ້າຍໄດ້ເລີຍ.
• ການເຕີບໂຕຂອງກ້າມຊີ້ນຫຼຸດລົງ (ກ້າມຊີ້ນໄຮໂພພລາສຕິກ).
• ແຂນຂາອ່ອນນຸ້ມ ແລະ ເປັນຮູບທໍ່.
• ເຍື່ອຫຸ້ມຄ້າຍຄືຜິວໜັງ (ແຜ່ນເນື້ອເຍື່ອອ່ອນ) ຈະເກີດຂຶ້ນຢູ່ເທິງຂໍ້ຕໍ່, ປ້ອງກັນການເຄື່ອນໄຫວຂອງຂໍ້ຕໍ່.

ຄຸນສົມບັດເພີ່ມເຕີມທີ່ຫຼາຍຄົນສັງເກດເຫັນ :

• ກະດູກຍາວຂອງແຂນ ແລະ ຂາແມ່ນບາງຜິດປົກກະຕິ ແລະ ແຕກງ່າຍ.
• ພະຍາດ Cryptorchidism ແມ່ນຄວາມລົ້ມເຫຼວຂອງອະໄວຍະວະເພດຊາຍ (testes) ໃນການລົງໄປໃນຖົງອະສຸຈິໃນເດັກຊາຍ.

ຄຸນສົມບັດທີ່ມີພຽງຄົນຈຳນວນໜ້ອຍເທົ່ານັ້ນທີ່ເຫັນ :

• ອາການສະໂພກ, ຂໍ້ສອກ ຫຼື ຫົວເຂົ່າເຄື່ອນ.
• ບັນຫາກ່ຽວກັບໂຄງສ້າງຂອງລະບົບປະສາດສ່ວນກາງ (ສະໝອງ ແລະ ກະດູກສັນຫຼັງຂອງທ່ານ).
• ບັນຫາກ່ຽວກັບການເຮັດວຽກຂອງລະບົບປະສາດສ່ວນກາງ (ນັ້ນຄືວິທີການເຮັດວຽກຂອງມັນ).

ຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ amyoplasia ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ ຈະບໍ່ມີບັນຫາກ່ຽວກັບອະໄວຍະວະພາຍໃນ ຫຼື ການເຮັດວຽກຂອງສະໝອງ . ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ປະມານ 10% ອາດຈະມີບັນຫາກ່ຽວກັບທ້ອງ. ຕົວຢ່າງ:

• Gastroschisis: ນີ້ໝາຍເຖິງຮູຢູ່ໃນກະເພາະອາຫານ.
• `(ການອຸດຕັນຂອງລຳໄສ້)`: ນີ້ໝາຍເຖິງການອຸດຕັນຂອງລຳໄສ້.

ຂໍ້ຕໍ່ຂອງຂາ ມັກຈະໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຫຼາຍທີ່ສຸດ. ຂໍ້ຕໍ່ຂອງມືແມ່ນຕໍ່ໄປ. ນອກຈາກນັ້ນ, ຂໍ້ຕໍ່ເຫຼົ່ານີ້ຍັງສາມາດໄດ້ຮັບຜົນກະທົບເລື້ອຍໆ:

• ບ່າໄຫລ່
• ຫົວເຂົ່າ
• ຂໍ້ສອກ
• ຂໍ້ຕີນ
• ນິ້ວມື
• ຂໍ້ມື
• ນິ້ວຕີນ
• ສະໂພກ
• ຂໍ້ຕໍ່ຄາງກະໄຕ

ພະຍາດຂໍ້ຕໍ່ອັກເສບ (AMC) ຢູ່ໄດ້ດົນປານໃດ?

ພະຍາດຂໍ້ອັກເສບຂໍ່ເປັນພະຍາດ ທີ່ບໍ່ສາມາດປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້ຢ່າງສິ້ນເຊີງ . ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ມີວິທີການປິ່ນປົວທີ່ສາມາດປັບປຸງຄຸນນະພາບຊີວິດຂອງທ່ານໄດ້ . ໂດຍສະເພາະການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍສາມາດຊ່ວຍທ່ານໃນວຽກງານປະຈຳວັນເຊັ່ນ: ການແຕ່ງຕົວ ແລະ ດື່ມນໍ້າ.

ເຈົ້າຈະຮູ້ໄດ້ແນວໃດວ່າເຈົ້າເປັນໂລກຂໍ້ອັກເສບຂໍ່ (AMC)?

ບາງຄັ້ງ, ສະພາບການດັ່ງກ່າວສາມາດກວດພົບໄດ້ ກ່ອນທີ່ເດັກຈະເກີດ . ຖ້າການສະແກນ ultrasound ປົກກະຕິໃນລະຫວ່າງການຖືພາສະແດງໃຫ້ເຫັນຄວາມຜິດປົກກະຕິໃນແຂນຂາຂອງເດັກ, ມັນອາດຈະສົງໃສວ່າມັນອາດຈະເປັນໂລກຂໍ້ອັກເສບຂໍ້ຕໍ່. ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວທ່ານໝໍຈະສັງເກດເຫັນບັນຫາຂໍ້ຕໍ່ເຫຼົ່ານີ້ ໃນໄຕມາດທີສອງຂອງການຖືພາ . ໃນເວລານັ້ນ, ທ່ານໝໍອາດຈະແນະນຳທ່ານໃຫ້ຮັບ ການປຶກສາດ້ານພັນທຸກໍາ .

ທີ່ປຶກສາດ້ານພັນທຸກໍາຂອງທ່ານຈະໃຫ້ຂໍ້ມູນກ່ຽວກັບສະພາບທາງພັນທຸກໍາທີ່ອາດຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ລູກຂອງທ່ານ. ເຂົາເຈົ້າຈະຖາມກ່ຽວກັບປະຫວັດສຸຂະພາບຄອບຄົວຂອງທ່ານ ແລະ ແນະນໍາການກວດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຈຳເປັນ. ຕົວຢ່າງ:

• `(ການເກັບຕົວຢ່າງເນື້ອງອກ Chorionic - CVS)`
• `(ການກວດນ້ຳຄອດລູກ)`

ເຖິງແມ່ນວ່າຫຼັງຈາກເດັກເກີດແລ້ວ, ທ່ານໝໍສາມາດກວດຫາພະຍາດນີ້ໄດ້ ໂດຍການສັງເກດອາການ ແລະ ປະຕິບັດການກວດຕ່າງໆ . ການກວດເຫຼົ່ານີ້ລວມມີ:

• ການສຶກສາການນຳໄຟຟ້າຂອງເສັ້ນປະສາດ: ວັດແທກຄວາມໄວຂອງແຮງກະຕຸ້ນໄຟຟ້າທີ່ເດີນທາງຜ່ານເສັ້ນປະສາດ.
• ການກວດກ້າມຊີ້ນດ້ວຍໄຟຟ້າ (EMG): ບັນທຶກກິດຈະກຳທາງໄຟຟ້າຂອງກ້າມຊີ້ນ.
• `(ການກວດກ້າມຊີ້ນ)`: ເອົາກ້າມຊີ້ນສ່ວນນ້ອຍໆໄປກວດ.
• ການຈັດລຳດັບຈີໂນມ: ການກຳນົດຈີໂນມທີ່ກາຍພັນ.
• ການກວດເລືອດ: ຊອກຫາຄວາມຜິດປົກກະຕິໃນພັນທຸກໍາ ແລະ ໂຄໂມໂຊມ.
• `(ອາເຣການປະສົມພັນຈີໂນມປຽບທຽບ (CGH)`: ກວດຫາການປ່ຽນແປງໃນໂຄໂມໂຊມ.
• ໄມໂຄຣອາເຣ: ວິເຄາະພັນທຸກໍາຫຼາຍພັນຊະນິດໃນເວລາດຽວກັນ.
• ການສຶກສາແບບ Exome: ລະບຸການປ່ຽນແປງຕ່າງໆໃນ gene.

ບາງຄັ້ງທ່ານໝໍຍັງອີງໃສ່ ການກວດພາບ ເຊັ່ນ: ອັລຕຣາຊາວ ແລະ ການກວດ EMG.

ເມື່ອທ່ານໝໍຂອງທ່ານໄດ້ກວດພົບສາເຫດທີ່ເປັນໄປໄດ້ຂອງພະຍາດຂໍ້ຕໍ່ອັກເສບຂອງທ່ານ ແລ້ວ, ເຂົາເຈົ້າຈະພັດທະນາແຜນການປິ່ນປົວ . ທ່ານສາມາດຊ່ວຍສ້າງແຜນນັ້ນໄດ້.

ພະຍາດຂໍ້ຕໍ່ອັກເສບ (AMC) ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວແນວໃດ?

ເຖິງແມ່ນວ່າຈະບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວສະເພາະສຳລັບພະຍາດຂໍ້ອັກເສບຂໍ່, ແຕ່ການປິ່ນປົວສາມາດປັບປຸງຄຸນນະພາບຊີວິດຂອງເດັກໄດ້ຢ່າງຫຼວງຫຼາຍ .

ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່ານີ້ບໍ່ແມ່ນສະພາບທີ່ກີດຂວາງເດັກຈາກການມີຊີວິດທີ່ດີ. ດ້ວຍການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມ, ຫຼາຍສິ່ງຫຼາຍຢ່າງສາມາດບັນລຸໄດ້ຢ່າງສຳເລັດຜົນ.

ເນື່ອງຈາກສາເຫດຂອງພະຍາດຂໍ້ອັກເສບຂໍ່ແມ່ນແຕກຕ່າງກັນສຳລັບແຕ່ລະຄົນ, ການປິ່ນປົວຈຶ່ງແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ .

ວິທີການປິ່ນປົວທີ່ໃຊ້ຫຼາຍທີ່ສຸດສໍາລັບ arthrogryposis ແມ່ນ:

• ເຝือกຖືກໃຊ້ເພື່ອເຄື່ອນຍ້າຍຂໍ້ຕໍ່ແຂງ . ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ຈະຖືກປ່ຽນແປງເທື່ອລະກ້າວເພື່ອເຮັດໃຫ້ຂໍ້ຕໍ່ມີຄວາມຍືດຫຍຸ່ນຫຼາຍຂຶ້ນ.
• ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ : ສິ່ງນີ້ຊ່ວຍປັບປຸງການເຄື່ອນໄຫວຂອງຂໍ້ຕໍ່ ແລະ ປ້ອງກັນການຫົດຕົວຂອງກ້າມຊີ້ນ.
• ການຈັດການຂໍ້ຕໍ່ : ສິ່ງນີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບຜູ້ຊ່ຽວຊານທີ່ເຄື່ອນຍ້າຍຂໍ້ຕໍ່ຢ່າງຄ່ອຍໆ.
• ການອອກກຳລັງກາຍຍືດເສັ້ນ : ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ຊ່ວຍເພີ່ມຄວາມຍືດຫຍຸ່ນ ແລະ ຂອບເຂດການເຄື່ອນໄຫວຂອງຂໍ້ຕໍ່.
• ການຜ່າຕັດ . ການຜ່າຕັດສາມາດປະຕິບັດໄດ້ເພື່ອເພີ່ມຂອບເຂດການເຄື່ອນໄຫວຂອງຂໍ້ຕໍ່ເຊັ່ນ: ຂໍ້ຕີນ, ສະໂພກ, ຫົວເຂົ່າ, ຂໍ້ມື, ຫຼື ແຂນສອກ. ເປົ້າໝາຍຫຼັກຢູ່ທີ່ນີ້ແມ່ນເພື່ອປັບປຸງການເຮັດວຽກຂອງເດັກ . ນີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບການປົດປ່ອຍກະດູກຈາກເນື້ອເຍື່ອທີ່ປ້ອງກັນການເຄື່ອນໄຫວ, ຊ່ວຍໃຫ້ກ້າມຊີ້ນຫົດຕົວ ແລະ ເຄື່ອນໄຫວ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ການຜ່າຕັດແມ່ນເຮັດ ໃນກໍລະນີໜ້ອຍ .

ຜູ້ຊ່ຽວຊານແນະນຳ ວິທີການປິ່ນປົວແບບຫຼາຍສາຂາວິຊາ . ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າລູກຂອງທ່ານອາດຈະຕ້ອງການການປິ່ນປົວຫຼາຍກວ່າໜຶ່ງວິທີ. ຜົນໄດ້ຮັບທີ່ດີທີ່ສຸດແມ່ນບັນລຸໄດ້ເມື່ອທີມງານແພດ ແລະ ນັກບຳບັດເຮັດວຽກຮ່ວມກັນ.

ຂ້ອຍຈຳເປັນຕ້ອງໄປພົບຜູ້ຊ່ຽວຊານບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ແນ່ນອນ. ມີຜູ້ຊ່ຽວຊານຫຼາຍຄົນ ທີ່ສາມາດຊ່ວຍລູກຂອງທ່ານໃນອາການຂໍ້ຕໍ່ອັກເສບໄດ້. ຕົວຢ່າງ:

• ແພດເດັກ
• ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານກະດູກ ແລະ ຂໍ້ຕໍ່ (Orthopedist)
• ທ່ານໝໍຜູ້ທີ່ຊ່ຽວຊານດ້ານພະຍາດທາງລະບົບປະສາດ (ນັກຊ່ຽວຊານດ້ານລະບົບປະສາດ)
• ນັກພັນທຸກໍາທາງການແພດ
• ແພດຟື້ນຟູສຸຂະພາບ
• ນັກກາຍຍະພາບບຳບັດ

ຄົນທັງໝົດເຫຼົ່ານີ້ເຮັດວຽກຮ່ວມກັນເພື່ອສ້າງແຜນການປິ່ນປົວທີ່ດີທີ່ສຸດສຳລັບລູກຂອງທ່ານ.

ມີວິທີການປິ່ນປົວໃດແດ່ທີ່ສາມາດເຮັດໄດ້ຢູ່ເຮືອນ?

ຫຼາຍຄົນທີ່ເປັນພະຍາດຂໍ້ຕໍ່ອັກເສບ ຈະຕ້ອງການການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍຕະຫຼອດໄວໜຸ່ມຂອງເຂົາເຈົ້າ . ນັກກາຍຍະພາບບຳບັດຈະສອນທ່ານ ກ່ຽວກັບການອອກກຳລັງກາຍທີ່ທ່ານສາມາດເຮັດໄດ້ຢູ່ເຮືອນ . ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະເຮັດສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ.

ພະຍາດຂໍ້ຕໍ່ອັກເສບ (AMC) ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ບໍ?

ນີ້ ແມ່ນຢູ່ນອກເໜືອການຄວບຄຸມຂອງທ່ານແທ້ໆ . ບໍ່ມີຫຍັງທີ່ທ່ານສາມາດເຮັດໄດ້ເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງຂອງລູກຂອງທ່ານໃນການເປັນໂລກຂໍ້ອັກເສບຂໍ້ຕໍ່. ສະນັ້ນກະລຸນາຢ່າຕຳນິຕົວທ່ານເອງ .

ອະນາຄົດຂອງຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດຂໍ້ຕໍ່ອັກເສບ (AMC) ຈະເປັນແນວໃດ?

ທັດສະນະໄລຍະຍາວສຳລັບຄົນທີ່ເປັນ AMC ແມ່ນຂຶ້ນກັບຫຼາຍປັດໃຈ:

• ຄວາມຮຸນແຮງ ຂອງພະຍາດຂໍ້ອັກເສບ.
• ສາເຫດພື້ນຖານ ຂອງພະຍາດ arthrogryposis.
• ຮ່າງກາຍຂອງທ່ານ ຫຼື ຂອງລູກທ່ານຕອບສະໜອງຕໍ່ການປິ່ນປົວແນວໃດ .

ແຕ່ ຂ່າວດີແມ່ນວ່າຄົນສ່ວນໃຫຍ່ທີ່ເປັນໂລກຂໍ້ອັກເສບຈະດຳລົງຊີວິດເປັນຜູ້ໃຫຍ່ທີ່ເປັນເອກະລາດ . ການປິ່ນປົວສາມາດປັບປຸງການເຄື່ອນໄຫວຂອງເຂົາເຈົ້າໄດ້ຫຼາຍຈົນເຂົາເຈົ້າສາມາດດຳລົງຊີວິດຕາມປົກກະຕິໄດ້ຄືກັນກັບຄົນທີ່ບໍ່ມີໂລກຂໍ້ອັກເສບ.

ພະຍາດຂໍ້ຕໍ່ອັກເສບຮ້າຍແຮງຂຶ້ນເລື້ອຍໆບໍ?

ພະຍາດຂໍ້ຕໍ່ອັກເສບ ບໍ່ແມ່ນພະຍາດທີ່ເກີດຂຶ້ນເລື້ອຍໆ . ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າອາການແຂງຕົວຂອງຂໍ້ຕໍ່ຈະບໍ່ຮ້າຍແຮງຂຶ້ນຕາມການເວລາ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ພະຍາດທີ່ເປັນສາເຫດຂອງອາການນີ້ບາງຄັ້ງອາດຈະຮ້າຍແຮງ . ດັ່ງນັ້ນ, ເມື່ອທ່ານໝໍຢືນຢັນວ່າລູກຂອງທ່ານເປັນພະຍາດຂໍ້ຕໍ່ອັກເສບ, ມັນເປັນຄວາມຄິດທີ່ດີທີ່ຈະຮູ້ເຖິງສາເຫດທີ່ເປັນໄປໄດ້.

ຂ້ອຍຄວນຖາມທ່ານໝໍກ່ຽວກັບອາການປວດຂໍ້ຕໍ່ (arthrogryposis) ແນວໃດ?

ການຖາມຄຳຖາມກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານເຂົ້າໃຈພະຍາດຂໍ້ຕໍ່ອັກເສບໄດ້ດີຂຶ້ນ. ລອງຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບຄຳຖາມເຫຼົ່ານີ້ກ່ຽວກັບການບົ່ງມະຕິຂອງລູກທ່ານ:

• ລູກຂ້ອຍເປັນພະຍາດຂໍ້ຕໍ່ອັກເສບປະເພດໃດ?
• ລູກຂ້ອຍຈະຕ້ອງໃສ່ເຝือกອີກດົນປານໃດ?
• ວິທີການປິ່ນປົວທີ່ດີທີ່ສຸດສຳລັບລູກຂ້ອຍແມ່ນຫຍັງ?
• ລູກຂ້ອຍຄວນໄປພົບຜູ້ຊ່ຽວຊານຄົນໃດ?
• ພວກເຮົາຈະເລີ່ມການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍເມື່ອໃດ?
• ມີຢາໃດແດ່ທີ່ລູກຂ້ອຍຕ້ອງກິນ?
• ຂ້ອຍຈະຊ່ວຍລູກຂອງຂ້ອຍໄດ້ແນວໃດດີທີ່ສຸດ?

ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດຂໍ້ຕໍ່ອັກເສບເກີດມາມີຂໍ້ຕໍ່ແຂງ ຫຼື ຂໍ້ຕໍ່ບໍ່ສາມາດເຄື່ອນທີ່ໄດ້. ພວກເຂົາອາດຈະມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເຮັດວຽກປະຈຳວັນ ເຊັ່ນ: ການຍ່າງ ຫຼື ການຖືຈອກ. ຫຼາຍຄົນຕ້ອງການການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ ແລະ ບາງຄັ້ງກໍ່ຕ້ອງການການຜ່າຕັດເພື່ອປັບປຸງຄຸນນະພາບຊີວິດຂອງເຂົາເຈົ້າ.

ສິ່ງສຸດທ້າຍທີ່ພໍ່ແມ່ຢາກໄດ້ຍິນແມ່ນວ່າມີບາງສິ່ງບາງຢ່າງຜິດປົກກະຕິກັບລູກໃນທ້ອງ ຫຼື ລູກເກີດໃໝ່ຂອງເຂົາເຈົ້າ. ກະລຸນາຢ່າຕຳນິຕົນເອງ . ບໍ່ມີຫຍັງທີ່ເຈົ້າສາມາດເຮັດໄດ້ແຕກຕ່າງ. ຖ້າເຈົ້າຕ້ອງການຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອໃນການຮັບມືກັບສະຖານະການທີ່ຫຍຸ້ງຍາກນີ້, ໃຫ້ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງເຈົ້າກ່ຽວກັບການໃຫ້ຄຳປຶກສາ ແລະ ກຸ່ມສະໜັບສະໜູນ. ເຈົ້າບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ . ຍັງມີຄອບຄົວອື່ນໆທີ່ກຳລັງຜ່ານສະຖານະການທີ່ຄ້າຍຄືກັນ.

ສຸດທ້າຍ, ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ (ຂໍ້ຄວາມທີ່ນຳກັບບ້ານ)

ພະຍາດຂໍ້ຕໍ່ແຂງຕົວ (Arthrogryposis) ແມ່ນພາວະທີ່ເດັກເກີດມາມີຂໍ້ຕໍ່ຫຼາຍກວ່າໜຶ່ງຂໍ້ແຂງຕົວ ແລະ ບໍ່ສາມາດເຄື່ອນໄຫວໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ມັນອາດຟັງແລ້ວໜ້າຢ້ານກົວ, ແຕ່ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ ດ້ວຍການປິ່ນປົວທີ່ຖືກຕ້ອງ ແລະ ການດູແລທີ່ເຕັມໄປດ້ວຍຄວາມຮັກ, ເດັກເຫຼົ່ານີ້ສາມາດມີຊີວິດທີ່ດີໄດ້ຫຼາຍ .

ເຖິງແມ່ນວ່າສາເຫດສະເພາະໃດໜຶ່ງຈະບໍ່ພົບສະເໝີໄປ, ແຕ່ພັນທຸກໍາ ແລະ ສະພາບການບາງຢ່າງໃນລະຫວ່າງການຖືພາອາດມີບົດບາດ . ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງກວດພົບມັນແຕ່ຫົວທີ ແລະ ເລີ່ມການປິ່ນປົວເຊັ່ນ: ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ, ການໃສ່ໄສ້ຕິ່ງຖ້າຈຳເປັນ, ແລະ ການຜ່າຕັດບາງຄັ້ງຄາວ.

ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ ສິ່ງນີ້ບໍ່ແມ່ນສິ່ງທີ່ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້, ສະນັ້ນໃນຖານະພໍ່ແມ່, ຢ່າທໍ້ຖອຍໃຈ . ເຮັດວຽກຮ່ວມກັບທີມແພດຂອງທ່ານ ແລະ ໃຫ້ລູກຂອງທ່ານໃນສິ່ງທີ່ເຂົາເຈົ້າຕ້ອງການ. ທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ, ຍັງມີຫຼາຍຄົນທີ່ສາມາດຊ່ວຍໄດ້.

ດ້ວຍ ຄວາມອົດທົນ, ຄວາມຮັກ, ແລະ ຄໍາແນະນໍາທາງການແພດທີ່ເໝາະສົມ , ແມ່ນແຕ່ເດັກທີ່ເປັນພະຍາດຂໍ້ຕໍ່ອັກເສບກໍສາມາດມີອະນາຄົດທີ່ສວຍງາມໄດ້.

ອາ ການປວດຂໍ້ຕໍ່, ຂໍ້ແຂງຕົວ, ສະພາບທີ່ຜິດປົກກະຕິມາແຕ່ກຳເນີດ, ສຸຂະພາບເດັກ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ, ຂໍ້ແຂງຕົວຫຼາຍຂໍ້